200 例鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望现状及影响因素分析

2023-07-13李家燕杨丽朱静文张妍欣梁秋婷周溢卢佳美

护理学报 2023年11期

李家燕，杨丽，朱静文，张妍欣，梁秋婷，周溢，卢佳美

（广西医科大学第一附属医院a.手术室；b.护理部；c.放疗科，广西南宁 530021）

鼻咽癌为我国华南地区重点防治的恶性肿瘤，以放疗为主化疗为辅的综合治疗是目前鼻咽癌的主要治疗方式[1-2]。在高死亡率、低治愈率的癌症固有印象下，鼻咽癌患者常因癌症本身及其治疗陷入不良情绪中。在这些不良情绪的介导下，患者可能只关注自身及社会的负面刺激，从而对他人的支持水平产生不切实际的社会期望，即负面社会期望[3-5]。有研究显示，负面社会期望与患者不良情绪存在正相关，与患者生活质量存在负相关[6]。国外学者研究显示，在特定的癌症体验下，癌症患者常常对他人的社会支持水平产生不切实际的期望，即负面社会期望，进而产生消极的社会行为[7]。2018 年，癌症患者负面社会期望的概念由崔海娟[4]等在国内首次引入并表明负面社会期望水平是影响癌症患者孤独感的主要因素之一，目前尚无学者对负面社会期望的影响因素加以关注。领悟社会支持是个体对他们的社会活动和社会联系中可能获得的社会支持量以及所获得的社会支持质量的看法[8]。疾病接受度是患者积极面对疾病，接受疾病带来的变化并采取积极的方式去应对、抗争疾病引起的不适，对疾病引起的不良情绪进行积极的情绪控制的能力[9]。有研究显示，患者领悟社会支持水平越高越有助于提升其对社会支持现状的满意度进而缓解疾病带来的恐惧心理和不确定性，越高的疾病接受度，患者身心调节能力越强，越不易于陷入负面情绪中[10-11]。本研究旨在对鼻咽癌同步放化疗患者的负面社会期望现状展开调查并进行影响因素分析，以提高临床护理人员对负面社会期望的关注并为其实施护理干预提供参考，从而消除患者错误认知，减轻患者孤独感，提高生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样法，选取2021 年1—6 月在广西医科大学第一附属医院放疗科住院治疗的鼻咽癌患者作为研究对象。纳入标准：（1）经病理学诊断确诊为鼻咽癌；（2）接受同步放化疗治疗；（3）年龄≥18 岁；（4）小学及以上文化；（5）知情并自愿加入本研究。排除标准：（1）合并其他恶行肿瘤或重大器质性病变；（2）合并精神疾病或近期使用过抗精神药物；（3）存在语言沟通障碍、无法合作者。

本研究为横断面调查，采用总体均值估计样本量计算公式N=（α/2/）2 计算样本量[12]，借鉴相关文献[4]，α=0.05，标准差为7.20，容许误差δ=1.12，计算得样本量N≈159 例，考虑20%的样本流失率，最低样本量为191 例，本研究最终纳入200 例患者。本研究已获得广西医科大学第一附属医院伦理委员会批准[2019（KY-E-136）]。

1.2 研究工具

1.2.1一般资料调查表自行编制，包括患者年龄、性别、学历、婚姻、职业状态、家庭人均月收入、医保情况、陪护状况、治疗方式、临床分期、放疗次数、症状数量（由本研究课题组放疗科专科护理成员根据课题组前期调查中制定的NPC 并发症调查表结合患者主诉进行判断）[13]。

1.2.2 癌症负面社会期望量表（Cancer-related Negative Social Expectations Scale，C-rNSES）由Adams[6]等于2017 年编制，用于评估癌症患者负面社会期望水平，Cronbach α 系数为0.90。中文版由崔海娟[4]等于2020 年汉化，量表Cronbach α 系数为0.865，用于我国癌症患者负面社会期望水平评估，为单维度量表，5 个条目，均采用Likert 6 级评分法，从强烈反对～非常同意分别赋值1～6 分。总分5～30 分，分数越高受试者的负面社会期望越严重。本研究正式调查中该量表Cronbach α 系数为0.809。

1.2.3 领悟社会支持量表（Perceived Social Support Scale,PSSS）由Zimet[14]等于1990 年编制，用于评估患者领悟的社会支持情况，量表Cronbach α 系数为0.91。中文版由姜乾金[15]等于1999 年汉化，用于评估我国患者主观感受到来自家庭、社会层面的社会支持水平，量表Cronbach α 系数为0.85。该量表包括家庭内支持（4 个条目）、家庭外的支持（8 个条目），共2 个维度，12 个条目。均采用Likert 7 级评分法，从极不同意～非常同意分别赋值1～7 分。总分12～84 分，得分越高表明受试对象领悟到的社会支持水平越高；其中12～36 分为低水平、37～60 分为中等水平、61～84 为高等水平[16]。本研究正式调查中该量表Cronbach α 系数为0.812。

1.2.4 疾病接受度量表（the Acceptance of Illness Scale，AIS）由Felton[17]等于1984 编制，用于评估患者对疾病的接受情况，量表的Cronbach α 系数0.81。中文版由赵雯雯[18]等于2018 年汉化，Cronbach α 系数为0.754，用于评估我国患者对当前确诊疾病的接受水平。该量表为单维度，共8 个条目，均采用Likert 5 级评分法，从非常同意～非常不同意分别赋值1～5 分。总分8～40 分，分数越高表明受试者越能够接受疾病；其中8～19 分为低水平接受度，20～30分为中等水平，31～40 分为高水平[19]。本研究正式调查中该量表Cronbach α 系数为0.774。

1.3 资料收集方法采用面对面一对一发放问卷的方式收集资料。发放问卷前由2 名经过统一培训的研究者采用统一用语向受试对象解释本研究目的、意义及问卷填写方法，获得其知情同意后发放问卷，其中一般资料除症状数量由课题组放疗科专科护理成员依据并发症调查表结合患者主诉进行判断外，其余均由受试对象自行填写。阅读问卷困难的患者由研究者逐条口述条目内容，患者根据自身情况选择相应内容。问卷填写时间控制在15～30 min，若问卷填写时间不足15 min 或超过30 min 则视为无效问卷，予以剔除，本研究发放的所有问卷其完成时间均在填写时间范围内。问卷填写完成研究者当场进行核实，对错填、漏填、疑惑的题项当场与患者确认。共发放问卷200 份，回收有效问卷200 份，有效回收率为100%。

1.4 统计学方法采用SPSS 25.0 录入及分析数据，计量资料符合正态分布，采用均数±标准差描述，计数资料采用频数、构成比描述。不同特征鼻咽癌同步放化疗患者的负面社会期望差异比较采用两独立样本t 检验或单因素方差分析；负面社会期望与领悟社会支持、疾病接受度的相关性采用Pearson 相关性分析检验；负面社会期望的影响因素采用多重线性回归分析。以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料200 例鼻咽癌同步放化疗患者，其中男性152 例（76.0%），女性48 例（24.0%），年龄18～68（48.73±9.99）岁；多为已婚，146 例（73.0%）；学历：小学16 例（8.0%）、初中41 例（20.5%）、高中/中专84 例（42.0%）、大专及以上59 例（29.5%）；以在职居多，148 例（74.0%）；160 例（80.0%）有医保；治疗方式：单纯同步放化疗81 例（40.5%）、诱导＋同步放化疗119 例（59.5%）。

2.2 鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望、领悟社会支持及疾病接受度得分情况本组鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望总分为（18.00±5.64）分、领悟社会支持总分为（52.70±5.04）分、疾病接受度得分为（23.08±3.82）分。各维度得分见表1。

表1 本组鼻咽癌同步放化疗患者的负面社会期望、领悟社会支持及疾病接受度得分情况（n=200，±S，分）

项目负面社会期望总分领悟社会支持总分家庭内支持家庭外支持疾病接受度总分条目数5 12 488理论得分范围5～30 12～84 4～28 8～56 8～40得分18.00±5.64 52.70±5.04 17.96±3.05 34.74±4.07 23.08±3.82条目均分3.60±1.13 4.39±0.42 4.49±0.76 4.34±0.51 2.89±0.48

2.3 不同特征鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望得分的比较将本组鼻咽癌同步放化疗患者按年龄、性别、学历、婚姻、职业状态、家庭人均月收入、医保情况、陪护状况、治疗方式、临床分期、鼻咽癌放疗次数、症状数量分组，比较其负面社会期望总分。结果显示：不同年龄、学历、婚姻状况、职业状态、医保状况、治疗方式的鼻咽癌同步放化疗患者的负面社会期望总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同性别、家庭人均月收入、陪护状况、临床分期、鼻咽癌放疗次数、症状数量的鼻咽癌同步放化疗患者其负面社会期望总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 不同一般特征鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望总分比较（n=200，±S，分）

项目性别n 负面社会期望总分统计量t=2.468 P 0.014男女152 48 17.45±5.74 19.73±5.55家庭人均月收入（元）≤3 000 3 001～5 000＞5 000陪护状况无陪护护工陪护家属陪护（父母、配偶、恋人、兄弟姐妹等）临床分期Ⅱ期及以下Ⅲ期Ⅳ期鼻咽癌放疗次数（次）≤10 11～20 21～30＞30症状数量（种）0～3 4～6≥7 F=9.263＜0.001 116 68 16 18.90±5.32 17.63±5.78 12.75±4.48 F=36.827＜0.001 107 41 52 20.61±5.00 16.46±5.05 13.85±4.29 F=35.689＜0.001 29 103 68 12.52±3.54 17.33±5.39 20.35±4.45 44 65 54 37 14.89±5.43 16.11±4.98 19.81±5.28 22.38±3.53 F=21.139＜0.001 F=8.627＜0.001 46 84 70 16.30±5.12 17.15±5.55 20.13±3.46

2.4 鼻咽癌同步放化疗患者领悟社会支持水平、疾病接受度与负面社会期望的相关性分析Pearson相关性分析结果显示，鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望总分与领悟社会支持总分呈负相关（r=-0.547、P＜0.001）、与疾病接受度总分呈负相关（r=-0.535、P＜0.001）。

2.5 鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望影响因素的多重线性回归分析以鼻咽癌同步放化疗患者的负面社会期望总分为因变量，以单因素分析及相关性分析中有统计学意义的8 个变量（性别、家庭人均月收入、陪护状况、临床分期、放疗次数、症状数量、领悟社会支持、疾病接受度）作为自变量进行多重线性回归分析。共线性诊断显示：各模型的容忍度为0.527～0.910，方差膨胀因子为1.099～1.896，提示各自变量之间不存在多重共线性[12]。多重线性回归分析结果显示，领悟社会支持、临床分期、疾病接受度、症状数量、鼻咽癌放疗次数、陪护状况为鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望的影响因素（均P＜0.05），共解释总变异的60.8%。见表3。

表3 鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望的多重线性回归分析（n=200）

3 讨论

3.1 本组鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望处于中等水平本研究结果显示，鼻咽癌同步放化疗患者的负面社会期望得分为（18.00±5.64）分，与量表总分中间值17.5 分比较，处于中等水平；与崔海娟[4]等报道癌症患者负面社会期望水平相似。鼻咽癌具有病程长、并发症多的特点，而同步放化疗期间出现的口干、口咽疼痛、发音困难等症状一定程度上限制了患者的沟通、交流能力[20]，并发症的困扰与受限的沟通交流能力导致患者陷入亲友不能真正理解自己痛苦的错误认知中，出现负面社会期望。且本研究中患者多为无陪护（53.5%）或护工陪护（20.5%）的患者，家属陪护的缺失一定程度上使患者对社会支持水平的感知力及动力降低而逐渐对亲友的社会支持水平产生误解，因而易于产生负面社会期望。

3.2 鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望的影响因素

3.2.1 领悟社会支持本研究结果显示，领悟社会支持水平是鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望的影响因素（B=-0.354，P＜0.001），即患者的领悟社会支持水平越低，负面社会期望水平越严重，领悟社会支持水平越高，患者负面社会期望水平越低。原因可能为高质量的社会支持可为患者提供克服不适症状所需的认知、情感和物质动力。有研究指出，领悟社会支持比接受的社会支持更能预测患者的幸福感，并且与乐观和自尊等人格特质密切相关，领悟社会支持水平高的患者拥有更高的心理弹性水平[21]。因此，相比领悟社会支持水平低的患者，领悟社会支持水平高的患者更能适应疾病带来的情绪应激，更积极调整身心状态以应对疾病治疗及护理，即便身患癌症，但患者强大的领悟社会支持水平促使其仍然对生活怀抱希望，更能感受到来自周围人的理解、包容，进而积极投入治疗护理中，负面社会期望水平较低。

3.2.2 临床分期本研究结果显示，临床分期是鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望的影响因素（B=1.108，P=0.019），即临床分期处于中晚期（Ⅲ期、Ⅳ期）的患者其负面社会期望较早期（Ⅱ期及以下）患者更严重。其原因可能为处于不同分期的鼻咽癌患者其肿瘤侵犯部位、转移范围及其治疗、预后差异所致等所引起的不适症状、情绪体验差异所致[22]。临床分期处于中晚期的患者其放疗靶区、放疗剂量更高，引起的不良反应及心理压力也越严重，负面刺激进一步增加进而加重负面社会期望水平。此外，有研究显示，临床分期处于中晚期（Ⅲ期、Ⅳ期）的鼻咽癌患者，对疾病引起的不适症状、心理压力表现出更低的积极适应水平而更易于沉浸在消极情绪体验中，因而其负面社会期望水平越高[23]。

3.2.3 疾病接受度本研究结果显示，疾病接受度是鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望水平的影响因素（B=-0.350，P<0.001），即患者疾病接受度越低，负面社会期望水平越严重。疾病接受度低的患者可能更不愿接受被诊断为癌症的现实，较难适应癌症所带来的不良变化而导致适应不良。患者疾病接受度的高低影响患者对癌症的态度和随后采取的应对策略，疾病接受程度低的患者更有可能产生更高的负面情绪和更低的适应水平，患者更易于陷入不良情绪中[24]。因而对周边人的社会支持水平产生误解，进而导致负面社会期望水平升高。

3.2.4 症状数量本研究结果显示，症状数量为鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望的影响因素（B=0.918，P=0.009），即患者症状数量越多，其负面社会期望水平越严重。其原因可能与多个症状间的集群现象对患者症状困扰、情绪困扰形成的协同负面刺激影响有关。由于放疗在杀死癌症细胞的同时也会对癌症周围正常的组织器官造成损伤，引发一系列放疗毒副反应。放射性口腔黏膜炎、口干、张口困难、味觉异常、皮肤疼痛为患者普遍存在的放疗急性毒副反应，多个症状间形成放疗毒副反应症状群进一步加重患者情绪症状群[25]，进而加重其负面社会期望水平。

3.2.5 鼻咽癌放疗次数本研究结果显示，鼻咽癌放疗次数为鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望的影响因素（B=1.246，P＜0.001），即放疗次数越多，鼻咽癌患者的负面社会期望越严重。原因可能与放疗毒副反应随着放疗次数的趋势性变化有关。随着治疗进行，放疗次数越多，同步放化疗导致的急性毒副反应例如口腔黏膜炎、味觉异常等进一步加重，远期毒副反应如张口困难、吞咽困难等逐渐凸显[26]。在此刺激下患者的疾病不确定感及心理负担逐渐加重，情绪更加敏感，加之社会支持、心理疏导不足，更易产生他人不理解自己、自己给他人造成负担的错误认知，进而加重负面社会期望。

3.2.6 陪护状况本研究结果显示，陪护状况是鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望水平的影响因素，即以有家属陪护为参照，无陪护（B=2.831，P＜0.001）和护工陪护（B=1.686，P=0.026）的患者其负面社会期望水平更高。相比无陪护、护工陪护，家属更加了解患者的需求状况从而在护理过程中给予患者帮助的同时给予患者精神支持及心理安慰，并在提高患者治疗护理积极性、功能锻炼自觉性上扮演着重要的鼓励、支持、监督作用。患者在家属的陪同下能够更快的适应患者角色，其抵抗焦虑、抑郁等不良情绪的能力更强[27-28]，因此负面社会期望水平更低。目前，护工陪护更多的是完成患者日常的生活照料及协助治疗检查工作[29]。彼此间不熟悉让患者无法敞开心扉与其交流情绪，陌生的环境、陌生的人更易加重患者负面情绪而加重负面社会期望水平。

4 对策

综上所述，本组鼻咽癌同步放化疗患者负面社会期望水平处于中等水平，建议临床护理人员针对临床晚期、放疗次数多、症状数量较多、非家属陪护、领悟社会支持水平及疾病接受度较低的患者，采取一定的干预措施，以减轻其负面社会期望水平。（1）充分调动患者社会支持系统，建议家属在条件允许的情况的下指定1 名家庭成员陪护患者，告知陪护人员陪伴对患者康复的重要性，鼓励患者亲朋好友多探望、关心患者，提高患者领悟社会支持水平，减轻其负面社会期望。（2）加强对晚期鼻咽癌患者的心理疏导，鼓励患者积极应对治疗产生的不适，增强患者治疗护理信心，减轻负面社会期望水平。（3）运用丰富的宣教技巧，帮助患者提高对癌症、同步放化疗治疗及护理的接受度，促进患者积极适应疾病，可通过一定的认知行为干预例如接纳与承受疗法、情绪释放疗法等提高患者疾病接受度，减轻负面社会期望水平。（4）宣教放疗毒副反应出现的原因及缓解方式，加强患者同步放化疗期间的症状管理，形成鼻咽癌症状管理路径，对早期症状及时干预，同时利用症状间的协同效应开展多个症状协同护理的干预方案。指导患者通过有氧运动、放松训练等减轻症状困扰，增强患者症状自理能力，减轻负面社会期望水平[30]。