我国建设老年人预先医疗决定体系的可行性探析*

黄伟宏，何佳洁

(1 宁夏医科大学公共卫生与管理学院，宁夏 银川 750000；2 宁夏医科大学马克思主义学院，宁夏 银川 750000)

预先医疗决定(advance medical directive)也称“生前预嘱”“预先医疗指示”等，是指有完全有行为能力的个体在具备决定能力时，在自己无法作医疗决策时根据预先设立的医嘱或委托代理人事先安排自己是否接受或接受哪种医疗措施，一般分为指示型预先医疗决定和代理型预先医疗决定[1]。

1 预先医疗决定的发展状况

1.1 国外的发展状况

预先医疗决定最早发源于美国，并在美国开始实施，不断发展后在美国取得了显著的成就与进步[2]。1976年颁布的《自然死法案》中表示成年患者有权在其生命终期时是否采取相关维持生命治疗的手段作书面指示。1991年颁布的《患者自己决定法》中指出用生前预嘱保护病患对医疗处置做决定权利。1993年颁布的《统一医疗决定法》至今已被美国多个州批准使用。随后包括英国、德国、奥地利、新加坡等国家和地区相继出现了预先医疗决定。英国在儿科病房已经开始预先医疗决定相关实践。2009年德国颁布《预先指示法》中高度认可指定医疗委托人、设立生前预嘱、重视患者自由做主的权利[3]。当前，全世界至少有三十多个国家或地区颁布了允许合法使用预先医疗决定及作用相同的相关文件。

1.2 我国的发展状况

中国台湾地区于2000年出台了“安宁缓和医疗”有关规定，并在2015年扩大了预先医疗决定患者适用范围；香港特别行政区在2004年《医疗上的代表决定及预先指示》等文件中，确立了预先医疗决定的定义以及使用的两种特定情况。2006年罗点点创立了“选择与尊严”网站；2013年北京生前预嘱推广协会成立；2017年，我国民法总则里提到民事主体按自己的意愿依法行使民事权利，这为预先医疗决定在我国的发展提供了一定的法律依据[4]。2021年，深圳市继北京后成立了推广生前预嘱的协会，并在2022年6月23日通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿，于2023年1月1日正式施行，深圳也成为我国首个将患者临终决定权——生前预嘱以立法形式确立的地区[5]。生前预嘱本质是尊重患者临终决定权和对其生命健康权的尊重和保护，它的推广和实施一定程度上能遏制过度医疗，让患者安然面对生命的逝世，符合大众对生命质量更高的需求同时也是社会进步的需要[6]。

2 我国医疗决策的现状分析

2.1 我国医疗决策的现状描述

目前我国患者在就医过程中作医疗决策时的主体主要有患者、患者家属和医护人员三方人员，因此以下将从这三个方面对医疗决策现状进行阐述。

2.1.1 患者自主决策

患者自主决策是基于患者自主权的基础之上，患者没有自主权就没有相应的尊严，医疗决策过程中的自主权包括保守秘密、知情同意和决策不受干扰等权利。目前患者能自主决策主要包括成年、有决策行为能力和有经济支付能力等为支撑条件，在药物治疗、手术治疗、生命维持等决策的权利。现实社会中，除了病症较轻的患者能自主决策外，大多临终患者的医疗决策往往是由家属按照自己的意愿和医务人员共同商讨维持生命的最优方案，而老年人在完全无自主行为能力且无预先医疗决定的情况下，治疗方案完全是由其家属全权决策，对于一些不能治愈的疾病违背患者意愿治疗也只是单纯的增加患者的痛苦。例如，巴金先生在其生命末期时想放弃治疗，因其家属不同意只能继续治疗并表示长寿对他来说是种折磨[7]。作家琼瑶的爱人在意识清醒时向她表示不愿意继续治疗，同样因为其家属不同意，对爱人用医疗技术手段延长其生命，但爱人去世后，她公开表示了自己的预先医嘱[8]。从以上案例可以看出，认识并了解预先医疗决定的重要性之外，鼓励患者自主参与医疗诊治方案的选择对减少纠纷也比较重要。

2.1.2 患者家属主导的决策

在我国传统文化中，注重家庭集体主义且家庭是最亲密的群体，当下社会，多数的医疗决策都有家属的参与，甚至完全由家属决策，家属参与决策可以更好地保护患者的尊严、照顾患者的情绪。但事实上，个人自由和医疗自主权在家庭集体主义下受一定程度的限制。例如在患者需要进行医疗决策时，家庭采取的决策可分为温和和强势两种[9]。温和型的家庭决策在患者能自主决策时，可以充分考虑到患者本人的情绪，尊重他们的意见，此时患者的决策代表了整个家庭的决策意见。然而在患者不能自主决策时，家庭直接代替其决策，但也能充分尊重患者有自主行为能力时表达的想法，将其作为决策基础。强势型的家庭决策，不论患者是否有自主决策能力和其他意见，都将以家庭的意见为主，甚至在患者无经济自主权的情况下，不会考虑患者是否在意生命的长短、生命的质量和缓解疼痛的程度。尤其假若患者是临终老年人，其家庭决策在患者本人意见之上，不管医护人员是否知道患者的意见，最终采取的决策往往都是家庭决策[10]。医生、患者和家属三方共同决策是当下医院里的主导模式，但通常虽然会采纳患者的意见，但最终是由家庭出面进行共同决策。

2.1.3 医护人员参与的决策

医护人员因其专业性在医疗决策时应是患者本人、患者家属及医护人员三方中处于主导并建议的角色，但在实际治疗过程中，医护人员为避免更多的医患纠纷，当患者与家属或家庭之间的矛盾出现时，也只是等待意见统一后进行治疗[7]。虽然近年来,自主权与共享决策在我国医院中不断实践，主流思想也认为生命预嘱的实施逐步在医疗实践中取得一定的效果，但主导的思想仍然认为拯救生命远比尊重患者的意愿重要。医生并不是不重视患者的尊严,而是认为医学上的救治生命初衷远比尊重患者自身意愿要高,如此才能维护医学和医护人员的尊严[11]。医护人员在医疗决策中也处于被动状态，在医疗决策过程中医护人员自身文化程度、年龄、婚姻状况和对死亡的态度会影响患者医疗决策的结果[9]。医护人员应是患者本人、患者家属及医护人员三方中对预先医疗决定认知程度最高的人群，但实际效果并不理想。

2.2 预先医疗决定在我国推广面临阻碍的原因分析

现代医疗提倡以患者为中心，尊重患者自主权，而预先医疗决定正是帮助患者实现其个人意志的重要媒介，但其在我国推广过程却较缓慢。因此依据目前医疗决策的现状，从以下三个方面分析预先医疗决定在我国推广过程中存在阻碍的原因。

2.2.1 文化因素

中国社会中家庭是最小的单位，默认家长式的责权制。在看病过程中，大多存在两种情况：一是强者为弱者决策(妇女、儿童、老人、其他家庭中的弱势人员如残疾或无收入等)；二是强者因为身体因素家庭地位下降成为弱势人员，因此老年患者往往选择配偶或子女作为代表其行为主要决策人，而且医护人员出于道德考虑将患者的生命放于患者自身意愿之上,并不会因为只听取患者一方的意见而采取放弃患者生命的行为[12]。预先医疗决定提倡尊重患者自身意愿的死亡优逝理念，但此理念和中国传统的孝道伦理、生命伦理和救治伦理之间存在冲突,儿女总是会倾尽所有治疗患有重病的长辈，否则将会被视为不孝，但过度关注孝道一味地“治疗和抢救”，更容易忽视患者真正的诉求[6]。同时家属由于孝道观念、舆论压力等会要求医护人员配合隐瞒患病信息，与医护人员一起尽力救治患者，严重忽视了患者自己的治疗意愿。

2.2.2 社会因素

当今社会中多数人不知晓和了解“死亡的权利”一词，通常将死亡视为晦气、不吉利，认为“好死不如赖活着”，因此公众对死亡会产生恐惧和避讳，这也说明大众在死亡、生命教育上较为欠缺[13]。老年人大多不能表达其选择是否采取治疗或某种医疗方式的意见，所以当前大部分老年人都依靠过度的医疗技术走完了最后的生命,生命维持技术的应用延长了他们死亡的过程，同时也让他们缺少了尊严[6]。此外，在2022年6月深圳市将生前预嘱写入立法前，预先医疗决定主要是在社会层面推广，但由于缺乏具备专业素质的相关人才，从地方立法到全国推广执行还存在一定困难。

2.2.3 经济因素

①生命无价与医疗有价之间的矛盾。一些人反对预先医疗决定的原因是他们认为生命是至高无上的、无价的，任何时候都不能放弃生命，应不惜一切代价去拯救生命，患病时积极治疗，不能无故放弃生命。目前我国在国家层面还没有将预先医疗决定写入立法。一些人认为提前设立预先医疗决定是一种失去抗争亵渎生命的表现。还有一些人认为多数处于生命末期的人，依靠各种医疗技术及高昂的治疗费用或药品维持生命，消耗大量医疗资源的同时也给家庭造成严重的经济负担，即使挽救了生命，也失去了生命的质量。

②我国的医疗支付方式。我国医疗保障体系中医疗费用由患者、社会医疗保险和商业医疗保险共同承担[14]。在医疗支付过程中，患者先对治疗的费用进行支付再就医，后就花费的金额一部分依靠社会医疗保险报销，剩余部分自费。然而，社会医疗保险支付能力提升空间较小，具有局限性。小部分人有经济实力可购买商业医疗保险来支付部分医疗费用，但因为其有营利性特点，保险费用收入明显高于保险的赔付，这也让其支付水平过低。我国的商业医疗保险机构与医疗机构之间缺乏合作，且其不是向医疗机构而是向投保人支付，对医院的治疗行为和患者的治病决策方式均没有约束[15]。

③患者医疗决策权由付费人掌握。在我国需要由患者先支付医疗费用后看病的体系中，假若患者失去自主决策能力无法支付自己产生的医疗费用且没有预先制定医疗决策，此时患者的家属将支付医疗费用，并代替患者作出医疗决策，从而产生家属为了干预患者的生命，采取符合自己心愿的医疗措施，造成患者对自己生命的主导权不能实现的现象，降低了生命质量。

3 体系对比

3.1 制度

在西方国家设立专门立法以前，主要遵循普通法原则，有自主行为能力的成年人有权设立预先医疗决定拒绝通过过度的治疗延长生命，后续法律和相关案例都表明自主权优先的原则，并也通过立法帮助有行为意识的成年人制定预先医疗决定，实现个人自主权。而欧洲国家人群之中存在一个广泛共识，除非患者明确表示同意，否则对其治疗是不合法的。医生有权尊重患者放弃医治而导致其死亡的决定。西方国家在预先医疗决定制度的形式方面，以美国为例，有些州立法允许当事人直接向医生表达或由第三方代为转达发布口头预嘱；在主体方面，大多数州的立法限定资格只包括年龄和精神状态两个方面，各国的实践也显示主要包括当事人年龄、精神状态、决定能力的主体资格；在指示范围上，西方国家一般会将常用的维生治疗手段标识清楚，当事人可以选择或拒绝单项或所有种类的维生治疗；在见证人方面，大多通过见证人的数量(两名)、能力(神志清醒的成年人)与资格(排除利害关系)三个方面限制；在撤销方面，西方国家都认为在兼顾确定性的同时，尽可能简化撤销形式与程序[16]。而我国预先医疗决定目前仅深圳市将生前预嘱写入法律，虽然在我国是一项重大突破，但其适用条件较为局限，设立全国范围适用的患者自主决策权利相关法律法规更是还有很长的路要走[5]。在我国其他未立法的地区引入预先医疗决定的理念并进行先期进行传播推广存在仍然非常重要。

3.2 文化

在西方国家，人们对死亡的看法大多是理性的，看重自己的权利以及生命死亡的质量，并且能直接面对死亡，医患沟通较直接，人们可根据个人意愿签署预先医嘱选择自己未来患病时采取的治疗方法,以及是否使用生命维持系统。西方国家更多的人了解这种权利,并用来追求更自然短暂的死亡过程。在欧洲,初高中校园就已经开始涉及死亡教育，自主权在预先医疗决定的实践中也已经广泛地被人们接受和推崇，预先医疗决定在国外普及度高于国内[11]。根据某研究结果显示，超过75%的妇科患者了解预先医疗决定，并且有49%的人设立了预先医疗决定；老年人的预先医疗决定的签订率超过69%[15]。西方国家的民众多数倾向于临终时不采取医疗维生手段延长生命，而是采取令自己身心舒缓的医疗手段。从文化方面对比可知中西方对待生与死的态度差别较大，西方国家的民众对预先医疗决定的了解程度较高且看重生命质量；而国内民众对预先医疗决定的知晓度较低且更看重生命的长度，这对预先医疗决定制度在我国的建立较为不利。

3.3 医疗保险支付体系

在全球范围内美国实行的医疗保险模式最为典型，它分为非营利和营利性两类。目前，美国至少有一半以上的人加入了商业医疗保险，但不管是公共或是私人医疗保险，都是由保险机构决定相应的支付范围和服务目录，其支付决策机制包括申请方、评估方、决策方、再审方的程序，四方在同一个制度背景下发挥各自不同的功能，治疗效果、是否有效和是否必要也是其支付标准，“合理且必要”是其不可或缺的考虑因素[17]。美国针对65岁以上的老年人、残疾人以及重病患者等实行医疗照护制度，该制度保障费用主要靠雇主和雇员缴纳的社会保险费用、政府补助及基金投资收益，以及近年兴起的目前大约能覆盖90%人群的管理式保健，该计划是保险机构根据患者自身意愿和经济实力进行设计[18]。在当事人购买商业医疗保险之前，保险机构和医院会合作限制患高风险病的人投保，保证保险资金池正常运转；患者看病时，医院保障其接受必要的治疗，和保险机构一起分担治疗费用，减少患者的经济压力。保险机构对医院和患者采取的治疗措施参照已有的全面的临床路径和规范的治疗流程进行审核，院方必须遵守，同时不会支付在规定治疗行为范围外的费用[14]。这种后付制的支付方式使美国医疗体系变得更合理、清楚明了，也使得患者能决定自己未来采取的医疗决策。

4 我国构建预先医疗体系的必要性和可行性

4.1 适应老龄化社会发展需要

我国人口老龄化日益严重，老年人生活不能自理、意识不清等情况导致其在就医时无法作出符合自己意愿的决策，由此引发的医疗问题给建立预先医疗决定制度提供了一定的社会基础。医护人员应协助老年人及其家属一起加深对预先医疗决定的认识和了解，消除患者对预先医疗决定未知的恐惧，并在医治过程中真正做到尊重患者，以患者的意愿为主，为将来预先医疗决定在我国的建立和推广奠定基础并发挥积极作用。

4.2 尊重患者自主权

当前在医疗救治的过程中重点倡导以患者为中心，让患者掌握自主决策权，而预先医疗决定则是帮助患者充分表达选择自身治疗方案的重要工具。所以，更应该建立并发展预先医疗决定制度，设立不同类型和功能的决策，共同发挥合力，更好地保障老年患者表达自身意愿。我国普及预先医疗决定需要充足的基础、极大的勇气和足够的耐心，但医护人员和相关老年群体的从业人员应能看见未来患者医疗决策自主权的发展存在巨大潜力。

4.3 提高生命质量，减少过度医疗

相比发达国家，我国的预先医疗决定发展尚处于起步阶段，在道德、伦理以及法律等多个方面均面临许多挑战[4]。由于目前我国仅在地区层面将其写入相关法规，国家层面还未颁布相关法律法规，大众对预先医疗决定的认知容易和“安乐死”“尊严死”等概念相混淆，预先决策理念的推广实践与发展异常艰难[6]。为此，分析老年人预先医疗决定体系的可行性建设，以期让更多的人了解预先决策、正视死亡、接受优逝，在生命的“最后一公里”离去地更有尊严。

5 我国构建预先医疗体系需要准备的前期工作

5.1 生命教育——解决文化层面和社会层面的问题

5.1.1 加强民众的生命和死亡教育

西方国家在二十世纪初就开展了死亡教育，现已涉及学校、社会机构、民间等层面。目前我国也仅仅是少数医学院校开展死亡教育[19]。在中国传统文化的影响下，死亡教育缺少广泛的社会基础，大众较少思考生命自主权和死亡方式等问题且缺少对医疗决策相关知识的了解。开展广泛的生命权、死亡权、预先医疗决定教育是急需探讨的问题。因此，政府部门和医院、社区等相关机构可逐步开展和加强有关生命权、死亡权和预先医疗决定的宣传教育，提高人们的认识。医学高等院校应积极开设死亡教育课程，并组织预先决策理念的相关培训供社会专业人士学习，同时设立专科人才培养计划，设置相符合的考核标准，对达标的人员授予合格证书，无论是学生或是社会成员，都能助力优逝前行[6]。

5.1.2 提高医务人员的相关知识素养

当前，医护人员的时间和精力有限，因此不利于和患者建立起长期稳定的关系，加上自身对其缺乏了解，不能帮助患者设立预先医疗决定[15]。对此要对医护人员进行相关专业知识及沟通能力的培训，更好地协助患者设立预先医疗决定。目前我国社区卫生服务功能逐渐强大，可从社区医护人员入手，借助新媒体力量和权威官方平台让公众正视死亡，分二路并进，包括医疗团队和民众，向医院就诊患者及其家属讲解预先医疗决定的优逝理念，患者也能利用互联网等官方网站进行自主学习，从而积极推广预先医疗决定[9]。

5.2 医疗信用体系或预存费用制度——解决经济层面的问题

我国医疗费用增长速度过快，公共财政负担过重，并且随着老龄化社会的加速和预期寿命的提高必然会加剧公共财政的负担，所以医疗保障体系应在适应宏观背景的前提下，充分发挥基本医疗保险的主观能动性，发展补充医疗保险、大额医疗互助、商业医疗保险和职工互助保险等保险，并把社会救助作为底线[20]。可借鉴国际经验，积极发挥补充医疗保险的作用，扩大其在医保体系中的比重。放权保险机构，让保险机构与医疗机构相互协调，让患者先预存一定资金进保险机构形成独立的个人医疗保障资金账户，患病时医院可让有商业保险个人医保资金账户的人先治疗，后期由保险公司和医保机构对接付钱，与此同时，可建立相应的病种治疗规范化路径，科学防范过度医疗[17]。

5.3 制定政策

我国预先医疗决定制度的推广可采用“以诊疗规范的方式引入预先医疗指示理念，将订立预先医疗指示文件作为患者表达其知情同意的一项辅助手段”的推广模式，同时采取“分步试点、逐渐完善”的推广思路[16]。可先在各地区三甲医院试点，形成相应正规的指导文件，根据试点效果和结果进行评估，完善指导文件，在各地试点成功及成熟后，可建立相应的立法。因此将我国预先医疗决定体系引入实践注定是一项长期工程。

5.4 完善管理服务体系

我国预先医疗决定体系的建立需要从上到下形成一套完整的管理机制，法律保障每个公民都有权利提前制定预嘱并在不能作决策时使用的权利。政府不仅要负责制定相关的政策法规，还需要负责检查和监督各方对这些政策和法规的实施情况等；可由政府统一授权一个委员会，下设各级机构，实行统一政策、标准，由各地方政府执行，并监督执行机构执行流程、资金使用等情况以保障效率。医疗机构和商业医疗保险机构等相关机构根据政府政策法规执行，加强社区学校等宣传服务体系，培养专门的相关人才和社会工作者队伍，向大众宣传相关政策，为其提供全面专业的服务。大众提高参与意识积极参与预先医疗决定，最终多方共同结合形成我国老年预先医疗决定体系。