移动医疗在口腔癌病人延续性康复护理中的应用进展

李雨霏，梁妍景，吴 媚，陈卫宏，侯黎莉，3*

1.上海交通大学护理学院，上海 200025；2.成都中医药大学护理学院；3.上海交通大学医学院附属第九人民医院

头颈部肿瘤包括源自唇、口腔、鼻旁窦、唾液腺以及原发灶隐匿的肿瘤，如口腔癌、骨肉瘤、恶性淋巴瘤、恶性黑色素瘤等，其中口腔癌是其最常见的一种恶性肿瘤，发病率和死亡率逐年攀升，已成为全球常见恶性肿瘤之一[1⁃3]。目前，口腔癌的治疗手段以手术治疗为主，包括原发病灶的切除、区域淋巴结的清扫、局部缺损的功能性重建等[2]。但手术切除往往会损伤部分正常组织，导致术后出现吞咽障碍、肩功能障碍、发音障碍等不良影响，部分病人在出院时仍需佩戴气管切开套管，在居家期间自行套管清洗和护理[4]。因此，病人出院后的自我管理要求高、难度大，同时面对病人日益增加的生理需求、信息需求和心理需求等支持性照护需求[5⁃8]，如何在康复护理的基础上将院内护理延续至院外，确保病人在任何地点都可以获得同样的护理服务，并督促病人进行康复锻炼，即延续性康复护理服务的推出迫在眉睫[9⁃10]。

1 移动医疗概述

移动医疗的概念最早在2005 年由英国皇家学院生物医学工程教授Istepanian Robert 提出，并将其定义为通过移动通信设备及网络技术为医疗保健提供远程服务的一种手段[11]。后来，世界卫生组织（WHO）又对移动医疗的概念进行了进一步定义，即借助移动设备，如移动电话、掌上电脑、病人监护设备和其他无线设备为医疗和公共卫生实践提供支持[12]。目前主流的移动医疗形式包括微信平台、基于Android 及IOS 等系统的移动应用程序、信息网站网页等，各具特色及优势。随着信息化技术、大数据和互联网技术的不断发展和进步，移动医疗为医患双方在医院、社区及家庭中建立了更为便捷、全面、详尽的服务和沟通桥梁，进一步推动和发展了延续性护理服务，也一定程度上促进了病人自我监测、管理和治疗依从性的提高[13]。

2 移动医疗在口腔癌病人延续性康复护理中的应用

2.1 微信平台 微信平台是我国目前较为常用的一种移动医疗形式，以建立微信群、开发相关小程序等方式为主，具有构建简单、使用便捷、沟通方便和适用性高等特点。刘苗凤[14]通过使用微信平台健康教育方案对84 例口腔癌术后病人提供延续性护理服务，在病人出院后以微信群的形式推送口腔功能锻炼指导视频，督促病人将每日锻炼视频分享至微信群中，护士定时观看和浏览病人反馈信息，并进行动作指导和答疑；结果显示，术后2 个月和4 个月微信平台教育组病人吞咽功能、张口度、咀嚼功能和语音功能均优于常规组（P<0.05），证明微信平台教育可有效促进口腔癌病人术后口腔功能的康复。林山峰[15]使用微信对口腔癌病人术后吞咽康复训练进行远程监督，病人和家属需要每天以短视频或文字的形式反馈训练的内容和训练的时间，医护人员也将主动询问病人的恢复情况、有无并发症的发生，并根据病人的恢复情况调整训练的方案，随访6 个月后显示，远程干预组第3 个月、第6 个月洼田饮水试验和安德森吞咽得分均优于对照组（P<0.05）。徐中菊等[16]通过成立微信小组，基于微信平台为口腔癌放疗后带鼻饲管回家的病人提供延续性护理，由微信小组成员编写相关知识点并通过微信群定时发送，包括指导病人日常如何调配鼻饲液和保证每日营养，如何维护鼻饲管及预防鼻饲管堵塞、滑脱和压力性损伤，如何进行口腔护理、张口训练，并提示病人每个月至医院更换导管，每周汇总病人体重，提供个性化护理指导和答疑等；结果显示，试验组病人生活质量、体重及体质指数、口腔舒适、清洁度、张口程度等指标均有所改善，证明借助微信平台提供延续性护理服务可以提高病人的生活质量。陈秀红[17]也使用微信平台建立“病友之家”微信群，定期推送健康教育知识和术后康复训练视频等并定时收集整理病人提出的问题，通过微信分别进行答疑解惑，取得了较好的效果。

2.2 移动应用程序 移动应用程序作为移动医疗的主流形式，与微信平台相比，它具备更强的功能性、互动性、创新性和用户黏性，更适用于功能需求量大和高频使用的群体，然而目前国内外聚焦口腔癌病人术后康复护理的相关应用程序较少，较多研究是以头颈部癌症病人为主要研究对象。Zini 等[18]使用智能手机移动应用程序“HeNeA”进行了一项试点研究，以探讨其对头颈部癌病人在放化疗期间和之后的随访期间临床参数、生活质量和症状的影响，HeNeA 可为病人提供疾病健康知识，帮助病人记录就医产生的费用，与其他病友和医护人员建立联系等功能，结果显示，病人对HeNeA 的使用满意度较高，可有效用于帮助病人进行症状检测。有学者开发了一款移动健康(mHealth) 应用程序，主要包括最新消息、医疗信息、自我记录和复查提醒4 项功能，可为头颈癌术后病人提供最新的医疗建议，并提供口腔健康教育和头颈康复视频的YouTube链接，病人也可通过应用程序加入其他病人群组，分享治疗后的生活和治疗经验，医疗信息界面为病人提供了有关口腔癌治疗、疼痛信息、临终关怀以及其他支持人员或癌症医疗机构的信息；在自我记录界面，病人可随时记录自己的术后信息和症状，包括日期、体温、疼痛程度、口腔溃疡、呕吐、皮肤反应和腹泻，在下次复查时，病人可以将此信息提供给医生以供参考和讨论；最后，复查提醒功能界面设置了提醒功能，提醒病人定期复查；干预3 个月后，研究者对100 例口腔癌病人术后护理需求进行了调查，结果显示未接受移动医疗应用干预的病人在生理需求、心理需求、沟通需求和护理支持需求方面得分均要高于使用移动医疗应用干预的病人，接受移动医疗干预的病人生活质量总体改善高于未使用者，证明移动医疗应用程序干预改善了生活质量并减少了护理需求[19]。在荷兰，已较早实现使用触屏式计算机进行头颈癌病人生活质量数据采集[20]，远程视频会议也成功解决了地理位置偏远的病人评估问题[21]。在荷兰最近的一项研究中，研究者首先通过一项队列研究评价了移动应用程序“Oncokompas”在监测头颈癌病人生活质量和满意度中的效果，之后通过两项RCT 试验评估移动医疗手段在头颈癌病人中的疗效和使用情况；“Oncokompas”是一种电子医疗自我管理应用程序，共包含测量、学习和行动3 个组件，在测量组件中，癌症幸存者可以通过病人报告结局指标（PROMs）监测他们的生活质量，测量数据会链接到学习组块用于评估病人的抑郁、疲劳等指标等级，并自动生成关于支持性护理服务的定制反馈和个性化建议；结果显示，移动医疗干预组在口腔疼痛、社交进食、吞咽、咳嗽等方面均有所改善[22⁃24]，说明移动医疗手段可有效帮助病人居家期间的症状改善和功能恢复。

国内学者王玲玲等[25]研发了名为“杏仁医生”的APP，为口腔癌游离皮瓣修复术后出院病人提供延续性护理服务。“杏仁医生”分为医护APP 管理端和病人微信端，管理端有病人管理、群发消息、患教中心、问诊表、随访计划等几大模块，医护人员可通过管理端向病人发送疾病护理相关的图文、视频等媒体链接；在问诊表模块中，医护可以将量表定期发送给病人，以掌握病人各阶段的身体情况；此外，软件还有复查提醒和心理疏导等功能；病人可以在微信公众号界面获取以上信息，并可以上传套管、伤口、营养液图片以及口腔功能锻炼视频，由医护人员在APP 端进行监督、指导和答疑；研究结果显示，使用移动医疗程序延续性护理服务模式的病人出院满意度、生存质量及复查依从性得分均高于常规组，具有一定的临床意义。

2.3 信息网站和通讯连接设备 为了解决病人在治疗期间及康复阶段存在的信息匮乏问题，美国学者开发了一个基于网站的程序——My Journey Ahead,为病人提供疾病相关知识、口腔护理方法、言语功能康复指导以及心理干预等管理策略，各模块信息均可以动画形式展现，病人可随时获取和查看[26]。这项研究结果显示除了有较高的病人满意度和较强适用性外，还受到了老年病人群体的欢迎。研究者认为，相较于年轻人，老年群体对智能设备的接受度普遍偏低，所以该研究研发了一个易于访问的信息站点，以一个更简洁明了的方式提供可靠的医疗循证信息，为老年病人群体提供了宝贵的医疗信息资源。

美国另一项研究使用Health Buddy®系统评估了其对接受头颈癌初始治疗到治疗后各阶段的病人生活质量和症状负担的影响[27]。Health Buddy®是一个可连接到家中的固定电话的移动医疗通讯显示器，医护人员可将健康指导信息发送至病人家中显示器上，并可通过电话每日与病人进行交流互动，对于医护设置发送的问题，病人可通过显示器自带的按键进行应答，研究人员使用Health Buddy®对头颈癌病人进行了至少6 周的健康干预，研究结果显示Health Buddy®的应用改善了病人治疗后生活质量和症状负担，提升了病人的生活幸福感，但可能由于研究样本量和干预时间限制，该数据结果没有统计学意义。

2.4 可穿戴设备 可穿戴设备是指将传感器、信号采集处理器、数据通信等模块集成在日常用品如衣、物或贴附在人体上，用来测量多种生理指标或进行治疗的一种便携式和可移动设备[28]。口腔癌病人术后可能会出现的功能障碍主要包括肩功能障碍、吞咽障碍、张口受限等。经文献检索，目前尚未有系统、全面、专用于口腔癌病人术后功能锻炼和康复的仪器设备，但是针对以上功能障碍，国内外有相应的可穿戴设备可帮助病人进行自我锻炼。表面肌电图(sEMG)通常用于吞咽康复期间的生物反馈，Constantinescu 等[29]开发了一款使用自动吞咽检测算法的mHealth设备，名为Mobili⁃T，它使用表面肌电图为运动期间的颏下肌肉活动提供生物反馈，并在健康成人和头颈癌病人中进行了测试，可通过持续时间、峰值幅度比、中值频率和功率谱密度4项参数评估其唾液吞咽情况，进而评估病人的吞咽功能。Pauli 等[30]针对张口受限问题设计了一款下颌锻炼装置，对头颈癌病人术后进行了为期10 周的结构化锻炼并保持远程指导和定期随访，研究结果证明其显著提高了病人的张口能力，牙关紧闭相关症状也有所减少。此外，还有Wearable activity trackers(WATs)、Wearable fitness tracking（WFT）等可穿戴设备可用于监测病人的基本生命体征和记录病人每日运动，进而计算病人的体力消耗，方便医护人员进行远程康复监测和营养补充指导[31⁃32]。

3 移动医疗在口腔癌病人延续性康复护理中实施的困难及建议

3.1 程序可用性 可用性是指特定用户在特定环境下使用某一产品而有效、高效、满意地达到特定目标的程度，而对于移动医疗程序可用性目前没有统一的概念界定，美国可用性网站认为应包括程序架构是否易于理解、用户界面是否易于学习、任务设定是否易于完成、程序内容是否易于理解、用户使用的出错频次和程度以及用户满意度等方面[33]。然而，目前移动应用程序还处于发展和完善阶段，存在着隐私条例不完备、有信息泄漏风险、数据无法准确采集、系统性较差等问题[34]，在发展过程中存在设计研发阶段缺乏理论指导、使用阶段缺乏可用性评价以及后台缺乏专业团队支持等问题。因此，现有移动医疗软件往往存在用户使用中断、用户体验度较差、程序生命力低、实施效果不佳等困难[33]。在国内外现有关于移动医疗在口腔癌病人延续性康复护理中应用的相关文献中，对程序的可用性评价多围绕病人满意度、是否易于理解等方面进行讨论，只有极少数研究系统地对软件的可用性进行科学评价和功能改进[18⁃19]。因此，未来要以病人为中心，从病人需求出发，不断测试、反馈以提高程序可用性并进行科学的可用性评价，以帮助软件不断地迭代完善。

3.2 病人依从性 病人依从性是移动医疗应用中一项亟待解决的难题。目前，健康相关的自我管理类APP 数量和用户数量日渐增多，但普遍呈现出用户使用周期短、软件卸载率高等现象[34]。这既可能与软件自身设计是否从病人需求出发、是否易于病人使用有关，同时也与病人自身的治疗依从性有关。国外一项关于远程医疗在头颈癌病人症状监测中应用的系统综述纳入的几项研究中，病人对远程医疗应用的依从性比例集中在50%～91%，病人对远程技术依从性取决于个人使用承诺和该技术的成熟程度，同时也与病人使用意向、远程技术的有用性、易用性和病人对使用远程技术的自我效能感有关[35]。因此，在使用前积极评估和提升病人在疾病康复和技术应用方面的自我效能感、开发具有个性化的应用程序为病人提供最佳用户体验或将是未来提升病人依从性的一种新的思路和策略。

3.3 人群适用性 口腔癌病人中以老年群体为主，同时可能伴随多种疾病，康复时间也会有所延长，故延续性康复护理对老年病人而言更为重要，但也具备更大的难度。有研究表明，老年口腔癌病人对出院后医疗信息、居家照护、康复指导以及情感支持等服务需求较高[36⁃37]。移动医疗的使用虽然可以为病人提供其需要的健康医疗信息，满足其一定的支持性护理需求，然而基于日常生活经验，老年人群体信息技能相对缺乏，对手机、计算机等数字化产品的学习、使用能力不强，以往的相关文献研究中对于年龄增长和对电子医疗设备使用程度低之间的相关性结果存在差别与争议[38]。可能随着互联网的不断发展成熟，近年来这种关联性逐渐变弱，越来越多学者认为年龄不是一种限制性因素，它取决于环境和其他因素如技术技能、经验等，确保程序的易用性和提供全面的培训即可解决[39]。2020 年工业和信息化部关于印发《互联网应用适老化及无障碍改造专项行动方案》的通知中也指出，要着力解决老年人、残疾人等特殊群体在使用互联网等智能技术时遇到的困难，推动充分兼顾老年人、残疾人需求的信息化社会建设。因此，如何提升软件可用性和易用性，消除“数字鸿沟”，以更能引起老年人兴趣，更易于被老年病人群体所接受，实现适老化及信息无障碍是未来移动医疗软件设计与开发过程中需要关注的重点。

4 展望与思考

4.1 保证病人术后康复的质量和效果 目前针对口腔癌病人术后康复的指导和锻炼，多是基于微信平台、手机APP，由医护人员向病人推送健康宣教和康复锻炼指导的相关视频、图文等媒体资料和链接，然而病人居家康复阶段的接受度和完成度个体性差异较大，目前大多数研究只能做到将知识推送到位，但具体实施情况无法得到很好的保证，例如病人的营养摄入是否合理、每日功能锻炼动作是否到位、气管套管清洗和护理是否标准等。这既与病人自身依从性和接受态度有关，同样与家庭照护者知识掌握程度和重视程度有关，但较少有文献对此进行详细阐述。国外有学者针对家庭照护者的自我效能和心理测量设计了照护者护理自我效能表⁃口腔癌（CSES⁃OC），用以评价口腔癌病人家庭主要照护者的自我效能水平、知识掌握程度和现阶段的心理状态[40]。提示关注病人的术后康复应同时考虑到病人和家庭照护者双方，进行及时的评价和指导以提高他们的康复信心和依从性，与此同时也应积极探索更为便捷、实用性高、易用性强、可操作性强的移动医疗形式和内容，以适用于更多病人和照护者群体。

4.2 充分考虑移动医疗的人力成本 目前对于口腔癌病人术后居家康复的指导和监督以病人微信群内上传锻炼、打卡视频，医护工作者每日定时进行查看和纠正答疑为主，这也是其他疾病领域的医护工作者基于微信平台为病人提供延续性护理服务时最常采用的方式之一。然而这种方式一方面在病人出现紧急情况时，医护工作者可能第一时间不能提供及时的帮助，另一方面医护工作者通常是在结束一天基本工作后，利用个人时间进行纠正和答疑，一定程度上加重了医护人员的工作负担和人力成本,这也将影响到医护群体对移动医疗的使用意愿[41]。目前是互联网、物联网、人工智能和大数据飞速发展的阶段，可以考虑将其有效结合起来，例如如何使用大数据、机器学习等技术助力口腔癌病人术后康复，自动识别病人康复训练完成情况，以减少医护人员的人力成本，同时可为病人提供更加便捷的居家护理服务。

4.3 推动制定相应医疗政策，规范统一医疗收费标准 智慧化产品、移动医疗应用的研发、使用费用高昂，目前国内也缺乏相应的医疗政策，包括是否将移动医疗产品、软件纳入医疗器械管理，如何对移动医疗产品及服务进行价格划定，是否会将移动医疗服务项目费用纳入医保范围等，均对未来移动医疗的发展走向及医患双方对移动医疗的使用意愿有深远影响。此外，由于微信、小程序等平台的公开性，病人的医疗隐私无法得到很好的保障，病人的个人和医疗信息很容易在病人不知情的情况下被转发、泄露，带来极为恶劣的影响。因此，未来应不断进行探索，进一步完善相关移动医疗安全保障法律法规，以更好地保障病人的个人隐私和医疗数据安全[42]。

4.4 增加临床高质量研究 口腔癌病人术后有一系列康复护理需求，包括心理需求、人际交往方面的支持需求，尤其是专业医疗护理需求，包括疾病信息、治疗方案、药物选择、疼痛管理。然而，使用移动医疗手段对口腔癌病人进行术后护理、康复指导的相关研究仍处于初步发展阶段，移动医疗的形式较少，功能较为单薄，可满足病人需求的支持性护理服务提供也远远不够，且目前关于移动医疗临床应用研究样本量较少，研究设计不够严谨，评价病人康复程度及应用效果的指标多以满意度、生存质量、复查依从性等指标进行评价，术后应用效果评价的时间也多以3～6 个月为主，缺乏长期的随访追踪和更为全面、细致、精准的评价体系。因此，目前国内仍缺乏更高质量的相关研究，未来还需要进行更为深入的思考和探索。

5 小结

随着医疗数字化、智慧化程度不断加深，移动计算技术、自动识别技术、人工智能技术等不断发展和成熟，相较于传统的医疗模式，移动医疗有着更为广阔的发展和应用空间，它可为医患双方提供更为精准、便捷、灵活、多元化的线上线下医疗服务，也将推进、优化病人延续性护理服务，以真正实现“以病人为中心”的理念，提供全程全周期的优质护理服务。虽然移动医疗仍处于探索和发展阶段，在经济效益、法律法规、使用规范等方面尚未明确，在口腔癌病人术后延续性康复护理中的应用效果也缺乏高质量的研究加以论证，但从现有研究可以看出移动医疗未来必将助力口腔癌病人术后更好的自我护理与康复。因此，未来还应持续探索更优化的移动医疗模式，进行更高质量的科学研究，使移动医疗真正地服务于口腔癌病人。