老年痴呆患者家庭照护质量现状、其影响因素及对策*

张银平，程丽

（中山大学护理学院，广东广州，510080）

痴呆是一种以获得性认知障碍为核心特征，导致患者日常生活、学习、工作和社交等能力明显下降，并伴有精神行为和人格异常的综合征［1］。我国60 岁及以上人群患病率高达6.0%［2］，患者数量因人口老龄化程度加深而呈增加趋势，但该疾病尚缺乏有效治疗药物。家庭照护质量是指“家庭照顾者在满足患者需求和减少照顾者及其他家庭成员受照顾不良影响方面所达到的总体效果”［3］。目前，90%以上的老年痴呆患者选择接受家庭照护［4］，家庭照护质量可在很大程度上影响居家痴呆患者的预后［5］。良好的家庭照护可降低患者再入院率和急诊入院率［6-7］，并可改善家庭照顾者的情绪［8］，减轻照顾者负担［9］。现有相关研究多数仅关注了患者的需求［10-11］，未能同时考虑到作为家庭组成部分的照顾者和其他家庭成员所受的影响结果。因此，本研究从患者、照顾者、其他家庭成员三个维度综合测量老年痴呆患者家庭照护质量，并探讨影响家庭照护质量的因素，旨在为医护人员制定提高家庭照护质量的干预方案提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2019年9月—2021年7月在本市3 所三级甲等综合医院神经内科门诊就诊的老年痴呆患者及其家庭照顾者。样本量估算：本研究包括14 个自变量，根据经验法取自变量数的10～20 倍［12］，考虑20%的无效问卷，拟定本研究样本量175～350 份，最终本研究共调查了214 对老年痴呆患者及其家庭照顾者。调查对象均知情同意，自愿参与本研究。本研究已获中山大学孙逸仙纪念医院伦理委员会批准，伦理批号SYSKY-2022-242-01。

1.2 纳入标准与排除标准

1.2.1 老年痴呆患者 纳入标准：①符合美国精神医学学会出版的《精神疾病诊断与统计手册（第五版）》痴呆诊断标准［1］；②年龄≥60 岁；③从痴呆症确诊到接受本次调查时，所接受的非专业性照护主要在家中完成。排除标准：①处于癌症晚期；②照护依赖主要因其他严重疾病或外伤等所致。

1.2.2 家庭照顾者 纳入标准：①年龄≥18 岁；②为老年痴呆患者的亲属：配偶、子女、女婿/儿媳等；③照护时间≥1 个月；④参与老年痴呆患者的居家照护；如有多名亲属参与照顾，则选承担患者绝大部分照顾任务或花费最多时间者。排除标准：①存在认知或交流障碍或处于精神疾病发作期者；②与被照顾者存在雇佣关系的保姆或者护工等。

1.3 调查工具

1.3.1 一般资料调查表 通过文献回顾［13-15］并结合研究目的自行设计，包括患者性别、年龄、痴呆病程、痴呆程［度采用简易精神状态检查量表（mini-mental state examination，MMSE）测评［16］、自理能力（Barthel index，BI）［17］；家庭照顾者性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、职业状态、患慢性病个数、已照护时间、与患者关系。

1.3.2 家庭照护质量量表（family caregiver consequences inventory，FCCI） 由中国台湾学者SHYU［3］于1998年设计，用于评估接受居家照护老年人的家庭照护质量。该量表包括老年人维度（11 个条目）、其他家庭成员维度（6 个条目）、照顾者维度（4个条目）3 个维度共21 个条目。每个条目3 个选项得分由高到低依次为3 分、2 分、1 分，总分21～63分，得分越高说明家庭照护质量越高。本研究该量表Cronbach α 系数为0.717。

1.3.3 家庭照顾者照护能力量表（family caregiver task inventory，FCTI） 照顾者任务调查表 （caregiver task inventory，CTI）由美国学者CLARK 等［18］制定，用于评估老年人家庭照顾者的照护能力。本研究采用中国香港的LEE 等［19］对CTI 修订形成的中文版量表，包括适应照顾者角色、应变及提供协助、处理个人情绪、评估家人及社区资源、调整生活以满足照护需要5个维度共25 个条目，每个维度均含5 个条目。每个条目计分为不困难（0 分）、困难（1 分）、非常困难（2 分），总分为0～50 分。得分与照护能力相反，得分越高，说明家庭照顾者遇到的照顾困难越多，照护能力越低。本研究该总量表的Cronbach α 系数为0.909，5个维度的Cronbach α 系数范围为0.614～0.864。

1.4 调查方法

在取得医院相关部门同意及研究对象知情同意后， 由调查者本人在神经内科门诊进行纸质版问卷调查。采用统一指导语，对问卷有疑问者给予一致且详尽解答，对于填写或阅读不便者协助填写。问卷当场收回并仔细核对，及时补漏和纠正错误。本研究共发放调查问卷214 份，回收有效问卷210 份，有效回收率为98.1%。

1.5 统计学方法

应用SPSS 25.0 软件录入并分析数据。正态分布的计量资料采用（±s）描述，组间比较采用独立样本t 检验，多组间比较采用方差分析；非正态分布的计量资料，采用M（P25～P75）表示；计数资料采用频数与百分率（%）描述。本研究中家庭照顾者照护能力为非正态分布，家庭照护质量为正态分布，因此采用Spearman 秩相关检验分析两者间的相关性。采用多重线性逐步回归分析筛选影响家庭照护质量的因素（α入=0.05，α出=0.10）。检验水准α＝0.05。

2 结果

2.1 老年痴呆患者家庭照护质量的单因素分析

210 例老年痴呆症患者中，男110 例（52.4%），女100 例（47.6%）；年龄60～100 岁，平均（80.0±9.0）岁。家庭照顾者210 名，男69 名（32.9%），女141 名（67.1%）；年龄21～89 岁，平均（58.7±13.9）岁。老年痴呆患者家庭照护质量单因素分析见表1。由表1可见，不同文化程度、家庭人均月收入、与患者关系的家庭照顾者以及不同自理能力的患者其家庭照护质量得分比较，差异有统计学意义（均P＜0.05）；其他变量组间家庭照护质量得分比较，差异无统计学意义（均P＞0.05）。

表1 不同特征老年痴呆患者及其家庭照顾者家庭照护质量得分比较（n=210；n/%；分，±S）

表1 不同特征老年痴呆患者及其家庭照顾者家庭照护质量得分比较（n=210；n/%；分，±S）

家庭照护质量得分家庭照顾者性别变量n F/tP男女69（32.9）141（67.1）48.8±4.2 48.9±3.8 t=-0.031 0.976年龄（岁）18～44 45～59 60～89文化程度小学及以下初中高中/中专大专/本科及以上家庭人均月收入（元）<4000 4000～5999≥6000职业状态在岗退休/离职自由职业其他a患慢性病数量无1 种2 种3 种及以上28（13.3）84（40.0）98（46.7）49.5±3.8 48.5±3.9 49.0±4.0 F=0.800 0.451 22（10.5）38（18.1）78（37.1）72（34.3）48.0±4.8 48.2±3.9 48.4±3.5 50.0±3.9 F=3.309 0.021 59（28.1）68（32.4）83（39.5）47.2±4.0 49.1±3.2 49.8±4.0 F=8.501 <0.001 42（20.0）127（60.5）16（7.6）25（11.9）48.8±3.8 48.8±4.0 50.1±2.9 48.4±4.5 F=0.669 0.572 113（53.8）43（20.5）22（10.5）32（15.2）49.3±3.6 48.4±3.6 49.2±4.4 47.8±3.5 F=1.6300.184

（续表1）

注：a：包括农民、家庭主妇等；b：其他包括父母、兄弟姐妹等其他亲属。简易精神状态检查量表（mini-mental state examination，MMSE）；自理能力（Barthel index，BI）。

变量n 家庭照护质量得分F/tP与患者关系配偶子女/儿媳女婿其他b已照护时间（年）0.2～1 1.1～3 3.1～5 5.1～28老年痴呆患者性别68（32.4）134（63.8）8（3.8）49.3±3.9 48.8±3.9 45.4±3.3 F=3.6640.027 41（19.5）58（27.6）62（29.5）49（23.4）49.7±3.1 49.4±4.0 48.3±4.2 48.2±4.0 F=1.882 0.134男女110（52.4）100（47.6）49.0±3.8 48.7±4.0 t=0.679 0.498年龄（岁）60～69 70～79 80～89 90～100痴呆病程（年）0.1～5>5～10>10～20痴呆程度（MMSE，分）重度：<10中度：10～20轻度：≥21自理能力（BI,分）重度依赖：≤40中度依赖：41～60轻度依赖：61～99无需依赖: 100 30（14.3）57（27.1）92（43.8）31（14.8）48.1±3.8 49.9±4.2 48.8±3.8 48.0±3.7 F=2.148 0.095 139（66.2）65（31.0）6（2.8）49.0±3.9 48.5±4.0 49.0±4.0 F=0.3970.673 103（49.0）89（42.4）18（8.6）48.9±3.8 48.5±4.1 50.7±2.7 F=2.4490.089 67（31.9）27（12.9）84（40.0）32（15.2）48.4±3.8 48.2±3.8 48.7±4.0 50.8±3.6 F=3.410 0.019

2.2 老年痴呆患者家庭照护质量和家庭照顾者照护能力得分情况

老年痴呆患者家庭照护质量、家庭照顾者照护能力得分见表2。由表2 可见，老年痴呆患者家庭照护质量总分为（48.9±3.9）分，处于中等偏高水平。家庭照顾者照护能力总分为8.5（4.0～15.0）分，处于较高水平。

表2 老年痴呆患者家庭照护质量和家庭照顾者照护能力得分情况［n=210；±S；M（P25～P75）］

表2 老年痴呆患者家庭照护质量和家庭照顾者照护能力得分情况［n=210；±S；M（P25～P75）］

注：*指标值=实际得分/理论最高分。

项目条目数理论得分范围实际得分范围实际得分指标值家庭照护质量总分老人维度其他家庭成员维度照顾者维度家庭照顾者照护能力总分适应照顾者角色应变及提供协助处理个人情绪评估家人及社区资源调整生活以满足照护需求21 21～6336～59 48.9±3.9 11 64 11～33 6～18 20～33 6～17 29.7±2.6 11.1±1.7 0.90 0.62 0.66 25 4～12 0～50 4～12 0～39 8.0±1.8 8.5(4.0～15.0)55555 0～10 0～8 2.0(1.0～3.0)0～10 0～7 2.0(0.0～3.0)0～10 0～10 0～9 0～8 1.0(0.0～3.0)2.0(0.0～3.0)0～10 0～10 2.0(0.0～5.0)

2.3 老年痴呆患者家庭照顾者照护能力与家庭照护质量的相关性分析

老年痴呆患者家庭照顾者照护能力与家庭照护质量的相关性分析结果见表3。由表3 可见，家庭照顾者照护能力总分及其各维度与家庭照护质量总分及其各维度得分均呈负相关（均P＜0.05），提示家庭照顾者照护能力越强者其家庭照护质量也越高。

表3 老年痴呆患者家庭照顾者照护能力与家庭照护质量的相关性（n=210，r）

2.4 老年痴呆患者家庭照护质量的多重线性回归分析

以老年痴呆患者家庭照护质量为因变量，以单因素分析差异有统计学意义的变量及相关性分析中家庭照顾者照护能力总分作为自变量（自变量赋值方式见表4），进行多重线性逐步回归分析，回归分析中方差膨胀因子（VIF）1.031～6.551，容忍度0.153～0.970，提示不存在多重共线性。回归分析发现，共有3 个自变量进入方程：照顾者照护能力、家庭人均月收入、与患者关系，可解释家庭照护质量总变异的28.9%，见表5。

表4 自变量赋值方式

表5 老年痴呆患者家庭照护质量的多重线性回归分析（n=210）

3 讨论

3.1 老年痴呆患者家庭照护质量处于中上水平

本研究结果显示，老年痴呆患者家庭照护质量总分为（48.9±3.9）分，处于中等偏高水平，得分高于失能老人家庭照护质量得分［9］，且以“老人维度”得分明显高于失能老人。表明就患者而言，其清洁卫生、居住环境和药物监督等基础照护需求满足程度较高。可能原因为本研究中55.2%的患者自理能力“轻度依赖”或“无需依赖”，其基本自理能力较前述“失能老人”强，照护需求较少且易被满足。也可能与本研究地点为珠三角发达地区，研究对象的收入水平和受教育程度普遍较高，拥有的医疗资源较为丰富，能够为家庭照护提供良好的经济、文化和专业支持有关。

本研究家庭照护质量老人维度得分最低的条目为“老人水分获得”，与部分研究结果一致［9，13］。在其他家庭成员维度和照顾者维度，得分最低的条目分别为“家庭成员的社交活动”与“照顾者获得的个人成长”，与蒋楠楠［13］的研究结果一致。对于患者，说明其普遍存在水分摄入不足的问题。可能原因：①老年人机体对缺水敏感性降低；②患者因为记忆力下降，难以建立饮水习惯；③行动不便且存在语言障碍时患者无法清楚表达口渴；④吞咽障碍患者担心呛咳而减少饮水。老年人机体缺水容易诱发电解质紊乱等各种并发症，提示医护人员应帮助家庭照顾者掌握对患者缺水表现、所需液体摄入量及吞咽障碍的评估方法。对于其他家庭成员与家庭照顾者，说明存在社交活动和个人成长受限的问题，对此应大力发展社区痴呆老人暂托服务，建立社区照顾者交流群和互助平台，为家庭照顾者及其他家庭成员争取社交休息和活动发展的时间。

3.2 老年痴呆患者家庭照护质量的影响因素

3.2.1 家庭照顾者照护能力 本研究结果显示，照顾者照护能力越强，其家庭照护质量越高，在失能老人也得出了类似结果［13-14］。对患者而言，照顾者的照护能力越强，患者日常生活活动需求则越多被满足［20］，其营养状况也越好［21］；对家庭照护质量整体而言，当照顾者的共情能力越强，其对应的家庭照护质量则越高［11］。分析原因，一方面，当家庭照顾者具备较高痴呆疾病知识储备时，更容易及时识别并满足患者口渴、疼痛等因沟通困难而不易被察觉的需求，并采用积极健康的策略管理患者的精神行为症状［15］；反之，缺乏痴呆积极应对知识的照顾者则可能采取错误应对方式，甚至虐待患者［22］。另一方面，当照顾者掌握更多资源利用的方法时，会更有信心和掌控感，照顾负担感变得相对较轻［23］，心理状况更好， 从而有助于提高痴呆患者家庭照护质量［24］。本研究中的家庭照顾者照护能力处于较高水平，但相关研究显示目前老年痴呆患者照顾者照护能力亟待提高［25］，因此尚待进一步研究确认照护能力情况。

家庭照顾者照护能力可通过照护技能培训来增强，从而减轻照顾者负担［26-27］。但目前痴呆照护培训率较低，且照顾者在日常照护、基础知识、行为问题管理等方面存在迫切培训需求［28］。长期护理保险制度是痴呆照护培训机会的重要来源。研究显示［29］，该制度包含的居家护理服务照护培训可增加家庭照顾者的照护知识和提高照护技能，故应进一步推广该服务的覆盖范围。此外，记忆门诊医护人员以及社区卫生机构也应重视对家庭照顾者照护能力的评估，制定针对照顾者需求的门诊培训计划。

3.2.2 家庭人均月收入 本研究结果显示，照顾者家庭人均月收入越高，则老年痴呆患者家庭照护质量越高，与既往研究结果一致［13］。原因可能是，经济基础是患者家庭照护质量的重要保障。家庭经济水平相对较高的照顾者，其更可能在患者的治疗、康复方面提供更多优质资源，有助于改善患者预后；充足的经济收入有利于请保姆协助照顾，客观上可分担照护任务， 对改善家庭照护质量的照顾者结果可能有利。此外，虽然目前部分城市老年痴呆症被纳入慢性病门诊专科，药费纳入医保范围，并开展实施长期护理保险制度， 但仍有一些经济状况较差的家庭，可能因为患者医疗及照顾花费较高而承受着巨大经济压力。何思敏等［30］的研究也指出，经济负担是构成老年痴呆症照顾者负担的最主要因素。因此，在临床实践中，应加强对经济状况较差患者及其照顾者的关注，必要时护理工作者可介绍如宁养院服务、所在辖区慈善部门和社会公益组织等，以缓解照顾者经济压力。

3.2.3 家庭照顾者与患者关系 本研究结果显示，配偶、子女/儿媳女婿照顾者比其他亲属照顾者对应的家庭照护质量要高，与相关研究报道一致［13，31］。可能原因：其一，配偶和子女/儿媳女婿与患者共同生活时间较长，更了解患者的生活习惯及情感表达方式，能够准确判断出患者的需求，从而及时、主动地提供协助，保证了患者基本需求满足的家庭照护质量；其二，相较于其他亲属照顾者，配偶和子女/儿媳女婿照顾者与被照顾者间情感基础更为牢固，亲属间存在的情感交流及互相陪伴，在一定程度上减弱了照顾负担带给照顾者的消极感受，从而有利于改善照顾者相关家庭照护质量。

3.2.4 其他因素分析 痴呆程度作为老年痴呆患者最重要疾病相关特征，研究显示［11］，患者痴呆程度对其家庭照护质量的影响并不显著，与本研究结果一致；但也有研究指出［32］，患者认知功能越好，即痴呆程度越轻，其家庭照护质量越高，可能原因是该研究的家庭照护质量仅以患者需求满足为标准。而本研究对患者、照顾者以及其他家庭成员均有关注，导致患者痴呆程度未在家庭照护质量方面起到直接影响。患者痴呆程度对其家庭照护质量的影响仍需进一步的研究。此外，自理能力逐渐下降为老年痴呆患者另一重要特征，但本研究该变量未进入回归模型，有研究发现患者自理能力越低， 其家庭照护质量越低［13］。因此，老年痴呆患者自理能力对家庭照护质量的影响还有待进一步探讨。

3.3 本研究的启示与未来研究方向

本研究发现，照护能力越高的老年痴呆患者家庭照顾者，在照顾患者的过程中，较好地平衡了老年痴呆患者照护需求和个人需求，提供了更高的家庭照护质量。目前，我国社会人口老龄化程度加深，老年痴呆患者的数量也急剧增加，社会和家庭均面临沉重的痴呆照顾、经济负担。而家庭照顾者本身承担着相应的社会角色和家庭角色，当其照顾能力不足以应对照顾痴患者产生的压力时，往往会产生无力感和焦虑等情绪问题，家庭照护质量也无法得到保证。因此，在临床工作中，应当采取团体心理辅导或借助其他痴呆患者家属的同伴支持等， 帮助家庭照顾者缓解压力，提升其情感管理能力和平衡照顾需求与个人需求能力。此外，建议社区建立痴呆患者家庭照顾者照护能力评估机制，定期准确评估痴呆患者家庭照顾者照护能力，针对性地加强对家庭照顾者的个性化培训，给予其信息、情感等支持，从多个角度综合提升家庭照顾者的照护能力，从而改善痴呆家庭照护质量。

4 结论

本研究结果发现，老年痴呆患者家庭照护质量处于中等偏高水平。照护能力更强、家庭人均月收入为4000 元及以上、配偶或子女/儿媳女婿为照顾者，对应的家庭照护质量更高。但本研究仅对三级甲等综合医院的老年痴呆患者家庭照护质量展开了调查，样本的代表性受限；本研究为横断面研究，未对老年痴呆患者不同疾病阶段的家庭照护质量进行纵向对比。未来可开展多中心纵向研究以探讨老年痴呆患者家庭照护质量的纵向变化，为针对性提高家庭照护质量提供依据。