医护人员预立医疗照护计划辅助工具的研究进展

董粜霞，杨 柳，阳 珊，朱南希，邓仁丽*

1.遵义医科大学附属医院，贵州 563000；2.遵义医科大学护理学院

预立医疗照护计划（advance care planning,ACP）是指病人在意识清楚的时候，在获得病情状况、疾病预后和可能采取的临终救护措施等相关信息下，凭借个人生活经验及价值观，表明自己将来进入临终状态时愿意接受的治疗及护理意愿，并与医务人员和（或）亲友沟通其意愿的过程[1]。已有研究表明，ACP 具有众多潜在优势[2-4]，对病人而言，ACP 可以减少接受不必要的激进治疗、获得更高的终末期生活质量；对家属而言，ACP 可帮助家属面对并准备亲人离世，降低家属在病人去世后心理疾病发病率，并帮助家属渡过居丧期；对社会而言，ACP 可降低病人住院率，减少医疗资源浪费，推动安宁疗护事业发展。医护人员是ACP 实践的主力军，在ACP 实践中扮演评估者、教育者、实施者、协调者等多重角色[5]。然而，在工作任务繁重且病人病情复杂多变的临床环境中，医护人员实施ACP 具有难度。研究发现，医护人员常常不知道如何开展ACP，存在自身ACP 素质缺乏及实际工作中没有科学指导协助其实施ACP 的问题[6]。ACP 辅助工具可以指导医护人员与病人进行有效沟通，帮助病人明确自己的价值观，并促进病人参与医疗决策[7]。现主要对国外ACP 辅助工具展开综述，为我国医护人员在临床工作中开展ACP 提供参考。

1 ACP 辅助工具的定义

ACP 辅助工具是指一系列帮助医护人员在临床工作中推动ACP 进程和改善实施效果的支持性工具[8]，这类工具以科学、有序的步骤指导医护人员向病人提供个性化的治疗、护理信息，帮助医护人员充分了解病人价值观及治疗意愿，促进医务工作者与病人及家属交流，最终目的是促使病人接受与其治疗意愿一致的医疗护理救治方案[9]。当前，国外已对ACP 辅助工具开展了一系列研究[10]，从培训医护人员使用辅助工具到验证该类工具的临床应用效果，多角度推进了该类工具的发展。

2 常见的医护人员ACP 辅助工具

当前较为官方且通用的指导医护人员在临床工作中开展ACP 的工具主要有系统程序形式的尊重选择辅助工具（Respecting Choices Tool，RC）、电子表格形式的维持生命治疗医嘱（Physician Orders for Life Sustaining Treatment,POLST）、沟通检查清单“可用性，当前问题及预期”沟通培训计划（Availability,Current Issues and Anticipation' Communication Training Programme，ACA）及以计算机程序形式表现的使你的愿望被知晓（Making Your Wishes Known，MYWK）。2.1 RC RC 是一种根据病人不同生命时期制定不同沟通模式的辅助工具[11]。1990 年，威斯康星州拉克罗斯卫生组织任命Bud Hammes 担任社区工作组主席，通过创建和实施ACP 以改善临终护理，整个计划称为“尊重选择(respecting choices)”，由明尼苏达州明尼阿波利斯的Allina 基金会提供资金支持。到1999年，RC 已注册为线上平台并推出课程（尊重选择和ACP 课程），同时支持培训医务工作者开展ACP[12]。

2.1.1 核心内容 RC 的核心内容是依据病人不同生命时期实施特定的ACP 沟通模式，主要分为3 个类别：①针对健康人或者慢性病早期病人，RC 实施“第1阶段ACP 沟通（first steps ACP）”[13]。“尊重选择”网站针对这一阶段的ACP 沟通推出一个为期3 d 的培训课程，第1 天以培训ACP 相关可用工具及资源为主，必要时教授如何将相关内容植入医院医疗系统；第2 天通过角色扮演培训医护人员ACP 沟通技能并考核颁发证书；第3 天以小组会议形式考察ACP 培训讲师资格并颁发证书。②针对存在严重疾病并有可能出现一系列并发症的病人，RC 指导医护人员开展“下一阶段ACP（nest steps ACP）”。与“第1 阶段ACP 沟通”培训不同，“下一阶段ACP”培训第2 天，医护人员学习的沟通技能适用于危重症病人，且第3 天资格认证为“下一阶段ACP”教导员。③针对处于终末期的病人，RC 会以“高级阶段ACP（advanced steps ACP）”指导医护人员开启ACP 对话。“高级阶段ACP”培训技能适用于临终沟通环境[12]。

2.1.2 应用效果 当前，RC 由“Gundersen”卫生系统授权保护，旨在促进ACP，随着RC 的发展，很多学者设计出了改良的RC 模型，如尊重选择（honoring choices）、特殊疾病ACP（disease-specific ACP,DS-ACP）及以病人为主的ACP（patient-centered ACP,PC-ACP）[14]。该程序目前主要在美国威斯康星州和明尼苏达州广泛使用，德国及澳大利亚也有涉及。在一项检验RC 影响医护人员实施ACP 效果的系统评价中，将预立医疗指示（advance directives,AD）及POLST 签署率、病人-决策代理人意见一致性、接受的治疗措施与意愿的一致性、临终医疗积极救治率作为ACP 实施效果的评价指标，高质量证据表明，RC 在促进预立医疗指示及POLST 签署率方面具有积极的促进作用，临终医疗积极救治率有所下降[15]。此外，研究发现，病人指定的决策代理人与其对病人意愿的了解程度呈正相关，而在病人最终接受的治疗措施与意愿一致性方面，没有证据表明RC 及其改良模型起到积极的促进作用，具体原因有待进一步考证。目前，美国RC 已植入医疗卫生系统，作为官方的一种辅助工具，其对医护人员实施ACP 起到一定的促进作用。我国受重生忌死等传统观念影响较大[16]，建议今后开展RC 可以优先探索以终末期病人为主要群体的“高级阶段ACP”，试行RC对ACP 的推动作用，依据效果逐渐过渡至全民普及。2.2 POLST POLST 是一种姑息治疗选择工具，其中包含标准化的、可操作的医嘱，旨在确保在整个医疗保健系统中引发、传达及尊重病人的治疗偏好。POLST 初步发展可追溯到1990 年的俄勒冈州，其前身被称为医疗指导模板（MTC），该模板以表格形式呈现，包含心肺复苏、紧急救治、使用抗生素、体液复苏及营养支持5 类选项[17]。后期研究人员根据医疗机构使用的反馈意见对表格内容顺序进行编排，新版POLST 已在美国普遍使用。截至2021 年，美国50 个州已全部基于POLST 模型积极推动ACP 发展[18]。

2.2.1 核心内容 POLST 计划的核心是以医嘱形式将病人治疗意愿记录在册，然后通过电子表格线上信息共享，可以实现在医疗机构之间讨论病人的治疗照护方案[17]。POLST 适用于危重或虚弱病人[19]，已被美国国家质量论坛（the National Quality Forum,NQF）确定为首选的姑息治疗实践内容，并由高级姑息治疗中心（The Center to Advance Palliative Care,CAPC）在各个医疗机构推进实施[20]。POLST 表格设置的标准是基于心肺复苏（cardiopulmonary resuscitation,CPR）指令的模板，在其基础上加入了缓和医疗意愿表达环节[19]。表格共由5 个部分组成，A 部分是当病人无脉搏及呼吸时，选择实施积极抢救（如CPR）还是允许自然死亡；B 部分是当病人在尚有呼吸及（或）脉搏时的选择，包括舒适治疗、采取积极措施（如静脉输液而不施行气管插管）等、全面积极救治；C 部分包括抗生素使用偏好的选择，即是以舒适为主行适当抗生素治疗还是全程使用（在某些州，抗生素指令已纳入B 部分）；D部分主要是人工营养选择，包括不接受人工营养、短期提供、长期使用3 个选项；E 部分是该表格起效内容，激活表格需要医生签字，美国有些州同时允许医生助理和执业护士签字，患方签字方面，多数地区要求病人本人或代理人签字均可。

2.2.2 应用效果 目前，POLST 在美国应用较多，几乎所有州都有涉及，最先发展于俄勒冈州。研究表明，使用POLST 有利于保证在病人病历中记录随其治疗意愿的照护方案，且表格中选择舒缓治疗方案的病人接受的治疗照护方案与指令基本一致，尤其体现在表格A、B 两部分，这一点弥补了RC 辅助工具的空白[21-22]。此外，有证据显示，B 部分选择舒适治疗后，住院率与院内死亡率均下降。然而由于当前缺少大样本、高质量证据，暂时无法判断POLST 是否准确代表病人治疗偏好[23]。对医护人员而言，POLST 可以对病人治疗方案的讨论及决策起到积极的引导作用，减轻他们的工作负担及压力，但在实施过程中存在诸多挑战，如POLST 表格跨医疗机构共享信息程序不明确，医护人员使用POLST 培训教育不足等[24]。我国虽有与危重病人讨论治疗意愿的病危病重告知书，但讨论内容局限，目前尚无法将ACP 相关内容融入，建议基于我国文化背景及医疗体制，参考POLST 探索适合我国危重及虚弱病人的意愿记录表单。

2.3 ACA ACA 由澳大利亚的维多利亚大学姑息治疗研究中心研发，主要用于指导全科医生(general practitioner,GP)与病人沟通临终问题[25]。该计划是通过充分调查病人、家属及全科医生等一系列利益相关者的意见及沟通中的阻碍因素[26]，对意见及阻碍因素分类整合，形成的包含3 个大类、19 个项目的ACA 沟通检查清单，以沟通清单的形式间接引导全科医生开启与病人的ACP 讨论。

2.3.1 核心内容 ACA 包括3 个部分，分别是全科医生对终末期病人的追踪程度(availability)、全科医生应与病人讨论的当前问题(current issues)以及全科医生对各种情况的预期(anticipating)[25,27]。其中，全科医生对终末期病人的追踪程度部分包括是否愿意花费时间、允许讨论任何问题、主动倾听、积极给予情感回应（如同情、尊重病人，偶尔打电话或者探望病人）、共享诊断与治疗方案及保留病人联系方式6 个项目，主要用于指导医生与终末期病人如何沟通。全科医生应与病人讨论的当前问题部分以及全科医生对各种情况的预期部分用于指导医生沟通什么。全科医生应与病人讨论的当前问题部分由全科医生主导，包括与病人沟通诊断、预后、当前生理问题、社会心理问题、精神状态、今后愿望、临近生命终末期未完成的心愿及针对以上所有问题讨论治疗护理方案8 个项目。在全科医生对各种情况的预期部分，医生交代沟通好的今后治疗措施、可能出现的并发症，探讨在接下来几周或几个月内的治疗意愿、生命终末期最后几小时或几天死亡过程及病人临终事件的交代。

2.3.2 应用效果 ACA 在荷兰开展较多，且多项研究由Slort 团队主导，从针对全科(实习)医生的ACA 培训到临床实践均有涉及[28-29]。在一项针对全科医生的ACA 培训研究中，研究者将ACA 设计为一个“八步骤”的培训项目以提升全科医生的ACA 熟识度，为检测培训效果，随访12 个月后将标准化病人沟通方式、沟通内容作为结果指标，评价工具即依据这两大指标设置的19 项ACA 清单；结果表明，ACA 培训干预组与空白对照组就清单罗列的问题在讨论率及交流质量上面差异不明显，原因主要是纳入试验的所有全科医生均在荷兰经过2 年专业化姑息医疗培训，基线成交率基本达到上线值，即50%左右[28]。后期研究团队为探究ACA 在临床指导全科医生实施ACP 的实用性，将病人选择的姑息治疗（包含治疗方式、生活质量及心理舒适度）与病人满意度作为评价指标，结果显示，试验组与对照组差异无统计学意义，但两组病人得分及满意度均较高[29]。已有研究结果显示，ACA 虽然未得出阳性结果，但是以清单形式引导全科医生开启ACP讨论的方式在广大医务人员中取得较高认可度[30]。目前，我国尚未确立ACP 相关制度，且没有系统、科学的方法指导医务人员开展ACP[31]。建议今后研究可以将ACA 检查清单作为参考依据，在其基础上探求适合我国的ACP 检查清单，从而解决当前国内医务工作者因自身ACP 素质缺乏，缺少相关正规培训及没有科学工具引导其开展ACP 等一系列问题。

2.4 MYWK MYWK 是由Levi 团队[32]针对不同疾病或健康状况的个人开发的基于计算机的交互性、教育性决策辅助工具，特点是辅助材料多以音频及视频形式呈现，内容易被理解掌握。

2.4.1 核心内容 MYWK 主要由6 个部分组成：①介绍ACP 的基本概念及相关基础知识，指导使用者如何完成线上练习及保存相关材料等。②解释决策代理人概念，包括如何选择决策代理人及双方讨论决策，最后提示用户选择1 名当前的决策代理人。③“探索你的价值(exploring your values)”环节，向用户提出一系列他们在医疗、死亡和临终方面的个人价值观及治疗护理目标问题，该信息成为后期决策制定的数据，将帮助用户做出医疗选择并生成详细的医疗保健预立医疗指示。④“您的医疗愿景(your medical wishes)”，帮助用户了解各种常见的医疗干预措施，并提示用户选择乐意接受的医疗选项，答案将作为最终制定预立医疗指示的依据。具体分为2 个板块，一是使用视频、照片及文本材料重点解释一些较为常见的、无法表达自身医疗偏好的状况（如脑卒中、痴呆、昏迷和绝症），对每种疾病的患病经历、预后以及可用的治疗方案进行描述；二是以同样的方式让用户理解涉及生死决策的医疗干预措施（即CPR、机械通气、透析、管饲和临终关怀/姑息治疗），用户还可以通过链接访问附加知识全面了解以上内容。随后，程序会提示用户就各种状态和治疗做出一系列决定。 ⑤“ 信息汇总(putting it all together)”，该程序基于前4 步收集的信息将内容汇总、分析、整合，生成可打印的文档，内容包括指定的决策代理人、个人的一系列终末期治疗护理偏好，以预立医疗指示形式呈现。⑥“下一阶段(the next step)”，强调将自己的愿望传达给亲人、医疗保健专业人员及其他可能参与医疗决策的人，还提供了关于如何发起和维持这些问题对话的建议。

2.4.2 应用效果 Green 等[32]在宾夕法尼亚州对MYWK 辅助工具行试点评估，结果显示，用户对该程序整体非常满意，大多数用户表示该程序在表达他们的愿望方面非常准确。一项针对医学生开展的MYWK 教育研究通过评价每组学生的ACP 知识、沟通信心及病人满意度判断MYWK 程序辅助开展ACP的效果，结果显示，MYWK 培训后干预组学生ACP 知识得分较培训前增加，差异有统计学意义（P＜0.01）；在病人满意度方面，设置的11 个特定问题，干预组得分均高于对照组[33]。Levi 等[34]为深入探索MYWK 对医学生实施ACP 的指导效果，在前期研究基础上，让经过培训的三年级医学生帮助病人实施ACP，事后让学生撰写个人心得，以定性结果分析MYWK 辅助医学生实施ACP 的感受，最终得出4 个主题：①学生总结自己成功实施ACP 的个人经验。②患方对ACP 的态度。学生报告说，患方表示通过MYWK 这种线上形式了解ACP，既容易理解又可以引起他们对临终问题的深思。③学生对MYWK 的建议。许多学生观察到，当病人在亲人在场的情况下完成他们的预先指示时，结果会更好地传达个人真正重视、相信和想要什么。④学生对MYWK 辅助工具的评价。大多数学生评论说，练习MYWK 决策辅助工具对于今后参与ACP 的每个人来说都是宝贵的经历。在信息化时代，以视频及图像形式呈现的MYWK 辅助工具在帮助医护人员与病人共同实施ACP 方面更加便捷且易于理解接受，与RC、POLST、ACA 辅助工具不同，MYWK在引导病人表达记录ACP 的同时，也注重ACP 基础知识的讲解，贴近我国ACP 现状，我国学者可考虑参考MYWK 探索适合我国文化环境的ACP 辅助工具。

3 我国医护人员ACP 辅助工具发展现状及启示

3.1 我国医护人员ACP 辅助工具发展现状 我国ACP 研究尚处于探索阶段，以医护人员为研究群体开展的ACP 研究多处于现状调查层面，医护人员对ACP 普遍持积极态度，但认知参与不足，其ACP 相关辅助工具及实践研究较少[35]。部分学者探索适合我国国情的ACP 辅助工具推广ACP，内容以决策代理、病人生命回顾及临终治疗偏好选择为主，形式上侧重于书面工具，如手册等[36]。

3.2 对我国研发医护人员ACP 辅助工具的启示 国外研发的医护人员ACP 辅助工具多为智能线上形式，系统程序、电子表格、交互式计算机软件及线上沟通清单均有涉及，特点是借助互联网实现远程信息共享，部分工具通过视频及图像为病人呈现ACP 内容，极大减轻了医护人员工作压力并降低了沟通难度，提高了ACP 沟通效率和预立医疗指示签署率。内容设置上以引导医护人员实施ACP 为主，主要目的是帮助病人表达自己的终末期治疗、护理偏好，并尽可能形成相关文件。我国当前ACP 尚未立法且没有相关官方规范，我国学者可参考国外研究成果和经验，结合我国文化特色，开发适合我国医护人员的ACP 辅助工具，以促进ACP 在我国的全面发展。具体可从以下方面着手：①表现形式上借助智能化手段，如手机App 或游戏软件等，充分利用当前信息化时代的便利优势引导病人主动思考自身临终问题；②内容设置上尽可能以基础知识为主，如决策代理、ACP 及预立医疗指示概念内涵，在应用过程中内容逐渐过渡至“引导病人完成自身ACP 并签署预立医疗指示”；③随着当今生死观的逐渐普及，可以考虑研发适用于不同年龄段病人的针对性辅助工具，从而使除终末期病人以外的人群也能受益，保障其临终生活质量。