ICU患者家属在家属参与式日记干预中的心理体验研究

李奥，李超，欧峥艳，梁敏，陈琼，成晶，席明霞

(1. 南华大学护理学院，湖南 衡阳 421001；2. 湖南中医药大学护理学院，湖南 长沙 410004；3. 湖南省肿瘤医院胸部放疗科，湖南 长沙 410013；4. 南华大学附属长沙市中心医院重症监护室，湖南 长沙 410004)

ICU机械通气患者在重症监护室住院期间，受到镇静镇痛、病情以及机械通气等因素的影响，患者神志较差，多数存在记忆偏差甚至记忆缺失的现象[1]。研究显示[2]，超过一半的成年ICU患者在出院后出现ICU后综合征(post-intensive care syndrome，PICS)，包括焦虑、抑郁以及创伤后应激障碍等心理症状，且这些症状可能伴随患者终生，而家属在患者住院期间，由于不能探视，也容易产生焦虑、抑郁等心理疾病，称为ICU后家属综合征(post-intensive care syndrome-family，PICS-F)，而目前ICU护士对于PICS-F认知不足[2-3]。ICU日记是患者入住重症监护室期间，由医务人员主导的记录患者住院经历的干预方法，旨在让患者通过阅读日记来获取住院期间的信息，从而纠正其妄想记忆，达到减轻患者创伤后应激障碍(PTSD)症状的效果，在国外已进行了长期的应用以及研究。研究显示[4-6]，家属参与记录日记可能有益于患者心理康复，且有减轻ICU家属心理障碍的作用。我国目前对于ICU日记的应用较少，且对于患者家属在接受ICU日记干预中的体验缺乏探讨。因此，本研究于2022年3月至2022年5月对11名接受ICU家属参与式日记干预的ICU出院患者家属进行了半结构化访谈，以探索其在ICU家属参与式日记干预中的真实体验，从而为ICU家属参与式日记在国内的应用提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 研究小组于2021年9月至2022年3月对156例入住ICU时间≥48 h，且机械通气时间≥24 h，入住ICU时间<10 d的ICU机械通气患者进行了随机对照试验，其中干预组78例接受了ICU家属参与式日记的干预。即在干预阶段向患者家属发放活页日记，向其讲解日记记录方法，医务人员在患者住院期间记录ICU日记，于每日19：00～20：00将医务人员记录的日记传给家属阅读，并与家属当日记录的内容整合。在2022年3月至2022年5月，采取目的抽样法，在接受了ICU家属参与式日记干预患者的家属中选取研究对象。家属纳入标准：①年满18周岁；②是患者住院期间的主要照顾者；③能够用普通话进行交流；④可以并愿意分享对于ICU日记应用的感受；⑤有时间参与计划的访谈。排除标准：①既往有精神障碍或认知异常；②合并重要器官器质性疾病的。访谈前向受访者介绍研究目的、预计时间以及访谈主要内容等，签署知情同意书后进行访谈。最终纳入的样本量为11例，以F1～F11对受访者进行编码。受访者一般情况资料，见表1。

表1 受访者一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 在质性研究阶段，采用现象学方法，对研究对象进行半结构化访谈。研究者通过查阅文献初步制定访谈提纲，就初步制定的提纲向重症或者心理护理领域的专家进行咨询，得到最终的访谈提纲：①这本日记中有与你情感相关的内容或页面吗？②你记录过这本日记吗？③有没有什么特别的东西是你想写在里面的？④这本日记对你有什么帮助？⑤这本日记对患者或者其他家庭成员有影响吗？⑥你认为日记应该怎么设计更有效？研究者在访谈前征询受访者意见，即是否同意录音，不同意录音的使用笔记记录，受访者均签署知情同意书。本研究已经过医院伦理委员会审查批准。

1.2.2 资料分析方法 笔记与录音资料在访谈结束后24 h内将录音以及笔记资料转换为文档资料，采用NVivo 11软件存储资料，根据colaizzi七步法对资料进行分析，具体步骤包括：①详细记录并仔细阅读所有的访谈资料；②摘录出与所研究现象相吻合的、有意义的陈述；③对受访者倾诉的重要感受或陈述有意义部分进行整理及信息编码；④归纳编码信息，提炼出最有意义的部分或最具代表性的部分列为主题；⑤回访受访者，回馈资料，反复循环，加以核实、保真；⑥边验证边吸收；⑦在研究过程中，对沟通技巧、资料的收集、分析、整理、归纳不断反思、回馈，及时修订。资料的分析由两名接受过质性研究系统学习、且有定性研究经验的研究生分别进行编码，当意见不一致时由第三位研究者即硕士研究生导师进行判断。

1.2.3 质量控制 本次研究访谈地点选取在受访者家中或者在受访者家附近的咖啡厅、图书馆等地方，确保环境安静无干扰，让受访者处于放松状态，访谈时要避免使用引导性语言，访谈时间一般控制为30 min左右。研究者在访谈前后通过记录个人反思笔记的方式进行自我角色反思，不断反思与受访者之间的关系，注意其关系对访谈中观察的进程与结果所产生的影响。反思在研究前即对于访谈问题先入为主的前设思想，减小研究者背景、价值观等对于访谈结果的影响。对于初步分析的结果使用成员审核技术，从受访者处得到反馈并对于结果进行修正，访谈结果通过研究小组讨论的方式对资料分析的结果进行分析评价，组内成员对研究结果的分析已达成一致。

2 结果

2.1 阅读日记的感受

2.1.1 病情恢复的期待 ICU日记是家属获取患者病情信息的重要来源，患者疾病好转的信息会使家属对于疾病的恢复充满期待。F4：日记中记录了一部分我对于他疾病恢复的期盼，我们都在等着他回家。F11：看着里面记录他的病情有好转，哪怕只是一点点，也觉得对于病情康复增加了信心，让我期待他转出ICU的那一天快点到来。

2.1.2 对医务人员感激 以往ICU的工作内容并不被大众所熟知，阅读日记加深了患者家属对于ICU工作量的知晓程度。同时医务人员作为日记的主要记录者，ICU日记本身就体现了一部分工作，因此可能有利于促进医患关系。F7：有的日记是半夜记录的，有的是白天，医务人员很负责任。F10：一些护士对他很好，每天给他翻身、擦身体，孩子们也表示很感激。

2.1.3 引发情感共鸣 ICU日记以患者的病情相关内容为主，患者家属在阅读时可能引发对于患者的担忧与思念，引起其情感共鸣。F4：我妈妈经常在读日记的时候流泪，虽然其中记录的内容有的很常规。F9：我的感受有时候会随着记录而变化，因为他的病情变化而紧张，也会因他正在好转而放松一些。

2.2 日记干预效果的讨论

2.2.1 信息获取与交流渠道 住院期间患者家属常常面临与病室内信息沟通的障碍，不能获取患者治疗护理以及生活的详细信息，而ICU日记的使用缓解了这种情况。F4：它就像是我跟他之间唯一的纽带。我每天都盼望着收到它，知道他今天在里面过得怎么样，他有没有别的不舒服。F6：它对于我来说就像是一本病历那样，但是里面的内容简单通俗一些，我可以知道他接受了怎样的治疗，这些治疗目的是什么。

2.2.2 唤醒患者记忆 受病情影响，ICU患者常常存在不同程度的记忆缺失[7]，而阅读日记可以帮他们找回一些记忆。F10：他出院以后有时候会看这本日记，然后回忆起一些事情。F11：老爸当时在医院躺了好几天，他说读这本日记让他想起一些事情，比如经常迷迷糊糊的手一疼，原来每天血糖要测很多次。

2.2.3 减轻患者心理障碍 家属参与ICU日记的记录，体现了对于患者的关心，一定程度上可以加强家庭支持，减轻患者的焦虑、抑郁等心理。F8：有时候还会把我拉过去当着我的面读，看着我脸红然后哈哈大笑。我觉得这本日记对她来说挺有用的。F9：他会拿着那本日记向我们每个人讲述里面的内容，指着照片给孩子们看，看到他这样，我们的心里也好受多了。

2.2.4 缓解亲属担忧 作为信息交流的载体，ICU日记减轻了家属在患者住院期间因谢绝探视而带来的分离焦虑。F1：每次儿子都会跟我讨论里面的内容，他会去网上查相关内容，然后安慰我说爸爸恢复得很好，叫我不用担心。F3：它不仅缓解了我的焦虑，任何一个关心他的人都因为这本日记而没有那么担忧了。

2.3 家属记录日记体验

2.3.1 情感表达的载体 文字作为一种信息传递的工具，具有表达情感的作用。F5：我有很多想写下来的话，我一直都很感谢哥哥，从小到大他帮了我很多。F8：记录了一些丈夫应该跟妻子说的话，我以前工作忙，自从结婚后，很多恋爱时候的话都说得很少，但是她一直也没有抱怨。

2.3.2 存在记录的顾虑 访谈中发现，部分家属虽想过要记录日记，但因自身的种种顾虑而放弃了内容的记录。F7：我不太好意思记录，因为它可能到时候会被放在家里，很多人都可以看，那样我很难为情。F11：我其实想记录一些东西，但是又觉得可能太矫情。

2.4 改进日记的策略

2.4.1 家属日记单独成册 ICU日记通常形式为多个记录者在同一本日记中，初衷是方便患者阅读与保存，但是缺乏对于隐私信息的保护，有时也成为了家属记录日记的阻碍之一。F7：是否可以把每个家属写的日记单独存放呢，而不是把它们整合在一本日记里面。这样可能会增加一些支出，但是如果我有一本自己单独写给他的日记，我会很乐意在里面吐露自己的心声。F9：我不知道该写什么在里面，虽然我有很多想法，但那些话我只想对他一个人说。

2.4.2 电子形式的创建 传统的纸质日记阅读性强，但是会受到时间、空间等因素限制，一些家属在此基础上提出了电子化ICU日记的构想。F5：我觉得可以换成更新的形式，比如电子日记，在公众号或者APP记录，这样就可以随时阅读，也可以随时补充内容。F9：如果可以记录语音的话，是不是比文字更亲切，不过那就需要改变日记的形式了。

3 讨论

3.1 ICU家属参与式日记缓解家属焦虑心理 研究显示，日记作为患者家属部分情感的寄托，加强了家属与患者之间的联系，缓解了其心理焦虑，与MICKELSON R S等[8]研究结果一致。新型冠状病毒肺炎(COVID-19)在全球范围内的大流行，使得ICU以往的限制探视制度转为谢绝探视，不利于家属与患者的交流[9]，而ICU日记作为信息载体，增加了家属的参与感，可减轻患者家属的焦虑情绪[4，10]。马妮妮等[11]在中度支气管肺发育不良的早产儿中使用家庭参与式护理模式，结果显示改善了其摄奶量、体重增长量以及血气分析情况，收到了良好效果。HARUNA J等[12]对2例COVID-19患者家属使用了ICU日记，结果显示使用ICU日记对于调动家属积极情绪有效，因此，在疫情逐渐常态化的今天，ICU家属参与式日记的使用是值得提倡的。

3.2 ICU家属参与式日记减轻患者心理障碍 ICU患者转出ICU后，由于疾病、经济等多种因素，不仅生活质量较差，且面临多种心理障碍威胁，ICU后综合征发生率较高[13-16]。而ICU家属参与式日记使患者感受到家庭以及医务人员的支持，有利于其心理状况的恢复。青远琴等[17]在98例患者中实施ICU日记干预，结果显示干预组与对照组比较，创伤后应激障碍阳性率降低。NEGRO A等[18]在32个家庭中实施ICU日记干预并进行访谈，结果显示，家属记录日记使患者在患重病期间感到安全以及得到心理支持，这可能有利于患者的恢复。FLAHAULT C等[19]的研究也报道了家属记录日记对患者的积极影响，减轻了患者独自入住ICU的抑郁心理，在日后实施ICU日记时应鼓励家属参与记录，可能强化日记的干预效果。

3.3 ICU日记形式的创新以及对家属隐私的保护 纸质版日记为医务人员记录提供了方便，但是在转交以及家属随时阅读方面受到了许多限制，同时存在遗失的可能性。相比之下，电子形式的ICU日记则具有其独特优势。在这项研究中，有受访者提出了对于ICU日记的电子化，SCRUTH E A等[20]曾报道一种ICU电子日记的开发，初步应用表明与传统日记相比，它更具便捷性与实用性。目前ICU日记在我国尚未得到推广应用，但是发展电子化日记是可行的方向，需要相关专业共同探索。此外，也有家属提出希望有专属的日记本以保护隐私，在TRIPATHY S等[21]的研究中，也表示了写日记可能让人们“害羞”，出于对家属隐私和提高其记录日记积极性等方面的考虑，单独为ICU家属提供日记本是推荐的。

4 小结

本研究是对于课题前期实施ICU日记干预的定性结果分析，研究结果显示，ICU家属参与式日记减轻了患者家属在患者住院期间的心理焦虑，并从侧面证实了ICU日记在减轻患者ICU住院后遗症方面的影响。此外，受访者还为日后实施ICU日记提供了新的建议，比如日记电子化以及提供单独的日记本等，有利于发挥ICU家属参与式日记的正向作用，同时研究结果在一定程度上支持了ICU家属参与式日记的使用。