老年阿尔茨海默病患者家庭照顾者负担及护理干预的研究进展

周志雄，潘晓薇

（广州中医药大学顺德医院附属勒流医院内科，广东 佛山 528300）

阿尔茨海默病是临床上常见的一种神经系统退行性疾病，起病较为隐匿，通常呈现出进行性发展，伴有行为异常、神经精神症状、认知功能障碍或记忆衰退等多种症状表现，且随着患者年龄的不断增长、生活自理能力的逐渐降低，需照顾者对其生活起居进行照顾。多数照顾者由患者的配偶、子女、其他家属等所承担，在对患者的疾病和生活起居等进行照顾的同时，还要承担其家庭任务、对子女等照顾的压力，照顾者的负担显著增大，对照顾者的心理、生理健康均造成不同程度的影响。因此，需对照顾者实施一定的护理干预措施，帮助照顾者减轻心理压力，减轻照顾者的负担。目前，家庭照顾者是老年阿尔茨海默病患者照护的主力，但关于照顾者的相关干预和支持的研究较少，尚未形成健全的医疗保障体系，老年阿尔茨海默病患者给其家庭照顾者带来严重的精神负担、生活压力、经济负担等[1-2]。因此，本文就老年阿尔茨海默病患者家庭照顾者负担情况和相应的护理干预措施进行综述，为临床有针对性地实施干预方案提供参考依据。

1 老年阿尔茨海默病患者家庭照顾者负担现状

家庭照顾者通常又被称为非正式照顾者，指的是与患者生活在相同的居住环境中，为患有阿尔茨海默病的老年患者提供生活照料、情感及经济支持的人员。在中国，家庭照顾者多数是患者兄弟姐妹、子女、配偶或其他家属等[3]。家庭照顾者负担主要指的是家庭照顾者在照顾老年阿尔茨海默病患者的过程中，其心理、生理、经济及社会等多方面受到的影响与严重程度。通常老年阿尔茨海默病患者的病情呈现出进行性的加重趋势，其日常生活能力、认知功能及精神状态等均表现出逐渐衰退的现象，家庭照顾者需要花费更多的时间和精力去照顾老年阿尔茨海默病患者的生活起居，致使家庭照顾者的休息时间明显缩短，长此以往极容易对家庭照顾者的身体产生严重影响[4]。经调查显示，多数老年阿尔茨海默病患者的照顾者均会存在不同程度的抑郁和焦虑症状，对家庭照顾者的心理状态产生了严重影响，即使在停止对老年阿尔茨海默病患者的照顾，停止后的前几年内仍然会存在较为严重的负面情绪[5]。

孟茜等[6]通过对208名轻度阿尔茨海默病患者的家庭照顾者进行调查分析发现，家庭照顾者的心理弹性水平均降低，承担较重的心理负担。有研究调查发现，多数老年阿尔茨海默病患者的家庭照顾者均因为照顾患者承受了较大的经济负担[7]。杨洁等[8]通过对57例阿尔茨海默病患者、家庭照顾者进行调查分析，结果发现，家庭照顾者的负担情况与阿尔茨海默病患者的生活自理能力、年龄、病情严重程度及家庭照顾者的焦虑状况、性别、年龄、健康状况等均存在密切的关系。若家庭照顾者每日的照顾时间在4～16 h，家庭照顾者可能出现精力缺乏的情况，对家庭照顾者的社会交往、生活及工作产生严重影响，增加其负担；若家庭照顾者每日的照顾时间超过了16 h，可能导致家庭照顾者的精力耗竭、疲倦，睡眠时间明显缩短，对其生活造成严重影响[9-10]。且有研究调查发现，每位老年阿尔茨海默病患者的平均花费已经达到1 296元/月，在家庭总收入中占据较高的比例[11]。随着老年阿尔茨海默病患者的病情逐渐加重，所花费的医疗照护费用也随之逐渐增加，对家庭照顾者及其家庭均会造成较严重的经济压力。黄凤霞等[12]研究显示，家庭照顾者的负担与其所得到的社会支持存在密切的关系，给予家庭照顾者一定程度的信息支持和积极的社交可显著降低家庭照顾者的主观负担，给予一定的物质支持可显著降低家庭照顾者的客观负担。因此，针对老年阿尔茨海默病患者家庭照顾者进行一定的护理干预降低其照顾负担尤为必要。

2 家庭照顾者负担的护理干预措施

2.1 认知行为护理干预认知行为护理干预是通过对个体的行为方式和思维方式进行改变，进一步消除其不良行为和不良情绪、改变不合理认知的一种短程的心理疗法，在临床心理治疗中应用较为广泛。可通过互联网、电话或面对面等干预媒介实施小组护理或个人护理，并且临床实践显示，以6～10人的小组形式实施规范统一的认知行为干预，具有极佳的临床干预效果[13]。黄滨等[14]通过对80名阿尔茨海默病患者的家庭照顾者进行分组，分别进行常规随访和认知行为干预，进而研究其焦虑、抑郁状态，其研究结果证实，应用认知行为干预可有效改善阿尔茨海默病患者的家庭照顾者的情绪状态，缓解其焦虑、抑郁情绪，使其能采取积极的方式应对。认知行为干预可通过对家庭照顾者实施一定的干预措施，帮助家庭照顾者改善其所照顾的老年阿尔茨海默病患者的思维认知，进一步消除其对疾病或照护的不合理认知，进而促使家庭照顾者采取积极的应对方式，减轻自身负担、减少不良情绪。由此可见，对阿尔茨海默病患者家庭照顾者进行认知行为护理干预，可通过提高患者家庭照顾者对疾病与照护相关知识的认知度，进而提高对患者的病情控制效果，减少过激行为的发生，使家庭照顾者的心理状态也随之得到显著改善，对减少家庭照顾者不良情绪，减轻负担压力效果尤为显著。

2.2 REACH干预模式REACH干预模式属于综合性干预模式的一种，主要通过对家庭照顾者实施多系统干预、以家庭为基础的增强技术体系支持、技能培训支持、心理教育、个体化信息提供、群体支持等多种干预措施，帮助家庭照顾者减轻负担。高芳等[15]研究选择了阿尔茨海默病患者的照顾者180名，并按照随机数字表法将其分为对照组和研究组，分别进行支持性心理干预和综合干预，进而研究照顾者的负担情况和生活质量，其研究结果显示，将综合干预应用于阿尔茨海默病患者的照顾者可有效减轻其负担，促进其生活质量的显著提升。李勤[16]选取阿尔茨海默病患者及其照顾者作为研究对象，按照随机数字表法将其分为对照组和干预组，分别进行常规护理、REACH干预模式联合常规护理，研究结果显示，REACH干预模式能够提高患者的生活质量，并减轻其照顾者的身体、社交及情感负担。老年阿尔茨海默病照顾者的主要病耻感来源于他们对疾病认知的不清晰和社会刻板印象，可通过授课和观看相关视频来提升照顾者的认知度，进而减轻内心的羞耻感；同时照顾者的心理负担和身体负担主要来源于对老年阿尔茨海默病的长期照护、照顾者照护能力的不足等，因此REACH干预模式可通过技能培训支持和技术体系支持提升照顾者的照护能力，同时结合一定的心理教育措施帮助照顾者保持良好的心理状态，进而减轻照顾者的心理和身体压力，提升整体生活质量。因此，REACH干预模式可缩短老年阿尔茨海默病患者家庭照顾者对患者的照护时间，使照顾者有更多的时间关注自身健康和社交活动，促使照顾负担压力得到释放，缓解家庭照顾者及其家庭的负担压力。

2.3 家庭式护理干预模式家庭式护理干预模式主要依托于患者的家庭，依据患者在家庭环境内的表现和病情情况实施具有针对性的家庭干预，包括心理健康教育、健康教育讲堂及家庭干预等多种护理措施，帮助患者改善心理状态，加强患者与家庭照顾者之间的沟通交流和互动，帮助患者建立正确的疾病认知，提高干预依从性，促进生活自理能力的提升，降低对家庭照顾者的依赖度，从而达到减轻家庭照顾者负担的效果。向梅等[17]通过对80例对老年阿尔茨海默病患者及其照顾者进行研究，并将其分为对照组和观察组，分别进行常规护理和以家庭为中心的协同护理，研究结果显示，以家庭为中心的协同护理可显著减轻老年阿尔茨海默病患者照顾者的负担，促进照顾者社会支持水平的提升。由此可见，将家庭成员参与到老年阿尔茨海默病照顾者的照护工作中，可有效促进稳定社会关系的搭建，有利于医疗资源的节约，促使患者的照护负担明显降低，进而改善照顾者负担情况。张丽霞等[18]通过对老年阿尔茨海默病患者照顾者实施基于时机理论，以家庭为中心的护理发现，照顾者的照顾能力得到显著提升的同时，可减轻照顾者的照顾负担，护理效果显著。进一步说明基于家庭环境的护理可对照顾者的心理状态和照顾能力等产生积极的影响，不仅可促进患者病情的稳定，还有利于照顾者得到一定的家庭支持，使照顾者所承受的压力和负担均明显降低，进而减轻照顾者的负担。

2.4 集束化护理干预集束化护理干预是依据循证医学的证据将一系列具有一定临床效果的干预措施进行组合，捆绑集中后应用于临床，可显著提升临床护理效果。通常包括微信、短信平台的干预措施、建立电子信息档案、循环讲座干预措施与发放照护手册等，通过多种方式向老年阿尔茨海默病患者的家庭照顾者讲解疾病、照护相关知识及相关注意事项等，全面了解照护知识和技能，并在遇到问题时可通过微信或短信平台进行及时的沟通，更好地掌握照护技能和提升照护能力；并且可通过建立电子信息档案的方式，将家庭照顾者的信息进行及时、规范的存档和备案，提供一种结构化和标准化的方法对信息进行储存、获取及使用，可依据老年阿尔茨海默病患者的病情情况和家庭照顾者的负担情况进行整合，及时优化并调整照护方案和干预措施，确保集束化护理的临床干预效果。范皛等[19]选取95名老年阿尔茨海默病照顾者作为研究对象，对所有老年阿尔茨海默病照顾者实施集束化护理干预，随后对其干预前后的阿尔茨海默病知识测评量表（ADKS）的情况进行评价分析，结果显示，老年阿尔茨海默病照顾者干预后的ADKS评分显著高于干预前，且干预后低分段、中分段及高分段的ADKS评分也均显著高于干预前，表明集束化护理干预可有效提升老年阿尔茨海默病照顾者的认知水平，减轻照顾者的心理压力。由此可见，对照顾者实施集束化护理不仅可提升照顾者对于照护知识的掌握度，还可以在遇到问题时通过短信或微信平台与专业人员进行沟通和咨询，有利于降低照顾者的心理压力，提升照护能力，进一步减轻照顾者负担。

2.5 延续护理模式多数老年阿尔茨海默病患者会伴有一定程度的行为异常和精神障碍等，在日常生活中可能出现走失、跌倒等意外事件，还会伴有语言交流障碍、情绪异常、对日常照顾行为的依从性较差、夜间吵闹等行为，严重者可能还会表现出伤害他人的倾向，以上症状表现均会加重家庭照顾者的压力和照顾任务，致使家庭照顾者的身体负担增加。而延续性护理通常针对存在一定再住院风险的老年患者，通过微信或互联网平台对患者讲解疾病与照护的相关知识，以满足照顾者需求为导向，对照顾者进行指导，根据照顾者的照护情况和自身照护能力制定相应的照顾计划和指导，有利于照顾者负担的降低，减轻照护压力。张婷婷等[20]通过选取老年阿尔茨海默病患者及其照顾者160例作为研究对象，将其分为常规组（常规延续护理）和干预组（时机理论指导下的延续护理），其研究结果显示，给予照顾者时机理论指导下的延续护理可有效减轻照顾者的照护负担，促使照顾者生活质量的显著提升。说明时机理论指导下的延续护理不仅为老年阿尔茨海默病照顾者提供了照顾技能和疾病相关知识的指导，更能够指导患者如何调节和管理的负性情绪，正确认识疾病和照护工作，以积极的态度面对，有利于照顾负担的减轻。由此可见，延续护理可将照顾者聚在一起，彼此分享自己的照顾经验和遇到的问题，通过沟通交流和分享，有利于自身情绪的宣泄，得到大家的支持和精神鼓励，进而增强照顾者的信心，减少负面情绪的产生；同时能够减轻家庭照顾者的负担压力，促进老年阿尔茨海默病患者的认知功能和生活自理能力的改善，可减轻家庭照顾者的照护任务，缩短照顾者的照护时间，所承担的负担和压力显著降低。

2.6 中医护理干预家庭照顾者不仅要承担自己的家庭责任、子女照顾及工作等，并且随着老年阿尔茨海默病患者的病情进展，呈现出持续性加重的趋势，进一步加大在护理、治疗等多方面的花费和开销，家庭照顾者则需要付出更多的精力和时间，若患者的认知功能和日常生活能力可得到改善，减少家庭照顾者的照顾任务，可减轻其负担压力。中医护理干预可根据照顾者的心理问题实施八段锦、太极拳、音乐冥想法等情志护理方式，促使照顾者在放松和安静的环境下调节心理状态，通过宣泄的方式将负面情绪消除，进而减轻照顾者负担[21]。且已有相关临床研究报道，对老年阿尔茨海默病患者家庭照顾者采用中医情志护理，能够有效提高患者的依从性，减轻照顾者负担[22]。因此，中医情志护理充分将中医资源应用到照顾者的护理中，在照顾者遇到问题时进行针对性的指导，或通过中医五行五音音乐、运动康复等措施减轻照顾者的负担压力，通过一些中医干预措施可有效帮助老年阿尔茨海默病患者照顾者身心放松，减轻负担压力效果较好。

3 小结与展望

老年阿尔茨海默病患者的照顾工作不仅会对患者的家庭带来沉重的负担，还会给社会增加负担，且对家庭照顾者的身心健康、生活质量及经济状况等均会产生严重的影响，老年阿尔茨海默病患者的病情情况、家庭照顾者每日需照顾的时间、家庭照顾者的健康状况、文化程度、经济状况及社会支持等多种因素均会对家庭照顾者的负担情况产生影响。虽然目前医学还没有治愈或者逆转老年阿尔茨海默病的方法，但正确的慢性病管理和长期的照护与支持可以让患者保持生活质量和生命尊严。因此，对于照顾者实施有效的干预，提高照顾者的照护技能，改善照顾者的身心健康，有望减轻照料者负担，提高其生活质量。但研究很少从老年阿尔茨海默病的早期识别、护理人员及家属的健康教育、照顾者的心理护理等方面进行，因此，临床应重点结合照顾者具体实际情况采取针对性的护理干预，给予老年阿尔茨海默病患者家庭照顾者更多的理解和帮助，提供一定社会支持，建立社会服务网络体系，让更多的照顾者了解疾病，学会正确护理模式，以减轻照顾者负担。