生命“马达”永不停歇:半脑男孩激活超能母爱
2023-06-30稀饭
稀饭
2022年12月28日,8岁男孩马达,在妈妈的陪伴下登上央视综艺《越战越勇》的舞臺。台上,小马达自信从容、多才多艺,深受观众喜爱。
谁又能想到,他竟是一位罹患重症曾经命悬一线的男孩——他的大脑因脑出血导致半脑组织软化,不幸成为“半脑男孩”。是什么支撑着他一步步走到今天,变得如此优秀?
儿子爆发的生命力,激活母爱的超级能量
2015年1月,在北京大学第一医院妇产儿童医院,时年34岁的鲁媛媛红肿着双眼,忍痛在儿子的治疗诊断书上签署了“放弃治疗”几个字。这个选择几乎让鲁媛媛肝胆欲裂……
鲁媛媛,1981年出生于北京,大学毕业后在北京从事媒体工作。2007年,鲁媛媛经人介绍,认识了在北京从事销售工作的殷杰。殷杰比鲁媛媛小一岁,湖南省娄底市人。他们一个成熟阳光,一个温柔知性,彼此相互吸引,很快就走到了一起。2009年9月9日,他们在家人的祝福下,领证结婚。
婚后,两人开始备孕。然而,鲁媛媛曾两度怀孕,却都遭遇胎停。直到2014年初,鲁媛媛再次怀孕。这一次,鲁媛媛万分小心,不仅辞了职,还搬去与父母同住,小心翼翼期盼着孩子的到来。
这年12月1日,鲁媛媛生下了儿子殷之羿,小名马达,希望他能像马达那样动力满满。然而,2015年1月18日,出生仅48天的马达总是尖叫,一只眼睛似乎总是睁不开,殷杰和鲁媛媛感觉不对劲,赶紧开车带马达前往北京大学第一医院就诊。
一入院,医生就给小马达戴上了呼吸机,送进了儿科重症监护室(PICU),还下达了病危通知书。望着那刺目的字眼,鲁媛媛只觉双腿发软,蹲坐在地上无助地哭了起来。
之后,头部CT等检查结果出来,马达被诊断为脑出血,并引发脑疝。脑疝是一种非常严重的神经外科危急重症,治愈难度相当大。而马达目前的情况显示,已伤到中枢神经,影响到自主呼吸能力。
殷杰在医生办公室签字时,医生对他说:“孩子随时可能有生命危险,你们要做好最坏的打算!”殷杰不敢将这些告诉妻子,一个人强忍着伤心,连腿脚都在发抖。
第二天一早,马达就被送进了抢救室,进行头颅穿孔引流手术。本以为大脑内的血被引流,孩子会有所好转,可马达的各项体征都不太乐观,术后陷入了昏迷。
医院集结所有科室专家会诊,告知家属,马达即使醒过来,也极有可能成为植物人!他们询问家属:“要不要选择继续治疗?”当时,很多亲友都劝他们放弃,孩子这么小,如果成为植物人,不仅给自身带来痛苦,也会给家庭带来沉重的负担。
鲁媛媛悲痛不已,她不忍年幼的儿子如此遭罪,几天几夜未合眼,最终忍痛决定放弃治疗。随即,医生就把马达的呼吸机撤掉了。拔管后,医生说,要不了多久孩子就停止呼吸,鲁媛媛感觉自己也要随儿子离去……
然而,意想不到的事情发生了,呼吸机撤掉后,马达的求生欲被激活,竟实现了自主呼吸。医生直呼:“马达一定是舍不得妈妈,这简直就是奇迹。”
鲁媛媛终于放声大哭,她亲眼见证了儿子的求生本能,他那么小却那么顽强,鲁媛媛觉得自己没理由放弃,哭着对丈夫说:“不管儿子以后成为什么样,我坚决不放弃。”从未掉过眼泪的殷杰也湿了眼眶,柔声对妻子说:“媛媛,我支持你,我们绝不能放弃!”
之后,经过医生的竭力治疗,马达的病情得到了稳定与改善,他终于从PICU转到普通病房。两个月后,马达的左眼也睁开了。看着儿子一点点在恢复,鲁媛媛和殷杰都感到非常欣慰。
但由于马达的左半脑严重受损,已影响到肢体等功能的发展,医生说,必须马上进行康复训练,否则会导致器官或肢体的功能萎缩。鲁媛媛和殷杰开始分工行动,殷杰担起了赚钱养家的重任。鲁媛媛则在母亲和婆婆的陪同下,带着马达到北京大学第一医院和康复机构求医治疗。
经过了解,她选择了两家适合马达的康复机构,举家搬到了距离康复机构最近的地方,开始带着儿子做康复治疗。
每次训练哪怕很难受,马达也只是略有些闹腾,并不怎么抗拒。别的小孩一看到医生就会哭闹不止,马达也只是好奇地看看四周,任凭医生给他检查。医生说:“这么小的孩子就这么坚强,很少见。”
与命运死磕到底,“超能妈妈”无惧生命倒带
尽管如此,马达的情况却无明显起色。那些劝他们放弃的声音也从未间断过。鲁媛媛每天都陪儿子说好多话,鼓励他,也为自己加油。
每次在与儿子对话时,马达的表情都会有不同的变化,好似在回应她,还会乐呵呵地对她笑,鲁媛媛觉得没什么比马达的笑更让人高兴。
抬头、翻身、四爬等各项运动,于马达而言,要付出比常人多无数倍的努力。每次训练,鲁媛媛和康复老师一人负责控制一侧的身体,看似简单的爬行,却要通过成千上万次训练后,不断地先帮孩子形成肌肉记忆,建立意识,再输入到他的大脑。
为更好地帮马达训练,鲁媛媛几乎每天都要带他重复一种击球训练,这可促进马达抬头和躯干的伸展。鲁媛媛需站在他身后,握着他的下肢,慢慢向前拍打滚动,使马达能够自主抬头,每做这项训练时,鲁媛媛都感觉自己双手都要断掉了,却不肯停歇。她想哪怕对孩子有一点好处,她都要坚持。还有口腔肌肉训练,要连续几小时坚持吹气,好几次她感觉下巴都要脱臼,连吃饭都困难……
回到家,鲁媛媛也没闲着,她总是扶住儿子的双肩,在他胸前放一个小枕头,把他轻轻放下,然后摇着摇铃,逗他:“小马达,妈妈在哪儿呢?”
起初,马达的头抬不起来,但眼睛会去追随声音。这个过程中,鲁媛媛发现马达也在配合她,虽然他不能说话,也做不了太多的动作,但他一直在努力使劲。终于,有一天,当鲁媛媛再次拿着摇铃逗马达时,马达的头竟然成功抬起来了。那一刻,鲁媛媛几乎喜极而泣。
为了帮儿子训练爬行,鲁媛媛每次都跪在地上,用双手控制住儿子的身体,辅助他重复摆出爬的动作。马达的年龄太小,无法有太多技巧,在练习翻身、独坐时,唯一的办法就是千万遍地练习,这不是单凭毅力就可以坚持的事。每每练习之后,鲁媛媛经常尾椎僵直,抬不起身。好在马达渐渐有了进步,他相继实现了抬头、翻身、独坐、四爬。
马达快一岁时,鲁媛媛带他去医院做治疗,他忽然喊出:“妈——妈——”当时,听到儿子软糯的声音,鲁媛媛感动得哭了。
然而,就在鲁媛媛以为柳暗花明时,命运再次展现出无情的面孔。2015年12月,马达忽然抽搐不止,鲁媛媛吓坏了,赶紧把马达送到附近的医院。医生检查后,确认马达癫痫发作,且他的左半脑已经完全液化。不仅如此,经过智力发育评估,医生还判定马达有“自闭倾向”。
脑损,癫痫,自闭,这猝不及防的一击,犹如五雷轰顶,将鲁媛媛击得回不过神。好几个不眠之夜后,鲁媛媛咽下所有悲痛,鼓起勇气去找医生,询问如何才能根治儿子的病。
医生在衡量之后告诉她,若是可以做大脑半球离断术,相对能先根治癫痫。然而,这个手术后,患者有可能将面临记忆、语言及运动功能受损的风险。但如不及时手术,马达的病情会持续加重。鲁媛媛当机立断,让医生安排最近的档期。
等待手术的日子里,正好迎来了2016年的春节,鲁媛媛不想全家人与儿子过一个黯然神伤的春节,她决定带全家去泰国清迈来一场旅行。年三十晚,鲁媛媛一家带马达在清迈夜市逛吃逛喝到深夜。这一趟旅行,马达在草坪上奔跑无比兴奋的样子,让鲁媛媛和殷杰终生难忘。
春节后,他们如约来到北京大学第一医院准备手术。2016年3月10日,经过5个多小时的手术后,他们再次见到了儿子马达。虽然医生说这次的手术比较成功,但手术后,马达的大脑就只有右半脑在工作,他甚至连坐都不会了,被诊断右侧偏瘫。此前的记忆、语言及运动功能都有所受损,一切都要重新学,鲁媛媛无比崩溃。
从马达出生48天起,她就一直在面对命运的挑战。起初,她最轻浅的愿望不过是想治好儿子。可当马达学会爬、会走后,她对儿子的要求越来越高,希望他能像同龄孩子一样成长。可世事难料,那些平凡的心愿都被击碎了,她心痛到了极点。
那段时间,鲁媛媛的家很沉静,彼此之间都不说话,马达的爷爷奶奶、姥姥姥爷也几乎瞬间老了几岁。望着他们双鬓斑白的头发,鲁媛媛痛定思痛,最终下定决心,她相信百炼成钢,决定与命运死磕到底!
爱可移山平海,生命马达永不停歇
好在马达年纪小,身体正处于发育阶段,一切都还来得及。于是,時间似乎在倒带,鲁媛媛又一次陪儿子,把此前的康复训练重新练了千万遍。
然而,这次的康复路,似乎比之前更难。马达反复练习很久,依旧没学会爬行。多少次,鲁媛媛以为他能迈出第一步,接着他就失败了,这让鲁媛媛感到绝望,心底却传来一个声音:“坚持,坚持,再坚持。”
鲁媛媛逼自己冷静下来,她回想上次马达学爬的经历,然后比上次更细心、更耐心地引导,几乎整天都跪在地上陪马达练习,大声地给马达鼓劲:“马达,加油!向前爬,妈妈相信你可以做到!”马达似乎听懂了妈妈的鼓励,学着她的样子,一点点挪动自己的小身躯,渐渐地,鲁媛媛发现马达的四肢重新有了力量。
12月的一天,鲁媛媛如往常一样带马达做康复,竟发现马达已能稳稳地站立,小脚丫子也跃跃欲试地想要抬起。起初,他的小腿还有些发抖,鲁媛媛怕他会摔倒,在旁看护,马达若有所思地看着妈妈,对她露出了一个笑脸。下一秒,鲁媛媛就看到马达成功地迈出了新的一步。
没有什么比失而复得更令人惊喜,鲁媛媛几乎是尖叫着喊道:“天哪!我的马达会走了,他又会走了!”马达也无比兴奋地朝妈妈扑过来,紧紧抱住她,又开心地走了好几步。
鲁媛媛第一时间把这个好消息告诉给在外地出差的丈夫,殷杰看到马达摇摇晃晃往前走的视频,也感到万分欣喜。就这样,在鲁媛媛的坚持下,马达的生命又有了被修正的可能。对鲁媛媛来说,这样的日子虽很苦很累,但她却似乎拥有了一种能量。儿子稍有好转后,为帮丈夫减轻家庭负担,鲁媛媛先后找了两份工作,在两家云计算公司做市场和公关宣传,时间相对自由,这让她能兼顾工作和家庭,也不会耽误陪马达康复。
随着马达渐渐长大,此前那种较温和的按摩,对他身体恢复的效果减弱。于是,鲁媛媛开始寻找新的机构,她四处打听,听闻北五环外的一家康复机构还不错。经过实地走访后,鲁媛媛决定带马达去这家机构做康复。
鲁媛媛了解到,这种按摩必须要通过高强度的用力刺激,其艰难和疼痛程度不言而喻。鲁媛媛及时与马达沟通,给他打了预防针:“马达,这项按摩对你的康复有很大的好处,你愿不愿意试试?”
马达知道妈妈是为他好,坚定而明确地回答:“妈妈,我可以的!”此后,鲁媛媛再一次搬家到了这家康复机构所在小区,她每天都要带马达去做高强度按摩。每一次训练,马达的衣服床单全都湿透,但他还是咬牙坚持了下来。
这天,马达随着妈妈起了个大早,鲁媛媛陪他来到康复中心的治疗室,看到按摩师,马达礼貌地问好,在即将按摩前,马达紧绷着身体,眉头也微微皱起,按摩师让他放松,马达痛得忍不住大喊起来,却始终没有掉一滴眼泪。
鲁媛媛心疼不已。很长一段时间,马达只要知道晚上有按摩,他的心情就变得很差,鲁媛媛心疼他,总是问他:“要不要继续?”她想,如果儿子实在是受不了,她也不想勉强儿子。
但马达每次都坚定地回答:“要,我要坚持!”他在医生阿姨那里知道了按摩的重要性,一直告诉自己要坚持。这份坚持给了鲁媛媛很大的震撼,这个过程中,她觉得自己也在成功蜕变。
有天晚上,鲁媛媛给马达讲了“孟母三迁”的故事。故事接近尾声时,马达高兴地大声说道:“妈妈,你比孟母还厉害,为了给我做治疗,都搬了四次家了!”鲁媛媛被眼前这个小天使感动哭了。
2017年底,鲁媛媛转到一家保险公司工作,第一年,她就做到了北京保险销售前一百强,这份工作时间灵活,让她可以兼顾家庭,花更多时间带儿子去按摩。
有天,鲁媛媛想亲身体验下儿子所承受的高强度按摩,就让按摩师用相同力度给她按了下手,她当场疼得眼泪都出来了,那种疼是她至今无法用言语形容的。有时候,马达感到疼痛难忍,也会忍不住喊:“不要按了,痛死啦,轻一点!”
鲁媛媛心疼儿子,跟马达说:“如果实在是疼,我们就放弃吧,不练了。”马达却说:“妈妈,别人用两只手拿玩具,我也想要两只手抱着玩具。”听到儿子的回答,鲁媛媛泪如雨下,下定决心,一定要陪马达变得更优秀。
2020年8月,鲁媛媛开通了视频号,分享儿子马达的成长日常,希望通过分享自身的经历,去帮助更多特殊孩子的家庭。没多久,她的视频号就认证了教育博主,她分享的视频照亮了许多特殊儿童家长,大家纷纷为马达打call。
因大脑损伤,马达的视力也受到影响,这年10月,他在北京同仁医院做了眼科斜视手术。当时,他是唱着歌走进手术室,出来后也没哭闹,还给妈妈画了一幅画。他告诉妈妈,他喜欢画画和唱歌,每次只要唱歌和画画,他就感觉不到痛了。鲁媛媛跟着儿子一起唱着,笑着,不知不觉泪流了满脸。
2021年初,鲁媛媛给他报了美术班和音乐班。每次上課,马达都坚持全程站立,认真又努力。有次,马达因背不下谱子而哭鼻子,鲁媛媛看到马达抹眼泪,上前问他:“你能不能坚持?”马达坚定地回答:“妈妈,我可以!”
与此同时,殷杰也在工作之余抽空陪伴儿子。他特爱打篮球,每次他外出打篮球,必定会带上马达。就这样,在家人的陪伴下,马达一次次地创造了奇迹,他学会了骑滑板车、骑自行车、画画、游泳、憋气……那些本来被判定为他一辈子也不可能实现的事情,都被他拿下了。
2022年12月,马达站上了央视综艺节目《越战越勇》的舞台,他的绘画作品很有创意,歌也唱得响亮动听,令现场观众直呼:“真棒!”
然而,这一切美好画面的背后,是鲁媛媛8年如一日,不间断地带着马达做各种康复运动,高强度按摩已坚持了近四个年头。鲁媛媛的妈妈亲眼见证了她的经历,心疼地对她说:“闺女,你以前无比追求完美,书本破一点儿都想换掉,对所有事情的热度不会超过五分钟,没想到,你在马达康复这件事情上,竟坚持了8年!”
鲁媛媛也觉得很不可思议。这8年,她与马达一起成长,变得更加自信从容。如今,她还和朋友合伙开了一家公司,做一些策划、市场营销方面的工作,是兼顾家庭和工作的女强人。
马达的身体康复得挺好,已和其他同龄孩子没有什么区别,高强度按摩训练也随之减少了。如今,马达已在北京一所重点公立小学上二年级,他就像一部动力满满的马达,只要生命不息,就动力不止。
编辑/包奥琴