叙事护理对慢性阻塞性肺疾病患者呼吸困难信念的干预研究

张 丹, 齐宏波, 安 欣, 王秋爽, 史新慧, 马京华

(1. 河北中医学院 研究生学院, 河北 石家庄, 050200; 河北省人民医院, 2. 老年消化内科,3. 呼吸内科, 河北 石家庄, 050051; 4. 河北中医学院 护理学院, 河北 石家庄, 050200)

慢性阻塞性肺疾病(COPD)是常见的慢性呼吸系统疾病[1], 肺康复是COPD患者安全有效的非药物治疗措施，运动训练作为肺康复的核心内容，可减轻患者呼吸困难症状，提高运动耐力，降低COPD的发生风险[2-3]。但COPD患者运动训练依从性欠佳[4], 研究[5-6]显示，呼吸困难信念较强的患者恐惧运动程度较高，运动依从性下降，进而导致骨骼肌功能障碍，身体机能衰退。降低患者的呼吸困难信念可提高患者运动依从性，改善患者预后。目前，关于呼吸困难信念的实证性研究较少，叙事护理以后现代心理学为基础，护士通过倾听患者故事，纠正错误认知，为患者树立战胜疾病的信心，启发自身力量，引导患者制订行动方案，重构积极意义的生命故事[7], 能够有效缓解患者焦虑、抑郁情绪，改善身心健康，提高治疗依从性。本研究以叙事护理为着力点，探讨叙事护理对降低患者呼吸困难信念、增强患者运动信心、提高运动训练依从性、提高患者生活质量和降低死亡风险的效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样选取2020年10月—2021年9月石家庄市一家三级甲等医院呼吸内科住院的COPD患者为研究对象。纳入标准: ① 呼吸困难信念问卷评分≥33分者; ② 能够参与运动训练者; ③ 意识清楚、思维正常，可进行语言沟通者; ④ 自愿参加并签署知情同意书者。排除标准: ① 合并严重的心、肝、肾、精神系统疾病者; ② 正在参加其他干预性研究者。剔除标准: ① 纳入后不配合干预或者干预时间严重不足，无任何有效记录在案者; ② 研究过程中因任何原因要求退出者。本研究已通过河北中医学院伦理委员会审批。2组患者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05), 见表1。

1.2 方法

1.2.1 成立研究团队: 研究团队由8人组成，包括硕士研究生导师、呼吸科护士长、呼吸科医生、康复科医生、心理科医生各1名，临床护士3名。研究生导师负责研究方案的指导，护士长负责把控临床干预整体质量，心理科医生负责叙事护理的指导，呼吸科医生和康复科医生共同为患者制订运动训练方法，临床护士分别负责叙事护理的干预、患者资料的收集与整理。

表1 2组患者一般资料比较[n(%)]

1.2.2 干预方案: 常规组患者接受COPD常规护理，主要包括: ① 评估患者情况; ② 发放《慢阻肺知识宣教卡》; ③ 介绍COPD的概念、发病因素、疾病危害、病理生理、合并症的预防，结合患者病情进行健康指导，主要包括吸氧指导、戒烟指导、用药指导、营养指导、运动指导、心理指导等; ④ 出院时发放《运动训练手册》。叙事组在常规护理基础上增加叙事护理干预。研究团队在查阅文献[9]及预试验基础上确定叙事护理4个阶段: 引导叙事、外化问题; 评价解构叙事内容; 叙事改写、正向反馈; 主题访谈、深化干预。根据叙事护理的干预周期及患者平均住院时间，经专家论证后确定干预时长约为6周，共干预4次，每次干预时间约30～45 min, 分别在入院2～3 d、6～7 d、9～10 d及出院后4周末进行干预，可根据患者具体情况弹性调整，具体实施策略如下。① 入院当天: 入院宣教，发放COPD健康指导手册; 评估呼吸困难信念及运动训练现状，了解患者肺康复现状。本阶段与患者建立信任关系、了解患者呼吸困难信念现状。② 入院第2天或第3天(引导叙事，外化问题): 护士就患者的呼吸困难信念引导叙事，引导患者为自己目前不运动或少运动的状态进行命名，询问患者这种状态对自己的影响，引导患者判断这些影响的好坏，促使患者从内心深处意识到呼吸困难信念的危害，引导患者分析这些影响的原因，进而了解患者的核心价值观、愿望及需要。本阶段使患者与疾病分离，将疾病具体化，进而鼓励患者掌握疾病相关知识。③ 入院第6天或第7天(评价解构，叙事内容): 以患者自身成长时间轴为依托，全面了解患者基本信息(家庭成长环境、兴趣爱好等)，并将患者置身于自身成长的社会文化背景中，与之感同身受，切身体会患者故事。同时，让患者感受到浓浓亲情。本阶段目的是探索患者的社会文化背景，找到影响患者呼吸困难信念的其他因素。④ 入院第9天或第10天(叙事改写，正向反馈): 护士引导患者回忆过去生活中的积极事件，激发患者内在潜力和正向认同，降低患者呼吸困难信念，坚持按照医生制订的运动处方进行训练。本阶段目的是肯定患者优势，鼓励患者按预定计划实施。⑤ 出院后4周(主题访谈，深化干预): 护士重点引导患者表达对运动训练的感受与思考，肯定自身坚持与努力，鼓励患者与他人分享经验。同时，应用外部见证人及治疗文件深化叙事护理效果。本研究将统一接受干预1年后的患者作为自己的外部见证人，鼓励患者畅想运动训练的益处，增强坚持运动训练的动力。出院后，将《运动训练手册》作为治疗文件，让患者发现运动的益处。本阶段目的是深化叙事效果、预防呼吸困难信念再次升高。

1.3 评价指标

1.3.1 呼吸困难信念评价: 采用Peuter[10]修订，中国学者伍青等[11]汉化的呼吸困难信念问卷(BBQ)评分对患者呼吸困难信念情况进行评价。问卷共11个条目，包括恐惧呼吸困难维度(BBQ-SF)评分和恐惧活动维度(BBQ-AA)评分2个维度。问卷采用Likert-5级评分法，每个条目由“非常不同意”到“非常同意”进行评价，每个条目赋值1～5分，总分为11～55分。评分为11分表示无呼吸系统的运动恐惧，评分≥33分表示患者的呼吸困难信念较强。汉化的BBQ 的Cronbach′s α系数为0.81, 具有良好的信效度。

1.3.2 出院准备度: 采用林佑桦修正和翻译的出院准备度量表(RHDS)评价出院准备度。量表有12个条目，由个人状态、适应能力和预期性支持3个维度构成。每个条目计分0～10分，总分0～120分。患者评分越高，说明出院准备度越充分。该量表的 Cronbach′s α系数为0.89，各条目内容效度指数为0.80～1.00, 具有良好的信效度。

1.3.3 6 min步行试验: 依照2002年美国胸科协会发布的6 min步行试验指南[13]的要求进行试验。

1.3.4 运动依从性: 本研究在查阅文献基础上由研究团队设计并经专家论证制订运动训练手册。将运动处方推荐要求定为100%, 每周完成的运动训练时间和次数均≥70%定义为完全依从(计3分), 40%～<70%定义为部分依从(计2分), <40%定义为不依从(计1分)。

1.4 统计学方法

2 结 果

2.1 患者失访情况

本研究共纳入COPD患者76例。干预过程中, 8例患者脱落, 2组各失访4例，其中叙事组的4例和常规组3例受疫情管控影响脱落，常规组1例因出院后返回居住地不能来院复查脱落。

2.2 2组患者呼吸困难信念评分比较

干预后, 2组患者BBQ评分、BBQ-SF评分、BBQ-AA评分均较干预前降低，且叙事组患者以上评分低于常规组，差异有统计学意义(P<0.05), 见表2。

2.3 2组患者出院准备度评分比较

出院时，叙事组出院准备度量表评分高于常规组，差异有统计学意义(P<0.05), 见表3。

表2 2组患者呼吸困难信念评分比较 分

表3 2组患者出院准备度量表评分比较 分

2.4 2组患者运动依从性比较

重复测量方差分析结果显示，时间与组别因素存在交互效应 (F=7.457,P=0.001)。组间单独效应分析显示，叙事组患者出院 4、8、12周运动依从性评分均高于常规组，差异有统计学意义(P<0.05)。叙事组出院后 8、12周的运动依从性与出院后 4 周相比，差异无统计学意义(P>0.05); 常规组出院后 8、12周运动依从性均有所下降，差异有统计学意义(P<0.05), 见表4。

表4 2组患者运动依从性评分比较 分

3 讨 论

呼吸困难信念是指呼吸系统疾病患者对呼吸困难症状及日常活动的看法，可剖析患者对呼吸困难的灾难性认知并识别患者减少活动的动机[14]。本研究结果显示，干预后，叙事组患者呼吸困难信念评分低于常规组，证明叙事护理可以降低患者的呼吸困难信念水平。分析可能原因如下: ① COPD患者对疾病认知不够，缺少运动锻炼的动机，导致呼吸困难信念水平较高[15]。护士通过引导患者用“呼吸君”“难受”等词语对目前状态命名，引导患者外化问题，以旁观者的角度审视疾病，提高自主学习意识，让患者认识到科学的运动可提高运动耐力，减轻呼吸困难和疲劳等症状，增强运动信心，缓解运动恐惧。② 焦虑是COPD患者常见合并症。研究[16]显示，患者焦虑水平越高，呼吸困难信念水平也越高。心理干预是化解COPD患者消极心理状态的主要治疗手段。叙事护理作为一种心理干预措施，一方面引导患者进行叙事，并借助自身成长时间轴这一工具，宣泄情绪、感受关怀。另一方面，有意义故事的挖掘能够启发患者对故事重新审视，发现自身潜能，削弱负性情绪，以积极的心态应对疾病，使呼吸困难信念水平下降。

出院准备度是对患者出院时生理、心理和社会等方面是否做好准备的判断[17], 可衡量患者住院治疗效果并预测出院后结局[17]。本研究结果显示，叙事组患者出院准备度高于常规组，差异有统计学意义(P<0.05), 证明叙事护理可提高COPD患者的出院准备度。护士通过外化问题提高患者的疾病认知水平，缓解患者负性情绪，叙事改写协助患者制订并实施可行的运动训练计划，提高了患者战胜疾病的信心，更好地接受及适应出院后的生活。

出院准备度的3个维度中，叙事组患者适应能力维度评分及预期性支持维度评分高于常规组，差异有统计学意义(P<0.05), 证明叙事护理能够提高患者的适应能力及预期性支持，与刘星芳等[19]研究结果一致。分析可能原因如下: ①患者讲述自己认为骄傲的故事时，触发积极的心理暗示，自我成就感得到提升。同时，护士在倾听过程中，对患者给予肯定与赞誉，进一步增强了患者的自我决策，促使患者采用积极的方式应对环境变化，增强适应能力。② 家庭的支持是患者身心恢复的重要保障[20]。本研究中，家属的参与使其能够深入了解患者目前的疾病及心理状态以及内心需求，能够从情感和生活方面给予针对性帮助，因此患者支持维度评分高于常规组。2组患者个人状态维度评分差异无统计学意义(P>0.05), 可能与患者住院治疗结局有关。叙事组患者出院后4、8、12周运动训练依从性均高于常规组，差异有统计学意义(P<0.05), 但运动依从性无显著变化，说明叙事护理可以提高患者运动训练的依从性且作用效果持久，与晏英[21]的研究结果一致。

在院内，护士通过外化问题及解构故事帮助患者形成运动训练的正向认同。叙事改写中，患者叙述过去有意义的故事可刺激自主神经兴奋，提高处理学习与记忆的海马区兴奋性，促进患者记忆力和执行力。在执行医护患共同制订的运动处方时，患者能够更快掌握运动训练的方式，体验运动的益处，提高参与运动训练的主动性[22]。此外，研究[23]表明，患者的出院准备度与出院后治疗依从性呈正相关，出院准备度的提升对患者运动训练的依从性起到积极作用。在院外，护士通过主题访谈引导患者表述运动训练过程中的感受与思考，鼓励患者克服运动恐惧过程，并将切身体会表达出来。患者表达过程也是对克服运动恐惧的肯定，进而增强运动信心，更好地坚持运动训练。此外，运动训练手册使患者能够直观看到自身运动引发的改变，提高运动参与度。

目前国内外有关呼吸困难信念的研究多为描述性研究，关于改善患者呼吸困难信念实证性研究不足。本课题将叙事护理延续至COPD患者出院后，证明叙事护理可以降低COPD患者的呼吸困难信念水平，提高肺康复运动训练依从性。本研究仅选取一家三甲医院的呼吸科患者为研究对象，可能存在选择偏倚，今后将进行大样本、多中心的临床试验，进一步验证其临床效果。