自闭症干预：让“星星的孩子”不再孤独

去年暑期，一部名为《奇怪的律师禹英雨》的律政喜剧闯入大众视野，收获了一波口碑和关注。片中的女主角禹英雨是一个走路像小企鹅，有着刻板动作的自闭症患者，但同时，也是一位拥有超高智商，对法律条文倒背如流的精英律师。该剧通过对这一有着特殊经历的人物成长路线的刻画和推进，让观众们感受到了自闭症患者在社会和人群中生活的不易和艰辛，在关怀自闭症患者的温情流动中触发对生活的反思。

而现实中，绝大多数自闭症患者的智力其实偏低，像禹英雨那般在某些方面有突出功能的孩子只是凤毛麟角。对于绝大多数自闭症患者而言，一次与他人的谈笑风生，一个融洽的学习工作氛围，都是难以奢求的机会。自闭症患者的生存环境艰难，有自闭症患者的家庭、照顾自闭症患者康复的医护人群更难。

听说自闭症儿童都来自遥远星球

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD），简称孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，患儿主要表现为不同程度的语言行为障碍和精神心理问题，如注意力缺陷、多动、睡眠障碍、破坏及冲动行为控制障碍、强迫症等，这些缺陷通常在儿童早期发育阶段出现，可影响患儿一生，且目前还没有合适的治愈方法。近年来，自闭症患病率上升趋势明显，已成为世界范围内严重公共卫生问题。2023年4月份发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，我国孤独症谱系障碍人群超过1000万人。

自闭症儿童有一个浪漫的名字，叫做“星星的孩子”，因为星星看起来与我们离得很近，其实却很遥远。它们独自在夜空中闪烁，就像自闭症儿童，明明就在父母、亲友身边，却像来自遥远的星球，完全沉浸在自己的世界。

·自闭症儿童的主要表现·

★“充耳不闻”“视而不见”是常态。有时候一声雷响可能会吓到大人，但是“星星的孩子”却可以表现得很冷静，就像生活在自己的世界里一样，外界的事情根本不会影响到他们；也有“星星的孩子”可能会对日常生活中的微小变化或刺激反应过度强烈，例如听到音乐时会兴奋地尖叫，有些人会对某些气味、颜色、形状和纹理过于兴奋或害怕。

★TA可能会说话很快，或者发音不清。“星星的孩子”可能无法控制音调和音量，说话的内容和音调经常跑偏，但这不是听力和声带问题造成的；“星星的孩子”也会出现比较明显的模仿现象，比如背诵诗歌、广告词，或者重复别人的提问；“星星的孩子”经常误用人称代词，比如将“我”与“你”混淆。

★有一些顽固的小怪癖。“星星的孩子”可能会对物品的分类非常执着，有固定的放置某些物品或玩玩具的方式，有时候做事一定要遵循固定的模式，这往往表现在吃饭前后、睡觉前后、如厕前后、出门前、回家前说固定的话、做固定的动作。

★对人际关系和生活态度不一定表现出无聊和恐惧。分离焦虑很难发生在“星星的孩子”的身上，他们不像其他孩子那样黏人，他们只有在想吃点东西或者想得到父母帮助的时候，才会主动牵手表达自己的需求。他们可以自由面对陌生人，但对群体游戏不感兴趣，很少主动找人玩，也很少主动参与人群的对话。随着年龄的增长，有些“星星的孩子”会在人际关系上有所进步，但仍然表现出对人不感兴趣的特点。

做孩子们的“影子老师”

自闭症通常起病于婴幼儿期，最佳治疗期为0—6岁，大部分患者在3岁以前就会出现相应症状。因此，须接受每周至少40个小时的早期干预，包括机构干预和家庭干预，并且持续干预2—3年，才能有比较好的康复效果。但家庭干预是一个长期的、耗时耗力的过程，需要支付巨大的康复费用及照料成本，2021年发布的《中国自闭症家庭情况调研白皮书》显示，超6成自闭症患者家庭需要父母其中一方放弃工作，这足以让许多家庭因病返贫。而专业自闭症干预机构和康复治疗人员的介入，可以极大地减缓自闭症家庭的干预压力，提高干预效率。

在长沙市岳麓区活力自闭症康复中心，李苗正在带着3岁的自閉症患儿小月玩游戏：羊角球、拆积木、掷圈、走独木桥……小月脸上挂着笑，开心又投入。“这些简单的游戏，其实都是在锻炼孩子的感知能力，让身体更具协调性”，李苗说。

“每当孩子完整地说出一句话，我都备受鼓舞。”李苗是一名“95后”自闭症干预师，与“星星的孩子”打交道，是她每天的日常。随着长沙“残疾儿童康复救助民生实事工程项目”的推进，来康复中心的孩子多了，她也更加忙碌。

自闭症康复中心会针对不同的孩子制定康复方案，老师们各有分工，比如认知理解、语言、感觉统合、亲子课堂等，李苗的主攻方向是感觉统合。“来这的孩子基本都是零语言，有需求的时候才会主动表达。但经过针对性训练，很多也能像普通孩子一样上学。”

“做这一行，得有耐心和爱心，就拿简单的跳绳来说，有的孩子要学3年。虽然累，但孩子哪怕有一点点进步，我都很满足。”李苗说，很多自闭症儿童的记忆力非常好，动作教一遍就学会了，但无法理解其中的意思，这就需要不断地激发他们的潜能，“只有用爱，才能敲开这些特殊宝贝们心灵的窗户”。

“特教老师的流动性很大，原本以为我不会做太久，是孩子们留住了我。”李苗坦言，毕业于湖南司法警官职业学院的她，目标是考公务员。没想到，看着孩子们的变化和进步，自己爱上了这份工作。

自闭症干预师是专门教育自闭症儿童的教师，主要运用行为分析疗法（ABA）、融合教育（让患者在普通学校接受教育）等康复训练，矫正自闭症儿童的行为，全面提高其自理能力和社会功能，帮助其融入社会。这类人员一般为公立或私立的特殊儿童康复机构服务，也可以在家里教自闭症儿童，有些地方也称为“影子老师”，顾名思义，就是如影随形地帮助学前和小学阶段的特殊需要儿童在学校适应学习、规则、社交，融入主流环境的从业人员。一般来说，这类从业者大多毕业于教育学相关专业，具备基本的教师素质，接受过自闭症干预知识培训，考试合格后方能上岗。从事这份工作要对孩子充满耐心和爱心，是一个神圣的职业。

自闭症患儿的康复离不开自闭症干预师的介入，《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，我国儿童康复教育仍存在30万人才的缺口，对专业康复师的需求极大。目前我国从事自闭症儿童康复的教师只有10万人，其中残联在册的康复教师有2.3万人，与患病儿童的比例约为1∶130，而其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，国内仅有1000人左右，也就是说相当于一个专业的自闭症干预师平均需要服务约2500个孩子。

依据地域和机构的不同，大部分自闭症干预师的月工资在5000元左右，其中一半为基础工资，一半为课时费，在一些大型专业机构如ALSO·IN，其晋升流程明确，初始薪资也较高，随着工作年限的增长，教学级别的晋升，课时费会随之增长，培训新人也会带来额外收入。另外，若选择个案跟教（特教助理）或随班陪读，收入还有望实现翻番。

南京特殊教育师范学院：点亮“星群”，让孩子看到世界本来的样子

南京特殊教育师范学院是我国首家开设孤独症儿童教育（师范）本科专业的院校（2022年获批），是国内唯一一所独立设置，以培养特殊教育师资为主，兼残疾人事业专门人才培养的省属普通本科高校，由教育部和联合国儿童基金会于1982年共同创办，2015年升格为普通本科高校。学校的特殊教育、公共事业管理2个专业为国家高校一流本科专业建设点，小学教育、手语翻译、学前教育、康复治疗学、教育康复学、服装与服饰设计、音乐学等12个专业为江苏省高校一流本科专业建设点，其中，特殊教育专业为江苏高校品牌专业建设工程一期建设项目。

南京特殊教育师范学院特殊教育学院院长李拉教授介绍，孤独症儿童教育（师范）专业会更加聚焦基础教育阶段，包括学前和义务教育阶段的孤独症儿童，课程更多围绕孤独症儿童涉及的语言、兴趣、行为、认知、沟通、适应、生活自理等。该专业不仅重视孤独症（自闭症）儿童康复，还重视解决孤独症儿童融合教育和长期发展的问题，特别是要促进个体发展、个体社会化。据了解，全国仅有3所公立孤独症专门学校，远远无法满足学龄期孤独症儿童的入学需求。此次专业获批，是我国特殊教育领域的一次重大突破和创新。

孤独症儿童教育（师范）专业面向孤独症专门学校、特殊教育学校、普通学校、特殊儿童康复机构、残联等，培养德、智、体、美全面发展，适应当代孤独症教育事业发展需要，扎实掌握以孤独症为主的特殊儿童发展和教育理论，具备对孤独症及其他发展性障礙儿童开展课程教学与其他相关教育服务的基本技能，富有博爱精神的应用型人才。该专业课程主要包括孤独症儿童心理学，孤独症儿童的教育教学设计，孤独症儿童家庭教育，孤独症儿童言语、行为、认知、社会沟通、生活自理评估等模块。

孤独症儿童教育（师范）毕业生的就业将主要面向孤独症专门学校、特殊教育学校、普通学校、特殊儿童康复机构、残联等。“部分普通学校孤独症孩子的数量，可能已经超过盲、聋、智力障碍等的孩子，毕业生可以去做普通学校的资源老师——也就是承担特殊教育和普通教育沟通桥梁的角色，帮助设计教育方案，给予专业支持。”李拉表示，在专业师资指导下，自闭症儿童可以和正常孩子一样通过教育获得知识和技能，掌握独立生活的能力。

编后语

今年的自闭症关注日（世界孤独症日）的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”，旨在让人们在关爱自闭症儿童的同时，也能走近自闭症群体服务者，给予这些默默点亮星光的“筑巢人”更多的理解和关爱。每个自闭症儿童背后，都有一个负担沉重的家庭，像是风雨中的一座危楼，随时都有可能倒塌。他们更需要政府与社会各界施以援手，聚沙成塔，通力为“星星的孩子”打造一条回到地球的天梯。