00后暖男杨志洋：从10岁开始，照顾渐冻症妈妈12年

徐燕

他给患了渐冻症的妈妈洗脸刷牙、喂饭喂水，还学会了给妈妈化妆、扎头发。在他无微不至的照顾下，43岁的妈妈虽然疾病缠身，全身无法动弹，但看上去比同龄人年轻得多

妈妈患上渐冻症，使出吃奶的劲儿都站不起来，不禁失声痛哭，年仅10岁的他急忙搀扶起妈妈：“不怕不怕，你有我呀，我会保护你的。”

杨志洋2001年出生在陕西省宝鸡市金台区一个普通工薪家庭。父母虽然收入不高，但恩爱和睦。在他的童年记忆里，可口的饭菜、干净的衣服和有趣的玩具常伴左右，出门时一家人也总是手牵着手。

2011年，灾难悄然降临这个家庭。杨志洋的妈妈苏静先是觉得右手食指僵硬无力，紧接着右手和腿部反复出现持续性肉跳和肌肉无力的感觉。到医院一检查，医生说是渐冻症。

渐冻症属于慢性发展疾病，一开始，患者的手指不会动，渐渐发展到手臂不会动，最后肌肉萎缩，整个身子都变得僵硬，仿佛被冻住了。这种病目前尚未查明病因，无法治愈，只能靠药物延缓病情发展。

这下子，一家人原本平静的生活乱套了，用以延缓病情的药物一瓶要花4000多元，家中不多的积蓄很快耗尽。丈夫杨红明为了多赚点儿钱，兼职跑起了快递。后来，实在无力承担高昂的药费，苏静只好改服便宜的中药。尽管如此，家里的生活还是捉襟见肘。

妈妈的日常生活需要人照顾，爸爸还要上班挣钱，年仅10岁的杨志洋挺身而出，在完成自己的学习任务之余，承担起了照顾妈妈的重任。

苏静患病以前很能干，患病后生活渐渐变得艰难，走几步路都感到吃力。有一次，她在儿子的搀扶下去洗手间，可方便完了想站起来，使出吃奶的劲儿都没能成功，巨大的挫败感让她失声痛哭：“我真没用，一点儿用都没有……”杨志洋连忙上前搀扶起妈妈，安慰道：“不怕不怕，你有我呀，我会保护你的。”

觉察到妈妈的情绪越来越不好，杨志洋放学后不再外出玩耍，而是陪在妈妈身边，手舞足蹈地给她讲学校里发生的事，逗她开心。苏静感受到了儿子的孝心，默默告诉自己，要自我调节心情，勇敢面对现实，不能把负面情绪传染给家人。渐渐地，她的心态由崩溃趋于平静，进而转向坚强。

妈妈的变化，激发了杨志洋继续用爱帮妈妈“解冻”的信心，他学着给妈妈熬中药，担心妈妈一个人在客厅容易胡思乱想，他在熬药间隙还跑到客厅陪妈妈聊天，聊几句再跑回厨房看看火候。妈妈的胳膊腿老是疼，他就帮妈妈按摩，有时手劲大了妈妈还会瞪他一眼，他便赶紧减小力度……此外，杨志洋还学会了和面、打扫卫生、做家常菜，他唯一的念头，就是照顾好妈妈，让妈妈的心情好一点儿。

“爸，你辛苦了这么多年，我现在毕业了，该由我来照顾妈妈了。”

随着病情发展，肌肉逐渐萎缩，苏静生活上完全不能自理了，身边一直需要有人照顾。2014年，杨红明选择回家照顾妻子，顺带干点儿手工活勉强度日。每天早晨起床后，杨红明都会把苏静背到客厅，协助她做些拉伸运动；天气晴好时，他还背妻子下楼晒太阳……爸爸的付出为杨志洋树立了榜样，父子俩约定：齐心协力答好生活给他们出的这份考卷，为小家庭遮风挡雨。

2020年，杨志洋中专毕业后，对杨红明说：“爸，你辛苦了这么多年，我现在毕业了，该由我来照顾妈妈了。”于是，找工作时他总是选择时间相对自由的。杨红明则又做起了快递员，常常早晨7点多出门，晚上10点多回家，把照顾苏静的任务交到了杨志洋手上。

白天，帮妈妈穿衣、洗脸、刷牙，夜里起来好几次帮妈妈翻身，杨志洋认真细致地做着每一件事，越做越熟练，母子关系也越来越好。后来，妈妈一个眼神他就能心领神会，知道妈妈需要他做什么。

怕影响呼吸道、消化道功能，杨志洋每天变着花样做比较软的面食、流食，再一口一口地喂妈妈吃。怕妈妈呛着，他总是很小心，一碗饭得喂一个小时。

日常训练有助于缓解病情，杨志洋就拉起妈妈的手，陪她一起锻炼。为了增加趣味性，他还一边陪练一边唱歌给妈妈听。

日复一日地照料妈妈虽然很辛苦，但杨志洋觉得这样的时光宝贵又美好。细心的他还渐渐总结出了哄妈妈开心的三件法宝：洗澡、出去转、干家务。他说：“只要我做好了这三件事，妈妈就会很开心。”

有了这个发现后，杨志洋给妈妈勤洗澡，学体育出身的他自学了化妆、修眉、扎头发、穿搭衣服，把妈妈打扮得漂漂亮亮的；尽管出门不便，他还是经常或抱或背地带妈妈出门，和妈妈一起买菜、逛街、吃美食，用烟火气抚慰妈妈；干家务更是每天的必修课，家里的三室一厅被杨志洋打扫得干干净净，物品摆放得整整齐齐，充满了温馨的氛围。

渐冻症虽然夺走了苏静的五彩人生，但儿子的孝心点亮了原本无光的日子，她的眼里有了光彩，更加积极地锻炼。有时杨志洋还会配合妈妈，两人穿上亲子装一起出门。邻居们见了总忍不住夸奖：“把你妈妈打扮得这么漂亮啊，这化妆水平堪比专业化妆师了！”

邻居的赞美让杨志洋情不自禁想起了自己刚学化妆时的趣事。苏静患病以前，喜欢化精致的妆，患病后却连眉笔都捏不住了。一天，杨志洋见妈妈正对着眉笔叹气，便灵机一动：如果我能帮妈妈化妆，她会不会很开心？可杨志洋以前从未接触过化妆，根本不懂得化妆技术。他就厚着脸皮向女同学请教，还在网上关注了一些美妆博主，看她们示范如何上粉底、描眉、涂口红，熟记化妆要领。但看着容易做起来难。第一次给妈妈化妆，他把妈妈的眉毛画得又粗又浓，堪比蜡笔小新的眉毛。之后经过不断摸索，一点点提高水平，他才化出了让妈妈满意的妆容。想起这些，杨志洋不禁扑哧一笑，腼腆地对邻居说：“我是花了大把的时间一点一点学的。妈妈特别爱漂亮，怎么能接受邋遢的自己呢？”

“她养我长大，我对她尽孝。我只是做了每个子女都应该做的事。”

在杨志洋的悉心呵护下，苏静从发型到穿着无不干净整洁，每天化着淡妆，梳着青春洋溢的发型，精神状态越来越好，完全不像一个渐冻症患者。

2021年年初，楊志洋开始用短视频记录与妈妈相处的日常，见证妈妈的“成长”。没想到这些视频发出后，竟引起了很多网友的关注，网友们或私信或留言，赞扬他对妈妈的孝心和苏静积极乐观的生活态度。

杨志洋与一些素未谋面的网友成了好朋友。他们中有些也是渐冻症患者家属，看到杨志洋把妈妈照顾得那么好，都跟他取经：“我家人得渐冻症才1年，状态都没你妈妈好。你平时是怎么护理的？”“我爸爸是渐冻症患者，自暴自弃，该怎么开导他呢？”

网友的咨询，让杨志洋感到了肩上的责任，觉得不能再像以前那样随便发了。他开始认真学习短视频创作，分享自己的照顾经验，比如在饮食上要尽量选择软食或流食，尽可能将患者的食物处理得细碎些，以减轻患者的吞咽负担。

“一段几分钟的短视频，往往要花一两个小时才能剪辑完成。”杨志洋本来就忙碌，短视频创作又增加了工作量，他也曾想过放弃，但一想到自己的视频能给那些同样身处困境的家庭和个人带去力量，便又有了坚持下去的勇气。渐渐地，拍摄短视频成了杨志洋生活的一部分，苏静也很配合他。

至今，杨志洋已发布视频600多条，收获粉丝40多万、点赞500多万。网友称他为“全网最孝顺的孩子”。面对盛誉，杨志洋总是说：“她养我长大，我对她尽孝。我只是做了每个子女都应该做的事。”

在众多粉丝中，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊令杨志洋印象深刻。蔡磊不但关注了他的视频号，还留言鼓励他：“照顾好妈妈，一起等待药物早日下线。”这份善意激励着杨志洋陪伴妈妈坚强地走下去。同时，他也在努力把这份正能量传播出去，每天都做直播，耐心解答渐冻症患者家属的疑问，与大家一起期待着“解冻”的一天早日到来。

2023年9月5日，陕西省宝鸡市有关部门组织了第三季度“宝鸡好人”评选，杨志洋荣登公示榜。介绍词里这样写道：他给妈妈刷牙洗脸、喂饭喂水，帮她上厕所、洗澡、翻身，像照顾婴儿一样无微不至地照顾着妈妈。他和爸爸相信病魔不敌这世间的真情和爱！

12年如一日照顾的背后，是无比的辛苦，但杨志洋一直坚持着，希望自己的孝心陪伴能让妈妈越活越年轻。在最近的一场直播里，苏静穿着白T恤，搭配休闲裤，戴着闪闪发光的发箍，用眼神向大家问好，杨志洋则拉着妈妈的手哼唱着他最喜欢的一首歌《陪伴》：在我小的时候，母亲拉着我的手，翻过那座山头，看山外的城……

【编辑：冯士军】