解苦以求安宁:韧性视角下老年人的临终生命质量探究

陆 杰 华 黄 钰 婷

(1北京大学 社会学系,北京 100871;2香港大学 社会工作与社会行政学系,香港 999077)

一、研究缘起

常言道“生死之外无大事”。伴随着社会经济转型与文化观念转变,中国大众逐步开始正视死亡、不再避讳谈死。《人生大事》等影视作品所引发的社会热议,也让越来越多的人反思生命与死亡的意义。国家统计局数据显示,近年来我国人口死亡率逐年攀升,从2016年的7.04‰上升至2022年的7.37‰[1],2022年死亡人口数达1041万人[2]。中国死因监测数据指出,2021年65岁及以上的死亡数占总监测比重77.3%;从死因来看,绝大多数65岁及以上老年人死于慢性病,占比高达91.71%[3]。虽然从十年的时间序列数据来看,中国老年人整体的生命质量提升速度高于寿命延长速度,不健康期与不能自理期存在压缩现象[4];但从单年的截面数据来看,老年人不健康及不能自理的比例扩张速度仍然随着年龄增长而逐渐增快,各类慢性疾病的死亡风险也在60岁之后加速上升[5]。因此,对于老年群体的高危死亡风险,政界、学界乃至全社会理应给予更多关注,建立针对性的疾病预防和控制机制,对老年人的临终和死亡展开更深入的研究,着力提升其临终生命质量。

个人疾病苦痛转变为公共卫生政策议题是社会发展的基本规律[6]。国家现如今出台的一系列有关“安宁疗护”的政策,也正是在回应民众所遭遇的临终痛苦。然而,即便国家已经开展相关试点工作,我国对安宁疗护的实践探索与理论研究依旧尚未成熟,观念、立法、文化、医疗体制等方面还未能适应安宁疗护体系建设的现实需要[7]。从实践层面来看,医疗机构所开设的安宁病房经营常受掣肘、发展空间有限,而民间社会组织所提供的疗护服务也存在良莠不齐、专业人才缺失的现象,真正能够组建跨学科团队并提供高质量安宁疗护服务的机构屈指可数。从理论层面来看,许多研究还停留在对于安宁疗护、缓和医疗等的概念辨析上[8];而既有的实务研究大部分是由医护人员所撰写,聚焦在特定疗法的实践效用上[9],社会工作的研究则主要集中于工作者在临终关怀服务中的角色、作用以及遭遇的伦理困境等内容[10-11]。因此,亟需对于老年人临终生命质量及其影响因素进行更系统深入的研究,进而为相关实践工作提供参考。

既往文献显示,老年人的临终状态是多样的,虽有部分老年人在痛苦状态下离世,而也有一定比例的老年人获得了最后的安详[12]。故研究者认为,老年人在生命末期应对临终痛苦的过程应与韧性理论(Resilience Theory)具有许多相通之处,即当临终的复合痛苦来临时,老年人并非是完全被动的承受者;反之,他们拥有一定的能力和资源来应对临终苦痛;而老年人对于临终痛苦的不同适应结果则呈现为差异化的临终生命质量。综上,本研究将基于韧性理论,聚焦于老年人临终生命质量的影响因素及其作用路径,运用定性研究方法探究以下问题:老年人在临终阶段所面临的风险性因素和所拥有的保护性因素有哪些?这些因素又如何作用于老年人的临终生命质量?

二、相关文献综述

(一)临终阶段特征及临终生命质量

临终是指一个人生命的最后阶段,这一阶段的个体即将面对自我的死亡,由原本“寓居于世”的存在状态,逐渐经历身心解离的过程,直至离开人世[13]。有研究指出,临终之人濒临死亡时常会产生四大问题:第一,对自身即将死亡事实的怀疑与否定;第二,对死亡归处的迷茫不安;第三,对丧失现世拥有物的焦虑;第四,对死后影响的担心[14]。库布勒·罗丝也曾提出一个著名的死亡阶段框架,包括震惊与否认、愤怒、讨价还价、抑郁和远离他人、适应并接纳的五个阶段,她认为临终是具有深刻精神性的成长阶段,当个体能够接受死亡的不可避免后,就能够有意义地度过余生,进而找寻到真正的自我[15]。

在临终阶段,个体常会陷入一种终极性的危机,因为其原本通过社会化过程而构建起来的自我认同感、归属感与价值感,都因为死亡的临近而逐步崩解[13]。它不仅代表个体生命的句点,而且还涉及与该个体相关的一系列社会联系的终止、重组和延续[16]。葛文德指出,人们对于疾病与衰老的抵触不仅在于无法避免的丧失,还有对于孤独的恐惧[17]。有研究曾从归属、存在与深层结构三个层次对临终者的死亡焦虑进行解释:首先,归属焦虑是个体因临终而被迫从原属团体中撤出而产生的内心失序与混乱;其次,存在焦虑是由于外在社会关系的减弱让人们直面死亡孤独,而体会到自我的不实在感;最后,深层结构焦虑则是源于个体与宇宙生命的联结断裂,人们原本由不断设立、追求目标而构建自我价值,但当死亡来临,未来目标与意义都面临断灭危机[18]。

临终生命质量,亦称死亡质量,指人们在生命最后阶段的生存状态及可以获得的照料支持情况。从个体意义上,临终生命质量体现的是个体生命最后的尊严;而在社会意义上,临终生命质量反映了一个国家社会的公共卫生与医疗系统的完善程度,以及民众对于死亡的认知态度[16]。美国医学研究所认为,“体面或高质量的死亡是指患者、家属和护理人员能够免于那些能够避免的忧虑和痛苦,整体上符合患者及家属的意愿,并且能与临床、文化和伦理标准相一致”[19]。北京生前预嘱协会则将“尊严死”定义为:“在不可治愈的伤病末期,放弃抢救和不使用生命支持系统,既不有意加速也不过度延缓死亡,让其自然来临。在临终的过程中,最大限度地尊重、符合并实现本人意愿,尽量使其有尊严的告别人生”。[20]

现如今,最广为人知的临终生命质量评估是由连氏基金会赞助的《全球死亡质量跨国比较研究》,对比2015年与2021年的研究结果可知,中国大陆的排名从71位上升到了53位,在一定程度上充分肯定了五年间我国在安宁缓和医疗上的发展成果[21]。但是,服务提供与实际效果之间转化问题依然不容忽视,正如有学者指出“排名提高并不代表临终质量提高”[22]。因此,相比于仅从宏观维度衡量一个国家或地区提供给临终者的姑息照护服务水平,研究者认为,从结果端的个体经验出发来探索其遭受的临终痛苦程度更加能够展现出老年人的临终生命质量。

(二)老年人的临终生命质量及韧性

近年来,越来越多的学者开始研究中国老年人的临终生命质量。中国的人口老龄化呈现出绝对规模大、发展速度快、结构高龄化等特征,老年疾病谱也转变为以慢性疾病为主的退行性疾病,与之相对的则是医疗资源的有限性和临终照护服务的短缺,这些均为老年临终生命质量的提升带来了压力与挑战[12]。研究表明,我国有三分之一的老人在临终前出现神志不清,有五分之三以上的老年人在临终时患有至少一种疾病,且有超过七成的老年人在临终前卧床不起[22]。从个体层面看,老年人对于死亡的准备与认知存在较大的不足;而从社会层面看,善终正面临死亡的医学化、医疗机构的市场化、重大决策的去主体化和医疗家庭主义的固化等重重阻碍[24]。

从临终生命质量的影响因素看,诸多研究表明,人们的临终状态与痛苦体验会受到身体、心理、社会、精神等多重因素的影响[25]。有研究将影响临终生命质量的因素分为近端与远端两类,认为近端生理症状中的虚弱、恶疾等会直接损害老年人的死亡质量,而稍远端的社会支持却能间接地缓解临终的苦痛感受,更远端的社会属性与社会环境则潜移默化地影响着老年人对痛苦的感受与表达[26]。除生理症状外,心理因素也是老年人临终时的较大威胁,负性情绪会对机体的神经系统造成影响,诱发生理和病理症状,妨碍疼痛的有效管理,形成痛苦的负性循环[27]。而在提升临终生命质量方面,精神慰藉能起到较显著的作用。研究表明,能够得到精神支持的老年人与未得到或很少得到精神支持的老年人相比,生命终期的生活质量较高、临终前的痛苦程度也较低[28]。同时,也有研究指出,宗教信仰能够帮助临终者在面对死亡时获得目的感、意义和与神圣事务的联系,与没有宗教信仰的人相比,有基督教或佛教信仰的人所体会到的精神支持感更强,在临终前出现绝望和抑郁情绪的可能性更低[29]。

韧性,指的是个体在面对重大威胁时能够积极运用内外资源以适应干扰或维持福祉的过程[30]。韧性理论起源于上世纪晚期,经历了三次浪潮,引导学者们从问题取向转向优势视角,第一波浪潮主要发掘个体本身具有的韧性品质或支持系统,第二波则聚焦于韧性应对压力源的过程,而第三波将其拓展于应用领域,关注如何识别并激发个体或团体内外的保护因素,促使其在逆境中重新整合并走向自我实现[31]。虽然韧性研究始于青少年领域,但其适用对象却覆盖更广泛的人群,学者们普遍认为,韧性是相伴生命历程始终的内在动力,也是各个生命阶段的人都应当发掘的抗力[32]。有研究表明,由于老年人有多年的解决问题和调解情绪的经验,他们甚至比年轻人更加富有韧性[33]。

当前,已有部分研究将韧性理论应用于老年人自杀、社会疏离和贫困等问题的分析与干预之中[34-35],指出应有效提升老年人的内外保护因素以增强他们克服困难的韧性[36],但几乎没有研究运用韧性理论来分析老年人的临终过程。既往多数学者将老年人的死亡质量视为一个既定的结果,而忽略了老年人在生命末期应对复合苦痛的诸番努力。所以,本研究尝试将临终生命质量视为一种动态过程的综合经验,进而探究风险性因素与保护性因素在老年人临终感受中的影响路径。

三、理论框架与研究方法

(一)理论框架

韧性是一种复杂的、动态的、依赖于生活背景的生物心理社会及精神过程[37],其既包含个体品质、态度和能力等内部因素,也包含家庭、社区支持等外部因素[38]。有学者指出,人类的韧性能力贯穿于整个寿命周期且分布在诸多相互作用的系统中,大部分韧性植根于个体与他们的密切关系中,对于适应人类生活中的多种威胁至关重要[30]。

在韧性理论中,最为核心的两个概念是风险性因素和保护性因素,这两者间此消彼长的过程正影响着韧性的形成与运作[39]。风险性因素指的是会对个体的生存发展造成危害性结果的因素;而保护性因素指的是能够调节内外压力、减少风险刺激,帮助个体更好地适应新境况的因素[40]。在理论分析模型上,Richardson提出的“身心灵平衡(biopsychospiritual homeostasis)”韧性整合模型,可以为本研究提供良好的参考[31]。该模型认为,正常情况下的个体处于一种“身心灵平衡”状态,这种状态下的人们处在“舒适区”中,生理、心理和精神均已适应了现有的环境和阶段。但平衡状态经常会受到风险因素的冲击,这些风险既可能是一种新的变化,也可能是逆境与挑战,于是原状态发生了中断与混乱。个体内外部亦存有一些保护性因素,保护性因素与风险性因素不断相互作用,进而促发重新整合。Richardson认为会有四种重构的结果:第一是能够促人内省和成长的抗逆性重构,第二是重返原有平衡的恢复性重构,第三是个体付出一些代价而达成的丧失性重构,最后则是会致使人生偏离的功能失调性重构。

借鉴Richardson的模型,研究者结合老年人临终的实际情况,绘制出“老年人临终生命质量分析框架图”(详见图1)作为本研究的理论分析工具。框架从左至右展现了老年人从常态期到临终期再到死亡的生命过程。常态期老年人较稳定的身心灵平衡状态,在个体接收到医疗机构的临终判决或是感知到死亡威胁时,便进入了临终期的重整阶段。在这个过程中,风险性因素不断破坏与崩解原有的稳态,而保护性因素则帮助人们重构新的平衡。到死亡之时,风险性因素显著高于保护性因素的老年人更有可能会痛苦离世,而保护性因素更强的老年人则得以安详离开。同时,还有一种居中的死亡状态,如一些老年人在临终阶段已经丧失了感知力,他们既非痛苦也非安详,只是自然而然地平稳离世。

图1 老年人临终生命质量分析框架示意图

总体而言,以上的分析框架展现了老年人临终前后生命状态的变化路径,但常态期和死亡时的情况并非本研究的重点,而是作为分析时的部分依据。本研究的核心关注点在于影响临终生命质量的风险因素与保护因素,首先将分辨这些因素所包含的具体维度,进而再分别探究它们对于老年人的影响路径。

(二)研究方法

相较于定量研究对收集与分析资料的技术的注重,定性研究则使研究过程成为走进人们经验世界的途径[41]。由于本研究需要了解老年人临终阶段的主体经验,所以定性方法更符合研究的需要。在资料收集上,研究者综合采用了半结构式访谈法与实物分析法,运用目的性抽样与滚雪球抽样选取受访对象。考虑到本研究议题的敏感性,在向受访者细致说明访谈目的及资料使用范围并征得其同意后,研究者才将访谈过程进行录音和记录,研究中引用的资料也均经过匿名化处理。

需要说明的是,本研究的研究对象是65岁以上的临终或去世老年人。对于无法直接接受访谈的对象,研究者会对其主要照顾者进行访谈。因而,本研究的实际访谈对象既包含临终老年人自身,也包含老年人的家属亲朋、医院护工和机构工作者等。此外,研究者还收集了相关实物资料,包括老年人在生前撰写的日记、照护者在老年人临终前后所写的工作记录和回忆录等,这些均成为访谈资料的良好补充。遵循“理论饱和原则”,研究者自2022年12月至2023年5月,陆续访谈了近30位对象,最终整理并选取具有代表性的十位老年人的案例纳入本研究的引用范围。这些老年人在性别、年龄、居住地、信仰、临终原因、临终地点和临终状态上均存在较大的异质性(详见表1)。

表1 研究对象的基本情况表

在资料分析上,研究者参考扎根理论的方法,对所有的资料进行开放式编码、轴心式编码和选择式编码三阶段分析[42]。首先选取资料中所谈及的共性内容进行初步分类,再依据分析框架将其划分为风险性因素或保护性因素中的不同维度,最后发掘并建立类别之间的联系。

四、身心之殇:老年人临终的风险性因素

(一)身体的衰弱与疾痛

生命的衰竭是因身体系统内部累积的摧毁力量集中涌来而导致,而死亡则是维持一个人生存的生理系统全部失灵,且无可逆转的永久终止[43]。所以,身体层面的失控、疼痛等异常症状便是打破人们既存平衡状态,促使他们走向临终阶段的首要风险因素。研究显示,这些风险主要通过以下三种路径施加于老年人的身体。

1.机能的自然衰退

当年岁渐长,人们的身体机能会自然而然地下降,行动变得不再灵活、各个关节变得脆弱,视觉听觉也不复清晰,这个过程被称为“衰老”[44]。每个人的衰竭顺序和时间会有所不同,这既受到身体潜在疾病或创伤的影响,也取决于他们日常的健康状况和保养情况。可即便时间有长有短,机能衰退仍是所有老年人共性的风险来源:

“母亲去世前三年就骨折了三次,身体越来越差。第一次是上厕所时突然失衡踩空,把右边的髋关节股骨头摔断了;后面又因为长期缺钙导致腰部压缩性骨折,去医院打了骨水泥;去年六月份,她进门时没扶住把手,摔断了左腿。”(惠奶奶儿子)

案例中惠奶奶的多次骨折令其身体的损耗程度越来越深,最后一次跌倒则使她完全失能。最终,长期卧床输液引发的低钠血症等并发症让她在昏厥中离开了人世。究其临终原因,其实在于她因衰老而导致的身体控制力减弱。受到平衡能力下降、骨骼质量退化的影响,老年人的身体控制力会随着年龄增长而快速下滑,摔倒便成为了极其常见却又非常危险的情况,需要引起老年照顾者的高度警惕。

2. 疾病的病理反应

除了自然衰老外,疾痛也是许多老年人难以避免的身体痛苦。相较于衰老带来的自理能力下滑,疾病的病理反应会更加强烈。剧烈的痛苦有时会摧毁日常生活,威胁着个体的理性行动能力,让他们想要放弃或是直接离去[45]:

“他状态不好,手都在颤,指头也发乌了。送院过程中,他说不了什么话,身上蛮难受,喘气非常艰难,测试血氧只有21了。临走前的一个晚上,他闹了一夜,手就到处乱扒拉,想把那个呼吸管给拔了。”(刘爷爷女儿)

90岁高龄的刘爷爷因感染新冠病毒而不幸离世。在临终阶段,他出现了全身疼痛、乏力、呼吸困难等症状,最难受时,他想要摆脱所有的治疗手段而避免受苦。有学者指出,“疼痛只是一种感觉,而痛苦却是多维的感受”[46],疾病给临终老年人所带来的痛苦正是这种复合的风险,颠覆个体对于自身存在的定位、打破其原有的生活计划,使他们不断摇摆于生死之间[47]。

3. 过度的医疗方案

在现代死亡范式下,先进的医疗系统扮演着愈发重要的作用,人们也期待医学能够帮助其规避死亡;可惜事与愿违,当老年人身处充满科层理性的医院之后便很难再自主,身体被各种器械束缚、监测,人们被过度医疗化的阴影笼罩,丧失了生命的尊严[48]。

“她在医院熬了14天,全身上下都是管子。嘴巴里连着呼吸机,鼻子里插着进食的管子;手上输液的也没停过,葡萄糖、人血白蛋白都打了,下面肚子上还扎了胰岛素的管子……她得了褥疮,为了防止她乱动抓身体和碰掉输液管,医生还把她的手绑在病床两边,根本没有尊严可言。”(史奶奶女婿)

按服务收费的医疗体系更强化了这一模式,相比于成效和价值,医院更加关注产出与数量[49],展现为一系列的成像、实验检测等程序。医生常以“再检查一下”来安慰那些身患绝症的病人,原想给人以希望,但却导向了更多的失望与伤害。

“最开始查出来癌的时候,几乎全身各个地方的单项检查都做了,可医生还要做一个全身的帕特CT,说这才是金标准。后面我还做了一个月放疗。这些把人搞得就很虚弱,我腰弯了、脖子也歪了,每天就只能靠在那里。”(姚爷爷)

可见,伤害性的医疗措施对临终者而言,并非是延长其活着的时间,而是在延长其死亡的过程。有时,对老年人善意的保护和维生的努力,却是以牺牲他们的自主和尊严、加剧他们的身体痛苦作为代价。故而,相比内源的衰老和疾病,过度医疗已成为老年人临终时的主要外源风险。

(二)心理的抑郁与焦虑

在“身心灵平衡”韧性整合模型中,当任意一维度的稳态被打破,其他维度也会随之发生动荡与混乱,即失去、内疚、恐惧、困惑等原始情绪会在破坏性压力出现后立即浮现[31]。临终阶段的压力不仅来源于身体的异常,还伴随着一系列心理情绪的困扰,纷乱的情绪仿若附骨之疽般始终围绕着临终者,由痛苦带来而又加剧痛苦。从调查资料来看,老年人在临终阶段的情绪反应是多样且多阶段的,依据情绪发泄的不同方向,可将其分为向内的“抑郁与担忧”与向外的“焦虑和愤怒”两种主要路径。

1. 抑郁与担忧

既往研究指出,老年疗养院时常被三大“瘟疫”所笼罩,即老年人会死于厌倦感、孤独感与无助感[17]。当感受到自身命不久矣、丧失感越来越强烈后,老年人的心理可能会越来越消极,进而陷入抑郁中难以自拔:

“人一躺下,时间长,她最后就不太说话了。问她能听得见,但就是没什么回应。住院的那段时间更是压抑,周围全是死的或者即将死的,呆在那似乎就没什么希望了。”(惠奶奶儿子)

随着疼痛时间日久,患者辗转于多家医院、接受多种治疗后,常会对自身情况失去信心,由此诱发抑郁情绪[50]。此外,也有许多临终老年人产生了较强的“自我感受负担”,即因依赖他人照料和无法再承担自身角色责任而产生顾虑,也担忧自身的死亡会给家人带来情感冲击[51]。

“她要强,说不想拖累我们,每次都让我们早点回去,别耽误了工作和自己家里的事儿。哪怕痛得上牙打下牙,她也尽量坚持着不叫喊,怕我们担心。” (程奶奶女儿)

作为单亲母亲的程奶奶遭遇了从被子女依赖向依赖子女的角色转变,这使她产生了明显的忧虑感。有研究指出,这种内疚、忧虑、自责的心理负担是许多重症患者感受到的最主要的社会应激源,不仅会令患者的生活满意度下降,而且可能会使与其照护者的关系更复杂化[52]。

2.焦虑与愤怒

除内在的压抑外,部分老年人也会遭遇焦虑与愤怒的情绪。尤其当平时看似无异常的老年人被诊断出绝症时,他们常会产生强烈的崩溃感和焦虑感,曾经完整健康的自我认知逐渐崩解,进而陷入一种迷失感[53]。

“医生跟老伴说,我估计只有三个月了。那时候每天都做噩梦,要么是做题怎么都想不出来,要么就是下棋咋都拿不到棋子,心里很难受、着急,然后半夜就会惊醒。”(姚爷爷)

“他生病要吃很多药,本来基础病就多,每天都是一大把,用来降糖、降血压、控制脑梗;查出癌症之后还要吃放疗的药。这些药副作用大,他很不愿意吃,就会跟我闹,发脾气。”(郑爷爷妻子)

刘爷爷求而不得的噩梦,反映出了他内心最深处对死亡的恐惧以及对生存的向往;而郑爷爷的愤怒发泄,则是对生命已然难以挽回的不甘呐喊。因此,老年人在临终时所遭受的心理冲击,既来源于身体的痛苦,也来源于对于自身无法再对抗疾病的难过[54]。

综上所述,老年人在临终阶段面临着多方面的风险因素,主要体现为老年人的身体与心理层面平衡状态的崩解。从来源来看,最开始是内源性的机能衰退和疾病损耗,引发老年人身体的痛苦,而外部医疗机构采用的过度医疗措施更加深了这方面的风险。身体问题接着会诱发心理的负面情绪,不论是抑郁担忧还是焦虑愤怒,均会削弱老年人的生命质量。研究指出,心理因素与慢性疼痛显著相关,患者的不良情绪越深,其感受到的身体疼痛也会更重[55]。所以,身体与心理的风险性因素对于老年临终生命质量的影响是复合性的,在它们的不断交互作用之下,老年人在临终阶段所遭受的苦难变得更加持久与深重。

五、灵社之抚:老年人临终的保护性因素

(一)内在的灵性能力

在“身心灵”韧性整合模型中,除了上述的“身心”外,还有一个重要的维度是“灵”,即精神。灵性是存在于人们内在深处的一种超越肉身与世俗世界约束的纯粹精神性追求[14]。有学者将其分为三个方面,自我对灵魂关照的本体灵性,神灵关照的客体灵性,以及灵魂与神灵互动的主客间性[56]。也有学者认为,灵性主要由意义、喜好、信仰与宗教四个部分组成[57]。研究者认为,灵性是每个人本自具足的能力,在生命末期,这种能力的保护作用能够助老年人在精神上得到觉悟,重构新的平衡、达至内在的和谐。在访谈中,研究者发现并总结了三种灵性发展情况,这些都在一定程度上缓和了老年人临终阶段的痛苦。

1.觉察反思生命的意义

有研究指出,当生命的脆弱性彰显时,人们的生活目标与动机可能会彻底改变(阿图·葛文德, 2015),而临终正是生命赐予老年人最终觉悟的契机[58]。在此阶段,有些老年人开始审视与回顾自己的整个生命历程,一些许久未曾提起的记忆片段也被唤醒:

“走之前的一个傍晚,他突然特别清醒。可能也是有了预感,自己要挺不过去了。他将他的历史、过往,包括人生中遇到的几个大的问题都讲了,还给我们交代了后事。最后他说,这一辈子他满足了,没有什么遗憾。”(刘爷爷女婿)

可以看到,通过向亲人讲述自己的生命故事,临终老年人可以对自己生命的意义进行定义和总结,找到价值感,更坦然地奔赴下一段旅途。当今,已有研究将“意义疗法”引入安宁疗护工作,通过意义讲述、生命回顾、告别仪式等方式来帮助临终者重塑生命的意义、明确生活的目标,用乐观积极的态度应对临终的消极情绪,让他们充分地利用好生命最后的时光[59]。

2. 未竟事宜的沟通与宽恕

临终时不甘情绪的最主要来源就是未竟事宜,这既包含了老年人想要达到却又未能做到的事情,又包含了一些未曾诉之于口的遗憾或是未能表达的爱意。

“我父亲走之前说有个心结,说怨我不让他在母亲走之后再找老婆。母亲走了有十几年了,父亲有孤单感我能理解,但当时觉得他年纪大了有些糊涂,就反对这个事情。没想到,他因此对我有了芥蒂,到临走才讲出来。我真诚地跟他道歉,把事情讲开后他才安心离开。”(杜爷爷儿子)

既有研究指出,当临终者真正渴望探索精神自我时会经历和解的五个阶段:表达、负责、宽恕、接受和感激[43]。在生命的最后,杜爷爷向儿子表达了潜藏在内心的不满,创造了一个父子坦诚沟通的机会,他宽恕了儿子对自己的不理解,并接受了生命存在缺憾这一事实。可见,临终者对他人的宽恕,其实也是与自己内在的和解,并放下了固有的执着、抱怨、怨恨或伤痛。褪去负累后的他们,才能够深入内在最纯净的部分,从而超越身心的束缚,走向精神的超越。

3.临终梦境与宗教信仰

临终梦境与幻觉不仅具有较强的抚慰功能,而且能够促进人们适应能力的提升,让其从无限痛苦向坦然接受过渡,平静从容地面对死亡[49]。而宗教信仰在临终阶段的保护作用也已被诸多研究证明,信仰宗教的老年人比不信仰宗教的老年人通常具有更积极正面的死亡态度[60]。

“有一天早上母亲跟我说,她梦到了毛主席。她当时的表情很兴奋,说毛主席亲自跟她讲话了,还表扬了她,感觉非常骄傲……母亲平时信佛,听佛经、带我们放生,放生后她觉得自己身上都没那么难受了。临终前她常说,人生太苦了,不愿意再来了,希望能早点去极乐世界。”(于奶奶儿子)

案例中的于奶奶在临终前遭遇了鼻咽癌与新冠肺炎的双重折磨,若单从身体维度上看,她的痛苦应当非常强烈,但她走的时候却十分安详,这主要归功于她的灵性体验。在临终梦境上,她经历的是典型的特殊事件,即被开国领导人接见并认可,这令她在心灵上获得了极大的安慰与满足。此外,宗教消解了老年人的死亡焦虑,给其以精神寄托[61]。于奶奶所信仰的佛教教义中有极其完善的对死后世界的描述和对生死规律的阐释,令她不仅不畏惧死亡,反而期待能够早日超越轮回、获得解脱。

(二)外在的社会支持

在“身心灵”框架之外,社会支持也是能够帮助个体重归稳态的一项重要保护因素。社会支持是个体陷于危机时能够获得的帮助性资源,它可能来自于其他个体或所在组织,又可以来自于更广大的社区与社会[62]。既有研究显示,社会支持对老年人的身心状况具有保护作用,能够明显地改善患病者的状态[63]。

1. 正式性支持:医疗与护理机构

虽然过度的医疗措施是老年人临终的风险性因素,但符合老年人实际需求的适切的医疗辅助方案却是极其有效的社会支持手段。人们需警惕并停止的,只是那些以“治愈”为目标的伤害性治疗措施;而那些以“缓和痛苦”为目标的持续护理方案,应当积极引入到老年人的临终过程中[64]。

“他年纪大了只能保守治疗。经过邻居的介绍,我们去了一个中医院。确实很有作用,我看那些药里面有阿胶呀什么的,都是补气补血的。老头子得的是肝癌,一般都是很疼的,但吃了药之后就没那么疼了,脚也不肿。”(郑爷爷妻子)

案例中的郑爷爷在西医治疗无法发挥效果后,发挥社会网络的作用寻找到了中医资源的支持,在中医药的帮助下有效地缓解了疾病末期的疼痛。在医疗机构外,一些护理院的专业照护者也能给老年人提供有益的帮助。

“真正把老人放在心上,不因为他们失能就嫌弃或是忽视他们。之前张阿姨浑身没力气也不愿吃饭,在床上越躺越不行。我看这状态不对,就和同事把她搀到轮椅上,推到大家一起吃饭的地方。我也不强迫,就给她一个馒头,结果她看到大家都吃,也被带动着开始吃了。”(张奶奶的照顾者)

相比医疗机构,养老护理院的理念更注重安养而非治疗,专业的工作者能够较好地回应老年人临终时的需求,提供其全面的疗护措施,从而提升老年人临终阶段的生命质量。

2.非正式支持:亲友与社群

陪伴与交往支持对于老年人的生活满意度与身体状况有积极作用,而失去社会网络的成员却会对其身心健康造成较大打击[65]。在临终阶段,如果得到具有情感链接之人的陪伴与照顾,老年人会更有力量应对身心的痛苦。

“如果没有亲人在身边,老人是很困难的。我们在外地工作,开始时只能依靠护工,可请的人不踏实,说得多、做得少……最终临终的陪伴、全心全意做事儿还是要靠自己的子女、亲人。史老师走之前我们在陪,她紧紧抓着我们的手,不愿意放开。”(史奶奶女婿)

医院护工大多仅出于经济利益来完成照顾工作,按部就班地帮老年人翻身、清洁等,不会有许多情感投入其中,难以给予老年人心理上的安慰。反之,亲友、志愿者等可能在照顾技巧上不如护工熟练,但是他们的陪伴与情感投入本身就极具意义,能够帮助老年人驱散孤独,重新建立爱的链接,获得克服痛苦的力量[66]。除了情感投入带来抚慰之外,照顾者对于临终者个体意愿的尊重也非常具有意义:

“因为老师父状态实在不太好,所以就请她的儿子来了。儿子一来就想把她送去医院治疗,但是老师父的态度非常坚决,跟她儿子说‘你不要在这里催命’。后面他看到我们都不怕脏苦、用心地照顾老师父,也就不再执着了。”(孙奶奶照顾者)

对于孙奶奶来说,寺院义工比亲生儿子更加懂得她的需要。义工了解孙奶奶希望平和自然地离世的心愿,并且会为她诵经祈福;儿子虽然怀着好意,但是送医的选择却违背了老年人的心意。由此看来,照顾者的尽心尽力和对老年人意愿的尊重,两者缺一不可,甚至后者更加重要。老年人有权自主选择自己希望的治疗方案和死亡方式;作为临终照护者,了解、尊重并支持老年人的心愿,就是在维护老年人最后的尊严[45]。

六、结论与讨论

本研究在韧性理论分析框架下,采用定性研究方法探讨老年人临终生命质量的影响因素及路径。研究者指出,在临终阶段,老年人的生命状态会受到风险性因素与保护性因素的共同影响。较强的风险性因素会崩解老年人原有的身心灵平衡状态,导向痛苦死亡的结局;而充足的保护性因素则可以帮助老年人重构其生命状态,促使其安详离世。

研究结果显示,身体的衰弱与疾痛和心理的情绪困扰是临终生命质量的风险性因素,它们均会损害老年人的生活质量,且身心二者间的影响存在相互强化的作用。该结果与既往诸多研究结论相一致[27]。身体对临终状态的影响路径有三个方面:其一是机能衰退的持续积累,衰老易引发摔倒、关节疼痛等问题,让老年人逐渐丧失自主活动能力。其二是疾病的病理反应,老年人既有疾病的损耗会在临终之时集中显现,带来疼痛、呼吸困难、昏迷失控等多重痛苦。第三是过度医疗的副作用,放射性的检测、插管与抢救等伤害性的医疗方案常会令临终老年人的身体 “雪上加霜”,无谓地延长生存的时间只会让老年人的承受痛苦的过程更加漫长。此外,老年人在临终阶段会产生诸多复杂的负面心理,部分人表现为内在负担的增强,存在抑郁和担忧的情绪;也有一些老年人表现为向外的发泄,呈现出愤怒与焦虑的状态。这些心理的伤痛既会由身体痛苦而引发,也会反过来加重老年人身体疼痛的感知,降低其对于痛苦的耐受力。

在保护性因素方面,内在的灵性能力和外在的社会支持都有助于提升老年人的临终生命质量。灵性能力可通过促进老年人反思生命意义、达成内在和解等方式帮助其缓解生命消逝的遗憾感,同时灵性也会通过梦境与宗教的途径消解临终的孤独感和焦虑感,进而让老年人获得精神上的超越与解脱。而社会支持在老年人临终阶段的积极作用也十分关键,来自正式医疗护理机构的支持可以削弱老年人的身体苦痛、有效回应老年人的多维需求;而非正式的亲友与社群者的陪伴与照料,能够给予老年人极大的心理安慰。

基于以上的结论,研究者认为,若要增强老年人的临终生命质量,最主要的措施即是尽可能地减弱风险性因素并增强保护性因素。现如今,安宁疗护主要是通过组建跨学科团队,为临终者提供身体、心理、精神等方面的支持与关怀,而社会工作正是跨学科团队中非常重要的一方,其专业价值与方法能够帮助老年人及其家人更好地应对临终过程的各种问题[67]。总体而言,社会工作者在安宁疗护工作中,首先需要协助老年人应对其最突出的问题(如链接资源帮助其缓解身体的疼痛);之后在老年人仍能够自主地理性思考时,通过沟通发掘其内心深处最重要的目标(如尽可能地维护他们的尊严)来设计服务方案,从而帮助老年人的生命有尊严的谢幕。

具体而言,研究者从身心社灵四个角度思考了社会工作者从事老年安宁疗护工作时能够开展的工作和需要注意的介入原则:

第一,协助老年人及其家庭选择缓解身体痛苦的有效方案。本研究显示,适当的医护方案有助于应对老年人的身体疼痛。但对于老年人家庭而言,在承担较大心理压力的同时,还要在医疗机构提供的纷繁复杂的信息方案中做出理性选择是非常不易的事情,故需要社会工作者对其进行协助与支持。例如,社会工作者可以促进医患沟通,起到信息传递者的作用,一是能避免因家属情绪激动而产生的沟通失败,二是能在某种程度上弥补专家和普通人之间的知识鸿沟。在医生处详细了解到患者的情况后,社会工作者可用老年人及其家属能够理解的方式进行传达,并向其耐心解释各个方案的优势及劣势;其后,也可以将他们的意见和想法反馈给医护者,进而有效地推动方案调整。在这个过程中,社会工作者应充分尊重老年人的自主选择权,并协助他制定生前预嘱;在老年人临终之时,社会工作者需以他们的预嘱为准,及时与家属进行沟通交流,最大程度地减少过度医疗带来的伤害,保障老年人的意愿得到遵从。

第二,通过尊重、理解与陪伴,宽慰老年人的消极情绪。在访谈中发现,研究者每当问起亲友是否曾让老年人参与临终医护方案的决策时,常会收到以下回答:

“我们不想让他担心,所以都没敢告诉他病情”“他没有什么想法,一直都是听我的”“她都不太行了没法做决定”。

可以看到,当老年人被贴上了“临终者”的标签时,经常就被视为“需被保护的、能力缺乏的”。对于患绝症的老年人,亲友通过隐瞒病情的方式来避免给其增加心理负担;而对于身体虚弱的老年人,亲友则认为无需再让其费心参与选择过程,由他们代为决定就好。然而,这种对待方式的实质却是在否定老年人的意见、忽视老年人的需求,并时刻提醒着他们“你已不再健康,你已行将就木”,这不免令老年人的自我效能感愈发弱化,令他们产生抑郁或愤怒的情绪。需要意识到,有时“隐瞒”与“替代决定”不仅不是保护,反而是在剥夺老年人的尊严。所以,社会工作者可以作为老年人的积极陪伴者,将他们作为一个“活着且完整的人”而非“垂死之人”来对待,耐心倾听老年人的故事和需求,支持他们的希望与心愿。

第三,巩固老年人的社会网络,增强其家庭支持力量。家属的悉心陪伴与良好互动对于缓解老年临终痛苦的作用是无可替代的,社会工作者需要帮助临终老年人强化其与家人的关系。一方面,通过死亡教育,让家属充分了解临终过程各个阶段的主要特征、做好死亡准备;更重要的是,让家属认识到尊重老年人的个体意愿,维护其生命尊严的重要性。另一方面,通过家庭会议等方式,推动老年人及其家属既往矛盾或心结的和解,建立起纯粹的爱的链接。虽然老年人的身体机能在不断恶化,但他们在临终过程中真实体验到的情感、精神认同以及人际关系的爱与归属,却可以超越肉体束缚,创造更有意义的过渡。有研究发现,在临终之时,工作人员可以通过倾听与陪伴,帮助老年人和其家属共同完成未竟心愿、排解灵性痛苦,进而达成生死两相安的优逝[56]。

第四,链接宗教师或心性关怀师,帮助临终者发展灵性能力。灵性辅导可协助老年人超越个体和时空的限制,让其不再受限于自身与现在,和他人与更广大的自然之间建立一种和谐关系[68]。宗教是灵性辅导中较重要的一部分,它既能够解决老年人的死亡焦虑、给其以精神宽慰,也可以化解负面情绪、协调家庭与社会关系;除此之外,宗教中的灵修禅坐等方法还是一种康养活动,对人的身心具有较好的调适功能[69]。所以,社会工作者应以包容开放的态度,将案主的宗教信仰视为缓解临终痛苦的积极资源。具体工作中,社会工作者需要详细评估临终老年人的灵性状态,依照其实际需求为老年人推荐与链接宗教与灵性的帮助者、资源和服务计划[70],继而引导相关人员加入临终团队,帮助老年人获得精神的解脱。

此外,提升老年人的临终生命质量,还需要国家及社会各界人士的共同努力。自2017年起,我国已先后开启了两批安宁疗护试点工作,而到2023年7月,国家卫生健康委更是发布了《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》。毋庸置疑,随着试点范围的不断扩大,相关政策日趋完善、工作要求也更为细致,安宁疗护的“春天”已然值得期待。希冀有更多的老年人可以在临终之时重构生命的平衡、获得最后的安宁。