照护图对胆道闭锁手术患儿家庭出院准备度和父母育儿胜任感的影响

彭奇梅 伍新平 何雪萍 徐晓丽

胆道闭锁(biliary atresia,BA)是由于胆道发育障碍所致的胆道梗阻,以胆道完全或不完全纤维化为特点,同时也是新生儿时期梗阻性黄疸的主要病因之一,是危及患儿生命的严重肝脏疾病,发病率为1/8 000～1/14 000[1-2]。目前,肝门空肠吻合手术是治疗胆道闭锁的重要手段,但术后的并发症发生率较高,术后依然会有30%的患儿黄疸未能得到彻底改善,这对患儿的后续照顾提出了较高的要求[3-5]。照护图属于一种视觉化的工具[6],即采用手绘或是计算机收集患儿和家庭成员的基本信息、需求以及可利用的资源等,通过图片的形式进行融合,以满足患儿及家庭的照顾需求。目前国内将照护图应用在胆道闭锁患儿中的研究较少。本研究探讨了照护图对胆道闭锁患儿出院准备度和父母育儿胜任感的应用效果,以期为提高患儿照顾质量提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2021年1月-2022年8月笔者所在医院收治的72例胆道闭锁患儿及其父母为研究对象。患儿纳入标准:符合先天性胆道闭锁诊断标准;均于全身麻醉下行肝门空肠吻合术;无心、脑、肾等器官的重大疾病。排除标准:合并其他先天性疾病,如先天性心脏病等。患儿父母纳入标准:母亲或父亲为患儿主要照顾者;理解及沟通能力正常;知情同意,自愿参与本研究。排除标准:有精神疾病。采用随机数字表法将其分为对照组和观察组,各36例。对照组患儿,男性19例,女性17例;年龄<3个月10例,3～5个月14例 ,>5个月12例;主要照顾者为母亲19例,父亲17例;照顾者学历为大专及以下文化程度17例,本科及以上19例。观察组患儿,男性18例,女性18例;年龄<3个月11例,3～5个月13例 ,>5个月12例;主要照顾者为母亲18例,父亲18例;照顾者学历为大专及以下文化程度16例,本科及以上20例。2组一般资料比较,差异无统计学意义,具有可比性(表1)。本研究通过医院医学伦理委员会审批。

表1 2组出院准备度得分比较分)

1.2 方法

对照组行常规护理。入院后,对患儿父母进行入院宣教、饮食指导、药物指导,讲解围手术期相关注意事项等,出院前1d行出院指导,出院后3个月每月进行1次电话随访,共随访3次。观察组在对照组的基础上应用照护图给予照顾指导。

1.2.1 组建研究团队

团队人员包括科室主任1名、护士长1名、新生儿科医师2名、责任护士2名以及研究者本人。小组成员查阅国内外相关文献,结合医师与责任护士的建议初步制定干预方案,然后团队集中商讨并修改,交由科室主任与护士长审核最终定稿。干预方案确定之后对团队成员进行照护图绘制、使用方法等培训。培训后实施考核,考核合格后方可对患儿及其家属实施干预。

1.2.2 照护图的制作

护士与患儿父母深入沟通,再制作患儿的照顾图谱。在1张A4大小的白纸正中间画圆,责任护士从科室电脑上导出患儿的基本信息,包含姓名、性别、出生天数、体质量、诊断、病情、治疗方法、用药等,围绕这个圆圈向外扩散出7个箭头,每个箭头表示该维度需要得到帮助的内容。(1)照顾目标。由护士根据父母自身文化水平、接受能力制定。出院前,父母需掌握的患儿护理相关知识,学会识别患儿术后可能发生的并发症,如出血、反复胆道炎症等。(2)现存问题。父母对目前面临的患儿照顾问题和希望得到的照顾指导进行描述。(3)潜在问题。患儿及其父母出院后可能会面临的问题,包含胆道闭锁患儿术后潜在并发症的观察及处理等。(4)出院建议。包括患儿出院后的饮食指导、喂养指导以及相关生长发育的监测等。(5)复诊内容。将胆道闭锁术后患儿出院后复诊时间、地点、预约检查等逐项标识。(6)社区医疗支持。利用网络资源,将患儿家庭附近的社区卫生资源推荐给患儿父母,包括社区卫生服务中心的名称以及相关上门服务等。(7)家庭支持。父母描述出目前所面临的患儿居家照顾问题以及其他家庭成员的支持水平。

1.2.3 照护图的应用

将照顾图上的问题进行汇总与解决。护士根据照护图,向患儿家属详细讲解各项知识及照顾目标。出院前,研究团队成员根据照顾图所记录的问题, 逐项给予指导和解决,如协助预约专科门诊、关注科室微信公众号的健康教育大讲堂及给予示范性照顾操作等,针对少部分无法当场解决的问题出院后再继续随访指导。出院后3个月每月进行1次电话随访,共随访3次。

1.3 观察指标

对2组以下指标进行比较。(1)出院准备度。出院当天,采用出院准备度量表(readiness for hospital discharge scale,RHDS)对患儿父母进行评估。该量表由Weiss等[7]编制而成,本研究采用中文版出院准备度量表[8],量表包含4个维度,分别是疾病知识(9个条目)、身心状态(7个条目)、疼痛状态(2个条目)、其他需要支持(4个条目),共22个条目,每个条目采用Likert 11级评分法,依次记为0～10分,量表总分为0～220分,得分越高表明出院准备度水平越高。该量表Cronbach′s α为0.91。(2)育儿胜任感。入院时(干预前)及出院当天(干预后)采用中文版育儿胜任感量表[9]对患儿父母进行评估。该量表包括2个维度,分别是效能(8个条目)和满意度(9个条目),共17个条目。每个条目采用Likert 6及评分,从“绝对不同意”到“绝对同意”依次赋1～6分,量表总分为17～102分,量表得分越高说明育儿胜任感水平越高。该量表Cronbach′s α为0.82。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组出院准备度比较

出院时,观察组出院准备度量表总分及各维度得分均明显高于对照组。见表1。

2.2 2组父母育儿胜任感比较

干预前2组父母育儿胜任感量表总分及各维度得分比较,差异均无统计学意义,干预后观察组父母育儿胜任感量表总分及各维度得分均高于对照组。见表2。

表2 2组父母育儿胜任感得分比较分)

3 讨论

3.1 照护图能够提升胆道闭锁手术患儿家庭出院准备度水平

出院准备度是用于判断患者从医院过渡到家庭后恢复健康的能力,出院准备度水平越高,则其出院后居家护理的能力就越高[10]。对于胆道闭锁手术患儿来说,由于年龄较小,父母作为其主要照顾者,承担着患儿出院后的主要康复和护理任务[11-12],其居家护理能力对患儿疾病的康复和预后至关重要。本研究将照护图应用于胆道闭锁手术患儿中,干预后观察组出院准备度量表总分及各维度得分均高于对照组,表明照护图能够有效提升胆道闭锁手术患儿的家庭出院准备度水平。照护图是对患儿父母现存以及潜在照顾问题进行整合[13],患儿父母与医护人员双方共同协作,针对性地解决患儿的照顾问题。该干预模式能充分了解患儿及其父母的照顾需求,有效调动起积极性,同时父母对患儿出院后可能会面临的问题有一定了解,能够做到良好应对,对患儿出院后的生长发育、喂养情况、日常护理等方面能更好地应对。

3.2 照护图能够提升患儿父母的育儿胜任感水平

胆道闭锁患儿的疾病给其父母带来照顾困扰和挑战,当父母育儿胜任力欠缺时,会出现焦虑、抑郁等不良情绪[14]。育儿胜任感是指父母在育儿的过程中感知的效能或能力,其来源于育儿行为的满足[15-17]。本研究将照护图应用在胆道闭锁手术患儿中,发现干预后观察组父母育儿胜任感量表总分及各维度得分均高于对照组,这表明照护图能够提升胆道闭锁手术患儿父母的育儿胜任感水平。究其原因,照护图能够帮助患儿父母进行照护问题的系统梳理,使患儿父母充分了解患儿目前的疾病情况,减轻疾病不确定感,同时照护图与传统健康宣教的差异在于,在医护人员的帮助下,父母主动探索自身育儿问题的知识盲区,激发其对潜在问题的关注度,进而能够更好地发现问题、解决问题,强调个性化、互动化,最终提高患儿父母的育儿胜任感水平[18]。

综上所述,照护图干预能够有效提高胆道闭锁手术患儿家庭的出院准备度水平和父母育儿胜任感,值得在临床推广应用。但由于时间、人力资源限制,本研究样本量较少,未来研究可进行多中心、大样本量的研究,以提高研究结果的代表性。