失智患者家庭照顾者照护体验质性研究的Meta整合

崇海燕，陈燕茹，苏文丽，黄亚楠，王鑫钰，陈孝利，陈梦云，马玉霞

(兰州大学 护理学院循证护理中心，甘肃 兰州 730011)

目前，全球约有5000余万人患有失智症，预计到2050年将增至1.52亿[1]。失智症主要表现为进行性认知障碍，伴言语、视空间、情感或人格改变等，由于目前尚缺乏有效的治疗手段，使其成为全世界65岁以上老年人致残的主要原因之一[2]。此外，失智症照顾者的照护压力较大，承担照护任务2年后照顾者重度抑郁和焦虑的发病率分别为37%和55%[3]，因此，了解失智症家庭照顾者的照护体验及需求尤为重要。本研究系统收集了2015年以来国内外失智患者家庭照顾者照护体验的研究，采用质性研究Meta整合方法，全面分析家庭照顾者照护体验及内心需求，为制定干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 检索策略 采用主题词和自由词检索相结合的方法，系统检索PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、中国生物医学文献数据库、知网、万方、维普等数据库，关于失智患者家庭照顾者照护体验的质性研究，检索时限为2015年1月至2021年12月。英文检索词：Alzheimer’s disease/dementia/dement、family member/relative/spouse/daughter/son，caregiver/care-giver/carer/care/nursing，experience/perspectives/need/demand/expectation/desire/qualitative study/phenomenology study/grounded theory；中文检索词：失智症/痴呆症/阿尔兹海默症/认知症，家庭成员/亲属/配偶/子女、照顾者/照料者/照护者/看护者/照护/照顾/照料/护理，体验/感受/态度/看法/需要/需求/期望/渴望/愿望/定性/质性/现象学/扎根理论等。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准：(1)研究对象：主要照护失智患者的家属，包括配偶、子女等；(2)研究现象：照护体验或需求；(3)研究情景：居家照护失智患者；(4)研究类型：现象学研究、扎根理论、描述性质性研究等。排除标准：(1)非中、英文文献；(2)二次研究；(3)会议论文摘要及重复发表的文献。

1.3 文献筛选与资料提取 根据纳入与排除标准，受过质性研究课程学习和系统的循证护理培训的2名研究者独立进行文献检索、初筛、复筛和资料提取，提取资料后交叉核对，遇分歧时与第3名研究者共同商议。资料提取内容为：作者、国家、研究方法、研究对象及样本量、研究现象和结果等。

1.4 文献质量评价 采用JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[4]，由2名研究者对纳入的文献独立评价，文献完全满足评价标准为A级；部分满足为B级；完全不满足为C级。遇分歧时与第3名研究者商议，将质量评价为A、B级的文献纳入研究。

1.5 资料分析方法 采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心Meta整合中的汇集性整合法[5]，研究者反复阅读纳入的文献，分析和解释各研究结果的含义，将结果分类成新类别，归纳新类别为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 初步检索相关数据库得到文献1382篇，剔重后获得文献1201篇。阅读文题和摘要后排除文献1136篇，再排除研究对象、目的及内容不符的文献51篇。阅读全文复筛14篇，最终纳入Meta整合文献14篇[6-19]。

2.2 文献的基本特征及质量评价结果 纳入14篇文献的基本特征详见表1，质量评价结果均为B级。其中7项研究[9，11-14，16，18-19]未阐述研究的哲学基础，3项研究[9，13，16]未说明是否通过伦理审查委员会批准。14项研究均未从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况，未阐述研究者与研究的相互影响。

表1 纳入文献的基本特征表

2.3 Meta整合结果

2.3.1 整合结果 1：照护负担沉重 患者认知障碍,视空间、情感或行为改变等致使照顾者承担多种责任,社交和自我实现受限，同时易使其面临一系列挑战，引起多种负性情绪体验。

2.3.1.1 类别1：造成个人多样改变 承担众多角色和责任(我除了照顾自己、家庭和孩子外,还要做其他的事情，就像管家一样[8])，繁重的照顾任务影响了健康状况(我已经筋疲力尽了[15])；正常的生活节奏被打乱，社交及娱乐活动受限(我的朋友们不会再问我是否想出去吃饭、喝酒，因为我的回答会是：我不能[11])；自我实现受限(我不能丢下他不管，我就辞职了[19])。

2.3.1.2 类别2：面临多种挑战 大多数家庭照顾者缺乏专业的照护知识，如日常生活照护技能(我不知道怎么给我妻子洗澡，没人教我怎么做[18])、突发状况的应对技巧(当有突发事情时不知道如何应对[7])及临终关怀护理服务(我担心临终关怀太复杂[15])；缺乏沟通技巧，束手无策(我不知道如何与她沟通，每天都在挣扎[17])；同时，为失智患者服务的专业机构普遍匮乏，无法获得专业化照护服务来分担照护压力(接收失智患者的照护机构很少，且没有专业的医护人员[15])。

2.3.1.3 类别3：多种负性情绪体验 患者认知和行为的改变，易使照顾者感觉羞耻、担忧遭受歧视、内心痛苦(我不想跟别人说，也不想跟别人接触，蛮怕人家问我，哎，你老头得了什么病[16])；照护能力不足，感到沮丧、悲伤、自责(我感受到了无法照顾好父母的悲伤和内疚[7])；焦虑、对未来产生担忧(我最担心的是我可能会比她先去世。如果真的发生了，谁来照顾她？[17])。

2.3.2 整合结果2：积极应对压力 照顾者的家庭责任感和照护获益感等正性情感和抗逆力会产生积极因素，有助于增添照护动力和提升适应能力，且采取积极的应对措施能疏解照顾者的照护压力。

2.3.2.1 类别4：正性情感增添照护动力 受传统文化和家庭观念影响，照顾者会更有责任感(现在我照顾她，给我的孩子树立了榜样[6])，认为家庭照顾是最基本的任务(传统文化来说，要在家照护父母，不能送到机构[7])；在照护过程中获得满足感和成就感等照护获益感(有机会为所爱的人提供安慰和照顾感到欣慰[7])，激励其维持照顾角色，实现自我价值，增添照护动力(对我来说，照顾妻子绝对是有意义的，因为我可以给她带来希望，帮她建立生活的信心[12])。

2.3.2.2 类别5：抗逆力促进照护适应性 部分家庭照顾者面对逆境时，通过积极适应和有效应对，能克服困境，并保持相对稳定和健康的身心状态(我变得更有耐心，也更有自制力……，我觉得经历更艰苦的生活往往会让你成为一个更好的人。这是学习艰难生活之道[8])；同时，采用积极情绪调节策略(如果我感到有压力，我会在洗澡的时候大声唱歌[17])、秉持能完成照护任务的信念(我一直都很坚强，能战胜一切苦难[17])，帮助照顾者应对压力与挑战，促进照护适应性。

2.3.2.3 类别6：积极应对疏解照护负担 采取多种积极的应对方式，如主动寻求支持(为了解更多疾病知识，我参加了很多研讨会[18])、调整相处方式(我不应该骂一个痴呆患者，一切都要积极[8])、与他人相互帮助(我每个月都去互助小组[17])等途径疏缓压力。

2.3.3 整合结果3：渴望获得支持 照顾者自身照护能力有限，渴望获得社会及家庭的支持以缓解沉重的照护负担。

2.3.3.1 类别7：社会支持 全身心照护患者，使照顾者丧失了劳动力及经济来源，面临多种压力，渴望获得经济援助(我爸生病，我要照顾他，现在也没法上班，也没了收入[9])、长期照护服务资源(以后我照护不了他时，我什么时候能申请长期照护呢[18])及以人为本的照护服务(我认为应该实施相关策略建设失智症友好社区[15])，以减轻照护负担；希望获得正确的信息咨询渠道(我们总是获取不到相关信息[7])、亲朋好友的理解及关爱(亲戚也没怎么来往[9],朋友和邻居都疏远了[15])。

2.3.3.2 类别8：家庭支持 渴望家庭成员共同分担照护任务(我厌倦了那些不想承担责任的兄弟姐妹[17])，能换位思考，体谅照护患者的艰辛和不易，理解照顾者的感受(至少让家庭成员站在我的立场上，让他们理解我[19])。

3 讨论

3.1 Meta整合结果 本质性研究Meta整合结果显示，照顾者受到众多影响、面临多种挑战和感受到了多种负性情绪体验，使其照护负担沉重；部分照顾者的家庭责任感、照护获益感和抗逆力有助于照顾者采取积极的应对策略，缓解照护压力。此外，照顾者渴望获得来自社会和家庭的支持。

3.2 设计相应的干预及支持方案，减轻照护负担 本研究纳入的文献虽来自不同国家，但失智患者的家庭照顾者都经历着相似的照护体验和压力。通过健康教育、技能培训、支持小组等多种支持方案，能有效减轻失智患者家庭照顾者的照护负担，减少心理压力[20]。我国护理人员可根据国外的干预模式，设计适合于本土文化的干预及支持方案，如依托电子信息技术的智能化健康教育、专业化的照护技能培训等方式，帮助家庭照顾者应对负担和挑战。同时，应对家庭照顾者给予心理咨询指导，如以社区医院为管理单位开通心理咨询服务热线、设立心理疏导小组等，减少家庭照顾者负性情绪体验。其他团体组织可举办多样化的娱乐活动，鼓励患者及家庭照顾者走出家门，丰富其社交活动，舒缓心理压力。

3.3 提升家庭照顾者的正性情感和抗逆力，激励采取积极应对方式 研究[21]表明，正性情感能消除负性情绪，促进个体采取积极的应对方式，并激励其参与新颖的活动和维持社会关系，帮助提升幸福感。此外，面对生活中的逆境，来自社会、家庭和社区等外部范围内的积极因素可提高照顾者抗逆力水平，帮助照顾者自我心理调节，采取积极乐观的方式，有助于其应对突发事件，提高生活质量[22]。因此，专业的护理人员应定期评估照顾者心理状态，鼓励其书写照护获益日记，引导表达积极情感、认识自我、缓解照护任务带来的心理压力；也可采用面谈疏导、放松训练等人文关怀措施予以心理干预，帮助照顾者建立和维持正性情感和抗逆力，提升其心理调节及积极应对的能力；激励照顾者采取积极的应对策略，提高其照护能力。

3.4 建立健全支持系统，满足照顾者的需求 社会支持和家庭支持是家庭照顾者减压的必要渠道。良好的社会支持能够为个体提供物质资源和精神慰藉，提升个体应对负性应激事件，缓解消极体验[23]。因此，社会、政府及社区应多关注失智患者的家庭，通过给予经济援助、设立照护援助小组、建立失智友好社区等方式提供支持，满足照顾者的居家照护需求。且对家庭成员进行主题教育，倡导家庭成员团结、互助共同照顾患者。