为自闭症孩子打开门窗

马扬

目前还没有能够有效治疗自闭症的特效药，全世界公认的最有效的治疗方法就是康复训练。而在康复训练中，起主导作用的除了康复老师，还有父母。父母是自闭症孩子最初的老师，也是陪伴孩子时间最长的老师。

自闭症患儿被叫作“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星，一个人一个世界，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。他们听得见，却对声音没有任何表情，有语言却不愿意和人交流，有行动却无法为常人所理解。家里有自闭症的孩子，父母需要付出常人难以想象的努力，来帮助孩子尽可能融入社会，实现自理。

认识自闭症

自闭症是一类以不同症状表现来命名的疾病

自闭症规范的名称是孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD），简称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。简而言之，自闭症不是一个病，而是一组/一类疾病的统称。

虽然自闭症的表现多种多样，功能有高有低，但大部分孩子由于社交动机缺乏或不足，因而会伴随语言问题，如语言发育迟缓或者语言发育倒退，有的孩子虽然具备了说话的能力，但运用语言的能力不足，无法在合适的场合说出合适的话。因此，自闭症绝不仅仅像字面意思表现的那样是不愿与别人交流，而是无法与别人交流。自闭症的核心症状就是社会交往障碍，从完全没有社交动机的典型自闭症到有社交意愿但方式方法不得当的高功能自闭症，即使表现多种多样，但是社交障碍会对孩子造成功能损害，导致他们不能很好地融入集体环境。

自闭症不是单纯的发育迟缓

有的父母，尤其是孩子刚被确诊的父母，往往认为自己的孩子不是自闭症，只是单纯的发育迟缓，最终导致孩子错过了黄金干预期。自闭症和发育迟缓、语言发育迟缓之间其实是有区别的。

● 自闭症与发育迟缓

自闭症属于神经发育障碍，有的自闭症孩子会伴随有发育迟缓，也有的自闭症孩子的认知功能受损不明显，甚至在某些方面表现出天赋特长，其核心障碍是社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。这些核心障碍与单纯的发育迟缓有所区别。发育迟缓的孩子会主动关注周边的人，进而去模仿，只是发展速度比正常发育的孩子慢。随着年龄增长，配合科学的干预，这种认知功能的迟缓会逐渐得到提升。而自闭症孩子的社交障碍则难以提升，如果不加以干预，也不会随着发育而有明显进步，进而影响后天在社交环境中习得的认知功能，这就是自闭症和单纯发育迟缓之间的本质区别。

● 自闭症与语言发育迟缓

自闭症和语言发育迟缓都属于神经发育障碍，与大脑的发育和功能表现有关，很多自闭症的孩子是以语言发育迟缓为首要表现，有部分低功能的自闭症孩子可能终身发展不出来语言，但也有自闭症孩子說话滔滔不绝，仅表现出明显的交流性语言障碍或者语言运用能力异常。而单纯语言发育迟缓但社交问题不明显的孩子，语言落后主要是由于认知落后伴随的语言问题，虽然二者在表现上有相似之处，都会出现语言功能低下的问题，但还是存在差异的。

自闭症目前没有一线的治疗药物

目前自闭症的病因尚未明确，但经过研究发现，自闭症并不是由某一个因素导致的，科学家们已经鉴别出了800多个自闭症风险基因。除基因因素外，自闭症还会受环境和其他非基因因素的影响，这些因素共同导致了自闭症。

因为病因的不确定性，目前还没有能够有效治疗自闭症的特效药，无法实现彻底的根治，但全世界公认的最有效的治疗方法就是针对孩子的核心症状为主线兼顾孩子早期综合发展的康复训练，特别是对于7岁以下的孩子。康复训练以行为疗法为基本手段，以结构化教育与随机化训练为基本框架，为孩子安排有序的生活，建立每日生活常规，寓教于乐。一部分高功能的自闭症孩子通过科学训练后，能够成功实现自理和自立，基本达到康复，成功融入社会。

家长可选择到中国残疾人联合会认证的康复机构或中国妇幼保健协会认证的有康复资质的医院给孩子进行康复训练。

如何帮助自闭症孩子

改善与孩子眼神对视和对视时长

眼神对视是社交中非常重要的一步。但自闭症孩子的核心障碍之一便是社交能力的缺陷，大部分自闭症孩子不会关注人，就更不会有眼神对视的行为了。

通常自闭症孩子在眼神注视上存在各种各样不同的表现：

● 不看人只看物，对喜欢的物品能看很长时间。

● 看人的时间非常短，甚至对人视而不见。

● 眼神涣散，不聚焦。

● 有一些奇怪的看的行为，如玩具汽车不看整体，也不玩，只盯着轮子看。

造成这些表现的原因，一是缺少社交动机，孩子对人的面部表情和人的面孔不感兴趣。二是缺少联合注意能力，孩子无法将自己想要的物品或想得到的帮助与“用眼睛看人”建立连接。因此，我们可以从这两个方面入手，改善自闭症孩子不看人的问题：

● 找到孩子喜欢看的物品，吸引他的眼神，让他追视，追视成功后及时奖励孩子。

● 逐渐增加追视距离，持续奖励孩子。

● 逐渐将孩子的眼神吸引到父母面前，孩子和父母对视后及时奖励他。

● 逐渐减少追视吸引，持续奖励孩子和父母对视的行为。

● 加强“用眼神提要求”的练习，建立孩子看的连接，也就是说，只要孩子看父母，就能获得想要的帮助或物品。

通过反复练习，孩子就会把父母和他喜欢的物品建立连接，逐渐明白眼神对视就可以满足自己的需求，自然而然，就会逐渐增加对父母的关注。

提升孩子听指令的能力

孩子要想融入集体中，就必须拥有能够听指令和要求的能力。但自闭症孩子无法理解、执行指令。我们可以通过一些训练来提升孩子听指令的能力。

● 发出指令前要和孩子的视线保持接触，这样有利于帮助孩子将注意力集中在指令上。

● 不要发出无效指令，发出指令就一定要完成。无效指令指的是孩子不会执行或无法执行的指令，如果经常发出这样的指令，久而久之，孩子会觉得指令可有可无，自然也就不会认真理解了。

● 指令要简明扼要。把指令拆分成单个短语，例如想表达：“拿上你的帽子和围巾，我们一起出去玩。”最好的方式是先和孩子说“拿上你的帽子”，等孩子完成这步指令之后，再说“拿上你的围巾”，最后再说“我们一起出去玩”。

● 指令训练要从最简单、最容易的开始，然后逐渐加大难度。孩子完成指令后要及时鼓励。

● 很多自闭症孩子都是以视觉学习为主，即真实看到才能接收到信息，因此在给出指令的同时，可以利用视觉辅助，帮助孩子理解指令。

● 保证足够的训练频率。不管指令的大小，每天都应进行训练，保证训练数量和训练频率，让孩子养成听从指令的习惯，形成听从指令的条件反射，才能有意义。听从指令是孩子进入社会开始社交的基础，高强度的听从指令训练如果能持续一年以上，对孩子的改变会非常大。

引导孩子学会表达自己的需求

提要求技能的掌握，可以帮助我们更好地适应并控制我们的生活环境。很多自闭症孩子无法顺利地通过语言或行动表达自己的需求，我们可以用干预训练的方式，引导孩子使用合适的方式表达自己的需求。

● 创造提要求的机会。例如孩子想画画的时候，把画笔藏起来，看动画片的时候，故意暂停，主动创造孩子提要求的动机。

● 引导眼神注视。用孩子喜欢的物品将孩子的眼神吸引到自己身上，当孩子看向你，就要立刻将物品给他，作为强化。然后在后续的训练中，逐渐撤掉该物品，当孩子想要这个东西的时候，只要看你，就立刻满足。

● 引导孩子用语言表达。把孩子想要的物品呈现在孩子的视线范围内，然后用语言提示孩子：“你想要什么？”“你想要吗？”引导孩子用语言表达出来。刚开始只要孩子能用一两个字表达需求就可以了，然后逐渐增加语言的难度。

● 泛化提要求的内容。当孩子可以用一两个字提出要求时，接下来就需要进行泛化，包括提要求的对象、地点以及具体的要求内容。同时要扩展一些新的需求，为孩子创造更多提要求的环境。

鼓励孩子仿说

模仿是孩子的天性，孩子的行为大都起源于模仿。特别是自闭症儿童，对这个世界的认知几乎都是从仿说开始的。而且，仿说对提高孩子的听觉记忆力有着重要的作用。

在训练孩子的仿说能力时，可以主动创造一些环境，让孩子做自己喜欢的事情，发相关的音或者说相关的话。例如孩子喜欢玩小火车，口语能力弱一些的孩子，可以让他跟着模仿“呜呜呜”“嘟嘟嘟”；口语能力好一些的孩子可以让他模仿说“出发了”。如果孩子连“呜呜呜”这样的音都很难发出来，只让孩子发出自己能说出的音节也可以。

仿说是一个循序渐进的过程，从刚开始的一个字、两个字再到短语、短句，都需要一个过程。这个过程需要有量的积累，当积累足够时，孩子自然就会说了，不能急于求成。在教学初期，培养孩子说话的兴趣，比要求孩子多说一些话更重要。

改善孩子的口腔功能

大多數自闭症孩子的口腔功能都有问题，这也就导致了他们发音困难和发音不准确。每天进行口腔锻炼，可以提高孩子发音的准确性和清晰度，提高口语能力。口腔的运动锻炼可以在日常生活中进行。

● 唇部锻炼。在孩子吃面的时候让孩子用嘴唇的力度把面条给吸进去，能够增强唇部力量。

● 舌根锻炼。每天刷牙漱口时，让孩子把头往后仰，发出咕噜噜的声音，可以加强舌根的力度。

● 口腔运动。让孩子吹气球、吹泡泡、吹蜡烛、吹玩具喇叭，用吸管进行吸气和吹气的练习，模仿动物叫声，等等，都是很好的口腔运动。

带着孩子玩玩具

自闭症孩子的游戏技巧非常有限，平时只会玩有限的几个玩具，且会以重复的方式玩，他们不会像普通儿童那样以多种方式玩玩具。如果孩子总是保持这种状态，兴趣狭隘和刻板行为的障碍就无法得以改善，因此家长应该在日常生活中多和孩子玩不同的玩具，帮助孩子改善核心障碍。

● 观察孩子喜欢玩什么。找出孩子喜欢的玩具有什么共同特征。比如，孩子喜欢玩带灯的警车或玩具手电筒，家长就可以尝试添加其他发光的玩具，如发光溜溜球或发光的小汽车。

● 介绍新玩具并向孩子展示如何玩。比如，孩子喜欢软软的东西，可以给孩子购买橡皮泥，然后用多种形式教孩子玩橡皮泥，比如将橡皮泥滚成一个球、搓成长条、压成一个盘子，用塑料刀具把橡皮泥切成小块，等等。

● 不断更换玩具架上的玩具。将所有的玩具先收起来，然后每周对架子上的玩具更新3次左右，当玩具发生变化时，孩子可能会玩得更多。

● 尝试在新的游戏活动中加入喜欢的玩具或零食。比如，把孩子最喜欢的薯片放在玩具屋的桌子上，模拟将薯片喂给玩具，并在孩子学习玩新玩具的同时把薯片奖励给孩子。

带着孩子玩过家家

游戏是儿童的天性，在自闭症的早期干预中，游戏居于不可忽视的地位。

过家家可以说是我们每个人小时候都玩过的一种游戏，然而自闭症孩子却很少会玩这样的假想游戏，更不用说和其他小伙伴一起扮演各种角色了。因为过家家游戏需要孩子有一定的假想能力，普通孩子具备的这种假想能力，在自闭症孩子身上却存在一些困难。玩过家家游戏能够很好地帮助自闭症孩子提升假象能力，对孩子的思维能力、想象力、社交能力、情绪发展能力等都有着重要的作用。

在指导孩子玩游戏的时候，需要给予适当的引导，让孩子理解游戏规则。例如在玩假装给娃娃洗澡的游戏时，要告诉孩子：“把娃娃放在浴缸里，娃娃要洗澡了。”再引导孩子帮娃娃洗头发、洗脚等。

帮助孩子建立规律的生活习惯

对自闭症孩子来说，他们有着行为刻板的问题，所以规律的生活能够给他们带来安定的感觉，也有利于减少问题行为的发生。

可以先帮助孩子制订计划，比如每天起床、吃饭、睡觉的时间，游戏娱乐的时间。在选择游戏活动时，不能总是由家长做决定，要学会征求孩子的意见。

利用自闭症孩子以视觉为导向的特点，把孩子在一定时间里（起床后、上午、一天）应该完成的活动，按照顺序写或画出来，贴在比较显眼和易拿取的位置，比如客厅墙上、冰箱上。通过这样的方式，帮助孩子创造一个更有条理的环境，让孩子对即将发生的事情有所准备，还可以帮助孩子理解时间以及活动与环境之间的转换，并通过独立理解事件顺序来提高独立性。

除此之外，可以制定一些家庭生活规则，例如饭前不能吃太多零食，睡觉前不玩太激烈的游戏，等等，这些规则有利于孩子更好地遵守生活规律。在孩子完成任务之后，及时给予表扬和鼓励。

提升孩子的生活自理能力

生活自理能力是自闭症孩子能否回归社会的关键，也是独立生活的基础，是孩子最需要掌握的能力之一。所以，要对自闭症孩子进行系统性、循序渐进、持之以恒的自理能力训练。

在训练前，需要先将每一个活动拆分为小的、可教导的单位，然后逐一进行训练。可以从第一个环节开始训练，后面的环节辅助完成，称为“顺向锁链法”；也可以从最后一个环节开始训练，前面的环节辅助完成，称为“逆向锁链法”；还可以一次性教完所有的步骤，在孩子独立完成的过程中，提供必要的辅助，称为“全工作任务锁链”。当每个环节孩子都能独立完成得很好时，就可以将各个环节串联起来，训练孩子运用技能的连续性和完整性了。我们就拿让孩子学会用勺子吃饭来举例。

先把这件事分成5个步骤：第一步，拿起勺子；第二步，将勺子放进碗里；第三步，将饭舀到勺子里；第四步，将盛饭的勺子拿起来；第五步，将饭放进嘴里。

顺向锁链的方式，就是先教孩子第一步，然后辅助孩子完成；当孩子可以独立完成第一步时，再教第二步，让孩子独立完成第一步后，辅助他完成第二步。以此类推，直到孩子能够独立完成整个步骤。

逆向锁链的方式，就是先教最后一步，但前提是要准备好前一步完成后的情境，即盛饭的勺子已经拿起来了，然后教孩子第五步，并辅助孩子完成；當孩子可以独立完成第五步时，再教第四步，也是要先把第三步准备好，以此类推，直到孩子可以独立完成所有步骤。

全工作任务锁链的方式比较简单，就是把所有步骤挨个教一遍，让孩子尝试从头开始，哪一步不会时提供辅助。

有一些自理技能需要家长学会针对性的训练方法。比如如厕训练，刚开始家长可能每小时都要带孩子进入厕所5分钟，并陪伴孩子，一旦孩子顺利如厕要马上夸奖他。如果5分钟后孩子仍未能如厕，就带他离开厕所，不要责备他。在训练过程中家长需要记录孩子的表现并掌握他如厕的时间，以帮助孩子养成良好的如厕习惯。

父母是孩子最好的康复师

父母是陪伴孩子时间最长的老师

在自闭症孩子的干预训练中，起主导作用的并不是老师，因为孩子在机构中训练的时间远没有待在家里的时间长，孩子多数时间是和父母在一起的，父母是自闭症孩子最初的老师，也是陪伴孩子时间最长的老师，父母的一举一动对于自闭症孩子的未来都有很大的影响。所以，在孩子的康复之路上父母才是最重要的人。

父母是最了解孩子的人，他们更清楚孩子存在哪些问题，面临着哪些挑战。同时，在多年逐渐积累起来的共同生活经验的基础上，每一个家庭都会形成自己特有家庭语言：熟悉的词语、专有名词、特定称谓等等。基于共同的家庭文化，父母和孩子沟通起来会更容易，也更有利于干预效果的最大化实现。

父母参与越多，孩子的康复效果越好

父母一定要明确参与干预的重要性，积极主动学习一些干预原理和策略，也可以参与到孩子的干预课程中，学习治疗师的干预方法，等等。最起码当孩子在生活中遇到问题的时候，父母得知道用什么样的方法帮助孩子。除此之外，孩子在机构学习的技能，也需要在生活中得以泛化和维持，毕竟孩子最终的训练还得回归到自然生活中去。

所以，孩子在机构训练的同时，父母也要不断学习、不断进步，才能将治疗师打下的基础成功强化。研究表明，如果父母能够在日常生活中使用和干预老师同样的策略进行干预，孩子的康复效果往往会更好，有父母介入的干预能产生更长远和持续的效果。

总而言之，无论是否到机构训练，父母都一定要积极参与到干预之中，居家干预更是必须要做的。

十问自闭症

孩子不跟人对话、对视，会是自闭症吗？

患自闭症的孩子存在社交沟通障碍，很多时候会表现为目光对视不好或无目光对视，对话能力较差，甚至有的孩子没有语言能力。但并不是说孩子没有对话能力、没有目光对视就一定是自闭症。自闭症是一组以症状表现命名的疾病，表现多种多样，临床上也不会仅凭一两个表现就诊断为自闭症，诊断自闭症应该是一个严谨的过程。

父母是否可以用网上的筛查量表来自测孩子是不是自闭症？

在互联网和各类媒体飞速发展的今天，各种医学医疗知识都能方便地从网上获取。不仅相关媒体，儿童保健、发育行为、儿童精神、儿童神经内科专业的很多机构和专家也会把自闭症诊疗的科普知识放在网上，向父母进行宣传教育。如果怀疑自己的孩子有这方面的问题，父母可以先自己在家给孩子进行筛查。但网上的信息良莠不齐，想要给孩子明确诊断，还需要到专业机构找专业医生。

叫名字没反应、互动不搭理，怀疑孩子是自闭症，应该到什么机构检查？

如果怀疑孩子有自闭症的可能或倾向，可以先去基层医院儿科或初级儿童保健机构进行早期识别和筛查。如果筛查指标呈阳性，需要转诊至专科门诊。省、市级专科儿童医院，妇幼保健院的发育行为科、精神心理科、神经内科以及专科精神科医院的儿童精神科，一般都有孤独症谱系障碍的诊断能力和进一步病因学检查的能力，可以到上述机构进行诊疗。

自闭症和早产有关系吗？

自闭症是一组神经发育障碍性疾病，病因多样，至今也没有完全研究清楚，多数学者均认同环境因素与遗传因素的相互作用导致了自闭症的发生，但迄今为止并没有发现确定的环境致病因素。早产儿属于高危儿童，在胎儿期、围产期和出生后的发育过程中都可能出现神经系统的问题或疾病，因此，早产是自闭症发生的高危因素，但并不是所有的早产儿都会得自闭症。

自闭症能预防吗？

自闭症病因至今不是特别清楚和明确，已经发现的基因位点非常多，美国孤独症协会2018年上半年发布的研究报告表明，已经发现800多个可能的致病基因，1000多个可能的位点，孕前和孕期筛查自闭症很困难，目前没有太好的预防方法。正因如此，我们更强调早期发现、早期筛查、早期干预，在孩子大脑可塑性强的生命早期能尽早发现，尽早干预治疗。

第一个孩子是自闭症，二胎是自闭症的概率大吗？

有报道称，第一胎生的孩子是自闭症，二胎的再患率约为20%，明显高于自闭症在普通儿童人群中的发生率，因此，对于自闭症孩子的弟弟妹妹应给予特别重视，出生后就应建立高危儿档案，积极随访观察，在孩子的生命早期定期进行发育评估，尤其是早期发现是否有预警征，能使孩子尽早得到有效干预和治疗。

产前检查能查出自闭症吗？

自闭症病因至今不是特别明确，已经发现的基因位点也非常多，孕前和孕期筛查很困难，没有太好的手段在产前就能查出自闭症。但有一点需要提醒父母，如果一胎孩子是症候群性自闭症，并且基因检测发现有问题，比如有些基因位点异常，在怀二胎后可进行相应的检查，如做羊水穿刺等来看二胎的相同基因位点是否有问题。

为什么在自闭症干预方面提倡越早越好？

近年来越来越多的研究发现，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善自闭症孩子的不良预后。神经生物学研究证实，年幼的大脑具有可塑性，后天恰当和丰富的环境因素可使自闭症孩子的大脑重回正常发育轨道。一些随机对照干预研究表明，低龄孩子尤其是24月龄以内的孩子，行为问题尚不突出，强化行为治疗和教育能够不同程度改善他们社交、认知、语言以及适应能力。因此，合适、恰当、能达到一定强度和时长的自闭症干预越早越好。

孩子确诊自闭症后，一定要去干预机构训练吗？

自闭症孩子选择什么样的干预方法，干预的强度、频率、时长如何，都跟孩子的情况息息相关。确诊初期，很多孩子年龄较小，大脑可塑性强，在这个时期如果有条件，孩子能在第一时间接受正規机构专业、密集的干预训练，进步会更快一些。在机构干预的同时，父母要配合做好辅助干预的角色。如果没有条件，父母也可以选择自己干预，这种情况也有很多成功的范例。家庭干预对孩子来说很重要，因为家里是孩子熟悉的环境，孩子跟父母已经建立了比较好的依恋关系，开展干预训练也好入手。

老人说“贵人语迟”，有道理吗？

患自闭症的孩子由于有社交障碍，会导致语言迟缓或交流性语言障碍。根据流行病学调查，在2岁左右有10%～15%的孩子存在语言发育迟缓，但仅有4%～5%的孩子在3岁后仍存在延迟，这就说明，在2～3岁这一年里，大部分语言发育迟缓的孩子能够迎头赶上。到3岁仍然存在语言发育迟缓的孩子，有40%～60%将持续存在至学龄期，导致阅读技能和拼写技能受损，有些孩子甚至会伴发行为问题和社会行为受损。因此，“贵人语迟”没有科学依据，父母不要因为相信这样的说法而使孩子错过了最佳干预时间。