老年维持性血液透析患者和照顾者自我调节疲劳对二者生活质量的影响

柴晓培,李素娜,夏璇,黄星

(平顶山市第一人民医院 血液透析室,河南 平顶山 467000)

维持性血液透析(maintenance hemo dialysis,MHD)通常是终末期肾病患者的延长生命的主要过渡疗法。近年来,随着人口老龄化的进展,MHD患者也逐渐增多,相关流行病学研究[1-2]估计,慢性肾脏疾病在全球的患病率约为11.7%～15.1%,而因终末期肾病需进行MHD治疗的患者平均每百万人口达4.9～7.1人。与年轻患者相比,老年MHD患者发生失衡综合征透析并发症的概率更大,对患者及其照顾者的生活质量与生活方式均会产生严重影响[3]。个体在自我调节过程中会损耗自身的心理资源或心理能量,而这种资源或能量在一段时间内是有限存在的,此种能量或资源消耗过多则会造成自控能力的损耗,导致自控能力下降,出现“自我调节疲劳”现象[4]。二元管理理论认为,对慢性疾病的管理应将患者及照顾者视为一个整体来对待,而一个二元现象整体中彼此的心理、生理健康交互作用并且对双方的生活质量均有影响,故有必要进行探讨[5]。主客体互倚模型(actor-partner interdependence model,APIM)是较为公认的成对数据分析的“金标准”,不仅可以分析变量对自身的主体效应,还可以分析变量对对方的客体效应[6]。本研究通过建立老年MHD患者与照顾者的APIM模型,分析其二元作用,以期为临床实践提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年5月至2022年3月,便利抽样法选取于本院接受治疗的老年MHD患者及其主要照顾者为研究对象。纳入标准:(1)符合相关指南[7]中对于5期尿毒症的诊断标准;(2)年龄≥60岁;(3)具有基本的读写能力,能理解调查问卷内容;(4)接受血液透析治疗至少3个月以上,且每周透析2～3次。患者排除标准:(1)急性疾病发作者;(2)既往有精神类疾病史者或严重认知障碍者;(3)肾脏移植者。照顾者纳入标准:(1)年龄≥18岁;(2)是患者的家属(包括配偶、子女等);(3)照顾患者时间最长(由患者指定),照顾时间≥3个月。排除标准:(1)存在严重精神心理障碍;(2)领取照顾酬劳;(3)合并严重的智力、听觉、视觉和语言交流障碍。若调查中患者及其照顾者任意一方退出或拒绝,则剔除该病例。本研究通过本院伦理委员会审批。根据Kendall样本量[8]的估算方法,样本量为量表最大条目数的5～10倍,本研究量表最大条目数为16个,则样本量至少需要200对研究对象(考虑可能存在20%的样本流失率)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 根据专家建议及临床经验自行设计,患者及照顾者调查内容包括:年龄、性别、家庭人均月收入、文化程度、婚姻状况、透析龄、与患者关系、每日照顾时长等资料。

1.2.1.2 自我调节疲劳量表(self-regulated fatigue scale,SRF-S) 该量表是由Nes等[9]编制的量表,本研究采用王利刚等[10]修订、汉化的中文版量表。该量表包括3个维度即认知、情绪和行为,共16个条目。采用Likert 5级评分法,从“非常不同意”至“非常同意”依次计为1～5分,总分16～80分,分值越高表明自我调节疲劳程度越严重。该量表的总Cronbach’s α系数为0.84[10]。

1.2.1.3 SF-12生活质量量表(the 12-items short form health survey,SF-12) 该量表为美国医学结局研究组研制的健康调查量表(health survey scale,SF-36)的简化版本[11],可评估个体心情健康和躯体健康,包括心理健康和生理健康层面2个维度,共12个条目;量表各维度得分转化为标准得分,得分0～100分,分值越高代表个体生活质量越好。

1.2.2 资料收集方法 由4名经过统一培训的研究者对研究对象进行现场问卷调查,调查前向研究对象解释本次研究的目的与意义,确定其了解及同意后开始问卷调查;患者及照顾者独立作答,防止彼此之间可能产生的干扰;同时,若研究对象对问卷内容有疑惑或不理解部分,由研究者进行现场解答,调查后当场回收问卷,若有一方问卷不合格,则同时剔除。本研究共发放245对调查问卷,回收有效问卷214对,有效回收率为87.35%。

2 结果

2.1 老年MHD患者及主要照顾者的一般资料 老年MHD患者:年龄60～73岁,平均(67.21±5.82)岁;小学98例、初中87例、高中/中专22例、专科及以上5例;男125例、女89例;未婚9例、已婚181例、离婚/丧偶22例;家庭人均月收入⟨1500元56例、1500～3000元104例、⟩3000元54例;透析龄⟨1年30例、1～5年137例、⟩5年47例。患者主要照顾者:年龄54～75岁,平均(63.15±9.84)岁;小学108人、初中67人、高中/中专27人、专科及以上12人;男92人、女122人;与患者关系为兄弟姐妹22人、子女27人、配偶152人、其他13人;未婚18人、已婚179人、离婚/丧偶17人;照顾时间5个月以内111人、5～9个月72人、>9个月31人。

2.2 老年MHD患者及照顾者的自我调节疲劳、生活质量的现况 老年MHD患者的自我调节疲劳得分明显高于照顾者,而患者生活质量得分则明显低于照顾者,差异均有统计学意义(均P<0.05),详见表1。

表1 老年MHD患者及照顾者自我调节疲劳和生活质量得分情况(分,

2.3 老年MHD患者及照顾者自我调节疲劳及生活质量得分的相关性 对老年MHD患者及照顾者的自我调节疲劳、生活质量得分进行相关性分析,详见表2。

表2 老年MHD患者及照顾者的自我调节疲劳及生活质量相关性分析(r)

2.4 老年MHD患者及照顾者自我调节疲劳、应对方式与生活质量的主客体互倚模型分析 以老年MHD患者及照顾者的自我调节疲劳作为预测变量,两者的生活质量作为结果变量构建主客体互倚模型,见图1。对模型进行修正,结果显示,自我调节疲劳-生活质量拟合指标:χ2=1.954,P=0.376,规范拟合指数(normed fit index,NFI)为0.994,增量拟合指数(incremental fit index,IFI)为1.000,非标准拟合指数(tucker-lewis index,TLI)为1.000,比较拟合指数(comparative fit index,CFI)为1.000,拟合优度指数(goodness-of-fit index,GFI)为0.995,近似误差均方根(root mean square error of approximation,RMSEA)为0.000,模型拟合度良好;在主体效应方面,老年MHD患者及其照顾者的自我调节疲劳能负向影响自身的生活质量;而在客体效应方面,老年MHD患者及其照顾者的自我调节疲劳均能负向影响对方的生活质量(均P<0.05),见表3。

图1 老年MHD患者及照顾者自我调节疲劳与生活质量的主客体互倚模型

表3 老年MHD患者及照顾者自我调节疲劳对生活质量影响的主客体效应

3 讨论

3.1 老年MHD患者及照顾者自我调节疲劳及生活质量现状 老年MHD患者的自我调节疲劳得分为(44.32±11.26)分,处于中等偏上的水平,低于张彤彤等[12]研究。可能与研究对象的年龄有关,老年MHD患者对治疗疾病、经济及照顾家庭之间的关系处理更加有经验,造成两者的自我调节疲劳差异[12]。吕文梅等[13]的研究显示,年长MHD患者自我调节疲劳水平相比年轻者更低。

3.2 老年MHD患者及照顾者自我调节疲劳及生活质量的相关性 本研究显示,MHD患者及照顾者的自我调节疲劳及生活质量两两之间存在相关性。Lyons等[14]认为,患者与照顾者是一个相互依存的二元共同体,二元共同体对疾病的评估方式会影响二者的行为模式。目前,二元模式在慢性疾病管理中逐渐被人们认同,尤其是家庭系统论,但当前主要关注家庭与患病儿童之间的联系,未来应将患者与主要照顾者同样纳入疾病管理策略中,提高双方的生活质量。

3.3 老年MHD患者及照顾者自我调节疲劳及生活质量的主客体效应 本研究中主客体互倚模型结果显示,主体效应老年MHD患者及照顾者的自我调节疲劳可负向预测自身的生活质量;自我调节疲劳水平越低,自控能力越好,各自的生活质量越高。这与既往相关研究[15]结果相似。透析过程中患者及照顾者心理压力的增加,会增加患者及照顾者的自我调节疲劳,进而影响患者与照顾者的生活质量。因此,医护人员可根据这三者之间的关系制定相应的护理策略,引导患者与家属强化自我控制意识。客体效应:患者与照顾者的自我调节疲劳可负向影响对方的生活质量。终末期肾病的治疗是长期的过程,治疗期间除了患者的自我管理,患者的主要照顾者在患者运动锻炼、饮食、液体控制、血管通路护理等方面也同样具有重要作用,患者对主要照顾者依赖程度较大,生活质量也容易受到其自我调节疲劳影响[16]。而患者的自我调节疲劳能力降低同样增加照顾者的负担,还会增加其角色冲突、心理压力,长此以往,将会严重影响照顾者的生活质量。

4 小结

老年MHD患者及照顾者间自我调节疲劳与生活质量间存在密切联系,彼此交互影响,提示护理人员应以患者与照顾者的二元共同体为中心,从心理、生理出发,探索更加有效的干预措施,引导二者共同协作,主动寻求外部、内部资源,缓解疾病应激,提高个体生活质量。但本研究为单中心研究,难以反映患者及照顾者相关指标的动态变化,未来可做进一步探讨。