失能老人照护与支持需求质性研究的系统评价

张锦欣，姚能亮，孙晓杰*

1.250012 山东省济南市，山东大学齐鲁医学院公共卫生学院卫生管理与政策研究中心

2.250012 山东省济南市，国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室（山东大学）

3.60173 美国伊利诺伊州绍姆堡镇，美国居家医疗学院

4.22903 美国弗吉尼亚州夏洛茨维尔，弗吉尼亚大学医学院

随着老龄化程度不断加深，我国失能老人规模不断扩大。2020年我国城乡失能老人人口数量达到4 375万，预计到2050年将高达9 140万［1］。与普通老人相比，失能老人身体健康状况普遍欠佳［2］，且存在诸多未被满足的照护需求［3］，照护需求长期未得到满足将导致失能老人急性住院、死亡等不良健康结局风险增加［4-5］，最终加重家庭与社会的照护负担。基于失能老人照护需求设计照护方案已成为我国当前紧迫的公共卫生优先事项［6］，目前国内相关研究主要聚焦于失能老人日常生活或某一方面需求［7-8］，国外相关研究则聚焦于多重共病老人［9-10］以及普通老人的照护需求和偏好［11-12］。近年来，失能老人照护需求相关质性研究逐渐增多，所涵盖的主题范围包括健康、环境和技术等［7-10］。然而，各研究中失能老人照护需求尚且缺乏共识，并且单一的质性研究结果并不能系统反映其照护需求的全貌。因此，本研究旨在通过全面收集失能老人照护需求相关的质性研究，进一步对质性研究结果进行分析与归纳，以整体探究失能老人照护与支持需求，为政府决策部门制定基于研究证据的照护服务方案提供参考。

1 资料与方法

1.1 纳入标准与排除标准

纳入标准：本研究基于质性研究问题构建模型［13］制定如下纳入标准，（1）研究对象为身体功能受限的老年患者，不限慢性病类型与个数，无国别限制；（2）感兴趣的现象为失能老人照护需求，不限研究地点；（3）研究类型为质性研究、混合型研究；（4）评价内容为照护和支持需求，不限家庭照护、正式照护需求或长期照护需求；（5）研究方法包括现象学、扎根理论等。排除标准：（1）研究对象仅针对痴呆患者；仅针对非老人；仅针对父母、兄妹等家庭成员；仅针对保险人员、医护人员、社工、律师和法官等利益相关者；（2）研究内容为新生儿、儿童、青少年及其父母等育儿内容；或仅针对性和生殖保健方面的需求；（3）无全文、非中英文的文献；（4）结果仅来自混合型研究中的量性研究。

1.2 文献检索策略

于2022-12-03—2023-02-26系统检索Web of Science、PubMed、Embase、Cochrane Library、中国知网、万方数据知识服务平台、中国生物医学文献服务系统等中英文数据库，收集从建库至2023-02-26失能老人照护与支持需求相关的质性研究。采用自由词检索与主题词相结合的方式制定检索策略，英文检索词包括：dependency/disability/activity daily/functional limitation*/bodily impairment*/physical impairment/disability*/function limit*/handicap /care*/concept/perspective*/need*/perception*；中文检索词包括：失能/功能障碍/功能限制/照护/照顾/需求/认知/期望/观点，并追溯纳入文献的参考文献以保证检索全面。以Embase为例，检索策略如下所示。

#1 disability：ti OR dependency：ti OR 'function limitation'：ti OR 'functional limited'：ti OR 'physical disease'：ti OR 'activity limitation'：ti OR 'bodily impairment'：ti

#2 care：ti OR 'health care'：ti OR 'medical care'：ti OR 'patient care'：ti OR caring：ti OR 'social care'：ti OR support*：ti OR care*：ti

#3 need：ab，ti OR concept：ab，ti OR perspective：ab，ti

#4 'qualitative research'：ab，ti OR 'qualitative analysis'：ab，ti OR qualitative：ab，ti

#5 #1 AND #2 AND #3 AND #4

1.3 文献的筛选和资料提取

根据检索策略独立检索数据库。围绕研究目的、文献的纳入标准和排除标准，首先阅读文题与摘要以排除无关文献；其次阅读潜在纳入文献的全文以确定纳入文献（见图1）。资料提取的主要内容包括第一作者/年份、国家、研究目的、研究对象、研究设计、资料收集方法、资料分析方法、主要发现（见表1）。

图1 文献检索及筛选流程图Figure 1 Literature retrieval and screening flow chart

表1 纳入质性研究的基本特征（n=33）Table 1 Basic characteristics of the included qualitative studies

1.4 纳入研究的质量评价

依据澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准［14］独立评价文献质量。该评价标准由10个评价项目组成，各项目评价结果均有“是”“否”“不清楚”“不适用”4个选项。各评价项目完全满足评价标准即A级，表示该研究发生偏倚的可能性最小；部分评价项目满足评价标准即B级，表示该研究发生偏倚的可能性中等；评价项目完全不满足评价标准即C级，表示该研究发生偏倚的可能性大。本研究最终纳入质量评价等级为A级和B级的文献（见表2）。

表2 纳入质性研究质量评价（n=33）Table 2 Quality assessment of the included qualitative studies

1.5 Meta整合方法

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的质性研究系统评价方法Meta整合中的汇集性整合对结果进行整合［14］。研究小组成员掌握Meta整合相关知识的运用，通过反复阅读纳入的文献，对研究结果进行理解、分析和解释，将相似的结果进行组合，形成新的类别，然后将类别归纳为整合结果，形成新的主题。在整合过程中研究小组成员不断对结果进行反思、对比、讨论，直至各引用实例与该类别高度相关、各类别与该主题高度相关，从而减少潜在的偏差，使结果较为可靠。

2 结果

2.1 文献检索、筛选及质量评价结果

本研究共纳入33项质性研究［15-47］，其中32项研究采用定性研究设计，1项研究采用混合研究方法；资料收集方法中深度访谈和半结构式访谈被使用较多，见表1。方法学质量评价4篇文献质量等级为A级，29篇文献质量等级为B级，见表2。

2.2 Meta整合结果

基于Meta整合分析，本研究确定了7个主题，共18个类别（图2），7个主题包括：（1）日常生活相关需求（基础性日常生活活动、家务活动、照护特征）；（2）功能独立性需求（身体功能独立、自主决策独立）；（3）卫生保健相关需求（卫生保健服务内容、卫生保健服务体验、卫生保健服务需求表达）；（4）环境支持需求（客观环境支持、政策支持）；（5）正性情绪支持需求（情感慰藉、精神关怀）；（6）社会支持需求（社区支持性服务、活动参与、人际链接、信息链接）；（7）卫生技术相关需求（照护辅助设备、技术服务）。

图2 失能老人照护与支持需求Meta整合结果Figure 2 Results of the Meta-synthesis of care and support needs for the disabled elderly

2.2.1 日常生活相关需求：类别1为基础性日常生活活动。大多数老人需要洗澡或淋浴的帮助，失能老人报告如厕无人帮助情况较为常见（“这次中风后，大小便就不能自理了”［16］，“有时候大喊了七八次了，说要上厕所，都没来帮忙”［21］）。大多数人睡眠质量差、食欲不振。失能老人在依赖他人时，建立自己的日常生活是困难的（“他们来的时候，我通常都是半睡半醒的”［39］）。并且在家中用药管理困难，出现漏服药等现象，依从性不高（“我的血糖只有在医院控制得好点，自己在家就不怎么管它”［16］）。

类别2为家务活动。大多数老人在购物、准备饭菜、打扫卫生、换床单、洗衣服和扔垃圾、财务管理、外出旅行或探亲方面需要不同程度的帮助［“不，我不尝试做饭，因为我不能很好地抓住东西，我害怕烫伤自己或把东西洒出来”［27］，“我过去每2年出去看他（儿子）一次……但我再也不能这样做了”，“她帮我吸尘，我洗澡打过敏针的时候她就在这儿”［47］］。

类别3为照护特征。许多受访者对照护地点、照护者、照护时间等照护需求做了具体的描述。首先，失能老人倾向于在家中接受照护。其次，认为家人是照护者首优选择，至少有子女居住于附近。另外，被照护时间存在连续性，以便健康状况发生变化时能被及时识别；失能老人希望家庭内部是团结、有凝聚力的（“倾向于居家养老”“愿意在家里养老，环境熟悉”［17］，“人们在自己家里更自然、更放松”［41］，“良好的护理意味着照顾者他们让你有机会通过安全可靠的方式过正常的生活”［44］）。

2.2.2 功能独立性需求：类别1为身体功能独立。失能老人认为，长期依赖他人帮助对失能老人来说是有压力或失尊严的，会产生担忧和不确定感，希望能够控制自己的行为，减少对照护者的依赖。尤其是中国老人的个人价值观和家庭价值观是相互联系的，迫切希望为家庭而改善独立性，甚至能够为家庭做贡献（“现在要独立的起来穿衣服还是不太行，但我还是想自己做到”，“想出去都出不去”［16］，“吃饭、洗澡我都会尽量自己来，我不习惯别人帮我的”［23］，“我每天都不开心……我希望我还能在地里干活”［30］，“我真的很想重新走路，像以前那样站起来，像以前那样行动，我不知道我是否能做到。这可能需要一段时间”［47］）。

类别2为自主决策独立。失能老人希望能够为自己照护计划做决策、为照护偏好做选择，体验为自己做决定的满足感。失能老人表示个人控制感在健康状况和幸福感中起着至关重要的作用［“我很想站起来，就算站一下也可以，可是护工不让我站”［21］，“她（照护者）可能会问我想要什么等等，我们能不能这样做，那样做能让我和她都好过些”“我不能决定他们什么时候来打扫，因为他们一有时间就来，我无法影响他们什么时候来”［37］］。

2.2.3 卫生保健相关需求：类别1为卫生保健服务内容。受访者存在一系列的卫生保健需求，如卫生保健信息、健康促进、用药、急救、康复与协调服务等。其中，疼痛是失能老人报告最多的症状（“知道要做肺功能锻炼……要是有个人能给我指导一下就好了”［17］，“许多人都说这病得做康复锻炼，但是具体怎么锻炼也没有详细说”［22］，“希望能及时获得救护车辆，协助应对突发疾病”［23］，“真的真的很厉害……疼，绝对的痛苦”［45］，“试图找到正确的药物和剂量……处理副作用是一个长达一年的过程，在此期间我感到茫然、困惑、抑郁和困倦”［40］）。

类别2为卫生保健服务体验。受访者还表述了理想的卫生保健服务体验细节，包括卫生保健提供者有人情味，与专业人员的关系和谐，以及照护的连续性。认同基层卫生机构的医生是建立持续性关系的首选［“从来不是同一个（护士）。不知道他们是多少不同的人”［38］，“上次我有另一个医生，我不能习惯……我宁愿有自己的全科医生，她了解我，我也了解她”“过去看全科医生时，他有时间问我的孙子孙女怎么样了。但现在情况不同了，他们只是没有时间做这些”［41］］。

类别3为卫生保健服务需求表达。一方面，失能老人残障持续时间长，害怕拖累家庭，以及秉持“家丑不可外扬”的思想，不敢向他人表达自己的需求与感受。另一方面，失能老人会因经历严重痛苦或者认为严重痛苦是不可避免的、与正常衰老有关，从而直接放弃表达自己的不适感、不愿寻求治疗。失能老人极其渴望他人能够着力揭示自己隐藏在视野之外的照护需求［“我仍然会感到疼痛，但我仍然会走路”［42］，“我不喜欢抱怨。你看，这真是浪费时间（认为表达需求是抱怨的一种隐蔽形式）”［32］，“我明年我就90岁了。也许他们花在我身上的钱可以用在一个更年轻的人身上”［46］］。

2.2.4 环境支持需求：类别1为客观环境支持。失能老人表达了对物理环境的需求（如辅助工具、家庭改造），促进失能老人生活在便利和安全的环境（“……护士都会嘱咐我和家属要特别注意我的安全…”［26］，“嗯，我的浴室是改装的，厕所也是一样的，厕所是标准的残疾人高度厕所”［47］，“我要去修那该死的道路，我也需要修那该死的人行道”［27］）。

类别2为政策支持。失能老人认为当前的一些政策和实施效果并不一定总是积极的。首先，即便当下存在针对失能老人的福利政策，但失能家庭通常难以获得及时准确的信息；其次，许多公共卫生政策并未结合失能患者的特征与困境进行设计［“谁带我去养老院?经济上我负担不起，当一个人抱怨时，没有帮助（是一个老人在需要帮助时得不到倾听的地方）”［28］，“花钱可以，最好纳入医保。国家出一半，我们出一半”［17］，“政策挺好的，但是我家在山区，护士会愿意过来吗”［25］，“有长期护理保险制度保障后，就不用多次进进出出的住院，加上慢性病门诊，可减轻医疗支出”［18］，“我们都没什么文化，也没单位，要是有单位照顾一下就好了，或者有什么政策能关照一下我们这种情况也行”［16］，“我们被忽视了……决策是在没有残疾人声音的情况下做出的”［27］］。

2.2.5 正性情绪支持需求：类别1为情感慰藉。许多失能老人伴有负性情绪，例如不确定、自我贬低、绝望、矛盾等，希望从照护者那里得到足够的同情和关怀［“现在就是变得很急躁，越治越没信心……”“我家里没什么人关心我，我都是自己花钱请陪护”［16］，“他们（儿子）都去做生意，哪有时间搭理你”［19］，“但是他们完全不会过来看我们”［21］，“以前的棋友也不能陪我下棋，有时觉得很孤单”［26］，“我不能照顾自己。我是个废柴”“我总觉得我拖了两个儿子的后腿”“我瘫痪了，我不能让我的孩子为我做任何事。”“感觉与外界隔绝……”［30］，“唯一的感觉是管子让我的喉咙窒息……感觉我的生命就这样结束了”［40］］。

类别2为精神关怀。失能老人报告其感知到他人和社会环境的排斥或歧视。例如，自己的隐私常得不到重视；在一些建筑物或者商店内部感受到被排斥感、驱逐感（因为建筑设施并没有无障碍通道或失能老人无法参与）（“一种被所有的社会结构和系统，包括建筑环境，视为不值得同情的感觉”“残疾是一件百分百消极的事情，嗯，是有偏见的”［27］，“我被称为“坐在轮椅上的女孩”［40］）。

2.2.6 社会支持需求：类别1为社区支持性服务。失能老人希望各服务提供主体均发挥其照护优势，如家庭成员发挥管理和监督作用，医疗机构发挥“补充”作用，其他社会人员/组织或非家庭成员（如邻居或慈善机构）发挥“替代”作用（“我们门口就1个养老院。每个月1万多。住不起。好的地方不容易进去”［17］，“那还是希望社区来做些指导的”［16］，“现在找保姆基本很难找”［19］，“家庭是首要的，但公共服务是不可缺少的”“家庭和公共服务，两者并不相互排斥”［28］）。

类别2为活动参与。失能老人关心自己如何度过一天，重视自己的社会行为（就业、教育）、社区生活（休闲、健身）、社交生活等。失能老人表示身体活动需求大多未得到满足，社会参与愿望较强烈（“我喜欢玩麻将游戏，也喜欢听京剧，我得找我的乐子，不然我得愁死了”［16］，“自己所在的村庄没有针对失能老人的活动场所和设施，村里也无人为失能老人组织任何活动［24］）。

类别3为人际链接。从失能老人的角度来看，积极或消极照护体验的背后均与人际关系相关。失能老人无法与以往亲友继续互动，更无法建立新的人际互动，使其感到社会关系网缺失［“在房间一天到晚看电视……轮椅买不起”［19］，“我很想去，但（我认识的）没有人想组织任何事情。我们太老了，做不来了”［33］，“当老人有机会与过去的人保持联系时，他们也得到了很好的照顾”［44］］。

类别4为信息链接。失能老人强调了信息获取是保持健康、获取卫生保健和社会服务至关重要的前提条件，但许多老人反映自己绝对的信息缺乏、不具备信息获取意识、无法知晓信息获取渠道，以及无法进行信息选择（甄别哪些是可用的服务）。很多人表示他们只是偶然发现所需的服务信息（医院预约、协调服务、辅助设备的使用、住房改造等）（“怎么申请长期护理保险，具体我也不太清楚”［18］，对健康的理解不全面，表示“忍忍就过去了”［23］，“像我这样的残疾老人不太了解国家的康复政策。我希望有更多相关的信息来帮助我”［30］，“他们真的完全改变了我的生活，因为我不知道我有这么多选择……所有这些信息就像一扇完全打开的门”［43］）。

2.2.7 卫生技术相关需求：类别1为照护辅助设备。许多受访者对辅助设备的理解较模糊。失能老人最常见是配备助行器，一些容易摔倒的人则重视安置警报器，手颤抖的人则配备厨房小工具、呼吸机等。许多辅助技术（如血压监测仪、跌倒探测器、警报）均是在急性事件（如中风、跌倒）后提供的，并没有改善失能老人的受伤体验［“扶着扶手拐杖也能稍微走一走……我家里人还是很注意保护我的安全”“出行不方便，我们这个轮椅根本就不好进出”［16］，“在晚上尝试了一种设备，但他无法呼吸。所以他什么都没有”［33］，“这东西（购物车），太棒了。机动性好，稳定性好，简直不可思议”“我的孙子，他是维修工。他要在我的床后面做点什么，这样我就可以把机器放在那里了，省得我整天盯着它们看”［34］］。

类别2为技术服务。失能老人通过远程医疗或其他技术服务以及时发现紧急事件、解决现存健康问题或获取相关健康指导等。然而由于缺乏相关信息、设备成本等诸多原因，使得其家庭在获得技术支持服务方面存在诸多障碍［“这个小区每户人家里都安了呼叫器，和这个医院连在一起，有什么突发情况医院就能及时派人过来”［16］，“老人年龄大、并发症多，小问题要是有电话或微信做远程指导就更好了”［18］，“我的听力越来越差了，再买一个（助听器）是没有用的，我买了两个，没有一个有任何用处——毫无用处”［39］］。

3 讨论

3.1 质量较好的原始研究为Meta整合提供充足可靠的信息

纳入的33篇原始研究方法学质量较好，丰富的原始研究结果增加了本研究结果的丰富性和饱和性。结果发现，老人照护和支持需求主要有7个主题，包括日常生活相关需求、功能独立性需求、卫生保健相关需求、环境支持需求、正性情绪支持需求、社会支持需求、卫生技术相关需求。本Meta整合结果很大程度上能代表不同文化、生活经验下失能老人的经历和需求，弥补了以往单一质性研究照护需求结果不详尽［19，26，36］、样本来源局限［34，43，45］、老人生活背景单一［15，19，22］等局限性，可为长期照护政策制定者设计失能老人最佳照护方案提供循证依据。

3.2 失能老人“身-心-社-医-环境”照护与支持需求具有复杂性和多样性

失能老人照护与支持需求复杂多样。首先，日常生活相关需求是纳入研究中受访者最常提及的主题，包括饮食起居、个人卫生、食物准备和药物管理等，这与以往研究结果相似［17，20，42］，本研究结果强调失能老人渴望被倾听，外界能够提供符合其偏好和习惯的日常生活照护。其次，失能老人认为保持自主和独立是维持生活质量的关键，这与以往研究结果相似［36-37］，受访者即便认识到自己身体功能的脆弱性和依赖性，但极其渴望身体功能独立、拥有自主决策的能力。此外，失能老人需要安全便利的物理环境，以及充满关怀的政策环境。然而，一方面失能老人认为卫生专业人员并未能充分地对其周围环境进行调查以及提供解决办法；另一方面，失能老人认为卫生政策制定者并未结合其健康问题，提供与其人口规模相称的支持。此外，诸多失能老人缺乏积极/正性情绪（即具有正效价的情绪或愉悦感受），原因可能是因为失能老人长期缺少与他人沟通、照护者知识的缺乏或时间的限制，失能老人感受到来自外界诸多忽视与不关怀的态度；同时，可能由于自身身体残疾，失能老人感受到来自外界诸多消极评价，使得其经历不同程度的消极情绪体验。这是以往许多研究提到但容易被现实情况忽视的照护需求［26，30］。最后，失能老人在表达家庭照护是第一位的同时也强调了社区支持的重要性，以及需要使用辅助设备和技术来应对身体残疾、适应周围环境。失能老人强调了自身投入社会活动的必要性，也表示良好的人际链接、及时准确的信息链接会给生活做出积极的贡献。值得注意的是，辅助设备和技术支持对失能老人是多样且独特的［34，39］。

3.3 需要整合“家庭-社区-机构”资源应对失能老人照护与支持需求

失能老人照护与支持需求复杂多样，势必要发挥“家庭-社区-机构”多方力量以满足其需求。总体而言，失能老人大多期望由家庭成员照护、在家中接受照护、并与照护者保持融洽、持续的关系。与此同时，医疗机构服务是家庭照护的“补充/辅助”内容，养老院/护理院照护则是家庭照护的“替代”方案，家庭成员应成为失能老人健康的代言人和管理者，以及照护的监督员。因此，迫切需要制定失能老人家庭照护公共政策，给予失能老人更多的健康福利和社会福利。

具体而言，在日常生活安排方面，失能老人渴望被倾听、被尊重。因此，照护者应以关心、尊重的沟通方式了解失能老人对照护安排的真正想法，从“关系视角”提供相应的照护［36-37］，打破以往照护者主导的照护模式，并创造更多机会让失能老人表达需求，体现个性化照护和以人为本的观点［48］。在疾病与健康方面，除了健康教育（用药、康复指导及功能锻炼）、疼痛控制、疾病随访、与专业人员建立连续性关系等客观需求外，失能老人的主观需求表达因各种因素受到抑制，常期待其潜在需求能被主动关注、询问及解决。因此，照护者应协助失能老人照护需求的有效表达，政策决策者不仅要在公共服务设计层面融入更多具体的需求与支持内容（健康教育、疼痛控制），还应创造更多失能老人获得所需的医疗和康复服务的机会与渠道（如培训家庭照顾者照护技能、与全科医生或基层医生保持优质持续的治疗关系）。此外，在社会心理方面，由于失能老人依赖于他人帮助进行日常活动和社会活动，在与他人的关系、与环境的关系互动过程中常感知到被忽视和参与受限的不悦体验。由于失能老人的社会参与处于消极被动地位［32］，因此，照护者一方面要主动给予照护关怀，重视失能老人社会行为的自主性和价值体现；另一方面要根据具体情况适当激发失能老人主观能动性、自我照顾的潜能以及赋予适当的社会角色［49］。在环境安全与技术支持方面，更多是在老人不良事件发生后才引起关注。因此，卫生决策者应倡导在失能早期评估老人照护环境的安全性、辅助用具或适老化需求。政府应从群体角度关注失能老人照护资源的分配公平［50］，给予失能老人更多的社会福利服务。

4 结论

基于Meta整合分析结果，本研究确定了7个主题，共18个类别。纳入的33项原始研究方法学质量较好，可为Meta整合提供充足可靠的信息。失能老人存在“身-心-社-医-环境”照护与支持需求，并具有复杂性和多样性，应该整合“家庭-社区-机构”资源以应对失能老人照护与支持需求，同时需要从群体角度关注失能老人的照护资源的分配公平，给予失能老人更多的社会福利。本研究存在一些局限性，首先，本研究结果建立在已发表的质性研究之上，原始研究的作者背景和经验有所不同，可能对结果的理解和解释产生不同的影响；其次，本研究仅考虑了中、英文文献，没有纳入其他语种的相关文献，这可能导致本研究结果出现偏差。当前，本研究主要聚焦在质性研究上，未来研究可以融合定量方法，以获取实证研究数据，从而提供更准确的统计信息，帮助政府更精确地制定照护方案；失能老人的照护需求不仅涉及日常生活照护，还牵涉医疗、社会、心理和政策等多个领域。未来的研究可以着眼跨学科研究，深入探讨这些领域之间的相互影响，以制定更具综合性的政策和方案，满足失能老人的照护和支持需求。

作者贡献：张锦欣负责文章的构思与设计、数据整理和结果整合、绘制图表、论文撰写和修订；姚能亮负责结果整合、质量控制；孙晓杰负责文章的质量控制及审校，并对文章整体负责。

本文无利益冲突。