一对母子的人间“摆渡”
2023-11-17刘言
刘言
从王任飞(小名“牛牛”)5岁确诊罕见病开始,这个男孩的生命便进入倒计时。母亲任红梅想尽办法带他体验人世间的美好,期盼他活得久一点。但在2022年5月,王任飞还是走了。他的网络账号后缀“ferry”,是“摆渡”的意思。回望儿子25年的人生,任红梅才意识到,儿子深深影响着她。在她的“摆渡”下,4名贫困学生得以“上岸”,从乡村走进大学。如今,她一心扎在儿子生前的爱好里,给自己的心灵一次“摆渡”。
5岁时,王任飞被确诊为杜氏进行性肌营养不良(DMD),一种罕见的基因缺陷类疾病,目前没有治愈的方法,“12岁就得坐轮椅,寿命估计只有18岁左右”。其间,他全身肌肉会缓慢萎缩,导致下肢瘫痪、心肌无力、供血不足。
任红梅听到诊断,半年多都没能上班。为了看病,在当地技师学院工作的丈夫停薪留职,下海创业。18岁是医生给的终点,任红梅希望孩子多见识世间的风景。苏州、杭州、漠河、哈尔滨、广州、香港、海南岛……她带牛牛去过几十个地方。每次出发前,任红梅会查好医院、挂上号。玩得差不多了,再把牛牛哄过去。说是看病,不过是和医生聊聊国际上有没有新的疗法,答案总是否定的。
任红梅隐瞒着儿子的病情。她和孩子看宫崎骏、新海诚的作品,一起聊电影。她不要求牛牛的学习成绩。牛牛从小喜欢模型、电子产品,经常坐在那里一摆弄就是一天,任红梅总是无条件支持。
在母亲眼里,牛牛从小一副好心肠。小时候母子俩出去玩,牛牛走着走着就不见了。回头一找,他在垃圾箱旁边捡别人扔的西瓜皮。一会儿他又不见了,“等一下,有一个井盖斜了,万一有人踩了容易掉下去”。他蹲下去使劲把井盖扳平、卡好。广场上有人乱扔传单,牛牛提议“我们应该把它捡起来”。任红梅抱怨,太多了,捡不完的。他说:“最起码我们要走的这一条路可以捡。”
牛牛知不知道自己患的是传统意义上的“绝症”,这在任红梅心中是个谜。她猜测,聪明的儿子可能在有了电脑后,早已查出自己得了什么病。
肌肉的退化没有停止,但随着年龄增长,王任飞似乎与疾病和解了,朋友们从没听过他的抱怨。没法参加体育课和军训,他就拿家里的相机给同学们拍照。青春期的男孩,有着自己吸引人的方法。他买来《鲁迅全集》、但丁的《神曲》,课间在座位上翻看,暗自享受同学们惊讶的目光。
从书里,他汲取了不少力量,收获了“大心脏”。初二时,他送了母亲一本罗伯特·柯里尔的成功学著作《秘密》,推荐书中的“吸引力法则”。他解释这一法则,结论是:“凡事一定要往正面想。”
读过大学的任红梅比许多同龄人都明白大学对人生的改变。可任红梅选择不让牛牛上大学。她和丈夫盘算,很多大学里都没有电梯,“一二节课在1楼上,三四节课就可能跑6楼”,这对“平地都会摔”的儿子来说几乎是不可能完成的任务。就这样,牛牛没有参加高考,高中毕业,他到父亲工作的技师学院读高级电子商务专业的高职,毕业后,留在家里的工厂当会计。
18岁,这个医生宣告的死亡坎兒过去了。有医生诊断,牛牛得的不是DMD,而是比DMD更轻、存活时间也更长的贝氏进行性肌营养不良(BMD)。任红梅心存奢望,可儿子的身体越来越差,近两年出门,牛牛上台阶开始需要朋友们的搀扶。
在朋友眼里,牛牛“用爱好把生活填得很满”。厂子里的集装箱被他改造成工作室。大桌子上摆放电脑和模型制作工具,背后是他喷涂上色的工作台。他攒了一柜子高达模型,有的足有半人高。2021年3月,他自学3D建模,用3D打印机给高达模型换一些个性化的零件。
他的“改件”手艺很好,在朋友的建议下,牛牛在二手交易平台开了一家小店,没想到小店越做越大,买家来自全国各地,甚至还接到国外的订单。店铺的粉丝每次增加,他都兴奋地和妈妈分享,“不是挣到钱,而是知道那么远的地方还有一个人同样喜欢这个,我就感到高兴”。
王任飞的QQ昵称是“东渡”,他似乎总想着度化他人。厂里的工人家里需要配电脑、手机要贴膜、网络需要调试,都来请教牛牛,因为“他从没有看我们是农民工,就嫌弃我们”。
任红梅常想起儿子说过的寓言,年轻人在海滩上一条条捡拾起搁浅的鱼,扔回大海。
有人质疑:“谁在乎?你扔得过来吗?”“可是小鱼在乎。”
被任红梅资助的魏欣就是其中一条小鱼。魏欣上大学后,其妹妹魏悦成了任红梅的又一个资助对象。
这份资助始于十多年前,任红梅额外获得一份来自一级建造师证书的收入,她觉得这笔钱应该用来帮助别人。
朋友在临沂第一中学当班主任,她从朋友那里寻找需要帮助的对象,资助他们。“上大学负担不起,有国家的政策,也有助学贷款。”这位母亲的渡船只能把他们摆渡到这里,再去接下一名乘客。
谁也没想到,牛牛突然走了。
2022年5月21日,他被厂里同事发现时,正坐在工作间,头靠在椅子上,闭着眼睛,像睡着了一样,桌上是未完成涂色的“赛博朋克高跟鞋改件”。“可能心脏没有泵上来血,一下就不行了。”任红梅越想越难过。
按照生前遗愿,他的遗体捐献给山东滨州医学院烟台校区,“我这个病是罕见病,有代表性,要让医学院的师生好好研究研究”。牛牛生前爱玩的十几套桌游,被捐给了一家桌游馆。连亲戚朋友给的5万元礼钱,任红梅也想以儿子的名字做个助学基金,资助贫困生。
牛牛走后,他的网店里不停有人催单。任红梅登录上儿子的QQ,发现很多人询问模型的问题。
牛牛留下的零件太多,任红梅根本分不清。她在平台发帖:“我是这个号主的妈妈,我儿子于5月21日因病去世了……如果有订单没有发货请联系我,会全额退款。还有一些我儿子打印出来的东西,已经不多……以前我儿子上架的东西基本可以打印,需要什么可以私聊我……以后我会逐步学习加支撑、打孔、涂色、建模,慢慢了解儿子的世界。”
过去,任红梅常常想上手帮忙,总被儿子婉拒:“不要为了我,放弃自己的爱好。”如今,她把精力投入到3D打印的学习中,她调出儿子的购物记录,把那些工具的详情页看了又看,弄明白哪件工具有什么作用,并请教专业人士,很快融入了圈子。
任红梅觉得,学会了3D打印,就等于学会了另一种语言,“我是一个唯物主义者,但如果真有那个世界,跟儿子见了以后,聊起这些东西,沟通也没有障碍。”而小店的销售额,她承诺按比例存入牛牛的助学基金。
2022年10月中旬,一个圈内同好把他们的故事发布了出去,小店瞬间涌入大量关注者,很多人特意买上几件模型,留言“阿姨加油”。订单扑面而来,因为实在做不过来,任红梅暂时下架了小店里的所有商品。她给网友们留言,希望大家真正有需求再购买,不然就浪费了。
在该闲置交易平台上,一款红色芯片状的U盘外壳模型最受欢迎,制作灵感来源于相关游戏里的Relic芯片。根据游戏里的设定,Relic生物芯片是一个试验项目“守护你的灵魂”的接口和组件,将人类神经系统的数据转化为数字印记,作为意识体储存在芯片上,目的就是让人能够与逝去的亲人交流。
“也许是巧合,也许是他真的有这个意思。”任红梅说。
(摘自“冰点周刊”微信公众号,本刊有删节,陈卓今图)