女作家“与癌共舞”30载:生如胡杨,踏刃而歌
2023-07-26海棠
47年的人生,30多年与癌共舞。每个第一次看海棠病历的医生,都头冒汗珠,把她当成活标本。
两次手术,8次放疗,5位亲人患癌离世。但癌症没有打倒她,反而让她活出了从容的新境界。以下,是海棠的自述——
生如胡杨,用生命唱一首歌
2010年2月4日,我下班回家,发现父母哭成了泪人。病理报告上,不容置疑的“癌”字清清楚楚地摆在那里。父母哽咽着告诉我,那年,我在北京嘉禾医院做的手术,不是甲状腺结节,而是甲癌。怕我扛不住巨大的压力,这么多年来父母一直瞒着我。现在可以断定,二十三年后,癌症复发了。
父母的情绪崩溃了,老公也哭得跟个孩子一样,而我哭的权利却被剥夺了。面对父母,我落下來的每一滴泪,无异于用刀子割他们的心,面对充满恐惧的老公,我的眼泪只会让他落荒而逃。
我镇静地提出离婚,老公抱着我,哭着说:“我怎么可以离开你,你已经融化到我的骨头里了。”可是,我从他的眼睛里,还是看到了恐慌和无助。
深夜,等老公和孩子都睡熟了,我悄悄地起床,坐在孩子旁边,偷偷地抹眼泪……
我叫海棠,1976年出生在河北省石家庄市,在石家庄的一个文化事业单位上班,工作充实而忙碌。老公在河北省某高校工作,儿子健康、聪明,当时正在上小学,父母已经退休。我正迈开脚步,充满信心,享受着自己的快乐人生。
年初,我发现嗓子干痛,仿佛总是有根刺扎在喉咙里,经常深夜被扎醒。这个部位对我来说很敏感,想起已经有一段时间没有复查,该去检查一下了,结果竟然是甲状腺癌。巧的是,这一天是世界癌症日。
面对二十三年后复发的癌症,我已经猜到了最坏的结果。记得小时候看《埃及艳后》,安东尼奥问奴仆,女王走的时候从容吗?女仆说:“从容,很从容。”从容是一种境界。
我正常到单位上班,老公寸步不离陪着我。他陪我吃任何我想吃的东西,给我买了结婚以来最贵的衣服。他的表现,就像我是一只风筝,如果不抓住,就会随风而去。
我想如果我真的马上要“挂”了,我要笑看人世。我决定选一张满意的照片,作为自己在这世上的最后一次亮相。照片选好了,眼泪却无声地滑落,我第一次觉得死神离我这么近。
腊月二十八,高中同学聚会。我像以前一样,谈笑风生,还特意带着相机跟大家合影,在心里暗暗地和每一个人告别。
要过年了,我怕婆婆忌讳,和老公商量瞒着他们。没料到老公直接告诉了姑姐和婆婆,一家人哭得一塌糊涂。婆婆对老公说:“花多少钱也要给她治病。你是个男人,要有个男人的样子,家里靠你撑着。”我感动得热泪盈眶。
除夕夜,我把孩子悄悄叫到身边,说:“妈妈生病了,过完年要和爸爸去北京看病。你是个大孩子了,照顾好姥姥姥爷,好吗?”孩子重重地点头,哭着说:“妈妈,你一定会好起来的,一定会的。”我们俩紧紧地相拥。那一夜,礼花满天。
2月19日,北京嘉禾医院,戴教授肯定地告诉我,确诊为甲状腺癌晚期并弥散性肺转移,可以做手术及同位素碘131内放射治疗。最后,戴教授说了一个请求:“把你的胸部CT借给我用用吧,我想拿去教学。你这甲癌肺转移晚期的片子太有典型性、代表性了。”天哪,原来我都混到做教材的份儿上了,那我真是极品啊。
在嘉禾医院,我复印了1987年那次手术的病历,二十三年来,第一次了解自己真实的过去:5岁,两侧颈部发现结节;11岁手术,摘除左侧甲状腺,次全切右侧甲状腺,结扎左侧颈内静脉,病理诊断为甲状腺乳头状癌并淋巴结转移。
从北京确诊回来,所有的猜测都尘埃落定。全家人全力以赴找医生、找医院,找一切可能的办法。表哥托人介绍了一位内科医生帮忙看胸片。医生直说,我的情况做手术已经太晚了,生命最多还有三至六个月。
我想活,哪怕只有一点点希望,也要去试试。3月1日,我住进了医院。
手术前一天,我去理个了板寸,头圆圆的,帅。老公给我照了张照片存起来。我笑道:“人家都在过五关斩六将的时候留念,以示辉煌,就你给我走麦城的时候留念,生怕别人不知道我落魄。”
3月8日早上6点半,我被叫起来做术前准备,天上的雪花飘飘洒洒。5个多小时的记忆空白,清醒以后的第一个反应就是:我还活着,我又回来了。
我的耳边一直响着《天蓝》歌曲中的几句旋律:“向远方的路,载满幸福,伴着淡淡的苦。”我想,我现在已经在忍受着苦,那我将来会幸福。
手术后第一晚很难熬,疼痛噬心,腰就像要断掉一样。我一边喊疼,一边心里高兴,我还能说话,我有声音,太棒了!第二天大夫来查房,我才知道我的甲状旁腺被摘掉了,造成急性缺钙,以后要终生打针补钙。我的天老爷,我第一次听说,人体内还有个甲状旁腺。
3月10日,可以下地了,我托着导流管一小步一小步地挪着活动。老公说我像托塔天王。
3月14日,拆线,我戴着“真皮项链”出院了。这一关,我闯过来了!
与魔共舞,那是场艰难的战役
就在我手术住院的那几天,父亲因为悲痛,感觉肝区疼痛,结果被医生确诊为肝癌。我的责任感一下子就增强了,我要用最短的时间把自己调整好,开足马力,迎接下一场挑战。
3月22日,我第一次喝“碘131”。
河北省某医院核医学科,下午两点。“海棠,海棠!”候诊大厅响起我的名字,“到配药室喝药。”我心怀忐忑地挪动沉重的脚步,坐到用铅皮包得严严实实的配药室门前。门的中间,开了一个方方正正的小洞,小洞也用铅皮包着。小洞里面,是包着铅皮的操作台,一个中年女大夫戴着一个铅制手套帮我配药。
无色的液体,我一口喝了进去,仔细品了一下,稍微带一点儿酸和咸。这就是传说中的“碘131”,喝下它,我就变成了具有强烈辐射的“绿光人”。
我隔离在空置的一套旧房子里。妈妈要求老公最近一周不许来看我。爸爸隔着门给我送了饭,妈妈就不让他回家了。我告诉妈妈,我是辐射,不是传染。妈妈坚持说为了孩子,谨慎点好。我瞬间有了被抛弃的感觉,心里凉凉的,跟妈妈大发脾气。
儿子很奇怪我为什么不和他见面,问我:“妈妈,是不是你喝了这个药就变成坏人了,警察就会来抓你呀?”我哭笑不得。
是夜,不管我用哪个姿势躺下,都不能坚持五分钟。口腔溃烂、喉咙水肿、胃火烧火燎、严重腹泻。刀口的刺疼,脖子里皮下的麻疼,导流管埋在肩骨和锁骨里的钝痛,折磨着我,吞噬着我。春寒料峭的夜里,我在阳台上踱步,从这边到那边是十步,从那边到这边也是十步。风从裤管里吹进来,硬硬的冷。凌晨3点,屋外黑漆漆一片,只有远处公路上微弱的路灯,照耀着无边的黑夜。
后来我才知道,当我疼痛难忍在七楼阳台踱步时,妈妈偷偷一个人徘徊在我楼下。她既怕我独自一人不舒服没人照顾,又怕打电话影响到我。
老公了解到我隔离时的惨状后,不顾辐射的危险,一定要陪我。没有电视,不能上网,老公找了一台投影机,放爱情电影。看着墙上光影的影影绰绰,看着远处沙发上的老公,我突然无限感慨,如果这就是生活,那这是不是电影里的那些天荒地老?
4月6日,隔离结束。看到路边绽放的玉兰花,看到熙熙攘攘去打饭的学生,活着的感觉,真好。
4月中旬,爸爸被推进手术室。五个多小时的焦灼等待,好在一切顺利。看到爸爸身上缠得乱七八糟的管子,腰上缠着厚厚的纱布,我握着爸爸的手,已经说不出话了。好在,我们又闯过了一关!
我总结了患病手术到隔离的林林总总,感慨万分,又斗志昂扬。我觉得自己像一个战士,在生命的博弈中充满力量,于是诗兴大发,写下了一首歌词:“微笑是名片/铁骨是戎装……天大地大任我闯/真情真爱做行囊/只为到那山之巅/与你携手/看江河日月长。”后来这首歌词,获得了河北省《党旗飘飘》迎接十八大歌曲展二等奖。
一切向好之際,又一噩耗来袭,叔叔确诊结肠癌。四个月后,叔叔去世。为了遗产,两个姑姑反目成仇。
我憋得慌,人活着到底什么最重要?后来体会到,是爱。人与人之间暖暖的爱,让我觉得是在这世上走过一遭的最好证明。我想成为有价值、有意义、值得被大家爱的人。
我发现,网上关于甲癌治疗的资料太少了,一定有一大堆人像我当初一样恐惧又无助。我决定写点东西。二十多年的病史,两次手术,四次碘治疗,我愿用我的生死阅历告诉其他病友,别怕,慢慢来。
我花了一年时间思考,在天涯社区写下两个帖子:《万蚁噬心的感觉——甲状腺癌肺转移碘131治疗的感受》和《当魔鬼住进你的身体——甲状腺癌患者术后后遗症总揽》,点击量超过63万人次。
我逐渐为全国甲癌患者熟知,越来越多的病友找我交流病情,寻求心理疏导。为此,我自费建立了一个甲癌病友交流的平台,上万病友汇集在一起,形成了一个甲癌江湖。
病友越多,各种情况和信息都汇集过来,我对自己的病情,对全国各医院好医生的情况,对甲癌的前沿治疗科技,也了解得更多。
我结交了很多老病友、好朋友。网络虽然是虚拟的,可病友之间的爱和情却是真实温暖的。北京的病友凌晨4点帮我排队挂号,美国的病友帮我买特效药,长白山的病友给我寄灵芝补品……我的生活从这里打开了一扇五彩缤纷的窗户,我的世界变大了。
很久之后我才发现,这两篇文章就像蝴蝶的翅膀,轻轻地震动,改变了我的生活走向。
踏刃而歌,归来海棠阵阵香
七次碘治疗后,我体内的碘累计超过了正常用量的2倍以上,内脏器官受到辐射,副作用频频出现,医生建议我暂时搁置治疗,定期复查。
我的“绿光人”生活,暂时可以结束了。
和我相反,父亲的治疗密度逐渐加大。一次大手术、十四次介入治疗和两次射频治疗。从三个月一次到一个月一次,每一次都让我们揪心。
痛苦的思量和抉择后,父亲决定放弃治疗,保存生命最后的尊严。2014年6月,父亲一次午睡后,就再也没有醒来。
我悲痛难耐,吃不下饭,睡不好觉,头晕乏力。
中秋节那天,我们全家一起到横山岭水库散心,回程时,我便不停地喷射状呕吐,偏头痛也让我痛不欲生。到医院急诊科一查,血钙指标已快到临界值,再高点儿就“挂”了。
出院后,我决定跳舞锻炼身体,可是跳着跳着,身上就起了疹子,眼睛发花,接着就休克了。救护车上,医生说我是荨麻疹严重过敏反应,喉头水肿,如果十分钟之内不抢救,会呼吸衰竭没命的。
我非常沮丧。爸爸刚去世三个月,我就在鬼门关走了两遭。我感觉正在失去对生活的掌控能力。
不能坐以待毙,我决定,再赌一次,去北京进行了第八次“碘131”的治疗,自费。
为了治病,我已经卖了一套房。老公说:“该怎么治病咱就怎么治病,卖房子不就是为治病吗?”我说:“我已经花了一辆车的钱来打针了,心疼死了。”老公不以为意:“钱嘛,花了咱再挣,只要能治病,花多少我都不心疼。”我感动得稀里哗啦。
从北京治疗回来后,我收到了医院的报告,清清楚楚地写着:颈部未见放射性摄取增高灶,全身未见异常放射性分布灶。
我完全不吸碘了!这个对甲癌最有效的手段,对我没有任何意义了!那一刻,我觉得身体里有一种东西,从头顶一直贯穿到脚跟,深深地把我固定住,扎根到了土里。这个东西,叫绝望。
第二天,我开始头疼欲裂,胃部有严重的烧灼感,越来越焦虑,整个人都是颓废的。所有的书都看不进去,每天不停地打游戏,打到两眼昏花还觉得无聊透顶。
老公和儿子很担心我,他们想方设法让我振作起来。亲近大自然,是最好的解压方式。只要有时间,我们就往山里跑,找个小山坡去爬一爬,找个水库去钓钓鱼,叫上几个朋友去烧烤,采采野花,摘摘柿子。
知道我喜欢看话剧,老公陪我去看《恋爱的犀牛》。里面的一句台词深深震撼了我——“上天会厚待那些勇敢的、坚强的、多情的人,只要你有足够大的愿望,你就是不可战胜的。”
我与自己和解了。需要和命运拼一把的事情,我都放手一搏了。属于命运范畴的东西,我坦然接受。活在当下,就是幸福的。
我对甲癌无能为力,那就带癌生存吧。
乳腺肿瘤、胸腺结节、肝囊肿,还有卵巢早衰……问题轮番出现。兵来将挡,水来土掩,面对命运安排的一切,只有坚强。
珍惜现在所拥有的美好,让现在的每一天都过得充实和丰富,才是对生活、对自己最好的回报。
2016年9月,我把这段珍贵的经历记录下来,以“风吹海棠阵阵香”为笔名出版了《风舞胡杨》一书,反响强烈,也得到了很多医生和专家的认可。
2017年,我和北京同仁医院头颈外科陈晓红教授专家团队,以及北京核工业医院核医学科邵玉军教授专家团队,共同举办了全国首届甲状腺疾病医患交流大會。病友们都觉得获益良多。
我的生活也过得多姿多彩。我们在郊区租了一块地,老公变成了农夫,一有时间就去耕作,绿油油的蔬菜挤满了大棚。老公和儿子还挖了个小池塘养金鱼,可惜没经验,金鱼总是养不活。
我们还买了个皮划艇,时常到汊河里划船。躺在船上,让船随意地在水面上漂浮,夕阳下看着天边的云朵,水波荡漾,微风拂面,真惬意呀。
我慢慢开始学茶艺,学厨艺,做做缝纫,做做烘焙,发现这些事情都能让人得到快乐。
2021年,我出版了第二本书《雨霁花香——与甲癌共生30年》。面对电脑,我微笑着,满含着希望,写下这些文字,与大家分享曾经走过的与众不同的和死神赛跑的经历。病友们盛赞此书是“走出甲癌迷宫的地图”。
2022年12月,我联合初保基金会,共同举办了全国首届甲旁减病友线上交流会,同时协助进行甲旁减新药的入组试验。
2022年底,我荣幸入选石家庄市“感动省城十大人物”的候选人,被石家庄市文明办评为“身边的雷锋”。
如今,距离医生判定的“死期”已经过去了十三年,虽然每天依旧吃着六七种药,但笑容和阳光始终挂在我脸上。
我是家族里第一个发现癌症的。我的叔叔、大舅、父亲、二舅、大表哥,都先后因为癌症去世,还有一个表姐也罹患了乳腺癌。当时最严重的我,还好好地活着,家庭关系和谐幸福,亲子关系沟通顺畅。儿子也从一个小不点长成一个大小伙子,开启大学生活了。
刘子翚有《海棠花》诗云:“几经夜雨香犹在,染尽胭脂画不成。”我希望与春天继续有约。归来时,风吹海棠阵阵香……
编辑/李雪莲