王蕾蕾 光不待我，我自成光

文/小果

2007 年，王蕾蕾获首届中国汽车模特大赛东北赛区冠军

模特王蕾蕾，因遗传性眼疾，7 岁开始出现夜盲症状、视野逐渐缩小。她一路小心翼翼，与黑暗赛跑，看似在逐渐缩小的世界，却发光照进了别人的世界。

与黑暗赛跑

1980 年夏天，王蕾蕾出生于沈阳。7 岁的某个早晨，她像往常一样来到学校上课。穿过一段走廊时，周围光线非常暗，王蕾蕾的视力极速下降，径直将一水盆踢翻了，水正好泼了擦地的同学一身。

这是视网膜色素变性的初期症状——夜盲症，在光线昏暗环境下或夜晚，视物不清或完全看不见东西、行动困难。

此后，在环境光线弱的地方，王蕾蕾走路不由得变得小心翼翼起来。每次做完课间操集体回教室路过走廊时，她一定会被人踩后脚跟，后面的人都说是她走得太慢了。

十几岁的时候，王蕾蕾被诊断为“夜盲症”，父母开始带着她四处求医。药吃得越来越多，病却不见好转。

1995 年，父亲托关系了解到，北京有专家可以治这个病。去了之后，王蕾蕾第一次知道，原来自己并不是夜盲症，而是一种罕见的遗传性眼疾——遗传性视网膜色素变性。

追“光”的人

初中时，王蕾蕾放学喜欢在马路牙子上踩着走，却因为视力原因总是踩空。但和她同行的高中学姐就能做得很好。原来学姐正在训练模特步，周末还可以出去接演出。

“什么是模特？”王蕾蕾问。“模特就是能穿很多很多漂亮衣服的人。”学姐对模特简单理解，在这一刻深深击中了少女王蕾蕾。

为了能系统地学习怎么当模特，王蕾蕾初中毕业后想直接报开设有模特表演课程的中专。但是父亲并不同意，他觉得模特就是靠脸吃饭，没有真本事，更希望她能继续念书，以后考个好大学。

为此，父女二人陷入冷战。在母亲的沟通下，父亲还是退让了，借给了王蕾蕾4000 元的择校费。他“赌”她赚不到钱，最终还是会回到自己设想的人生路线上。

当模特之后赚到的第一笔钱来自当发模。美发师把王蕾蕾的头发焗成各种颜色，一起去参加发型比赛。不到一年，她就把跟爸爸借的择校费还了回去，并且从16 岁开始，再也没有跟家里要过钱。

不论是工业楼奠基仪式和庆典活动，还是模特比赛，只要有演出的机会，王蕾蕾都接。“把能走的T台都走了，等看不见的时候，就不后悔了。”就这样，她拼上了各种比赛，拼上了北京国际时装周、上海国际时装周……

与此同时，王蕾蕾还要隐藏自己的眼疾。排练的时候，周围光线较弱看不见导演的动作，会被大家认为是在“耍大牌”，但是如果告诉大家自己看不见，就会失去工作的机会。更麻烦的是上T 台之后，她需要精准计算出自己在舞台上的步幅和步数，以免失足掉到台下。

2007 年，左眼仅存的一点光感已经支撑不了王蕾蕾的模特工作了，她只好退居幕后，利用这些年积攒的舞台经验和资源，经营模特公司、做模特教学、策划活动、做房地产商务……

“我每天把自己弄得晚上只能睡四五个小时，有时一宿都不睡觉。”王蕾蕾通过工作麻痹自己，让自己没有时间去想关于眼睛的事，但身体也在被过度消耗。

在黑暗中摸索前行的道路上，好在王蕾蕾的丈夫艾义（化名）一直牵着她的手。王蕾蕾情绪不好时，艾义就24 小时陪伴在她身边，想做什么都陪她去。也是在他的鼓励下，王蕾蕾开始在网上分享自己的故事，收获了不少粉丝的暖心反馈。

2017 年，王蕾蕾鼓起勇气参加东方卫视女性励志王牌节目《妈妈咪呀》，重新站上T 台，获得第五季全国总冠军。这也给了她更多的勇气去追寻自己的梦想。同年，她考入北京电影学院继续教育学院进修影视表演专业。

失去光，我自成光

2011 年，王蕾蕾父亲因癌症离世。王蕾蕾记得很清楚，父亲走的时候是睁着眼睛的。生前最后一个月，父亲还在自己的单位给王蕾蕾争取工作岗位，想着让她能有一个终身的依靠。

这一次，王蕾蕾依然没有听父亲的话，因为她也可以是别人的依靠。

艾义和王蕾蕾刚在一起时，她还未完全失明，但所有人都觉得将来艾义要照顾王蕾蕾一辈子。而现在出去旅游时，王蕾蕾是那个规划出行路线、定酒店的人；家里孩子的教育，也是王蕾蕾在主导规划。

在逐渐失去光的十几年里，王蕾蕾身体的其他机能被驯化得更加敏感了。通过手机无障碍阅读功能，她可以灵活使用微信、小红书、快手、抖音、滴滴、美团等手机软件；通过手的位置和手腕的角度，用手机摄影、做自媒体、开直播；通过学员脚腕铃铛的声响，教学员走模特步。

2017 年，参加完《妈妈咪呀》之后，王蕾蕾也挣到了一些广告代言费。正是这笔钱给了她去做公益的底气。同年，她在沈阳市注册了“花蕾助残服务中心”，帮助特困残障家庭。

看到很多孩子受困于身体和疾病，没有办法上艺术培训班，王蕾蕾便特意为他们创办花蕾特殊儿童艺术培训学校，教孩子们语言表达与朗诵课和形体课。受她的感染，越来越多的人自发地加入这个大家庭，给花蕾学员们带来更丰富多彩的课程。

“我可以想象这个颜色的衣服穿在我身上是什么样子。”八年的模特生涯里，王蕾蕾不知道照了多少次镜子。即使到了现在，她仍保留有这个习惯，只是此时的镜子并不仅仅是自然光在描绘她的样貌，而是王蕾蕾在描绘自己的样貌。

在接触了越来越多的残障女性之后，王蕾蕾创办了“残障女性修养课堂”。“我们看不见世界，但可以让世界看到我们的美。”在王蕾蕾的课堂里，盲人女性朋友们可以学习如何让形体更漂亮，如何通过护肤、化妆、穿搭让自己看起来更美。每次去线下课程，她还会给当地的学员带一些小物件，例如口红、丝巾、护手霜。

互联网创业兴起后，王蕾蕾开办残疾人直播电商培训基地。学员中有盲人，有语言障碍者，有肢体残疾者，有精神残疾者……王蕾蕾会挖掘他们的优势和亮点，教会他们如何使用互联网分享交流，给残疾人就业更多的可能性。

此外，王蕾蕾还组建了全国盲人的帮购群，例如肢体残疾者可以帮助盲人描述产品、下单购买。

盲人应该被“看见”

在中国盲人协会主席李庆忠看来，对于盲人群体而言，教育是根本。王蕾蕾对此非常认同。教育决定了一个人的眼界和心态，对于盲人这样一个本就在生活中时刻面临不平等境遇的群体，他们需要足够的宽阔的眼界和稳定的心态去消解负面情绪。

根据中国教育部2019 年年鉴数据，仅有大约4 万视力残疾儿童涵盖在国家教育系统中。绝大多数视力障碍患者由于残疾、出行条件、经济条件等原因无法接受义务教育。而这其中，视障患者家属对教育的认知，或许也有一定的影响。

“盲人并不像外人所想的那样，因为看不见就什么都做不了。”王蕾蕾表示，盲人可以做很多事情，例如做饭、收拾房间等家务，以及孩子的教育、管理、创业、经营等工作，并且他们也愿意学习更多技能来平等地融入社会。在现在医学发达的今天，基因检测等技术还可以帮助盲人进行生育指导，世界应该更勇敢地接纳盲人。

“在我们需要的时候伸出援手去帮助一下就可以，而不是用异样的眼光看待我们。”这是王蕾蕾对世界的期许。与此同时，她也认为盲人朋友们也应该放下偏见，把整个世界当成一场游戏，要接受游戏规则可能不会因我们的特殊而改变，主动融入这个世界，在游戏里升级打怪。