癌症生存者家庭适应相关测量工具的研究进展

董朝晖，卢惠娟

DONG Zhaohui,LU Huijuan

(School of Nursing,Fudan University,Shanghai 200032 China)

癌症为个体和家庭带来了深远的影响，其确诊和漫长的治疗周期不仅给病人造成巨大的痛苦，对其家庭而言更是强烈的应激源，同时也成为社会的严重经济负担[1]。家庭是社会的基本组成单元，是个体抵御压力、应对困难和挑战时的坚强后盾[2]。当个体罹患癌症时，若其家庭适应(family adaptation)良好，家庭成员之间相互理解和支持，个体可以从家庭获得精神动力，勇敢地直面癌症的挑战；若其家庭适应不良，甚至陷入危机，则会不利于个体的癌症治疗与康复[3]。家庭系统在个体罹癌时如何适应与调整、如何全方位支持个体应对癌症是现今护理科研领域应重视的热点问题。家庭适应相关测量工具是医护人员为癌症生存者提供家庭干预的重要评估依据。本研究介绍家庭适应的概念及国内外常用的家庭适应相关测量工具，以期为今后的研究者选择合适的测量工具及研发符合中国癌症生存者家庭特征的家庭适应测量工具提供参考。

1 家庭适应的概念

目前国内外研究对于“家庭适应”尚未形成普遍公认且较为明确的定义解释。现今用于评估家庭适应的相关测量工具中对家庭适应的定义多数来源于McCubbin等提出的双重ABC-X模型或后来的家庭压力、调整与适应的韧性模型(resiliency model of family stress，adjustment and adaptation)。1985年，Lavee等[4]将家庭适应定义为家庭在危机情境中做出各种努力所达成的结局，是家庭成员与家庭单元的契合、家庭单元与社区的契合。1996年，McCubbin等[5]将家庭适应进一步阐释为家庭在困难或者压力下，通过家庭整体的努力使家庭达到一种平衡与稳定的状态。2001年，McCubbin等[6]对家庭适应原定义的表述作了修订，将“契合”更新为“和谐与平衡”，即家庭适应良好可以使家庭获得和谐与平衡，家庭的和谐与平衡具体表现为：①家庭结构与家庭功能；②家庭发展、健康、家庭整体及各家庭成员的精神信仰；③家庭人际关系；④家庭整体与社区、外部环境之间的关系。McCubbin等[6]对家庭适应的定义强调了家庭适应是一种家庭成功抵御压力的结果或状态。此外，还有其他量表根据家庭功能的特征或相关理论对家庭适应进行定义，则将家庭适应性认为是一种家庭应对逆境和挑战的能力。Smilkstein等[7]根据家庭功能的特征将家庭适应度(family adaptation)定义为家庭遇到困难或危机时，利用家庭内、外资源以帮助解决家庭问题的能力。Olson等[8]基于家庭功能环状模型理论(Circumplex Model of Family Systems)将家庭适应性(family adaptability)定义为家庭系统为了应对外部环境的压力、婚姻或者是家庭发展的需要，能够对自身权力结构、角色分工或家庭规则做出相应改变的能力，并被视作是家庭功能的3个主要维度之一(家庭亲密度、家庭适应性、家庭沟通)。

2 癌症生存者家庭适应相关测量工具

通过查阅国内外现有的文献报道，发现用于评估家庭适应的相关测量工具以量表为主。本文将按照量表研发顺序逐一介绍家庭适应相关测量工具的发展历程、评估内容、条目组成、适用人群、评分方法、信度与效度、在癌症生存者家庭中的应用现况等，从而帮助研究者在实践中选择适用于癌症生存者的家庭适应测量工具。

2.1 家庭关怀度指数测评量表(Adaptation,Partnership,Growth,Affection and Resolve,APGAR) APGAR是由美国学者Smilkstein等[7]根据家庭功能的特征编制的一种自评工具，其以主观方式测量被试者对家庭功能的满意程度，适用于青少年以上任何年龄组的被试者，原始研究人群为大学生及心理门诊的病人。量表共5个条目，分别测量家庭的适应度(adaptation)、合作度(partnership)、成长度(growth)、情感度(affection)、亲密度(resolve)等方面，又简称家庭APGAR问卷。原始问卷有3级计分和5级计分两种评分方式，以3级计分法较常用，即 “几乎很少”计0分，“有时这样”计1分，“经常这样”计2分，每个条目均正向计分。所有条目得分之和即为量表总分，总分0～10分，分数越高代表家庭功能水平越高。总分7～10分代表家庭功能良好，4～6分代表家庭功能中度障碍，0～3分代表家庭功能严重障碍。采用Likert 3级计分的家庭APGAR问卷其Cronbach′s α系数为0.80，重测信度为0.83。APGAR被世界各国学者翻译为多种语言版本，如西班牙语版、韩语版、菲律宾版等[9-11]；其在癌症生存者家庭中也有一定的应用，如肺癌、恶性骨肉瘤、晚期癌症、儿童癌症等人群[9,12-14]。

1999年，吕繁等[15]翻译引进了中文版家庭APGAR问卷，初始应用于脑血管病病人家庭功能的研究。其条目数和计分方式同原始问卷，量表总的Cronbach′s α系数为0.86，结构效度良好[16]。中文版APGAR已成为国内癌症生存者家庭研究中的常用评估工具，应用于乳腺癌、肝癌、胃癌、食管癌等多个癌种人群[17-20]。APGAR的优点在于简单、快捷，能够快速筛选出存在功能障碍的家庭，从而开展后续的家庭咨询与治疗，因此在全科医学和家庭治疗中应用广泛[21]。但其条目数较少，且具有较强的主观性和个体差异性，侧重反映的是个体对于家庭功能的满意度，并不能够全面客观地反映所在家庭的真实功能水平[22]。

2.2 家庭亲密度和适应性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales,FACES) FACES是由Olson等[8]于1979年基于家庭功能环状模型理论编制而成的家庭功能自评性量表，适用于评价青少年家庭的家庭亲密度和适应性水平。量表问世以后，在1982年—2005年FACES陆续经历了3次修订，形成了FACES Ⅱ[23]、 FACES Ⅲ[24]、 FACES Ⅳ[25]，其中以FACES Ⅱ及FACESⅢ的使用较为广泛。FACES Ⅱ量表共30个条目，包括家庭亲密度、家庭适应性2个分量表，其中亲密度有16个条目，适应性有14个条目。量表在使用时要求被试者对每个条目回答2次，一次是对家庭现状的实际感受，一次是对理想家庭的期待，以实际感受和理想状况两者得分的差值绝对值来反映被试者对家庭亲密度和适应性的不满意程度，差值越大提示其不满意程度越大。FACES Ⅲ量表缩减为20个条目，亲密度与适应性各有10个条目。FACESⅡ和FACES Ⅲ均采用Likert 5级计分，均具有较好的内部一致性和结构效度。FACES作为一种评价家庭功能的常用量表，目前已被全球多个国家的学者翻译和使用，有韩语、意大利语、葡萄牙语等版本[26-28]。FACES在美国常被用于不同家庭类型之间的比较，寻找家庭中需要解决的问题以及评价家庭治疗或家庭干预的实施效果；也被用于乳腺癌、晚期癌症、初诊癌症青少年、儿童癌症等人群的家庭调查之中[26,29-31]。FACES使用简便，易于操作，且能够很好地鉴别家庭功能是否存在异常。但使用较多的FACES Ⅱ中家庭亲密度与家庭适应性的相关性较高(r=0.65)，提示概念的独立性不够，可能存在概念之间的混淆不清[32]。此外，在构建FACES量表的过程中也没有明确家庭亲密度与适应性是属于单维概念还是多维概念[33]。

1991年，费立鹏等[34]首次将FACES翻译为中文，其后又进行了3次修订，最终形成FACES Ⅱ-CV，当时被用于评估精神分裂症病人的家庭功能。量表的条目数及计分方式同原版FACES Ⅱ，家庭亲密度分量表的得分范围为16～80分，适应性分量表的得分范围为14～70分，分数越高代表家庭的亲密度与适应性越好。该量表的Cronbach′s α系数为0.68～0.85，适应性分量表的Cronbach′s α系数为0.73，适应性分量表的重测信度为0.91。在实际应用时有些研究使用完整版量表来测量家庭适应性水平，也有的研究仅选用其适应性分量表来测量被试者家庭的适应性水平；或是仅要求被试者回答对家庭现状的感受。目前，国内一些学者已使用该量表去评价癌症生存者家庭的适应情况，如乳腺癌、宫颈癌、血液系统恶性肿瘤、晚期癌症等[35-38]，但多数研究的样本量并不大。因此，若考虑将FACES Ⅱ-CV应用于癌症生存者的家庭功能评价，其结果的可靠性与准确性尚需要更多大样本研究的支持。

2.3 家庭成员安适指数(Family Member Well Being Index,FWBI) FWBI是由McCubbin等[39]于1982年以双重ABC-X模型为理论基础编制的家庭自评量表，多用于对家庭成员适应程度的测量，通过测评家庭成员对自己健康状况、紧张、抑郁、活力、恐惧、愤怒等方面的感受来反映其家庭适应情况。量表共计8个条目，采用Likert 10级计分，每个条目的备选答案从“一点也不”到“完全如此”，分别代表家庭成员对家庭现况的不同担忧程度。量表的分数越高，则预示着被试者家庭适应不良的风险越高。FWBI的信度与效度良好，量表的Cronbach′s α系数为0.86。该量表已用于评估重伤病人家庭[40]的家庭适应水平，也见于癌症儿童家庭[41]的实证研究中，其心理学特性得到了较好地验证。但FWBI采用的是10级计分法，有研究认为大多数人对分级超过7级以上的条目难以作出有效的区分[33]，这可能会对量表的评估结果造成一定的偏倚。目前国内尚无FWBI的汉化版本，未来需开展进一步研究。

2.4 家庭适应量表(Family Adaptation Scale,FAS) FAS是由Antonovsky等[42]于1988年根据McCubbin等1985年对家庭适应的定义编制的家庭成员自评量表，原始研究对象为重度残疾病人家庭。该量表以家庭成员对家庭内部和家庭-社区的契合程度的满意度来评估失能病人的家庭适应情况。量表共计11个条目，有5个条目评价家庭内部契合度(即家庭成员对家庭关系的满意程度)，2个条目评价家庭-社区契合度(即家庭与社区之间的互动程度)，3个条目同时评价家庭内部契合度及家庭-社区契合度，最后1个条目则评价家庭整体的适应度(即家庭成员对家庭单位整体的满意程度)。FAS采用Likert 7级评分，每个条目的得分为1～7分(从“不满意”到“完全满意”)。所有条目得分之和即为量表总分，总分范围为11～77分，分数越高提示家庭适应程度越好，家庭需求与家庭能力之间越能够达到一种平衡。量表总的Cronbach′s α系数为0.874，校标关联效度中与家庭一致感的相关性较好，相关系数为0.85～0.89(P<0.001)，信度与效度良好。近年来，FAS已被应用于测量患创伤后应激障碍的退伍军人家庭[43]、慢性哮喘儿童家庭[44]及癌症儿童家庭[45]的家庭适应水平。由于FAS测量的是家庭成员对家庭整体契合程度的满意度，因其独特的测量方式，使其相对不易与其他相近概念(如家庭压力、家庭资源、家庭支持等)产生混淆，便于开展概念之间的相关性分析，实际应用性更强[46]。但在McCubbin等[6]对家庭适应的定义进一步补充更新后，FAS并未随着概念的完善作更新修订，其原有条目已不能完全代表更新后的概念，需作进一步的修订。

2020年，王庆妍等[46]根据McCubbin等[6]对家庭适应的新版定义对原量表作了翻译修订，形成中文版FAS，用于评价国内老年期痴呆病人的家庭适应水平。中文版FAS共15个条目，包含家庭人际关系、家庭结构及功能、家庭与社区及自然环境之间的关系3个维度。计分方式同FAS，量表总分范围为15～105分，分数越高代表家庭适应情况越好。量表总的Cronbach′s α系数为0.951，三因子可解释总体变异的71.40%。中文版FAS符合McCubbin等[6]对“家庭适应”的最新定义，且翻译引进时作了中国文化下的调试，但该量表刚研制不久，目前还未见国内其他研究中有临床应用。如欲将中文版FAS运用于癌症生存者家庭的评估，尚需进一步大样本调查的验证；因中文版FAS中的部分条目存在理解困难及因子的双载荷问题[46]，未来使用时需对量表条目作进一步调试和修订。

2.5 家庭压力指数(Family Distress Index,FDI) FDI是由McCubbin等[47]基于家庭压力、调整与适应的韧性模型构建的家庭适应自评工具，其理论假设为当家庭表现出特定的行为或功能模式，就表明家庭处于持续的不平衡、不和谐状态。因此，FDI聚焦于评估与家庭不和谐、不平衡相关的家庭不良生活事件和家庭问题，以此来反映被试者家庭的适应不良程度。量表共计8个条目，包含了家庭成员的情绪问题、家庭成员的酒精/药物依赖、亲子之间的争论增加、子代之间的冲突增加、对家庭成员的朋友或家庭活动的分歧增加、未解决的家庭问题增加、未完成的家庭任务增加、与亲属的冲突增加等家庭生活事件及问题，是关于家庭压力的单维量表。采用Likert 4级计分，每个条目的备选答案从“不存在问题”到“存在很大问题”，分别代表家庭问题的不同困扰程度。所有条目得分之和即为量表总分，分数越高则提示家庭面临的压力越大，适应情况越不良。另据Fonseca等[48]的研究，得分≥12分的个体其所属家庭更有可能表现出较差的家庭功能。FDI具有较好的信效度，其Cronbach′s α系数为0.87。目前有葡萄牙语版和波斯语版，均有良好的信度及效度，已被应用于普通成人家庭及癌症生存者照顾者[48-49]。在卫生保健环境中FDI有助于识别预后不佳的风险家庭，并可追踪评价系统性家庭治疗的有效性[48]。然而FDI是通过直接测量家庭的不良事件来间接反映家庭的适应情况，不能体现出家庭积极适应困境的一面，且目前国内尚无FDI的汉化版本。

2.6 家庭依恋与变化性指数8(Family Attachment and Changeability Index,FACI 8) FACI 8是由McCubbin等[50]于1996年基于家庭压力、调整与适应的韧性模型构建的家庭功能自评量表，最初用来测量青春期及年轻成人的家庭适应水平。量表共计16个条目，分为依恋性与变化性2个维度，每个维度各8个条目，故称FACI 8。依恋性分量表测评的是家庭成员之间依恋的强度，变化性分量表测评的是家庭成员在人际关系中的灵活性程度。量表采用Likert 5级计分法，1～5分代表着某一特定情况目前在被试者家庭中发生的频率， “从不”计1分，“有时”计2分，“一半的时间”计3分，“超过一半的时间”计4分，“总是”计5分。FACI 8的得分越高，意味被试者的家庭功能越好。FACI 8的信效度较好，依恋性分量表的Cronbach′s α系数为0.75，变化性分量表的Cronbach′s α系数为0.78。目前，该量表已有南非版本，其在南非的多项研究及大规模社会调查中得到应用[51-52]，证实可以较好地评估普通人群的家庭功能。FACI 8也被用于失去父母的单亲家庭、慢性病儿童家庭等[53-54]；近年来在癌症生存者人群中也有使用，例如前列腺癌病人家庭、父母患癌的农村家庭等[55-56]。但有学者认为该量表仅是测量家庭的某些表象特征来间接反映家庭适应水平，不足以代表家庭适应情况的全貌[46]，目前国内也尚未出现FACI 8的汉化版本。

3 家庭适应测量工具的选择及展望

3.1 合理选择家庭适应的测量工具 现有的量表各有自身的特色和不足之处，在实践中需根据具体的实际情况加以选择：①量表研发时的被试者多为未经历疾病、创伤等重大应激的普通家庭，据此研制出的量表并不具有足够的特异性，但不同研究人群的家庭适应过程和结局可能存在较大差别，若要测量相对特殊的癌症生存者家庭，很有必要开发出更有针对性的家庭适应测量工具。②现存量表开发时的理论依据多为McCubbin等1982年提出的双重ABC-X模型及1993年提出的家庭压力、调整与适应的韧性模型，其模型的诞生与一项越战中的战俘或军人失踪家庭的纵向研究[57]有关，尚需进一步考证该模型在不同疾病人群中是否适用，特别是能否符合癌症生存者家庭的调适机制。并且随着时代的进步，互联网等新兴科技的高速发展，家庭可利用的资源已发生变化，这可能会对家庭适应的过程产生新的影响，来自20世纪的家庭适应模型也许不能很好地贴合当代癌症生存者家庭面对逆境和挑战的适应过程。③尽管上述的量表均具有较好的心理测量学特性，但其临床应用价值以及是否能够真实反映研究对象的家庭适应水平是尚存疑问的，因家庭问题较敏感，涉及个体与家庭的隐私，研究对象可能并不愿意配合，即未必按照自己的真实情况作答。综上所述，以上的这些量表各有优劣，研究者在选择家庭适应的测量工具时，应辩证思考，在充分了解和掌握测量工具的原始研究人群、内容结构、评分方法、信效度等情况的基础上，为癌症生存者选择合适的测量工具。

3.2 展望 目前，国内一些学者[15,34,46]汉化了Smilkstein等[7]编制的家庭关怀度指数问卷(APGAR)、Antonovsky等[42]编制的家庭适应量表(FAS)和Olson等[8]编制的家庭亲密度和适应性量表(FACES Ⅱ)，已被临床上用于测量不同疾病人群的家庭适应水平。但除此之外，我国尚无学者自行编制家庭适应相关的测量工具。总的来看，现阶段国内可用于测量病人家庭适应水平的评估工具仍然较少，需学者进一步研制或汉化引进更多的适合我国病人家庭适应的测量工具。

对未来的建议：第一，考虑到国外已发展了较多的家庭适应测量工具，可以继续加强对国外量表的汉化引进。但因中外社会文化背景相差较大，家庭观念、家庭结构等也各不相同，国外测量工具的引进存在困难，在量表引进的过程中需要根据我国的现实国情和本土文化特点进行针对性的调适，比如适当增加一些能够匹配我国复杂、多样的家庭结构的条目等。第二，在编制针对不同疾病人群的家庭适应测量工具时，应当注重量表的科学性和疾病特异性。癌症生存者的心理调适一直以来备受研究者的关注，但关于癌症生存者家庭适应的相关研究则并不多见，目前尚缺乏专门针对癌症生存者家庭的家庭适应测量工具，也尚无我国本土文化背景下研制的癌症生存者家庭适应的测量工具。

未来的研究需进一步探索癌症生存者的家庭适应规律，构建基于中国文化背景下癌症生存者家庭适应的理论模型，并发展针对癌症生存者家庭的特异性家庭适应量表，以更好地评估癌症生存者家庭面对癌症的适应情况，促进我国癌症生存者“以家庭为中心”的整体医疗照护的发展。