系统性红斑狼疮病人疾病感知与疼痛对生活质量的影响

何玉红，杜 薇，夏 闻，陈佳艺

四川省医学科学院·四川省人民医院，四川610072

系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性结缔组织病，好发于青年女性，并可引发多系统和多器官功能损害，如果诊治不及时或者疗效不佳，会导致多脏器不可逆损害，甚至危及生命[1-2]。随着科学的发展和医疗技术的提高，系统性红斑狼疮病人的生存率明显提高，减少器官损伤和改善病人的生活质量已成为风湿免疫界医护人员诊治系统性红斑狼疮病人的新目标[3]。然而，系统性红斑狼疮病人的生活质量普遍低下。目前，研究显示影响病人生活质量的主要因素为负性情绪、疲劳、疼痛、疾病活动等[4]。其中疾病感知与系统性红斑狼疮病人生活质量的相关性研究甚少。本研究旨在调查疾病感知与疼痛对系统性红斑狼疮病人生活质量的影响，从而为开展针对性干预措施，改善病人生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用方便抽样法，选取2021年8月—2021年12月在我院住院的81例系统性红斑病人为研究对象。纳入标准：①符合2019欧洲抗风湿病联盟/美国风湿病学会系统性红斑狼疮分类标准[5]；②能独立完成或在他人指导下完成问卷填写；③有智能手机并能熟练使用；④自愿参与。排除标准：①有严重器官功能损害者；②有严重焦虑症、严重抑郁症、有精神疾病者；③有认知功能障碍者。

1.2 调查方法

告知病人调查的目的、意义，获得病人同意后，向其出示问卷星二维码，病人独立完成，待病人填写完成并提交致谢后离开。发放问卷81份，回收有效问卷81份，回收率100%。

1.3 调查工具

1.3.1 基本情况

包括性别、年龄、学历等。

1.3.2 疾病感知问卷简化版(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

该问卷主要用于评估病人对疾病的认知和感受。问卷包括9个条目：疾病影响、病程认识、个体控制、治疗控制、症状识别、疾病关心、疾病认知、情绪感知、病因。前8个条目采用0～10级评分法，其中条目3,4,7为反向计分条目，条目9为开放性问题，询问病人病因，要求病人列出3个导致其患病最重要的因素[6]。总分0～80分，总分越高表示病人消极的疾病感知越多。该量表Cronbach′s α系数为0.77，折半信度为0.81[7]。

1.3.3 疼痛数字评分表(Numerical Rating Scale，NRS)

疼痛数字评分表也称痛尺，是用数字代替文字表示疼痛的程度。其在一条直线上分段，将疼痛程度用0～10表示，两端分别为“0”和“10”，0表示没有疼痛，10表示最剧烈的疼痛。医护人员在病人自我评分前对“4”和“7”2个临界分值分别代表的疼痛程度作解释，并指导病人在最能代表其疼痛程度的分值上做标记，以便于病人对自我疼痛程度作出更准确的评价。

1.3.4 生命质量调查量表(SF-12)

SF-12量表是简明健康调查问卷(SF-36)的简化版，问卷有总体健康(GH)、生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、心理健康(MH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)8个维度，共12个条目。8个维度又归纳为生理健康(physical component summary，PCS)和心理健康(mental component summary，MCS)2个综合指标。生理健康包括总体健康、生理功能、生理职能、躯体疼痛4个维度，心理健康包括心理健康、活力、社会功能、情感职能4个维度[8]。采用SF-12第2版美国标准评分法计算得分[9]，总分0～100分,得分越高，病人自我感知的生命质量越好。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 系统性红斑狼疮病人疾病感知、疼痛、生活质量得分情况

系统性红斑狼疮病人疾病感知总分为(40.38±8.69)分；SF-12总分为(51.35±8.28)分，各维度得分见表1。

表1 系统性红斑狼疮病人疾病感知、疼痛、SF-12得分情况 单位：分

2.2 不同特征系统性红斑狼疮病人SF-12得分比较(见表2)

表2 不同特征系统性红斑狼疮病人SF-12得分比较

2.3 系统性红斑狼疮病人疾病感知、疼痛与生活质量的相关性(见表3)

表3 系统性红斑狼疮病人疾病感知、疼痛与生活质量的相关性分析

2.4 系统性红斑狼疮病人生活质量影响因素的多元线性回归分析

纳入疼痛和疾病感知(疾病影响、疾病关心、情绪感知)构建多元线性回归方程。结果发现，疼痛、疾病感知总分及疾病影响、疾病关心、情绪感知对生活质量有影响，见表4。

表4 影响系统性红斑狼疮病人生活质量的多因素回归分析

3 讨论

3.1 系统性红斑狼疮病人生活质量较差，疼痛及疾病感知现状不容乐观

生活质量是个体对自身生活状态和身体功能状态的主观评价，受个人身体健康状况、心理状态、个人信仰、社会关系以及所处环境的影响[10]。本研究中系统性红斑狼疮病人SF-12得分为(51.35±8.28)分，处于中等偏下水平。本研究中病人生活质量较差,低于包玉清[11]对门诊病人的研究结果,可能由于住院病人病情较门诊病人重,身体及心理均受更多不良影响。本研究中系统性红斑狼疮病人疼痛评分为(3.68±2.48)分，临床上将疼痛分3个等级，轻度疼痛、中度疼痛和重度疼痛[12]。本研究病人疼痛属于轻中度疼痛。持续的疼痛不仅会给病人带来身体上的不悦，还可能影响睡眠，长期的应激反应还会引起心理上的问题，出现焦虑、抑郁等情感障碍。本研究中系统性红斑狼疮病人疾病感知总分为(40.38±8.69)分，高于马倩雯等[13]研究的普通病人疾病感知得分[(38.6±9.1)分],表明系统性红斑狼疮病人疾病负性感知较多。病程认识和疾病关心条目得分较高，本研究病人病程长、迁延不愈，病人担心疾病预后，从而影响生活质量。因此，医务人员应理解病人对疾病高关注度的心理，给予共情与积极引导，缓解病人消极疾病感知带来的负性情绪。

3.2 系统性红斑狼疮病人生活质量的影响因素

3.2.1 疼痛

本研究结果表明，疼痛是系统性红斑狼疮病人生活质量的影响因素(P<0.05)，疼痛与SF-12得分呈负相关(r=-0.423，P<0.001)。疼痛影响病人日常活动、功能锻炼以及睡眠质量，甚至可能加重病人疼痛应激反应，从而影响生活质量。因此，医务人员在为病人进行药物治疗的同时，应关注病人疼痛情况并采取措施减轻病人痛苦，帮助其改善生活质量。

3.2.2 疾病感知

慢性病病人生活质量不仅受家庭环境、社会环境、疾病特征等因素影响，还受病人对疾病的健康感知等影响[14]。疾病感知是指个体在疾病状态或健康受到威胁时，利用相关知识和生活经验来解释、分析自身症状或疾病的能力。有研究表明，老年病人疾病感知得分高，与老年人对社会环境感知度低，以及不善于表达情感需求有关[15-16]，从而使老年病人生活质量处于低水平。本研究结果表明，疾病感知中的疾病影响、疾病关心、情绪感知是系统性红斑狼疮病人生活质量的影响因素(P<0.05)，疾病感知得分越高表示越消极，疾病对病人生活质量的影响就越大，病人生活质量水平就越低。疾病影响是病人自觉疾病对自我生活工作的影响程度，分数越高，即疾病对病人影响越大，其生活质量水平越低。疾病关心指病人对自我疾病的担心程度，病人担心越多越焦虑，消极情绪会影响疾病的治疗，不利于疾病康复，故而影响生活质量[17]。情绪感知指病人的情绪受疾病的影响程度，受影响程度越大，负性疾病感知越多，生活质量越低。因此，医务人员应该给予病人更多的疾病知识指导，除了口头讲解之外，可采用科普推文、短视频等形式进行健康教育，从而增加病人对疾病的了解，开展各种心理辅导，缓解病人的焦虑情绪，树立正向的疾病感知，使病人更积极地看待和应对疾病[17]，改善其生活质量。

4 小结

系统性红斑狼疮病人的疾病感知与生活质量现状不容乐观，疼痛、疾病感知是影响系统性红斑狼疮病人生活质量的主要因素。积极的疾病感知可使病人积极治疗，养成良好的生活方式，从而提高自我管理水平，提高生活质量。因此，医务人员应为系统性红斑狼疮病人提供生理和心理双重干预来提高病人的疾病感知。本研究为单中心研究，有一定局限性，后续研究可联合多中心，加大样本量，获得更具说服力的证据。