抗癌10年，他记下自救实录

2023-05-30张雅兰

读者 2023年10期

张雅兰

生病前，师永刚是《凤凰周刊》的主编

师永刚和美国主治医生哈勃

11年前，37岁的师永刚确诊患肾上腺皮质癌，一种100万人中才有一两个人罹患的罕见病，被断定活不过一年。在国内寻医问药无果后，他远赴美国治病。在10年的治疗过程中，他历经2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗。目前，他已有将近4年病情稳定，再过一年，他便能实现临床治愈，创造属于自己的奇迹。

师永刚是作家、资深媒体人，2022年7月，他写成《无国界病人》一书，不仅包含他本人抗癌的所有故事，也是一本关于无国界癌症治疗的指南。国内的医生，更视他的经历为“罕见病治疗样本”。他希望用自己的经历，帮到更多人。

百万分之一的厄运

自《无国界病人》这本书出版后，师永刚已经陆续收到了几十个人的微博私信、电话问询。

他仿佛一夜间成为很多绝望的癌症病人的救命稻草。

求救的人已经没有别的出路，只一心觉得，既然一个被医生判定活不过一年的人已经存活11年，那他一定可以帮到自己。

11年前，师永刚确诊患肾上腺皮质癌时，还在《凤凰周刊》做主编，在一次普通的体检中，他得知了这个噩耗。

确诊癌症后，师永刚一度感到困惑。他曾经是军人，十几岁入伍。即使后来参加工作，师永刚也坚持每天6点准时起床，十几年如一日地每天游泳一小时，没有不良嗜好，身体怎么会出状况？

但作为杂志主编，工作和生活的界限模糊，找选题、改稿、校对，熬夜成了他的生活常态。如果赶上杂志进印厂前的一晚，他甚至要守到凌晨5点。

“就像上了高速公路，根本停不下来。”直到癌症找上了他。

确诊后，他很快在北京协和医院做了手术，3个月后去复查，得知原发病灶切得很干净，没有任何复发，但双侧肺、L4椎体和左腰大肌、肝部分别有发散性转移。

转移意味着已经失去了手术条件，下一步怎么办？当时肾上腺皮质癌只有一种药物——米托坦被批准使用。但由于国内没有进口，找药，一度成了最大的难题。师永刚后来得知，肾上腺皮质癌这种超级罕见病，每年累计确诊人数也就1万人。但米托坦在中国上市需要24个月的申请期，并且要重新进行临床试验，这个过程需要5到6年。被纳入医保，可能需要更久。即使所有病人都用这个药，也无法收回前期成本，自然也就没有药厂愿意进口。因此，大多数罕见病患者就像孤儿，走到这一步已是绝境，只能放弃。

师永刚萌生了去美国看病的想法。他咨询了医疗中介和在纽约的朋友，最终选择了位于美国休斯敦的MD安德森癌症研究中心。那里几乎拥有全美种类最多的新药临床试验，可以用到最新的药品。师永刚卖掉深圳的一套房子，忍痛将刚刚1岁的女儿留在国内，和妻子两个人远赴他乡。他也没想到，这场艰辛的抗癌战役，足足打了10年。

艰难的10年抗癌路

去美国治疗是一场赌博。不仅无法预知结果，还需要一大笔资金。

即便有所准备，在美国看病的花费之高还是超出了师永刚的想象。在美国药店买到的米托坦，比从国内代购那里买到的贵几十倍。每次见医生，一个多小时的诊费是600美元，抽血化验要1000多美元。

与癌症的对抗是场持久战，每一步都像在走钢丝，随时面临性命攸关的选择。医生会安排好治疗方案，但决定权依然在病人手里。师永刚注意到，因为中国人相对讳疾忌医，很多人也缺乏学习研究的能力，身患癌症后陷入恐慌，会将治疗决定权拱手交给医生。

或许是媒体从业经历帮了他，师永刚是个“学习型病人”，他会通过各种渠道收集资料，了解病理，也会在每次见医生前有针对性地学习。他甚至成了医院里大家都知道的“焦虑先生”。每次去见医生，他都会将问题一一罗列在本子上带过去。也正因为如此，他才能在关键时刻为自己做出判断和选择。后来的事实证明，他的选择往往是正确的。

2014年年底的化疗，是令师永刚最痛苦的。那时一共需要化疗6个周期，每个周期44天，一次化疗8小时。

有一天排队排得比较久。开始化疗时已是下午4点。五六个6000毫升左右的液体袋挂在一边，师永刚近乎麻木地坐在里面，那些液体一滴一滴地流进他的身体，时间也一分一秒地过去。结束时已经是凌晨4点，他没忍住，呕吐物喷涌而出，整件衣服都被弄脏了。美国的医院不允许门诊病人留宿，护士给了他一件病号服，妻子扶着他走出医院。秋天的休斯敦常常下雨，街上早已空无一人，漆黑的天像被捅了个窟窿，暴雨和飓风让师永刚发抖。妻子和医院门卫沟通后叫了一辆车。半小时后，那辆车才来。

车开得很慢，师永刚又累又饿又困，化疗药物的铁锈味混杂着身上呕吐物的酸腐味，让他觉得自己像一条腐臭的鱼。下车时，不知是腿脚发软还是地面湿滑，他一个趔趄，倒在水里。他突然不想站起来了，只想在那一刻彻底失去意识。他质疑这样坚持下去的意义，“不想治了”。这是时隔8年后，他唯一清晰记得的事。在开始治疗后，“活下去”是拖拽着他向前的唯一动力，没想到，只是一个普通的雨夜，就将他最后的防线击穿。

妻子将他拖起来，什么也没说。师永刚自己也不知道，脸上挂着的是雨水还是泪水。

两个人回去睡了一觉，第二天继续治疗。好像什么都没发生过。

病人家属，一个被忽视的群体

多数情况下，一人患癌，约等于一个家庭陷入困境，而癌症病人家属的数量是远多于癌症病人的。这个群体默默承受着各种压力，却往往被忽视。

在休斯敦，除了极少数情况，大部分患者都有家属陪同。师永刚也观察到一个有趣的现象：父母生病，女儿陪伴的多，儿子陪伴的较少；孩子生病，父母都会出动。还有一个现象，丈夫生病，妻子陪同的多；妻子生病，丈夫陪同的少。

很多事业有成的家属陪着爱人到美国治病，也切断了自己往日的生活和社交，每天只重复着做饭、陪诊等事务，终日往返于医院和住所。

2016年，师永刚在等待K药——一种还没上市的试验药物。那一年里，他陷入巨大的焦虑。

他时常对妻子发脾气，大吼大叫，甚至歇斯底里。“癌症病人就是抑郁、愤怒、悲伤等所有坏情绪的集合体。”而这些坏情绪会聚积成一个重重的铁球，拼命砸向自己最亲近的人。

师永刚的妻子是北京某舞蹈学院教舞蹈的老师，在美国的那段时间，她对自己的父母说自己是去美国进修。

师永刚还记得，一次化疗后，他浑身瘫软，头都抬不起来，几乎失去意识。卧室在二楼，妻子将体重80公斤的他从二楼背下来，开车去了医院。

后来妻子因故回国后，师永刚才逐渐意识到，他只哀叹自己的命运，却忘记了命运同样对妻子不公。

“病人村”里的悲欢

中国人是喜欢扎堆抱团的，身在异乡的癌症病人们也有“组织”。在休斯敦，师永刚住在一个名为8181的社区里。因为距离MD安德森癌症研究中心只有2英里，这里住着很多来看病的中国人，师永刚称之为“中国癌症病人村”。

社区很大，有500多个房间，两个游泳池，房子大多是3层，木质结构。

治病的生活充满重复和寂寞。大部分时间，师永刚都会消磨在游泳池旁边。除了定期去医院，他总是和老王在一起。老王在2010年确诊肺癌晚期，2012年来到美国治疗。每天吃完早餐，两个人就带一壶茶去游泳池边聊天。偶有其他病人散步路过，就会停下来加入讨论。

这里是各种信息的集聚地，大家可以聊养生食谱、购药渠道，或者是以前的生活工作经历。过往的一切都能拿来调侃一番，唯一严肃的议题只有治病。

人群聚集的地方就有故事。“大家多喜欢吹牛，回顾辉煌的历史，憧憬美好的未来。”每个人依然可以找到让自己开心的方式。

比如王总，他是上市公司的高管、工程师，大家眼中见多识广的精英人士，病人里少数会说英语的人。

在治病这件事上，他也显示出工程师的严谨和钻研能力。王总曾制作了两个表，一个是血液曲线表，一个是CT检查对照表。他可以通过数据的变化，提前检测自己是否出现耐药和复发反应。

每天闲下来，王总就坐在泳池边上，帮刚检查完或者新来的病人们“看病”。师永刚觉得王总很享受，“他重新找到了价值感”。在“病人村”，也经常组织一些活动，日子久了，大家逐渐亲近起来。

后来，随着群里的一些人去世，群主将他们从群里删除。有些熟悉的面孔再也不会出现。第二天再去泳池边，活着的人们相顾无言。

在“病人村”里，有许多家境普通的病人。他们大部分都有卖房的经历。

师永刚还记得，有一个20岁肺癌晚期的广西男孩，被母亲带着来美国看病。他是家中独子，虽然家境一般，但家人还是不愿意放弃。他们卖掉了家里唯一的房子远赴美国。男孩的母亲是个农村妇女，不懂英文。“病人村”成立了一个互助小组，哪家临时有事，有车的人家就赶去帮忙。凭借病人之间的这种同情心，大家轮流帮了男孩很久。可是在美国看病花销很大，到后期，他们已经身无分文，无法继续治疗，男孩最终在美国租的房子里去世。

师永刚最后一次见到男孩的母亲时，发现她竟在几天内白了头。“腰似乎已经弯到了地上”，师永刚甚至不敢看她。最后大家凑了些钱，为她买了回国的机票，送她去了机场。

有一阵子，师永刚和老王爱上了“摸奖”。对他们来说，自己生病的概率已然堪比中了彩票，那不如去买彩票碰碰运气。买到彩票后，两个身患绝症的中年男人就会站在人来人往的街头幻想：如果中了100万元怎么花。老王要建一个中国病人接待中心，有茶馆，有棋牌室。师永刚想建一个超级食堂，里面有各种中国美食。结果，运气似乎没那么好。老王中过20元，师永刚只中过5元。“不过那时候我们好像放下了一切，回归赤子之心，变得特别单纯。”

后来，老王也不在了。师永刚觉得很遗憾，两个人曾经天天在一起，却连一张合照都没有。

10年，一本40万字的书

6年前，就有人劝师永刚，这样跌宕起伏的抗癌故事，完全可以写成一本书了。但他没有任何兴趣。

写作，曾是他最热爱的事。师永刚还曾在心底喊过一个口号：“写新闻是为了活下去，写诗是为了拯救自己。”没想到，那个曾经的少年，早已变成一个每天和病魔缠斗的失落的中年人。文学曾经带给他畅快和安慰，如今他只觉得文学无用。

癌症病人，似乎成了他剥离不掉的标签和身份。正如苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中写的：“癌症不仅是生物学意义上的疾病，更是一种巨大的、社会和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。”

他下定决心动笔是因为一段经历。2019年，师永刚经过两年K药免疫治疗后，身上的绝大部分结节被消除，做完放疗后，他回到北京进行K药的三剂增强治疗。因为师永刚是国内医生碰到的唯一一个打过两年K药的肿瘤病人，并且经历了手术、米托坦药物治疗、化疗、免疫治疗、放疗等各种手段，医生觉得，师永刚的经历对其他肾上腺皮质癌患者有借鉴意义，希望能复制一份他的病历。那也是师永刚第一次意识到，自己的经历或许可以帮到别人。

那之后，师永刚接到一个电话，对方是广西的一个病人，才18岁，身患肾上腺皮质癌，已经失去手术指征。医生把师永刚的电话给了他。师永刚将赴美治疗的方法、需要的费用，列了详细的清单给对方。但两周后，对方就失联了。又过了两周，男孩的母亲打电话来，说师永刚第二周打去电话时，他已经昏迷进了ICU，几天后就去世了。那是师永刚第一次接触到跟自己患有同样疾病的人。一个有姓名、有来处，具体的、活生生的人。除了自己，师永刚对这种疾病背后的人有了更深切的认识。