造血干细胞移植病人夫妻亲密关系研究进展

周玮炜，周晓瑜，潘政雯，金爱云，章建丽，许丽炜，陈 辉，严月霞，甄虹霞

浙江大学医学院附属第一医院，浙江 310000

造血干细胞移植(hematopoietic stem cell trans‐plantation，HSCT)是通过放疗和/或大剂量的化疗进行预处理后，再将自己或他人的造血干细胞移植到体内，重建造血系统和免疫功能的治疗方法[1]。2008—2019 年我国完成了5 万余例HSCT，且数量还在不断增加，超过60%的病人得以长期幸存[2]。在长期的疾病治疗过程中，病人与其配偶彼此依赖，双方亲密关系逐渐受到关注。夫妻亲密关系是指双方通过语言和非语言方式表达自己的经历和感受，产生身心的亲密感，是支持夫妻双方缓解痛苦体验的资源和策略[3]。改善夫妻亲密关系能提高HSCT 病人治疗依从性[4]、缩短住院时间[5]、提高生存率[6]。国外开展HSCT 病人及其配偶亲密关系的研究较早，我国受传统文化影响，医护人员对该领域的研究较少，近70%的临床护士未对夫妻亲密关系进行评估[7]。现从HSCT 病人夫妻亲密关系现状、评估工具、影响因素、干预手段4 个方面进行综述，以期为制定针对性的干预措施提供理论依据。

1 HSCT 病人夫妻亲密关系现状

关系满意度是个人对关系质量的主观评价，目前多以此作为亲密关系质量的评价指标[8]。有研究者对北美40 个骨髓移植中心[9]的177 对HSCT 后20 年内的病人及其配偶进行研究发现，19%的夫妻对亲密关系不满意；Langer 等[10]对美国131 对HSCT 病人及其配偶进行前瞻性纵向调查，结果显示，49%的夫妻从移植前至移植后1 年对亲密关系满意度下降，而37%的夫妻亲密程度有所提升。随后，Langer 等[11]又对研究对象进行5 年随访发现，从基线至移植后5 年，女性病人及其配偶亲密关系满意度保持稳定，但在移植后第6 个月及第1 年、第2 年、第3 年、第5 年，男性病人的配偶满意度均低于基线水平，仅有7%的夫妻在HSCT后婚姻破裂。法国学者调查了17 对异基因HSCT 后8年的病人及其配偶，其中4 对夫妻双方均存在对亲密关系的不满，12 例病人婚姻调适能力优于配偶[12]。国外研究提示，HSCT 对病人及其配偶影响不一，但总体良好，我国对此描述性研究较少，基于文化背景差异，未来可开展多中心、大样本量调查，以探究HSCT 病人及其配偶间的夫妻亲密关系现状。

2 HSCT 病人夫妻亲密关系评估工具

2.1 婚姻调适量表（Dyadic Adjustment Scale，DAS）

DAS 包含二元满意度、二元共鸣、二元共识和情感表达4 个子量表，共32 个条目，得分为0～151 分，得分越高表示夫妻关系越亲密，反之表示冲突越多，总分107 分为婚姻调适良好与否的分界值。Poloméni 等[12]采用DAS 对HSCT 后8 年内的病人及其配偶调查发现，HSCT 会给双方亲密程度带来负面影响，集中表现于疲劳、睡眠、情绪困扰和性问题方面。Bishop 等[9]将DAS 用于对HSCT 后20 年内的病人进行调查，结果显示，19%的夫妻存在亲密关系不满，且男性配偶不满比例高于女性配偶。目前，DAS 已在国外广泛应用，其尚无中文版本，未来可对此量表进行汉化、修订，了解其在我国HSCT 病人亲密关系研究中的适用情况。

2.2 亲密关系经历量表（Experiences in Close Relationships Scale‐Short Form，ECR‐S）

ECR‐S 由Wei 等[13]修订，包括依恋焦虑和依恋回避2 个维度，用于测量亲密关系中的依恋类型，共12 个条目，采用7 级评分法，从“非常不赞成”到“非常赞成”依次计1～7 分，使用时仅计算各维度得分，被试者在维度上的总分越高表示焦虑或回避程度越高。ECR‐S条目较少，作答方便。Brindha 等[14]将ECR‐S 应用于15 对HSCT 病人及其配偶进中，结果显示信效度良好。赵利利等[15]对ECR‐S 进行汉化并用于评估正常成人的亲密关系，量表2 个维度的Cronbach's α 系数分别为0.85 和0.88，但中文版ECR‐S 在HSCT 病人及其配偶中的信效度有待进一步验证。

2.3 Kansas 婚姻满意感量表（KMS）

KMS 由Schumm 等[16]编 制。Kroemeke 等[17‐18]使 用该量表研究后发现沟通、社会支持均能提高HSCT 病人及其配偶的亲密关系。2002 年，李虹等[19]对KMS 进行汉化，汉化后的KMS 包括3 个维度，即你对你的婚姻满意程度有多少？你的丈夫/妻子作为配偶，你对她/他的满意程度有多少？你对你们夫妻之间关系的满意程度有多少？量表采用7 级评分法，从“极度不满意”到“极度满意”依次计1～7 分，总分3～21 分，得分越高表明婚姻满意程度越高。KMS 总体及其各维度的Cronbach's α 系 数 为0.93～0.96，且 其 效 度 良 好[19]。KMS 条目较少、通俗易懂，便于临床使用，但其仅涉及对婚姻满意程度结果的主观感觉或评价,不涉及对任何具体问题的看法，因此无法准确、深入了解婚姻满意度改变的内在原因。

亲密关系评估工具多由国外学者研发，我国学者进行汉化使用，建议我国学者积极编制适合我国HSCT 病人及其配偶的亲密关系评估工具，以便更好地对亲密关系进行评估，提高夫妻双方的生活质量。

3 HSCT 病人夫妻亲密关系影响因素

3.1 沟通

夫妻沟通是病人与其配偶交流疾病治疗信息及个人对治疗的感受和担忧的过程，是亲密关系的重要组成部分[20]。Lupinacci 等[21]对9 对HSCT 病人及其配偶进行质性研究，结果显示，83.3%的夫妻表示缺乏沟通，阻碍了彼此间情感感知，是提升亲密程度的阻碍因素。同时，刻意隐瞒自己对疾病的担忧也会对亲密关系产生不良影响。Langer 等[22]对42 例HSCT 后1 年的病人配偶进行研究，分别在病人在场及不在场的情况下就其对移植的想法和感受进行2 次访谈，结果显示，当病人不在场时，配偶更易说出负面词汇，病人在场时，配偶会故作轻松隐瞒自身担忧，且隐瞒程度与亲密程度呈负相关。也有研究表明，夫妻间对疾病过多的沟通会减少对生活其他方面的关注，增加病人绝望感[23]。因此，对夫妻进行沟通干预时，应鼓励双方适当情感表露，给予正能量支持，避免对疾病的过多关注。

3.2 疾病因素

大剂量放疗、化疗及激素水平改变会对HSCT 病人身体机能产生不良影响，且病人可能存在移植物抗宿主病、疲劳、性功能障碍等并发症，可能导致亲密行为（如拥抱、牵手、接吻）减少[21]。已有研究显示，81%的病人会逐渐适应疾病带来的身体改变[24]，但其可能无法达到配偶所预期的“恢复正常”的水平，可能降低夫妻亲密程度。Langer 等[10]研究后发现，37%的夫妻在HSCT 后1 年亲密程度提高，这可能与双方共同应对疾病，遇到困难相互表露、缓解压力有关。

3.3 社会支持

HSCT 病人及其配偶可以通过感知社会支持，缓解疾病相关压力，增进亲密关系，提高生活质量[25]。Kroemeke 等[18]以100 对HSCT 病人及其配偶为研究对象，调查了社会支持对其亲密关系的影响，结果显示，亲密程度与社会支持呈正相关。可见，帮助HSCT病人及其配偶获得强有力的社会支持，如提高医保支持力度、组织志愿者进行心理辅导等，有利于减轻夫妻双方压力，提高亲密程度。

3.4 人口学特征

不同性别、角色、性知识水平对HSCT 病人及其配偶亲密关系的影响有所不同。Bishop 等[9]研究表明，与病人相比，配偶负面情绪更高，亲密关系满意度更低。Langer 等[11]进一步阐明了女性配偶是亲密关系满意度下降的预测因素，并提出应重点关注男性病人与其配偶的亲密关系。此外，Kim 等[26]对151 例HSCT后病人的性知识水平进行调查后发现，性知识水平较高的病人比性知识水平较低的病人性活跃度高1.91倍，性欲高3.04 倍，其具有更高质量的夫妻亲密关系。护理人员应加强对HSCT 病人及其配偶的性知识教育，促进双方对性关系的认知，以提高夫妻亲密程度。

4 HSCT 病人夫妻亲密关系干预手段

4.1 沟通干预

夫妻间的沟通会影响其对亲密程度的感知，从而改变亲密关系[27]。Hogan 等[28]认为，愿意花时间沟通的夫妻能体验到更亲密的关系。Porter 等[29]纳入32 对癌症病人及其配偶进行随机对照试验，干预组为夫妻提供6 个60 min 的视频会议，系统培训了两种沟通技巧（即鼓励夫妻相互分享他们对癌症经历的想法、感受和对疾病的担忧；就相关问题做出决策）；对照组为夫妻提供了与癌症相关的信息（包括疲劳、睡眠、营养、体育活动、护理计划等），但未进行沟通技巧培训。结果显示，干预组夫妻亲密程度和沟通能力显著提升。Langer 等[30]将Porter 等[29]研究中的措施进行改编，选取40 对HSCT 病人及其配偶作为研究对象，由1 名心理学家提供干预，共干预5 次，每次45～60 min，内容包括双方共同学习表露与疾病相关的想法和感受，并对彼此做出支持的反应；在每次会议结束时，对参与者在会议中表露想法、感受和信息的程度以及感知伴侣支持的程度进行评估，结果显示，5 次干预后，夫妻双方的自我表露和对亲密关系的感知评分呈线性递增趋势。可见，沟通干预是改善亲密关系的有效策略，未来可对最佳干预时机进行探索，进一步明确干预的长期疗效。

4.2 系统式家庭治疗

系统式家庭治疗是通过系统理论视角将家庭作为一个整体进行治疗，有利于打破家庭不良因素的恶性循环，提高夫妻亲密程度[31]。Wang 等[32]构建了家庭参与式治疗方案，即研究者与病人及其配偶各进行2 次或3 次访谈，鼓励双方表达自己的真实感受并转录成文字，配以双方认可的照片、音乐，最后以视频形式进行“爱的告白”，对10 对血液病病人及其配偶进行干预，结果显示，双方情感表达得以促进，有效增进了夫妻亲密关系。Fife 等[33]纳入60 组HSCT 病人家庭进行随机对照试验，每组家庭包括病人、配偶和1 名10～18岁的子女，试验组为夫妻双方共同参与2 次会议、为配偶提供1 次单独会议、为子女提供2 个数字视频光盘(DVD)，内容包括入院准备、指导家庭成员沟通分享、告知出院后潜在的问题及解决方法；对照组接受常规护理，结果显示，试验组家庭成员报告的痛苦减轻，夫妻间亲密程度提高，且97%的参与者对该措施表示满意。家庭是一个相互影响的系统，每个成员均会受到其他家庭成员情绪、认知和行为的影响，因此，临床护理人员应关注每位家庭成员，将其视为一个整体进行干预，全方位提高病人生活质量。

4.3 问题解决教育（problem‐solving education，PSE）干预

PSE 改编自家庭照顾者准备模型[34]，旨在通过发现问题、解决问题并提高夫妻双方应对疾病的能力。Bevans 等[35]在移植前、出院时、出院后2 周、出院后4 周分别对8 对HSCT 病人及其配偶实施PSE 干预，内容包括开导夫妻，保持乐观的心态；指导双方识别造成痛苦的原因；通过循证，制定问题解决计划；鼓励夫妻创造性地解决问题。结果显示，该措施为夫妻提供了更多交流机会，提高了夫妻的问题解决技能，尤其是干预前痛苦程度高的夫妻，亲密关系得到显著提高。但该措施需要夫妻多次往返于家庭及医院，受时间、距离、身体状况等限制。随着“互联网+”时代的到来，网络在线干预为临床护理人员开辟了灵活、创新的手段，开发简短的PSE 干预版本，对HSCT 病人夫妻双方进行评估，借助多媒体提供个性化教育课程，可成为未来研究方向。

4.4 性心理干预

性心理干预是对夫妻双方同时进行性心理教育，并对双方产生的问题进行干预的过程。Jonsdottir 等[36]对60 对癌症病人及其配偶进行性心理干预，主要内容包括提供3 次夫妻共同参与的会议，主题为耐心倾听，提出治疗方案等；提供循证教育信息，如治疗的副作用，对性行为、身体、情感的影响以及解决方案等。结果显示，干预后，夫妻双方亲密关系显著增强。2020年澳大利亚1 所骨髓移植中心对HSCT 后超过3 个月的病人及其配偶进行性心理干预，由护士提供性功能障碍的治疗方案和性心理教育，心理学家提供情感教育，以帮助夫妻双方改善情绪，提高亲密关系[14]。深入挖掘HSCT 病人性心理变化的真实体验，可为干预手段的制定提供参考。

5 小结

接受HSCT 的病人及其配偶由于夫妻沟通方式改变、疾病等因素，亲密关系受到不同程度的影响。目前，国外针对HSCT 病人及其配偶的夫妻亲密关系干预手段主要有沟通干预、系统式家庭治疗、PSE 干预、性心理干预等，我国相关研究尚处于起步阶段，护理人员可通过多中心、大样本调查，了解HSCT 病人及其配偶亲密关系现状，参考国外经验，加强多学科合作，制定适合本土文化的干预方案，以改善夫妻亲密关系，提高病人及其配偶的生活质量。