青少年癌症幸存者重返校园体验质性研究的Meta 整合

董岩，朱思颖，王虹，范甜甜，黎玉梅，韩媛

（1.广州医科大学 护理学院，广东 广州 510180；2.广州医科大学附属肿瘤医院，广东 广州 510095）

癌症是威胁青少年健康的重大健康问题， 据统计2018—2020 年我国15～19 岁青少年癌症发病率为137.64/百万[1]，呈现逐年增长趋势[2]，且80%以上有望生存至成年[3]。 随着诊疗技术的提高，癌症预后得到一定改善， 青少年癌症幸存者人数也将不断增加[4]。 重返校园是青少年癌症幸存者疾病康复和重新回归并融入社会的重要标志， 对其生活质量的提升具有重大意义[5]。 然而，癌症及其治疗对他们的身心、社交和学业均造成了负性影响，使其在重返校园后面临多种困境，并产生多元需求[6]。 国内外已有学者研究青少年癌症幸存者重返校园的真实体验，但相关质性研究在关注重点、研究方法、文化背景等方面存在差异，且单一的研究结果并不能全面、准确地反映其返校体验。本研究旨在用Meta 整合方法对青少年癌症幸存者重返校园体验进行整合和诠释，为促进该人群重返校园和建立支持体系提供循证依据。 本研究在PROSPERO 平台的注册号为CRD420 23396080。 本研究遵循提高质性研究综合报告透明度 指 南 （Enhancing transparency in reporting the synthesis of qualitative research，ENTREQ）[7]撰写。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 文献检索遵循JBI 三步检索策略[8]。 初步检索中国生物医学文献数据库、CINAHL和PubMed， 分析检索主题词汇。 然后计算机检索PubMed、Web of Science、The Cochrane Library、CINAHL、Embase、Scopus、中国知网、万方、维普和中国生物医学文献数据库。 最后查找纳入文献的参考文献进行补充。 检索时限为建库至2023 年3 月。 中文检索词：“青少年”、“青年”、“少年”、“肿瘤”、“癌症”、“癌”、“瘤”、“重返校园”、“重返学校”、“重返教育”、“重返学习”、“重返课堂”、“返回校园”、“返回学校”、“校园”、“学习”、“教育”、“体验”、“感觉”、“感受”、“质性研究”、“定性研究”、“扎根理论”、“焦点小组”、“参与观察”、“现象学”、“访谈”、“行动研究”、“民族志”、“人种学”； 英文检索策略以PubMed 为例，见图1。

图1 PubMed 检索策略

1.2 文献的纳入与排除标准 纳入标准：（1） 研究对象为10～24 岁[9]的青少年癌症幸存者；（2）感兴趣的现象为青少年癌症幸存者重返校园后的真实体验；（3）研究情景为青少年癌症幸存者返回校园学习与生活；（4）研究类型为质性研究，包括扎根理论、描述性质性研究、现象学研究等。排除标准：（1）非中英文文献；（2）重复发表或数据不全的文献；（3）无法获得全文的文献。

1.3 文献筛选 由2 名熟练掌握循证护理方法学的研究人员独立按照纳入与排除标准进行文献筛选并交叉核对， 遇到分歧时， 由第3 名研究者协助评判。 应用EndNote X9.1 软件剔除重复文献；再通过阅读文献题目和摘要进行初筛， 排除明显与主题无关的文献； 然后阅读全文进行复筛， 确定纳入的文献。

1.4 文献质量评价 由2 名循证研究者采用JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[10]独立对文献进行方法学质量评价， 意见不一致时由第3 名研究者协助解决。每项评价内容均以“是”、“否”、“不清楚”、“不适用”进行评价，共10 项。 文献质量分为3级：A 级为完全满足质量标准，出现偏倚的可能性较小；B 级为不完全满足质量标准，出现偏倚的可能性中度；C 级为完全不满足质量标准，出现偏倚的可能性较高。 最终纳入质量为A、B 级文献。

1.5 资料提取和分析方法 由2 名循证研究者独立提取资料，内容遵照JBI 质性资料提取表[8]，主要包括：第一作者、年份、国家/地区、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、主要结果。 若研究对象包含其他人群，则只提取与青少年有关的资料。提取的结果采用JBI 可信度标准[8]评价，“明确的”：结果有不可质疑的支持例证；“可信的”： 可从例证中推断出结果，但二者缺乏明确的关联；“不支持”：结果没有支持例证。 研究者反复阅读与深入分析纳入的文献， 采用JBI 汇集性整合法[8]提取主要研究结果并汇集相似结果为概括性的类别， 再将相联系的类别归纳为最终的整合结果。

1.6 证据质量评价 采用ConQual 方法[11]评判整合结果的证据质量等级，综合可信度和可靠性的评价从高质量逐步降级。 （1）可信度评价：整合结果中包含的原始研究结果若全部为“明确的”则不降级；混合有“可信的”和“明确的”则降1 级；全部为“可信的”则降2 级；混合有“可信的”和“不支持”则降3 级；均为“不支持”则降4 级。（2）可靠性评价：参照JBI 质量评价标准[10]中的第2、第3、第4、第6、第7 项评价结果。 其中有4 个或5 个结果评为“是”则不降级；2 个或3 个结果评为“是”则降1 级；0 个或1 个结果评为“是”则降2 级。

2 结果

2.1 文献检索结果及基本特征 初步检索得到367篇文献， 剔除重复文献109 篇， 阅读题目和摘要初筛，排除明显与主题不相关的文献203 篇，再阅读全文复筛排除44 篇，最终纳入11 篇[3，12-21]文献。 11 项研究[3，12-21]分别在中国、澳大利亚、韩国、英国、加拿大、美国、巴西开展，包括4 篇现象学研究[15，19-21]、1 篇描述性和解释性质性研究[16]、3 篇主题分析法研究[3，12-13]和3 篇扎根理论研究[14，17-18]。 质量评价结果1 篇为A级[20]，10 篇为B 级[3，12-19，21]，纳入文献的基本特征见表1。

表1 纳入文献的基本特征（n=11）

2.2 Meta 整合结果及证据质量评级 共纳入11 篇文献，提取出66 个结果及其例证，结果可信度评价为4 个“可信的”，62 个“明确的”。 相似研究结果被归纳为9 个类别，最终形成3 个整合结果，其证据质量评级分别为“低”、“中等”、“中等”，见表2。

表2 整合结果的ConQual 评级

2.2.1 整合结果1：重返校园后的多重感受与困境

2.2.1.1 类别1：难以应对迟发效应与学业追赶的双重困难 癌症治疗往往导致青少年癌症幸存者错过学习（“感觉生活有点停滞不前，错过了学习”[20]），同时癌症治疗会使其产生疲劳、记忆力下降、认知障碍等持续的迟发效应（“上课的时候睡觉，我觉得太累了”[20]、“我做了放疗，影响了记忆力”[13]、“就像‘化疗脑’之类的，我在学校里处理事情变得越来越困难”[17]），受身体因素影响，他们返校后不能完全集中精力学习，且学习效果不显著（“我很认真的去学了，但是记忆力和反应能力不如之前”[21]、“我很想提高我的学习成绩，但实在有些吃力”[21]），其不得不做出大量的努

力来追赶，尽管在积极治疗期间接受了家庭辅导，但由于身体症状，他们难以跟上学习进度（“这对我来说是很大的一步来弥补3 年的损失， 晚上补课来巩固知识，我理解东西真的很慢”[16]），甚至有一些幸存者暂停了他们的生活， 几乎不参与教育和医疗决定（“我不想让癌症渗透到更广泛的生活中， 我也从来不讨论这些事情”[19]）。

2.2.1.2 类别2：社交关系改变及负性情绪体验 青少年癌症幸存者在重返学校后感到自己过着一段“成名”时期，然而这段“成名”时期随着时间消退并结束，不仅造成失望感还影响了他们的自尊（“他们欢迎我，因为已经有一段时间没有见到我了，但是过了一段时间，就没有人和我说话了，我觉得自己没有以前那么像个‘英雄’了”[16]）；缺乏同伴互动使得青少年癌症幸存者很难与朋友交往， 他们感到被疏远（“当他们谈论我不知道的事情时， 我感觉有点被疏远了”[18]），感到社交焦虑，降低了个人信心（“我有压力管理问题，对社交感到害怕”[14]），同学对待他们的态度和其他人不同，使其觉得自己被特殊化（“我很想和同学们一起参加劳动，但是他们照顾我，都不让我参加，其实这样我自己感觉很别扭”[21]）。 由于癌症治疗后，青少年存在脱发、皮肤颜色改变等躯体变化，其易被同龄人的目光和评价所伤害（“我最怕的是到学校后，有人评论我的外表，这样让我感觉很不舒服”[21]、“我的头发开始脱落，在学校受到排斥，许多朋友谈论并嘲笑我”[3]），甚至产生怨恨情绪（“坏孩子怎么能这么健康，而我努力生活得像一个好人，却发生了这样的事情，我很怨恨”[18]）。 此外，该人群返校后仍存在癌症复发恐惧，并对病情发展存在不确定感（“我现在感觉很正常，但还是害怕，就怕癌症复发或发生转移”[21]、“就怕回学校后，哪天这病又来找我麻烦了[21]”）。

2.2.1.3 类别3：返校后的积极感受 青少年癌症幸存者重返校园后也体验到积极的感受。 在返校后获得自由感（“我在学校里是自由的”[16]），与朋友的密切联系，使得他们感到强烈的自我认同感（“朋友会让我帮忙做些事情，如果我说我做不了，他们也不会强迫我，他们非常理解我”[16]），以及集体归属感显著增加（“我特别喜欢回到学校，因为那才是我的归属地”[21]）。

2.2.1.4 类别4：向同伴讲述癌症经历的困惑 青少年癌症幸存者不确定是否应该向同伴提及他们的诊断（“像是我有一个巨大的秘密，没有人真正需要知道”[20]），不知道如何开始谈论他们的疾病，担心引起相互不适（“我敢肯定他们知道，但就是不知道怎样问我”[16]），甚至想隐瞒他们的病情（“如果新同伴不知道‘以前的我’，那么社会交往就会更容易”[20]），他们将学校描述为最令人痛苦的环境， 因为其很难掌控疾病的传言（“事情就像野火一样蔓延开来，很快就传遍了整个学校，我整个学年都很沮丧”[19]）。

2.2.2 整合结果2：对外界多方支持的期待与感知

2.2.2.1 类别5：对外界支持的期待 青少年癌症幸存者承受着巨大的身心压力， 非常渴望得到同学和朋友的理解与帮助（“希望在学校里面，同学们不会疏远我，能够理解我，给予我学业上的指导”[21]），也希望医护人员能长期提供专业支持， 并能及时与其互动，回答有关疑问（“我希望医生能够长期地关注我们， 及时为我们排忧解难”[21]、“有点担忧病情，希望能和医生交流，及时发现问题以便及早处理”[21]）。

2.2.2.2 类别6：获得外界多方支持 父母给予心理和生活方面的支持为青少年癌症幸存者提供了学习的时间和空间 （“他们给予心理支持并给我洗衣做饭，让我有时间学习”[20]）；青少年癌症幸存者最强大的支持资源是他们的朋友和兄弟姐妹， 帮助其完成学业， 并就如何应对不支持他们的同龄人提供鼓励和建议（“我哥哥和朋友们帮了我很多，如果我不懂一些数学题，有些同学会帮助我”[13]、“我的朋友鼓励我说‘别理他们，他们就是这样’”[13]）；教育系统给予额外的考试时间和课程延期等支持（“他们让我在另外的日期参加考试， 也给了我更长的考试时间”[20]、“我所有的课程期限都延长了两周”[20]）；老师主动帮青少年癌症幸存者补课（“我的老师们定期用邮件给我发作业，并检查我的完成情况”[20]），对他们表示关心、理解和鼓励，并满足他们的需求（“任何我需要帮助的事情， 老师们都很乐意放弃私人休息时间来帮助我”[14]）；此外，他们也得到慈善机构的支持（“慈善机构帮助我回到大学”[20]）。

2.2.2.3 类别7：对外界支持的负担感与愧疚 青少年癌症幸存者对一直支持他们的父母感到抱歉，父母出于对孩子健康的考虑， 支付难以负担的家庭开支（“生病之后妈妈让我坐出租车去学校，导致花了更多钱，我真的感到难过”[18]）；有时兄弟姐妹必须自己照顾自己，青少年癌症幸存者对此感到抱歉（“我的姐妹们要自己在家解决饮食， 我总是感到感激和抱歉”[18]）； 由于不能和朋友一起参加学习活动感到抱歉， 也因为成绩拉低了小组平均分而感到愧疚（“因为发烧去了医院， 所以我不能为小组活动做报告， 我的朋友们都很努力地想拿高分， 对此我很抱歉”[18]）；甚至会因为老师的特殊关照而产生负担感（“班级集体受罚时我免于责罚，我担心老师的特殊对待会让我的朋友不喜欢”[18]）。

2.2.3 整合结果3：重建并适应癌症后全新的生活

2.2.3.1 类别8：弱化理想与兴趣 因身体状态不佳，多数青少年癌症幸存者被迫弱化自己的理想（“生病之前我立志要考985 大学， 但现在身体状况不允许，我尝试着打消这个念头”[21]），无法追求自己的兴趣爱好（“很多校园活动都参加不了，比如各种运动比赛，生活一下失去了很多乐趣”[21]），甚至改变了未来计划，选择就读本地大学（“医院就在本地大学旁边，我的医生了解我，所以不会为了上大学而远走”[20]）。

2.2.3.2 类别9：适应癌症后新生活 癌症及治疗改变了青少年癌症幸存者的人生观（“我对生活的看法确实改变了”[16]），他们积极看待癌症的意义（“我逐渐明白癌症对我来说可能是一种考验， 我以前很容易生气，现在学会了控制脾气”[15]），将重返校园视为新的开始（“我很快能够返回学校，感觉这就是第二次新生”[21]），并努力寻找一种新常态（“我回到那里，试图恢复正常”[20]）， 尽管在建立新常态时会经历困难（“这真的很难，很难回到正轨”[17]），但他们努力调整并逐渐习惯作为癌症幸存者的新生活（“我是一个普通人，我可以做其他女孩做的一切”[3]、“我现在和其他人一样”[12]），养成更健康的生活方式（“为了保持健康，我喝药草汁并早睡”[15]），专注于享受和珍惜每一天（“我认为没有必要对未来或过去考虑太多，我活在当下”[3]），积极寻找生命的意义（“永远不要放弃，去追求想要的”[3]、“我也想成为医生，希望能够帮助别人”[3]），并在此过程中向自我独立迈进，促进自我价值实现（“在学校我可以学会照顾自己，这样能让我学会独立”[21]、“重返校园为我今后自我价值实现奠定基础”[21]）。

3 讨论

3.1 青少年癌症幸存者重返校园后存在多重感受与困境 本研究结果发现， 青少年癌症幸存者返校后在生理、 学业、 心理及社会交往方面存在多种感受及困境。 癌症治疗会引发一系列迟发效应[20]，研究报道高达60%的青少年癌症幸存者会经历至少一种迟发效应[22]，其中疲乏、 虚弱等症状5 年内发生率高达30%且持续存在[23]，使其返校后会体验到相关迟发效应躯体症状。同时，抗癌治疗也会造成他们的记忆力减退、认知功能损害[20]，严重影响了该人群的学习能力，使其返校后学习困难问题突出[24]，这与Hooke 等[25]的研究结果相似。此外，由于外在形象改变、疾病不确定感，他们在返校后易出现自尊心下降、病耻感、孤立感、社交焦虑及复发恐惧等负性情绪[14，18，21]，对其社会交往也造成不良影响[14]。 但是，部分青少年癌症幸存者返校后同样体验到积极感受， 原因可能为返校后与同学的密切联系使其获得强烈的集体归属感[21]，增强了社会交往的信心。未来，医疗与教育机构可从身心、社交、学业方面制定针对性干预措施[26]，帮助该人群管理迟发效应、提高学习能力、改善社交关系、增强返校后的积极感受。

3.2 青少年癌症幸存者重返校园后对外界多方支持的期待与感知 由于长期脱离校园环境， 青少年癌症幸存者返校后期望获得外界的支持与关注。 本研究结果显示， 青少年癌症幸存者的社会支持主要来源于家人、老师和朋友，对增强心理复原力[27]、更好地应对返校后的学习与人际交往具有积极作用[20]，然而外界过度的关照也会对他们造成心理负担。 这与An[18]的研究结果一致，长辈的过度保护会对青少年发挥个人能力、成长为独立的成年人造成阻碍，且同学对青少年癌症幸存者的特殊照顾也不利于其良好社交关系的维持。此外，由于迟发效应的影响，青少年癌症幸存者渴望得到医疗机构的长期帮助，学校也可在医护人员的专业指导下为该人群提供更完善的返校服务[28]，然而本研究发现其返校后从医护人员处获得的支持较少，与Greenzang 等[29]的调查结果相似，87%的青少年癌症幸存者期望但却未收到有关迟发效应的早期高质量自我管理信息，这可能与目前关于该人群出院后的延续医疗护理服务相对薄弱有关。未来可探索构建以青少年癌症幸存者为核心的医院-学校-家庭联动支持体系[30]，帮助他们的返校需求在医院、学校和家庭3 个层面得到确切评估、精准衔接和有效满足，促进其良好地回归并融入校园生活。

3.3 青少年癌症幸存者重返校园后努力自我调适，重建并适应癌症后新生活 本研究结果显示，身体状况不佳限制了青少年癌症幸存者参与校园活动，使其难以追求兴趣爱好，甚至因长期的抗癌治疗而被迫改变理想，但是他们经历癌症这一创伤性事件后仍努力进行自我调适，积极看待癌症的意义，将重返校园视为新的开始并努力习惯癌症后新生活。这与创伤后成长理论[31]内涵一致，即癌症诊断及治疗刺激该人群产生了积极的心理变化，同时改变了他们的人生观与价值观，使其获得了更灵活、乐观的思维方式[32]与更强的主观能动性，从而向自我独立迈进，积极面对困难并追求自我价值的实现， 以达到更高水平的生活质量[33]。 因此，家属与朋友应给予他们更多陪伴与支持，鼓励其在心理、行为上进行自我调适[31]，增强自我力量以顺利重建并适应癌症后的全新生活。

4结论

本研究采用循证方法对11 篇质性研究文献进行Meta 整合，得到3 个整合结果，较为全面地阐释了青少年癌症幸存者重返校园的真实体验。 结果显示， 青少年癌症幸存者重返校园后存在多种感受与困境，获得了多方外界支持，并通过自我调适重建与适应癌症后全新的生活。 建议应重视该人群返校需求， 建立重返校园医院-学校-家庭联动支持体系，促进其顺利回归及融入校园生活。