帕金森病病人药物素养的研究进展

毛李烨，李 玲，廖宗峰，易巧利，黄海珊，沈 凡

1.华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 430030；2.华中科技大学同济医学院护理学院

帕金森病（Parkinson's disease，PD）主要的病理改变以黑质多巴胺能神经元变性死亡为主[1]，是第二大常见的神经退行性疾病[2]。我国帕金森病病人数量较多[3]，随着病程推移及老龄人口快速增长，帕金森病病人数量将大幅增加[4]。药物治疗是控制帕金森病运动和非运动症状的主要手段之一[5]。Bhagavathula 等[6]对老年帕金森病病人的调查结果显示，40%的病人存在多重用药现象，18%的病人存在过度多重用药现象，药物治疗方案的复杂程度易增加用药负担，病人难以坚持长期合理服药，出现漏服、误服、自行调整药物剂量等不良用药行为[7]，导致帕金森病症状恶化、药物戒断综合征等不良反应[8]，延长住院时间[9]，影响疾病治疗效果。世界卫生组织（WHO）发起的第三次全球病人安全挑战“无害用药”战略规划提出，应使用工具和技术提高病人药物素养水平，还应制定相关干预措施提高病人用药知识[10]，体现了药物素养与用药安全是国际药物安全的研究重点之一。药物素养是健康素养中针对药物领域提出的概念，是个人获取、理解、交流、计算和处理药物信息以做出明智的决策所需要的认知能力和社交技能[11]。良好的药物素养水平可以帮助病人更好地理解并遵循药物信息，是病人安全用药和药物管理水平的综合体现，提高帕金森病病人的药物素养水平对帕金森病症状控制和保障病人合理用药极为重要。现对帕金森病病人药物素养的定义、模型、存在的问题、评估工具、影响因素和干预措施进行综述，以期为提高帕金森病病人药物素养水平提供参考。

1 药物素养的概述

1.1 药物素养定义 药物素养作为健康素养的重要组成部分，其定义在不断发展。2005 年，英国药物安全监管机构[12]发布的文件中使用“药物素养”一词，其参考健康素养的定义，将药物素养解释为“个人获取、理解及使用药物信息所需的能力”，旨在为病人提供高质量的药物相关信息。Raynor[13]和Sauceda 等[14]从个人角度出发，关注了病人对药物相关知识的理解和药物使用相关技能，认为药物素养是“个人批判性地获取、理解药物信息，做出合适的与药物相关的决策，能安全、有效地使用药物的能力”。King 等[15]和Pouliot等[16]在前人基础上扩充了药物素养的概念，认为病人在药物使用的背景下，其个人能力受到医疗专业服务和医疗保健人员影响。鉴于此，Pouliot 等[16]采用国际视角对药物素养进行定义，即“个体获取、理解、交流、计算和处理特定药物信息的能力，以做出明智的药物治疗和健康决策的程度，无论使用书面、口头或视觉方式”。

1.2 药物素养模型 药物素养模型的构建受群体特征、地域差异和文化背景影响。Gentizon 等[11]针对老年群体开发的概念模型包括功能素养、交流素养、批判素养3 个维度。Neiva Pantuzza 等[17]在巴西地区开发的模型增加了计算能力这一维度，全面反映了个人如何获取、处理和应用药物信息以实现药物治疗需求。Zhong 等[18]基于知识-态度-实践模型和药物素养的操作定义构建了高血压病人药物素养评估工具，包括用药知识、用药态度、用药实践和用药技能4 个核心要素。

总体而言，药物素养涉及病人对药物信息的利用和决策能力，而健康素养是维持个体生理、心理和生活质量等整体水平所具备的能力，其包含的范围较广，但不能深入了解病人对药物知识的理解、处理和运用等药物相关专科领域。目前，药物素养已在高血压[19]、糖尿病[20]病人等群体中开展相关研究，其定义存在一定共性且逐渐专科化，但仍需不断丰富和深化药物素养的概念与内涵，为今后医疗保健人员开展更全面的研究提供理论指导。

2 帕金森病病人用药存在的问题

帕金森病病人多为老年人，老年人认知能力相对较低，药物素养水平不高，病人存在对药物相关知识理解不足、服药依从性不高、自行调整用药、与医护人员缺乏沟通等问题。

2.1 药物相关知识理解不足 Zipprich 等[21]对帕金森病病人用药知识进行研究，发现43.5%的帕金森病病人药物相关知识不足，33%的病人不知道药物名称，21%的病人不清楚服药时间，29%的病人不知道用药剂量，29%的病人不知道服药原因。帕金森病病人药物相关知识不足不仅会造成疾病运动症状加重，还可能通过抑郁等不良情绪影响自身生活质量，导致其用药行为发生变化[21-22]。

2.2 服药依从性不高 已有研究表明，帕金森病病人的服药不依从率为10%～67%[23]。一项多中心调查结果显示，800 例帕金森病病人中58.25%的病人存在服药不依从情况，主要原因是遗忘和错过正确的服药时间，其中17.6%的病人存在故意不依从行为[24]。这与Mendorf等[25]的研究结果相似，即在60 岁以上的帕金森病老年人群中，14.2%的病人完全依从，66.8%的病人中度不依从，19.0%的病人存在有临床意义的不依从，主要与药物调整、忘记服药等有关。

2.3 自行调整用药 Feldmann 等[26]对出院后帕金森病病人的用药变化情况进行调查，结果显示，30.4%的帕金森病病人出院后会更换药物，其中9.6%是由病人自行调整。在帕金森病病人对药物管理的定性研究中，病人认为药物方案并不适用于每个人，因此会根据自身经验对药物剂量进行调整，以适应帕金森病症状波动和不良反应并预测“开关”时间[27]。也有研究显示，医院规律的服药时间不可能完全符合病人在家中的作息习惯，病人倾向于根据自己的日常生活流程提前或延迟服药，以适应药物发挥效果的时间[28]。

2.4 与医护人员缺乏沟通 对自身相关信息的需求是促进医患沟通的基础。已有研究表明，病人了解帕金森病的信息有利于最大限度地提高自主权，病人对于药物治疗存在疑问会主动联系医护人员，提出自己的想法和顾虑[29]。与医护人员交流过少会限制帕金森病病人对药物相关信息的咨询。定性研究表明，医生与病人的会诊时间较短，未告知病人服用药物后出现的不良反应，部分病人在自我调整药物剂量时不会主动与医护人员沟通或经过医生批准[27]。

3 帕金森病病人药物素养评估工具

目前，用于测评药物素养的工具可分为普适性量表和针对帕金森病以外疾病的特异性量表，涉及病人用药知识、用药技能、计算能力、药物信息获取和用药咨询等内容。

3.1 单维度普适性量表 应用最广泛的有西班牙语和英语药物素养评估工具（Medication Literacy Assessment in Spanish and English，MedLitRxSE）[14]和药物素养调查问卷（Medication Literacy Questionnaire，MLQ）[30]，其在国内外人群中的有效性均得到验证[31-32]。MedLitRxSE可通过模拟具体场景考察病人理解药物信息并使用该信息的能力，但其模拟场景中涉及的特殊药品需要病人具备一定的理解能力。MLQ 设计简单，使用方便，测评耗时较短，但侧重评估病人药物知识和计算能力，未对病人获取药物信息的能力进行考察。

3.2 多维度普适性量表 中国药物素养评估量表（Chinese Medication Literacy Measure，ChMLM）由Yeh 等[33]于2017 年开发，旨在测量成年人药物素养水平，包括解释药物词汇、阅读非处方药、阅读处方药、鉴别药物广告4 个维度，共17 个条目，每个维度提供相应的药物道具。Lin 等[34]对ChMLM 进行改良，形成ChMLM-17 和ChMLM-13 两个版本的评估量表，其应用结果显示量表具有良好的一致性。ChMLM 补充了药物广告的鉴别能力，但调查范围有限。

3.3 访谈指南 药物素养访谈指南（Recognize and Address Limited Pharmaceutical Literacy Interview Guide，RALPH）由Vervloet 等[35]于2018 年开发，用于帮助药剂师识别药物素养水平有限的病人，包括功能领域、交流领域、关键领域3 个维度，共10 个条目。药剂师采用开放式提问的方式，根据病人回答判断病人执行该行动的难易程度，并根据病人的理解水平相应地调整药物咨询方式。RALPH 有利于药剂师直接了解病人在使用药物时遇到的困难并提供帮助，但评估结果与药剂师个人沟通能力相关，建议在应用前统一对使用者进行培训，并联合其他量表使用。

不同药物素养评估工具的侧重点有所不同，尚无能涵盖药物素养所有领域的评估工具[36]，且尚无针对帕金森病病人群体的评估工具。帕金森病病人多为老年人，存在理解能力较低、沟通反应滞后等特点，未来可考虑针对该群体开发相关评估工具。

4 帕金森病病人药物素养的影响因素

4.1 个人因素 帕金森病病人使用药物的表现与人口学因素和临床因素有关，包括性别、受教育程度和认知能力等。国外调查发现，女性比男性更愿意参与药物决策，药物知识水平低的病人参与药物治疗决策的意愿更高[37]。受教育水平较低的病人对药物知识的理解和掌握程度较低，其服药不依从率更高[25]，通过评估药物依从性可筛查出药物素养不足的病人[21]。轻度认知障碍的帕金森病病人在药物管理方面存在困难，可能出现注意力下降、回忆延迟、对信息的处理速度减慢现象[38]。因此，医护人员应提供高质量、利于理解的书面资料，针对病人不同情况选择合适的健康教育方式，避免病人在接收药物信息的过程中产生无力感和疲惫感。

4.2 医疗因素 医疗保健服务对于获得和维持药物素养技能具有重要影响。帕金森病病人的自我用药行为、用药种类和剂量受医护人员能力、帕金森病支持小组组织情况、药物方案等客观因素影响。已有研究表明，护士在监测病人药物治疗和不良反应、服药依从性、用药决策以及为病人提供药物相关信息方面发挥着重要作用[39]。住院期间医护人员为病人提供有效的药物信息和用药指导，保持紧密联系能够使病人更重视用药相关信息，减少出院后的用药错误[12]。Chen等[28]的定性研究结果显示，帕金森病病人支持小组可以为病人提供积极互动的空间，引导适当的信息交流和对话，小组成员能够自由提出问题等待医生的信息反馈，或与其他需要帮助的病人分享自己的用药经验，促进病人健康用药。在用药方案方面，每日服用至少3 剂药物的帕金森病病人不依从药物治疗现象普遍，影响病人非运动症状和生活质量[40]。因此，医护人员应加强技能培训和能力实践，与病人建立牢固关系，发挥自身在药物咨询中的重要作用，同时在保证有效控制病人疾病症状的前提下，尽量优化药物选择，根据病人个人信息需求制定药物治疗方案，减轻病人用药负担。

5 帕金森病病人药物素养的干预措施

5.1 优化药物标签 对药物标签说明进行优化和使用通俗易懂的教育方式可以提高病人用药安全性和药物素养。Lee 等[41]采用面对面、一对一的教育干预方法和重新设计的药物处方标签，由接受过培训的研究人员引导病人在重新设计的药物处方标签上寻找信息，干预期间还向病人提供三折教育手册，其中包括疾病状态特定信息及如何阅读药物处方标签等内容，结果显示，有针对性地教育干预可以显著改善病人对药物处方标签的理解，受教育程度较低的病人更能获益。Saleem 等[42]采用以病人为中心的标签（PCL），使用大字体、列表、数字等方式提供经改良的简单、清晰、明确的给药说明，同时联合通用药物计划（UMS）图标，使用早、中、晚、就寝时间4 个标准时间段，为病人提供明确的给药间隔，结果显示，病人对药物标签说明的理解显著提高，药物滥用风险降低。

5.2 使用提醒工具 智能工具可以提醒病人按时服药，提高帕金森病病人治疗依从性，帮助病人自我监测用药效果和不良反应。Hannink 等[43]提供一种提醒病人独立使用药物的电子药物分配器，该分配器可预先装好药物并设定时间，如病人未在指定时间内确认药物，分配器会发出视听信号并向医护人员发送消息。Straka 等[44]使用具有警报功能的药盒对帕金森病病人进行干预，结果显示，每天服用多种药物的病人短期服药依从性有所提高，运动和非运动症状波动得到有效控制。Lakshminarayana 等[45]利用帕金森病追踪应用程序（PTA）帮助病人进行自我管理，病人在试验期间报告自我监测的睡眠、运动、认知反应等数据，还可获取用药提醒和医护人员提供的咨询帮助，结果显示，应用帕金森病追踪应用程序的病人在短期内服药依从性有所提高，尤其在老年病人中改善显著，同时提高了病人对咨询质量的感知，促进了疾病自我管理。

5.3 提供药物咨询服务 医护人员可通过接受实践培训，以多学科合作方式为病人提供专业的药物咨询服务，使病人在药物使用过程中获得最佳帮助。Yi等[46]采用协作式药物服务（CPCS）的方式对病人实施干预，最初由医生和药剂师共同合作进行用药咨询，随后药剂师审查病人识别药物相关问题并解答病人疑问，通过病人教育和剂量调整改善病人用药方案。该方法为我国开发帕金森病病人药房服务提供了参考。Stuijt 等[47]采取药剂师联合帕金森病专科护士的联合干预，帕金森病专科护士执行常规护理并给予药物管理指导，使用药物定量包装和帕金森病用药警报装置，药剂师对病人进行药物审查以确定潜在的药物相关问题，有效改善了帕金森病病人服药依从性。

6 小结

目前，我国帕金森病病人药物素养研究处于探索阶段，帕金森病病人药物素养水平普遍不高，病人存在药物相关知识理解不足、服药依从性不高、自行调整用药和与医护人员缺乏沟通的现象，反映出病人的安全用药能力有待进一步加强。药物素养主要受到个人和医疗因素影响，个人方面需要提高自身用药能力，注重对药物信息的使用和做出适当决策；医疗方面应保证专业的用药指导，优化用药方案与标签说明。未来医护人员可开发针对帕金森病病人药物素养的评估工具，积极采取相关措施，如制定健康教育计划、设计便于查看的药物说明、强化药物提醒系统、多学科合作改进药物咨询服务质量等，帮助病人控制疾病症状，提高药物素养，促进用药安全管理。