让“渐冻人”也有力量拥抱幸福

文｜豆子 图｜贺思聪

自2002年起，上海的朱常青为了让更多人了解“渐冻人”群体的生存状态，西西弗斯式坚韧不拔地连续21年开展关爱“渐冻人”活动，已成为上海市公益活动品牌项目之一。

2023年6月21日，夏至，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱“渐冻人”活动再次如约举行，主题仍然是“心温暖，爱解冻”。来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠，所有人都因为爱聚到一起，再一次相信爱的力量。

“渐冻人”病友在东方明珠下合影留念

红毯仪式：展示风采，书写传奇

“渐冻人”是当天绝对的主角，他们迎来活动21年首次举行的红毯入场仪式。身着盛装的渐冻症病友被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。他们虽然行动困难，但从未放弃过在生活中书写精彩：张戟坐在轮椅上遍访450处红色景点，拍摄近5万张照片，出版了《前进—张戟红旅图录》；同济大学付以刚博士翻译出版了4本俄罗斯小说；陈琛制作多幅十字绣；盛宏美制作多个手工精品……他们都将作品捐出拍卖，所得资金用来资助更多病友。

用爱解冻：脱下雨衣，融化坚冰

活动现场，“渐冻人”身披印有“用爱解冻”字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的“抗冻”生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义！

公益宣传：明珠亮灯，大屏闪耀

19点，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和神经肌肉疾病协会（MDACHINA）的宣传片，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会。与此同时，国内多座城市、上海各社区信息苑也在同步播出这部宣传片，让更多人关注“渐冻人”群体。

爱心汇聚：源头活水，积极参与

爱心企业对渐冻人群体的在乎与关爱行动从未停歇，他们一面不断发展自身业务，一面持续关注并积极参与公益事业, 认真履行企业社会责任，多年来持续积极参加“世界渐冻人日”活动。嘉定、金山文旅局、亲和源依旧共同举办“假如我能行走三天夏令营”活动。太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司、欧莱雅、上海领海挪华企业发展有限公司、上海人工智能实验室孙其功团队等也纷纷奉献爱心。

医药发展：精准治疗有药可医

“每一个微小的群体都应该被看见”，2021年11月，治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液经过医保局谈判代表艰苦的灵魂砍价，在2022年1月1日正式进入国家医保目录。它可以修饰患者体内有缺陷的基因，促进产生更多的功能性蛋白，进而保护神经，改善及提高患者的运动功能及生活质量。2022年2月15日，复旦大学附属华山医院脊髓性肌萎缩症多学科协作（SMA-MDT）门诊正式开诊，新华医院今年也开启脊柱侧弯研究中心。今年3月，由罗氏公司研发的治疗SMA的又一款口服药艾满欣进入医保，进一步使“渐冻人”群体获益。