癫痫患者疾病进展恐惧水平及其相关影响因素分析

段志文 聂丹丹 兰 婷

南昌大学第二附属医院（江西南昌 330000）

癫痫为临床常见慢性脑部疾病，具有病程长、反复发作及不可预测性等特点，可引起躯体感觉障碍、运动功能受限及心理异常等，对患者的生活质量造成严重的影响［1］。疾病进展恐惧表现为对疾病的担忧、害怕及忧虑，可影响患者的社会生活、工作及学习，并加重患者的家庭负担，影响临床治疗效果［2］。因此，寻找癫痫患者疾病进展恐惧水平的影响因素十分必要。既往研究指出，脑卒中患者的疾病进展恐惧水平与年龄、发病次数及性别等有关［3］。但上述相关因素并不能有效指导癫痫患者疾病进展恐惧干预措施的拟定。基于此，本研究将重点观察癫痫患者疾病进展恐惧水平的影响因素。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究经本院医学伦理委员会批准｛伦理批件号：研临审［2021］第（005）号）｝，选取2021年1月—2022年8月医院收治的82例癫痫患者。纳入标准：符合癫痫诊断标准［4］；患者或家属签署均同意参与研究并签署知情同意书；患者年龄≥18岁。排除标准：有既往脑部手术史或外伤史；合并恶性肿瘤；存在原发性心理疾病；既往有精神病史；近期有重大家庭负性事件；存在自身免疫系统疾病。

1.2 方法

1.2.1 疾病进展恐惧评估方法 采用恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF）评分［5］，Cronbach’sα系数为0.870，包括2个维度（生理健康、社会家庭），共12个条目，采用1～5分的5级评分法，总分12～60分，疾病进展恐惧水平越高，分值越高。

1.2.2 基线资料 统计所有患者的性别（男、女）、年龄（≥60岁、＜60岁）、婚姻状况（已婚、未婚、离异、丧偶）、合并基础疾病（是、否，如糖尿病、高血压等）、发作频率（＞2次/年、≤2次/年）、癫痫家族史（有、无）、受教育程度（大专及以上、中专或高中、初中及以下）、职业（有、无）、家庭月人均收入（≥5 000元、＜5 000元）、社会支持［6］［低下、良好，采用社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS）评分评估，包括3个维度（10个条目），采用1～4分的4级评分法评估，总分40分，其中＜20分为社会支持低下］、希望水平［低、中、高，采用希望因子量表（Hearth Hope Index，HHI）［7］，包括3个维度，12个条目，采用1～4分4级评分法，总分48分，其中36～48分为高水平，24～35为中水平，12～23为低水平］。

1.3 质量控制

研究中所有量表均采用一对一的方式完成对患者的调查，研究者现场发放量表，患者自行填写，若患者难以理解选项，则由研究者解释后填写，填写完成后及时查漏补缺，保证调查质量。研究中所有量表均有效回收，回收率为100%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0软件，均经Shapiro-Wilk正态性检验全部计量资料，符合正态分布的计量资料以（±s）表示，3组间比较采用单因素方差分析，两两比较采用SNK-q检验，2组间采用t检验；计数资料以n（%）表示；癫痫患者疾病进展恐惧水平的影响因素采用多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 疾病进展恐惧水平

经评估，82例癫痫患者的FoP-Q-SF评分为（34.73±5.16）分。

2.2 不同资料特征癫痫患者的疾病进展恐惧水平（FoP-Q-SF评分）比较

不同年龄、社会支持、希望水平、发作频率及受教育程度癫痫患者的FoP-Q-SF评分比较差异有统计学意义（P＜0.05），其他不同资料特征癫痫患者的FoP-Q-SF评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。

表1 不同资料特征癫痫患者的疾病进展恐惧水平（FoP-Q-SF评分）比较 ±s

表1 不同资料特征癫痫患者的疾病进展恐惧水平（FoP-Q-SF评分）比较 ±s

资料n FoP-Q-SF 评分/分t/F P性别男45 34.62±5.37 0.199 0.843女37 34.86±5.51年龄≥60 岁28 30.39±4.88 5.518＜0.001＜60 岁54 36.98±5.25婚姻状况已婚66 34.65±5.57 0.266 0.791未婚/离异/丧偶16 35.06±5.36合并基础疾病是18 35.14±6.10 0.341 0.734否64 34.61±5.75发作频率＞2 次/年29 37.55±5.30 3.877＜0.001≤2 次/年53 33.19±4.62癫痫家族史有15 34.22±4.95 0.421 0.675无67 34.84±5.20受教育程度大专及以上17 28.48±4.66 23.632＜0.001中专或高中29 33.56±5.08a初中及以下36 38.62±5.39ab职业有43 34.85±5.74 0.200 0.842无39 34.60±5.54家庭月人均收入≥5 000 元32 33.87±6.22 1.077 0.285＜5 000 元50 35.28±5.49社会支持低下37 38.44±5.60 5.636＜0.001良好45 31.68±5.24希望水平低25 39.73±5.20 23.835＜0.001

续表

表1 不同资料特征癫痫患者的疾病进展恐惧水平（FoP-Q-SF评分）比较 ±s

注：与大专及以上比较，aP＜0.05；与中专或高中比较，bP＜0.05；与低希望水平比较，cP＜0.05；与中希望水平比较，dP＜0.05

资料n FoP-Q-SF 评分/分t/F P希望水平中35 34.62±5.31c 23.835＜0.001高22 29.21±5.07cd

2.3 癫痫患者疾病进展恐惧水平影响因素的多元线性回归分析

自变量为2.2基线资料比较差异有统计学意义的变量（赋值见表2），因变量为癫痫患者的疾病进展恐惧情况（FoP-Q-SF评分），经多元线性回归分析，结果显示，低龄、发作频率高、低希望水平、社会支持低下及受教育程度低均是癫痫患者疾病进展恐惧水平的影响因素（P＜0.05）。见表3。

表2 自变量赋值情况

表3 癫痫患者疾病进展恐惧水平影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨 论

疾病进展恐惧是患者对自身疾病复发的担心，可导致患者出现过度的应激反应，如担忧、忧虑等，同时还会影响疾病的康复，不利于临床治疗措施的开展，对患者的预后造成严重的影响［7］。本研究中，82例癫痫患者的FoP-Q-SF评分为（34.73±5.16）分，提示癫痫患者存在中高水平的疾病进展恐惧，本研究经比较不同资料特征癫痫患者的FoP-Q-SF评分，多元线性回归分析结果显示，低龄、发作频率高、低希望水平、社会支持低下及受教育程度低均是癫痫患者疾病进展恐惧水平的影响因素。可能的原因有以下几点。

低龄：低龄的癫痫患者对于家人、生活有更大的憧憬，任何影响自身的活动均可对内心产生强烈的影响，在出现癫痫后，更不愿接受疾病的事实，同时担心疾病会对以后的生活能力与社会适应能力造成影响，继而出现高水平的疾病进展恐惧［9］。对此，建议应关注低龄癫痫患者的心理状况，为患者介绍疾病的相关康复措施及预后情况，促使患者对疾病有更深的了解，以减轻患者的心理压力，做出正确的自我评价，继而降低患者的疾病进展恐惧水平。

发作频率高：发作频率是癫痫严重程度及治疗效果的重要指标，癫痫频繁地发作会对患者的机体产生刺激及损伤，患者多会因病情不能得到有效控制，出现发作恐惧感、发作后病耻感及社会歧视感，对疾病的治疗丧失信心，出现绝望、悲观的情绪，继而出现高水平的疾病进展恐惧［12-13］。对此，建议应对癫痫发作的诱发因素进行分析，针对性为患者制定干预措施，同时加强患者的健康教育及心理疏导，以减轻患者的负性情绪，降低疾病进展恐惧水平。

低希望水平：希望水平是个体实现自我目标的积极信念，促使个体在应激中产生积极的情感及态度。而若癫痫患者的希望水平低下，说明患者在面对疾病带来的改变时多会出现消极的心态，害怕社交，并担心自身给家人带来负担，加重患者的恐惧疾病进展水平。对此，建议应关注癫痫患者的心理情况，并对患者的希望水平进行评估，针对性地进行心理干预，以提高患者的希望水平，降低恐惧疾病进展水平。

社会支持低下：社会支持是个体通过朋友、亲属、家人等获取的物质、心理上的帮助与支持，良好的社会支持利于调节个体的心理状况［14］。而若癫痫患者的社会支持低下，说明患者缺乏来自朋友、家人、亲属的帮助与支持，在面对疾病对自身带来的生活、社交等方面的改变时，多会出现负面情绪，出现高水平的疾病进展恐惧［15］。对此，建议应关注癫痫患者的社会支持情况，对于社会支持低下的应嘱咐家属对患者的诉求进行耐心倾听，并给予患者必要的关怀，以降低患者的疾病进展恐惧水平。

受教育程度低：受教育程度低的癫痫患者对于疾病相关知识的获取途径较少，且对于相关康复知识的摄取能力低下，对于疾病带来的生活及社交能力的改变无法适应，同时还会对疾病的预后产生担忧，出现焦虑、抑郁等情绪，继而出现高水平的疾病进展恐惧［10-11］。对此，建议应加强癫痫患者的健康教育，可采取多媒体、同伴教育等方式，以提高患者对疾病的认识，并对患者进行心理疏导，以提高患者的康复信心，降低疾病进展恐惧水平。

综上所述，低龄、发作频率高、低希望水平、社会支持低下及受教育程度低均为癫痫患者疾病进展恐惧水平的影响因素，应加强患者的健康教育与心理疏导，同时针对疾病发作诱因进行针对性干预，嘱咐家属给予患者必要的关怀与帮助，以降低患者的疾病进展恐惧水平。