缺氧缺血性脑病新生儿父母预期性悲伤的影响因素调查

刘 嫦 李春燕 李 珍

新生儿缺氧缺血性脑病(hypoxic-ischemic encephalopathy,HIE)是围生期窒息引起的缺氧缺血性脑损伤,全球约23%的新生儿死亡由HIE导致,即使存活的新生儿仍有20%～30%遗留神经后遗症[1]。HIE新生儿存在健康问题及不稳定的医疗状况,是家庭预期之外的危机事件,父母精神受到严重的负面影响,亟需临床关注[2]。预期性悲伤是指个体在真正失去亲人前预感到的内心悲哀,从而产生悲伤感、失去感、内疚感等悲痛症状[3]。预期性悲伤通常发生在照护者中,不仅引起心理、认知、精神等方面障碍,还将影响其医疗决策,导致治疗难以进展[4]。研究证实,预期性悲伤为儿童和成人危重疾病照护者不良心理问题的危险因素,影响照护者心理健康,增加医患矛盾[5-6]。因此,调查HIE新生儿父母预期性悲伤有助于医疗决策时减少消极心理,减轻父母不良情绪,降低医患纠纷风险,改善HIE新生儿治疗预后。本研究调查HIE新生儿父母预期性悲伤的影响因素,现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2022年3月-12月我院NICU收治的HIE新生儿的父母124名为研究对象。纳入标准:(1)在本院产科分娩后转入NICU的新生儿;(2)父母年龄20～45岁;(3)父母认知功能正常,语言沟通正常;(4)单胎妊娠,且为首个患有HIE的新生儿;(5)照护时间至少1个月;(6)自愿参加调查,签订知情同意书。排除标准:(1)半年内家中发生重大变故,如丧亲、离异等;(2)精神心理障碍,或有家族精神病史;(3)正在服用抗精神病药物;(4)父母任何一方患有严重疾病,如恶性肿瘤、脏器功能衰竭等;(5)合并其他新生儿疾病或家族遗传疾病;(6)父母双方非主要照护者;(7)父母均为文盲;(8)试管婴儿。本研究符合《世界医学协会赫尔辛基宣言》原则,并经医院医学伦理委员会批准实施。

1.2 方法

1.2.1调查工具 (1)预期性悲伤:采用预期性悲伤量表(AGS)进行评价,该量表由Theut等[7]编制,包括悲伤感、失去感、易怒感、愤怒感、内疚感、焦虑感、完成任务能力7个维度,共27个条目。采用Likert 5级评分法,总分27～135分,分值越高表明悲伤越严重。(2)疾病不确定感:采用疾病不确定感家属量表(MUIS-FM)进行评价,该量表由王文颖等[8]汉化为中文版,包括不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性4个维度,共25个条目。采用Likert 5级评分法,总分25～125分,分值越高表明疾病不确定感越强。(3)家庭功能:采用家庭关怀度指数问卷(APGAR)进行评价,该问卷由Smilkstein等[9]编制,包括亲密度、情感度、适应度、成长度、合作度5个维度。采用Likert 3级评分法,总分10分,0～6分表示家庭功能障碍,7～10分表示家庭功能良好。

1.2.2一般人口学资料及新生儿一般资料 一般人口学资料包括年龄、父母角色、胎次、学历、职业、家庭人均月收入、居住地、治疗费用报销方式、疾病不确定感、家庭功能、家庭环境;新生儿一般临床资料包括新生儿性别、早产、分娩方式、出生体重、HIE程度。

1.2.3调查方法 采用统一指导语向调查对象解释问卷内容、填写方法及调查目的,征得知情同意后发放问卷。调查对象为父母双方,若双方均不能接受调查视为放弃参与。父母双方调查结果以AGS得分最高一方为准。问卷填写完成后,当场回收并检查有无漏填、错填项,若影响调查结果则视为无效问卷,并剔除研究。本次共发放问卷132份,回收问卷124份,有效回收率为93.94%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 不同特征HIE新生儿父母AGS评分的比较,表1

表1 不同特征HIE新生儿父母AGS评分的比较

结果显示,124名HIE新生儿父母AGS评分为(96.54±11.44)分;不同角色、胎次、疾病不确定感、家庭功能、家庭环境的HIE新生儿父母AGS评分比较差异有统计学意义(P<0.05)。

2.2 HIE新生儿父母预期性悲伤影响因素的多元线性回归分析,表2～3

表2 变量赋值

表3 HIE新生儿父母预期性悲伤影响因素的线性回归分析

以HIE新生儿父母预期性悲伤为因变量,以角色、胎次、疾病不确定感、家庭功能、家庭环境为自变量,进行多元线性回归分析。结果显示,母亲、首胎、疾病不确定感≥91分、家庭功能障碍是HIE新生儿父母预期性悲伤的影响因素(P<0.05)。

3 讨论

3.1 HIE新生儿父母预期性悲伤状况分析

HIE新生儿因高额治疗费用、病情的凶险性、父母与新生儿的长期分离均导致父母角色发生改变,产生沉重的心理负担[10]。预期性悲伤是评估照护者心理负担的一项指标,影响照护者心理健康、睡眠质量、家庭关系,导致医疗决策失误,间接影响患者预后[11]。本研究结果显示,124名HIE新生儿父母AGS得分为(96.54±11.44)分,母亲、首胎、疾病不确定感≥91分、家庭功能障碍是HIE新生儿父母预期性悲伤的影响因素。因此,探讨HIE新生儿父母预期性悲伤的影响因素是临床亟需开展的工作。

3.2 HIE新生儿父母预期性悲伤的影响因素

3.2.1HIE新生儿母亲角色 研究显示,女性是预期性悲伤的影响因素,女性情感细腻、多思等特征易产生消极情绪,产生悲伤感[12]。因女性承担母亲角色,心理受妊娠、分娩、母子分离的影响较严重。本研究结果显示,母亲AGS评分高于父亲,表明母亲预期性悲伤程度更加严重。HIE新生儿分娩后即刻转入NICU,母亲在完成分娩后即需要承受母婴分离这一应激事件,所产生的心理痛苦高于父亲。另外,NICU属于封闭式管理,近年来我国NICU实施家属参与式照护[13],仅允许1名亲属探视,而母亲在产后缺少与新生儿接触机会,增加痛苦程度。临床应重视并联合配偶对母亲关注和干预,缓解母亲的心理压力。

3.2.2首胎对HIE新生儿父母预期性悲伤的影响 本研究结果显示,首胎父母AGS评分高于二胎及以上父母。首胎是夫妻首个情感结晶,家庭中增加新成员是一件积极事件。对于已有孩子家庭,普遍将二胎及以上作为家庭成员的补充,或是一种意外事件,在重视程度方面不及首胎[14]。因此,首胎新生儿问题都会影响父母心理健康,并产生悲伤情绪。另外,部分夫妻因各种原因未能受孕,首胎的到来需要经历生活变故、长期治疗等,对首胎更加重视。因此,临床应联合心理咨询师重点干预首胎HIE新生儿父母的精神心理问题。

3.2.3疾病不确定感对HIE新生儿父母预期性悲伤的影响 疾病不确定感即对疾病的一种认知状态,患者或照护者对疾病的归类、疾病代表的意义、不能对疾病结局进行预测则产生不确定感[15]。研究显示,疾病不确定感与患者生命的威胁程度高度相关,即患者不确定感越强,其参与治疗决策的能力越差,影响预后[16]。在照护者方面,疾病不确定感也影响其决策能力,并产生消极情绪,因对病情的不确定性,导致其过度担忧、恐惧及焦虑[17]。本研究结果显示, 疾病确感评分≥91分的父母预期性悲伤程度明显增加,表明疾病不确定感是HIE新生儿父母预期性悲伤的影响因素。HIE新生儿需长期在NICU治疗,且封闭式管理不允许父母探视,部分医院开展家属参与式护理,但探视时间短暂有限。另外,HIE的病情存在不稳定性,即使治疗后也存在后遗症,父母心理产生更多悲痛情绪增加预期性悲伤。临床对HIE新生儿父母进行心理护理的同时强化健康教育,实时告知新生儿病情,增加探视时间,减少父母不确定感,降低悲伤程度。

3.2.4家庭功能对HIE新生儿父母预期性悲伤的影响 家庭功能是衡量家庭系统运行效能的主要指标,能够反映家庭成员之间的适应能力以及相互关系,良好的家庭功能促进家庭成员的身心健康,有助于成员之间和睦相处[18]。李欣颖等[19]研究显示,HIE新生儿家庭功能与照护者负担和心理弹性相关,良好的家庭功能有助于改善照护者心理健康,减轻负担程度。新生儿HIE的发生使父母产生严重的不良心理问题,亟需家庭关怀帮助度过困境,而家庭功能障碍直接影响家庭成员之间关系,导致亲属之间相互倾诉减少,新生儿父母产生心理无助感,增加悲伤程度。另外,产妇需要家庭照护,新生儿治疗需要家庭决策,同时面临经济问题,导致新生儿父母负担加重。临床应开展家庭人文关怀,化解家庭矛盾,重点关注对新生儿父母的照护。

综上所述,HIE新生儿作为一种应激事件可导致父母产生预期性悲伤,父母角色、胎次、疾病不确定感、家庭功能是HIE新生儿父母预期性悲伤的影响因素。临床应针对性给予干预措施,为HIE新生儿的治疗建立安全保障。