致敬活着的每一秒

●文/杨柳

本文主人公

2023年2月6日，中央电视台CCTV12《2023暖春行动》播出《珍妮的礼物——二十岁》。20年前，身患脊髓性肌萎缩症的包珍妮被诊断“活不过4岁”，但爱创造了奇迹，长期瘫痪在床的她用唯一能动的拇指相继创作了璀璨而感人的诗集《予生》《二十岁》，还填写歌词，并在文学刊物发表诗歌作品若干，于绝境处书写生命，致敬活着的每一秒。

包珍妮需要24小时佩带呼吸机，也曾四次闯过“鬼门关”。如今，她已经勇敢而精彩地走过了20个春秋，活出了生命的意义，先后获得“最美浙江·浙江骄傲”十大人物、“中国残疾人事业新闻人物”“最美温州人”等殊荣。

厄运降临，她被诊断为脊髓性肌萎缩症

2001年9月11日，包珍妮出生在浙江省温州市文成县一个普通家庭。1岁后，包珍妮还一直站不住，更不会走路，父亲包宗锋通过连续观察，发现不妙，于是和妻子一起带女儿去医院检查。

通过全面检查，医生诊断包珍妮患脊髓性肌萎缩症（SMA），并告知这种病会导致患者各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4岁。”听到这个诊断结果，包宗锋夫妇心疼得六神无主，觉得天都塌了。

之后，一家三口抱着一线希望去了北京、上海等大医院检查，然而，医生的诊断结果一致，并告知这个疾病是由于一个基因的错位导致，这类病人的身体就像海绵一样无力，在医学上，患者被称为“海绵宝贝”。

小珍妮两岁时，因感冒而导致肺部严重感染，呼吸困难，第一次被送进重症监护室。这场大病使她的双腿完全失去了运动能力。坚强的她不哭不闹，累了就躺下。爸妈每天给她讲充满童趣的故事，陪她一起看图说话，慢慢地，小珍妮爱上了阅读，认识了许多字。

转眼，包珍妮到了上学的年龄，父母每天推着轮椅送她去文成县茶山小学读书。为了更好地照顾女儿，夫妻俩在学校旁边的小弄堂租下一间小屋，开了一家小小的理发店维持生计。父母每天数趟往返，接送女儿上学。

包珍妮学习勤奋刻苦，学习成绩在班级名列前茅，奖状贴满了家里半面墙壁。可是，上小学六年级时，包珍妮的病情越来越严重。到了2013年4月，她连续两次被送进重症监护室，抢救回来后只能躺着，双臂丧失了运动能力，再也无法握笔写字了。夫妻俩只能放弃维持生计的理发店，悉心照料女儿。就这样，在父母的照顾下，包珍妮顽强地完成了小学6年的全部课程。

病魔无情地攻击着这名花季少女，包珍妮失去了四肢的运动能力，继而脊椎慢慢变形，家中为了给她治病已是债台高筑。2014年8月18日，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，肺部功能丧失，不能开口说话。抢救时，医生只好把她的气管切开，靠呼吸机维持生命。这已是包珍妮第四次与死神较量。通过医务人员全力救治，1个月后，包珍妮终于又从鬼门关逃脱出来，能开口说话了。

手术后，父亲对着坚强的女儿录下视频。镜头前重新练习说话的包珍妮说：“妈妈，我爱您。”母亲一下子泪湿双眸，既激动又内疚，心疼女儿的乖巧懂事，也责怪自己没能给女儿一个健康的身体。父亲双手把控着镜头，口中说着：“你把爸爸忘记了？”包珍妮微笑着说：“老爸，我也爱您。”此时，父亲心痛且幸福。

父亲轻声问病榻上的女儿：“爸爸妈妈一次次把你救回来，你会不会觉得是一种折磨？”包珍妮说：“不会，我想活下去，想看到新一天的太阳。”这股“不服输”的顽强意志让包珍妮一次又一次地挺了过来。

勇敢顽强，用仅能动的一根手指创作

包珍妮每天躺在病床上，尽管身体不能挪动，但她的大脑思维活跃，每天坚持学习并和自己的情绪对话。她把负面情绪当成久居体内的另一个人，反复劝慰：“这是疾病给你的挫折，其实你都可以做到的，只是你需要休息……”她经常这样自我抚慰，消解负面情绪。

沉重的经济负担，让包宗锋夫妇不得不选择给女儿办理出院，由自己来护理女儿。最困难时，父母兜里没有钱给包珍妮去县城的医院，只能在附近卫生院打点滴。尽管困难重重，包宗锋还是东拼西凑筹到8万元，为女儿购置了一台呼吸机。

因运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，包珍妮的病情日趋恶化。2016年10月后，她全身只有右手大拇指能小幅度动一动，体重只有15公斤。

残酷的现实，让父母喘不过气来，连续数月的言谈举止中包宗锋透露了消极的念头：“自杀，一了百了。”2015年春季的一天，敏锐的包珍妮察觉到了父亲的情绪，于是给父亲写了一封信：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。知足常乐，您连死亡都不怕了，难道还怕活着吗？我一直在勇气地面对生活，您是我的爸爸，要比我更勇敢才对！”包宗锋知道女儿是在激励他，于是放弃了轻生的念头。

后来，爱心人士为包珍妮配备了吸痰机、制氧机、呼吸机及发电机。之后，她的身体情况渐渐稳定，体重也增加到30公斤。

2017年，上海一家渐冻症关爱中心送给包珍妮一台眼控的电脑，从此，包珍妮的生活变得丰富多彩：躺在床上尽管只有右手一根大拇指受大脑指挥，但她通过一个叫“孤独的阅读者”的平台，每天在线上学习网文、练习写作、画画、听歌，并自学法语、英语、日语。身体状态好的时候，她还会跟着音乐低吟浅唱。

这年的9月11日，包珍妮迎来了16岁生日。与当初医生说的只能活到4岁的诊断结果相比，包珍妮已奇迹般地赢了死神12年之久。那天，包珍妮笑靥如花，默默许下生日心愿：“我会努力过好每一天，希望能活到下一个生日。”

“我想做个诗人，做一个随心所欲的诗人，写一些奇怪的诗，对于旁人的评价不闻不问。”这是包珍妮写下的第一首诗《做个诗人》。她说：“诗歌是人生的书签，我写一首诗，人生就在这地方落下一个节点。”

长期卧床的包珍妮会经常想到小时候，那是她最快乐的时光。于是，她写下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小桥杨柳轻轻摇，稚嫩孩童开怀笑，想要吃水饺想要吃元宵，奶奶做的菜有种怀念的味道，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥。”这首《故乡游》还被编成歌曲，由毛不易等歌手演唱。

18岁的包珍妮用仅能动的右手大拇指，创作出鼓舞人心的《草》：“一棵草何其渺小……无数的人勇敢微笑，坚信明天会更好。”这是2020年央视“复学第一课”上唱响的战疫主题曲。

2020年2月29日，包珍妮接到央视导演的电话，希望她能以抗疫为主题创作歌词，重新演绎《经典永流传》那首《草》。接到邀请后，包珍妮先后交出了两稿，但她自己不满意。3月6日，包珍妮因气切套管损坏，不得不做气切口扩大手术，暂停创作。

当晚10时左右，手术后的包珍妮终于清醒过来，她当即向爸爸要手机：“央视那边的任务我还没完成，我必须这两天就把歌词改好。”

几个月后，一首动人的《草》以全新面貌出现在大家面前。包珍妮说，自己有“完成使命”的成就感。《草》的歌词展现了可贵的战疫精神，MV播出后，网友们纷纷留言，“像小草一样坚强生活！”“感动！为包包的坚强点赞……”

大爱创造奇迹，出版诗集《予生》《二十岁》

第二年春天，包珍妮写下一首诗：“一川瀑布一尾鱼，水色青青澈见底，山色渐浓薄雾起，绵延开去数千里……”这是她为歌曲《人间山水情》的作词，歌颂家乡山水的美。在她的诗句里，她拥有向阳而生的勇气。

诗人慕白说:“诗歌是一种光明的力量，包珍妮的诗歌反映了她对人生的态度，这已经足够了。”他还把包珍妮的诗歌推荐给很多诗歌圈好友，向《诗刊》《中国诗歌》等刊物推荐了她的作品。

不久，慕白主动联系包珍妮的父亲，表达了想为她出一本诗集的意愿。2018年6月15日，包珍妮的诗歌作品集《予生》首发仪式在北京举行，首发仪式现场有数十名国内诗歌圈的知名人士从各地赶来捧场。

该书首印的4000册销售一空，全部收益用于包珍妮的治疗，这也是她通过自己的能力为家人分忧。包珍妮把首印中的100册捐给了她曾就读的小学。

包珍妮在《予生》中写道：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐着明天，追逐每个明天。我望着窗又是一个晴天，窗台边的盆栽也长出新绿叶。时间年轮缓慢转着带走一切，直到死亡那天来临记忆涌现，我们的生命犹如三月的天。”这首诗再次被谱上曲子，被毛不易等歌手传唱。

随着一种治疗脊髓性肌萎缩症的药物被纳入医保，2022年的第一天，包珍妮在温医大附属儿童医院，终于用上了“救命药”。由于卧床多年，她的脊柱侧弯很严重，通过医生的努力，终于一针成功。“相信通过治疗，女儿的身体会越来越好。”包宗锋感激地说。1月20日，包珍妮完成注射第二针，一周后，包宗锋发了一个女儿左手变化的视频：“包珍妮的左手食指已经可以缓慢移动了，大拇指较以前也更为灵活。”6月28日，包珍妮完成第五针，身体状况越来越好，左手食指已经可以缓慢移动了。

包珍妮说，2022年是大爱创造奇迹的一年，更是充满希望的一年，她会继续努力创作，致敬活着的每一秒。2023年1月，包珍妮的第二本诗集《二十岁》由浙江文艺出版社正式出版，书中共收录100首诗歌。

“为你读诗”栏目播出包珍妮写的诗歌《春》：“土地上，青嫩的草冒出芽来。雨丝垂成透明的绸缎铺上坚硬的屋顶，高高矮矮落到柔软的伞面，漾开水纹雨点轻飘飘，轻飘飘。雨声却重重地，重重地敲在人们的心上一下，一下。渐渐轻了再抬头，乌灰密云散去了暖洋洋的日光，正悄悄照进每一个人的心……”

包珍妮就这样本真地活着，像无数青春期的女孩一样爱阅读，爱社交……她坦然接受柔软无力的身躯常年困居病榻，也勇敢接受气管切开后全天候佩戴呼吸机，把所有的痛苦化为诗意的艺术。

2023年3月3日，包珍妮终于喝上了盼望已久的口服救命药，暂时摆脱腰穿胸穿带来的痛苦。“三八”妇女节这天，包珍妮给母亲送上了鲜花。母亲幸福得热泪盈眶，连声夸赞女儿长大了，懂事且孝顺。

包珍妮的坚强和执着，多次被中央电视台、浙江日报等主流媒体报道。2023年2月6日，中央电视台CCTV12《2023暖春行动》播出《珍妮的礼物——二十岁》。包珍妮先后获得“中国残疾人事业新闻人物”“最美温州人”“最美浙江人·浙江骄傲"十大人物”等称号。

纵使身体被病魔囚禁无法活动，但积极乐观、思维敏捷的包珍妮拥有钢铁般的意志。诗集《予生》《二十岁》是她对生命的诠释，也是献给每一位不屈者的礼物……