重度脑外伤康复期患者主要照顾者照顾能力现状及影响因素分析

潘小娜 , 陈春丽 ,蒋美丽 ,王 博

(1.安徽中医药大学护理学院;2.安徽合肥市第二人民医院,安徽 合肥 230011;3.安徽铜陵市人民医院, 安徽 铜陵 244000)

脑外伤(traumatic brain injury,TBI)指由外部暴力引起的大脑功能或病理生理的变化,如钝力、穿透性和冲击性损伤[1]。全球每年有超过6 900万人患TBI,造成每年约4 000亿美元的经济损失[2]。我国TBI发生率为313/10万人,死亡率为30%[3]。重度脑外伤是指患者格拉斯哥昏迷评分(GCS)为 3～8分[4]。重度患者的运动、语言和神经系统有一定程度的功能障碍,甚至成为永久残疾或植物人[5]。患者需要较长时间的康复,康复期间病情容易变化[6],除了住院期间医护人员的治疗和护理外,心理、皮肤、康复锻炼等生活照护仍需要主要照顾者参与完成[7]。大部分照顾者角色是突然发生的,主要照顾者尚未做好准备,缺乏长期照护的信心,照顾能力不足[8]。目前国内鲜少对重度脑外伤康复期患者主要照顾者照顾能力进行研究。本研究调查了重度脑外伤康复期患者主要照顾者照顾能力现状和影响因素,为制定相关干预措施提供参考依据。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象本研究采用方便抽样方法于2022年6月至2023年3月间选择安徽省两所三级甲等医院收治的重度脑外伤康复期患者及主要照顾者作为研究对象。纳入标准:(1)符合第四版重度TBI诊断,GCS评分3～8分者,并经过头颅CT或MRI确诊[9];(2)年龄≥18岁;(3)生命体征平稳,需要长期照料。主要照顾者纳入标准:(1)承担主要照顾任务,每天照顾时间≥ 4 h;(2)年龄≥ 18岁;(3)有一定的沟通能力;(4)签署知情同意书。患者排除标准:(1)患有其他严重疾病如恶性肿瘤、肾脏衰竭等;(2)疾病终末期。主要照顾者排除标准:(1)理解能力不足或认知功能障碍者;(2)既往或目前有精神疾病;(3)领薪酬者。根据多元线性回归分析模型样本量要求,样本量应为自变量数量的5～10倍[10]。本研究涉及18个自变量,样本量应为90～180,考虑到10%的样本流失率,最终样本量确定为150份。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般信息问卷 由研究者自行设计,包括患者及主要照顾者两部分:(1)患者的年龄、性别、医疗保险、住院次数、病程和受伤侧;(2)主要照顾者的性别、年龄、文化程度、居住地、有无他人协助、婚姻状况、照顾时间、健康状况、与患者关系和家庭人均月收入。

1.2.1.2 照顾者照顾能力量表 照顾者照顾能力量表(Family Caregiver Task Inventory,FCTI)是Clark[11]在1983年为了评估脑卒中患者照顾者的照顾能力而编制。我国学者孙婧[12]在2018年为了测量肠造口患者照顾者的照顾能力而对其进行了汉化。该量表由25个条目组成,每个条目得分为0(不困难)至2(极度困难)分,分5个维度:“维度1适应照顾角色、维度2应变及提供协助、维度3处理个人情绪、维度4评估支持资源、维度5调整生活以满足照顾需求”,每个维度包括五个条目。总分范围为0至50分,总分越高,照顾能力越低。我们本次研究FCTI的Cronbach′s α为0.83。

1.2.1.3 照顾者准备度量表 照顾者准备度量表(Care Preparedness Scale,CPS)用于评估照顾者的照顾准备程度。由美国Archbold开发,共八个条目。刘延锦[13]等人翻译了中文版。每个项目都采用Likert 5 级评分法,0分为非常不符合,1分为较不符合,2分为较符合,3分为符合,4分为非常符合,所有项目都是正向记分,通过将所有项目得分相加得出从0到32分的总分,得分越高表示准备程度越高。中文版的 Cronbach's α系数为0.925。本次研究量表的Cronbach's α系数为0.921。

1.2.1.4 自我效能感量表 自我效能感量表(General Self Efficacy Scale,GSES)是由学者Schwarzer[14]编制,用于测量患者的主要照顾者的自我效能水平。GSES是一个包含10个项目的单维度量表,每个项目的得分依次为1至4分。1分表示“完全不正确”,4分表示“完全正确”。所有项目的分数相加就是量表的最终分数。最高40分,最低10分,得分越高代表自我效能水平越高,本研究采用了王才康[15]翻译修订的中文版GSES,该量表Cronbach's α系数为0.875。

1.2.2 调查方法 在征得各医院护理部门和科室主任的同意后,对病房病人照顾者进行问卷调查。研究者自我介绍,向主要照顾者解释研究内容和意义。承诺保护隐私,在获得同意后,发放问卷。研究者从病例中提取患者一般资料,照顾者根据自身情况填写问卷。每位照顾者大约需要20 min左右,能自行填写的让其自行填写,因各种原因(例如读写能力较差、视力低下等)不能自行填写的,由一名接受培训的研究人员通过逐一解释条目、使用统一的指导语言回答问题以及受访者的真实意思代填问卷。现场收集并审核所有问卷,纠正缺失和重复的部分。这项研究共发放150份问卷,回收150份,排除13份无效问卷,最终回收有效问卷137份,有效率为91.3%。共62份为照顾者自行填写,75份为研究者代填。

1.3 统计分析使用SPSS 25.0进行数据处理。计量资料均符合正态分布,用“均数±标准差”描述,计数资料用频数和构成比描述。不同特征的患者主要照顾者照顾能力比较采用两独立样本t检验和单因素方差分析。当自变量为连续变量时,使用Pearson相关分析检验。采用多元线性回归分析统计推断患者主要照顾者照顾能力的影响因素,检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 重度TBI患者主要照顾者照顾能力和各维度得分结果显示照顾者照顾能力总分为(25.61±6.73)分,最高46分,最低8分。各维度得分详见表1。

表1 重度脑外伤康复期患者主要照顾者照顾能力各维度得分分)

2.2 重度TBI患者及照顾者一般资料和照顾者照顾能力单因素分析137名病人平均年龄为(48.63±14.98)岁,包括70名女性,67名男性。主要照顾者平均年龄为(49.04±14.38)岁,有女性76人,男性61人。将所有资料与照顾能力进行单因素分析,发现患者住院次数、受伤侧、医疗保险以及照顾者的年龄、居住地、有无他人协助、健康状况、照顾时长、月收入、文化程度均有统计学差异(P<0.05),详见表2。

表2 不同特征患者及照顾者和照顾者照顾能力得分比较结果(n=137)

2.3 重度TBI患者主要照顾者照顾能力和准备度、自我效能相关性分析本次研究患者主要照顾者准备度得分为(16.88±7.31)分,自我效能得分为(22.45±7.64)分,采用Pearson相关分析试验对照顾能力、准备度和自我效能进行分析,发现照顾能力得分和准备度、自我效能得分呈负相关(r=-0.833,-0.847,均P<0.001)。

2.4 重度TBI患者主要照顾者照顾能力的多因素分析以照顾者照顾能力总分为因变量,将单因素分析中有统计学差异的变量进行多元线性回归分析发现主要影响因素有照顾者健康状况、有无他人协助、自我效能、准备度以及患者住院次数。在回归分析中,检验了自变量的共线性、正态性、独立性和方差齐性。模型调整后的R2=0.836,变异系数(VIF)在1.193～3.715之间,变量之间不存在多重共线性。结果见表3、4。

表3 自变量赋值

3 讨论

3.1 重度TBI康复期患者主要照顾者照顾能力需要提高本研究中患者照顾者照顾能力总分为(25.61±6.73)分,与量表总分50分,取中间平均分25分相比,处于中等偏低水平,可能与重度TBI具有较高的死亡率和致残率,但是公众关注度较低,缺乏疾病相关知识有关[3]。本研究大部分患者处于昏迷状态,病情重且并发症多,对护理要求较高,除了口腔、皮肤及饮食等基本的护理外还要给予气道、导管及各种康复训练等复杂的护理,没有接受正规培训的照顾者无法应对如此繁杂的照顾任务,出现较多的护理困难,导致照顾能力低下,与刘鑫[16]在215名结肠癌造口照顾者的照顾能力(26.82±8.92)分结果接近。五个维度中得分最高是适应照顾角色(5.59±1.97)分,与调查内容中“照顾者需要不断观察患者身心变化”要求较高,因此适应照顾角色的得分较高,照顾者角色适应不佳。维度得分最低是应变及提供协助(3.96±1.81)分,可能与主要照顾者对照顾能力的概念理解不足,且该维度调查的内容包含压疮、服药、锻炼等,通常在医院里依赖医护人员,所以该维度分值较低,应变及提供协助的能力较高。

3.2 重度TBI康复期患者照顾者照顾能力受多种因素影响

3.2.1 患者住院次数 首先,本研究结果表明患者住院次数是主要照顾者照顾能力的影响因素之一(B=-1.131,P=0.018)。多次住院的患者其照顾者照顾能力水平比住院次数低的照顾者高,和张瑜[17]在慢性心力衰竭患者及照顾者照顾能力的研究结论一致。究其原因是多次住院后,照顾者接触的医护人员较多,受到指导的机会多,提高了他们专业知识水平和照顾技能[18]。多次住院会让他们增加与他人分享的机会,积攒了照顾经验。现在医疗单位已经开展了各种护理技能的培训,他们参加培训次数多,对疾病的认识加深,就能利用自身的经验和知识去解决照顾过程中遇到的困难,从而提高了整体照顾能力。

3.2.2 主要照顾者的健康状况 本研究发现主要照顾者的健康状况是重度TBI康复期患者照顾者照顾能力的影响因素(B=1.471,P=0.002)。自我认知健康状况较差的照顾者其照顾能力较低。Wang[18]等在脑卒中患者照顾者也发现同样的影响因素。应该是因为健康较差的照顾者有更多的生理或心理问题,他们没有过多的精力去寻求疾病相关知识或学习护理技能来提高照顾能力。长期繁重的照顾任务会让本身健康状态较差的照顾者状态加重,严重影响其健康[19]。而身体无健康问题的照顾者其心理、情感和身体都处于较好的状态,能积极面对照顾困难。

3.2.3 有无他人协助 有无他人协助也是重度TBI患者主要照顾者照顾能力的影响因素之一(B=1.736,P=0.009)。结果表明,没有他人协助的照顾者照顾能力水平低于有其他人协助的照顾者。与钟海靓[20]对185名再入院的COPD患者照顾者研究结论一致。原因是由于患者病情危急,无自理能力,护理任务多而重,对照顾者身心都是挑战,其他家庭成员的关心和帮助可以缓解照顾者的照顾负担[8]。如果没有其他照顾者,主要照顾者将独自面对各种困难,无法表达自己的情绪和获得精神支持,导致照顾困难多而照顾能力低下[21]。此外,当只有一个照顾者,无他人协助时,照顾者需要大量的时间去照顾患者,严重限制他们的个人空间和独立性,其容易感到身心疲惫,长期处于消极状态的照顾者会厌倦照顾他人,从而导致其照顾能力下降。

3.2.4 自我效能 本研究发现照顾者的自我效能严重影响主要照顾者的照顾能力(B=-0.270,P<0.001)。照顾者自我效能感越低其照顾能力就会越低,对白血病患儿照顾者照顾能力研究也得出同样的结论[22]。究其原因是因为重度TBI患者康复时间长且恢复慢,他们会失去对患者预后的预期,并且丧失照顾患者的信心,容易出现逃避行为,从而导致其照顾能力下降[7]。自我效能感低的照顾者容易由于知识不足而被外行的错误建议误导,导致患者发生并发症而重新入院[23]。自我效能水平高的照顾者认为,他们有足够的能力护理患者,在执行特定护理任务和处理护理过程中的潜在困难情况方面表现出更大的信心和控制力[24]。同时,他们也有更强的动机去学习疾病知识和照顾技能,对护理方法的选择通常基于自己的独立思考和判断,不易受到外界舆论的影响。

3.2.5 照顾者准备度 照顾者准备度是指照顾者对照顾患者生理及心理等护理作出的准备程度[25]。多因素线性回归结果告诉我们,照顾者准备度是照顾能力的影响因素之一(B=-0.193,P=0.002),当照顾者准备度较低时,其遇到的护理困难越多,照顾能力水平越低。可能的原因是(1)当一个人在没有准备的情况下接受护理任务时,照顾者很难维持正常的生活方式,并将面临巨大的身心压力,导致照顾困难较多[26]。(2)重度脑外伤通常由突发事件导致,其照顾者心理很难接受患者的病情,一时难以准备应对事实和照顾任务,无法去观察和了解疾病的进展,不能为下一步照顾计划做好准备,导致其照顾能力低下。(3)当照顾者准备度不足时其依从性也会降低[24],导致相关知识严重缺乏,从而影响其照顾能力。

3.3 建议综上所述应该(1)加强住院次数少的患者照顾者健康教育和技能培训。照顾者可以通过与医务人员沟通来弥补他们对疾病信息的了解不足,这可以减少照顾过程中的困难[27]。(2)患者大部分康复是在家中进行,社区在康复期扮演着重要的角色,相关指南强烈建议社区部门应该参与患者康复的整个过程[9],医院和社区卫生中心应为照顾者开展同伴教育,设置日间护理中心,给照顾者一些放松时间,建立微信(社交媒体平台)等健康教育平台。(3)住院照顾者培训计划如赋权干预可以提高照顾者的准备度,以应对从医院到社区或家庭的转移,提高护理人员的照顾能力[18],建议临床进行实施研究。(4)对没有其他家庭成员帮助和健康状况较差的照顾者提供帮助,引入邻里互助志愿服务,提供关爱陪伴和个案咨询等支持。(5)鼓励照顾者通过“互联网+”医疗信息平台加强一些简单和必要的医疗知识和护理技能学习来提高照顾信心,例如康复训练技能、气管切开护理、血压以及血糖监测,教他们识别高风险状况。(6)建立多学科合作照顾团队,让照顾者通过培训全方面掌握照顾技能和疾病知识,从而更好的照顾患者。

4 小结

本研究发现重度TBI康复期患者主要照顾者照顾能力处于中等偏低水平,并且受多因素影响,应该给予相应的对策去提高患者照顾者照顾能力。本次研究是一项横断面研究,其结果只能探讨影响主要照顾者照顾能力的因素,不能解释变量之间的因果关系。未来可以采用纵向研究来探索家庭照顾者照顾能力的趋势。由于时间、人力和物力的限制,这项研究局限在安徽省,并且样本量相对较少,也许在其他省份可以观察到不同的结果,因此,研究结论的推广可能需要进一步评估。