中国临终关怀服务现状及发展策略*

余 娟 综述，李 晓，王亚娟，王雄伟 审校

(甘肃中医药大学：1.心理学教研室；2.形势政策教研室，甘肃 兰州 730000)

临终关怀是由医生、护士、心理咨询师、心理治疗师、社会工作者、志愿者等多学科、多方面人员组成团队为临终患者及家属提供的全面援助和照护的一种新型综合医疗服务项目[1-5]。随着中国医疗卫生和社会养老服务的不断发展，临终关怀服务已被引入医疗卫生领域并尝试开展相应的实践探索。近年来，人民整体生活水平不断提升，社会文明不断进步，将临终关怀服务纳入养老服务之列并逐步有序转化为社会福利性、普惠性服务将成为时代发展的必然产物和广大民众的基础需求。然而中国临终关怀起步较晚，发展中存在诸多问题。为此，需深入分析中国临终关怀现状并不断提升临终关怀服务能力，以满足社会发展与民众需求。

1 临终关怀发展概述

临终关怀英文为Hospice，原意为宗教团体开办的收容所、救济院等。欧洲中世纪时期基督教神学统治天下很多朝圣者前往神地祈福赎罪，Hospice是为旅行者中途重新补足体力的中途站。20世纪50年代英国护士桑德斯在晚期肿瘤护理中目睹垂危患者在承受巨大身心痛苦而医疗的无能为力，决心改善这一现状。

1967年桑德斯护士沿用Hospice这一名词创办了世界上第一所临终关怀机构，旨在让垂危患者在人生旅途的最后阶段得到需要的满足和舒适的照顾[6-7]。至此，临终关怀如雨后春笋迅速蔓延许多国家，临终关怀对象也不断拓展，由以癌症晚期患者为主要服务对象向更多不同病症的患者拓展[8-10]。随着临终关怀在欧美国家日渐成熟，先后形成了集诊断、鉴定、服务周期、服务阵地、服务内容为一体的融合性服务体系。同时，远在大洋彼岸的学者崔以泰因少年时目睹其母在无医无药的恶劣处境下被病魔夺去生命的伤痛，异常关注临终关怀在中国的发展问题[11]。1988年美籍华人黄天中博士与天津医学院院长吴咸中教授、副院长崔以泰授正式合作，共同创建了中国第一个临终关怀研究机构——天津医学院临终关怀研究中心[12]，标志着中国开始临终关怀实践与研究事业。

临终关怀在中国起步较晚，但也取得了一些成绩[16-18]。尤其于1991年临终关怀研究中心召开了“首次全国临终关怀学术研讨会暨讲习班”；1993年5月召开了“中国心理卫生协会临终关怀专业委员会成立大会暨第二次全国临终关怀学术研讨会”；1996年召开了全国死亡教育与临终关怀学术研讨会，创刊了《临终关怀杂志》；临终关怀研究逐渐增加[6-7]。立足现实，审视中国临终关怀发展现状，发现其面临层层困难、种种问题[13-15]，尚需多方关注切实推进。

2 中国临终关怀发展存在的困境

2.1临终关怀服务的社会重视度不高 (1)中国普通民众对临终关怀的认知与重视度较低[19]。现实调查发现，普通民众对临终关怀的知晓率相对较低。作者于2019年9月至2020年5月随机抽取100名晨练的中老年人调查了解临终关怀知晓率问题，发现其对临终关怀的知晓率不及20%。(2)医务人员对临终关怀认知度不高。同期，作者随机抽取某医院50名医务人员调查了解临终关怀知晓率，发现其对临终关怀知晓率为76%。作为新型医疗项目的临终关怀，其整体认识度和重视度没有达到预期状态。更多人认为临终关怀应是儿女的孝顺与关照，为家庭责任，很少意识到临终关怀可转变成为社会责任，而且成为社会发展的一项专业综合医疗服务项目。这种现实认知状态进一步展现出中国对临终关怀的社会重视度、社会投入度及其相关研究不够充分、不深入[20-22]。相反，欧美部分发达国家已将临终关怀服务项目纳入社会医疗保险之列[8,10]，2011年美国死亡人群中临终关怀普及率达45%以上[8]。相对于欧美发达国家临终关怀服务的发展状态中国临终关怀的社会重视度等方面尚需合理规划，不断努力提升。

2.2临终关怀服务质量欠佳 目前，中国临终关怀服务对象主要为少数癌症晚期患者，服务方式主要为镇痛药物和生理护理。相对以往中国临终关怀服务已拥有了巨大进步，然而以药物和生理护理为核心的临终关怀服务缺乏真正的灵魂和深层的力量，综合来讲不能称之为高质量的临终关怀服务。高质量的临终关怀除药物发放、生理护理外，对临终患者更应有系统而专业的生活关照、精神抚慰、心理援助、尊严提升等服务，包括营养膳食、家政服务、运动指导、无条件接纳、耐心倾听、心灵抚慰、用心干预等，让临终患者及家属切实感受到无条件关怀及爱意的流动，从内心深处体会支持与尊重，有尊严地走好人生最后一程。相对而言，发达国家临终关怀服务强调对患者多方位援助，展现出更多新颖的治疗措施[23-26]。也就是说，中国临终关怀服务质量尚需多方位结合，进一步有效提升和改善。

2.3临终关怀机构数量相对有限，服务模式相对单一 中国临终关怀社会机构主要由独立性质的临终关怀医院和慈善性质的临终关怀机构组成，临终关怀还没有与社区服务、家庭医疗服务相结合，形成“医院-慈善机构-社区-家庭”[27]全方位系统的服务模式。截至2016年全国有慈善性质的临终关怀结构30多家[28]；目前，全国大约3.5万所医院中设临终关怀科的医院仅510所[29]。然而中国人口数量庞大，中国每天死亡人数2.7万，其中癌症患者7 500例[30]。按美国临终关怀服务对象界定期限90～180 d预算，仅癌症晚期患者每天应有100多万人次接受临终关怀服务，至少需万所临终关怀专业机构才能满足中国癌症晚期患者的临终需求。若进一步将临终关怀服务拓展到其他类型疾病患者，临终关怀服务对象将增加3～4倍，临终服务机构数量需要再提升或服务能力再提升；再进一步将临终关怀服务拓展到临终患者的家属群体，临终关怀服务对象范围至少还需再扩大3～4倍，临终关怀服务机构或服务能力将面临更大的挑战，目前，设立的临终关怀服务机构远不能满足广大民众对临终关怀服务的基本需求。因此，中国临终关怀服务尚需借鉴先进经验，建构符合中国基本国情与民情的临终关怀服务模式的同时必须大力提升临终关怀机构数量。

2.4临终关怀服务对象过于局限 中国临终关怀服务对象相对局限，主要服务对象为癌症晚期患者。其实临终关怀服务对象不能仅限于临终癌症患者群体中，很多类型的疾病晚期患者，如非特定性的衰竭、失智症、心脏疾病、肺病、艾滋病、部分慢性疾病患者也应是临终关怀服务主要对象[8-10]。美国临终关怀各类疾病的晚期患者中癌症晚期患者占37%[8]。而随社会进步与人类的发展，作为社会成员的人到生命的终点边缘应无条件享受社会提供的临终关怀服务，这是作为社会人应享有的基本权利。同时，临终服务对象中临终患者的亲属也应纳入临终关怀的服务对象中。因为当一个家庭有临终个体时很少有亲属能做好面临亲人离世和死亡的心理准备，反而亲属要经历不同程度的内心恐慌、不舍、痛苦、无助和不知所措等复杂的心理状态。所以，中国现实中临终服务关怀对象亟需拓展，临终关怀服务除给部分重病患者的关怀与帮助外，也要有步骤地适当拓展至临终养老成员及其相应的临终者亲属，这样才能使临终关怀最大限度地服务社会，体现出社会为民众提供福祉的意义和价值。

2.5临终关怀服务队伍过于单薄且缺乏系统性与稳定性 目前，中国临终关怀服务人员相对单薄，医院或慈善性质的临终服务模式下的临终服务机构中临终关怀专业人员非常有限，普遍只有2～3名专业人员；部分机构人员相对较多的有10余名[31]。而大量的临终关怀患者需专业人员提供临终服务，为缓解人员不足的问题大部分临终关怀服务机构通过招募义工或志愿者作为临终服务机构的生力军。根据具体情况每个临终服务机构招募义工数量有一定的差异，以李嘉诚临终基金会宁养计划招募义为例，每年全国大约有超过1万人作为临终服务义工[28]。尽管大量义工与仅有的专业临终服务人员努力开展临终关怀服务，仅为全国不到1‰的癌症临终患者提供了专业临终服务，充分说明中国临终服务队伍人员过于单薄，而且在临终关怀服务义工中81%为大学生[28]。在校大学生具有一定的优点，如普遍品行端正、内心单纯、善良、富有同情心、责任心等，但由于大学生具有很强的流动性，义工工作普遍持续2～3年，加之学生的生活阅历有限，面对临终关怀专业性和实践性较强的工作很多学生能给予临终患者更多同情，但缺乏专业而系统的服务能力，同时，致使临终关怀服务队伍发展缺乏系统性与稳定性，服务技能缺乏传承性与创新性等。

3 推动中国临终关怀服务发展的策略

3.1提升临终关怀社会认知度与重视度 立足当下提升中国临终关怀服务的社会重视度不可小觑。中国临终关怀服务发展初期若能通过多渠道加大宣传同时将多学科行之有效的方法引入临终关怀实践服务将有力促进临终关怀的社会重视度和认可度，如将心理疗法引入临终关怀服务，为临终患者提供心理援助，促进其心理状态和人格尊严，不仅可促进临终关怀服务质量，为间接提升临终关怀的社会认知度与重视度提供有力的保障；而且依托临终关怀领域服务可进一步推动心理学科的发展和进步。尤其是近年来心理学受到社会多方位的重视，社会及政府非常关注社会心理服务体系构建，心理学将依托医疗卫生走进基层和民众生活。临终关怀服务必须审时度势，打破临终关怀服务传统认识的枷锁，将心理咨询技术与疗法有效引入临终关怀服务之列，有效提升自身服务水平与能力，同时，结合社会心理发展加强宣传，有效推动临终关怀的社会认可度；临终关怀更需要与运动康复、家政园艺等多学科相互结合，从不同角度寻找亮点，借助媒体信息有力宣传定能创造新时代养老与临终服务的新局面。届时临终关怀服务将从家庭责任迈向社会责任，和谐、文明、美好、友善的社会局面将进一步绽放光芒[29]。

3.2改善临终关怀的服务质量 改善临终关怀的服务质量是当前中国临终关怀发展迫在眉睫的事宜。死亡是不可逆、不可知的，很多死后要走“鬼门关”、过“奈何桥”的恐怖民间传说与孤魂野鬼、厉鬼害人等恐怖故事，关于死者痛苦神态，死后狰狞面目的真实描述，无意中渲染和增强了人们对死亡的恐惧感。即将面临死亡的临终患者不仅需要切实、有效的医疗、护理和营养膳食，更需要缓解内心深处痛苦、恐惧、害怕、无助等消极情绪情感，需要被亲人认可和肯定，需要获得更多的尊重和尊严。中国临终关怀服务需要通过医疗、护理、膳食、心理、家政、运动、社会等多领域共同协作，从提升临终关怀的社会认可度入手，全方位提升临终关怀服务质量。当前，必要时可仿效国外临终关怀的模式，即医护结合心理治疗的模式为临终患者提供有效的身心帮助，不仅要关注临终关怀的生理医疗与护理服务效果的提升，更要为临终患者提供心理援助，帮助其构建合理信念，增强心理力量，平静面对死亡[30]。总之，中国临终关怀服务需要多领域协作共建、共同努力才能切实提升服务质量。

3.3拓展临终关怀的服务对象 中国临终关怀需要进一步促进和拓展临终关怀服务对象。国外临终关怀服务对象已相对广泛，但中国临终关怀服务对象非常局限。受传统文化的影响中国更迫切需要进一步拓展临终关怀对象。传统文化中死亡是回避、忌讳观念，使很多人不敢也不愿正视死亡，心灵深处缺乏关于死亡的重新认识和思考。面对死亡，临终患者及亲属均会经历内心的波动与难过，尤其是很多患者的亲属，不确定能为即将离世的亲人做什么，不知道以后如何寄托自身的感情，不知道未来将会面临怎样的生活，太多的不确定性让患者的亲属也面临巨大压力，而这些内心的波动与问题亟需专业临终关怀服务团队进行干预与舒缓治疗[31]。为此认为，临终关怀服务对象需从临终癌症患者拓展至社会养老体系中的每名临终个体，并进一步拓展至临终个体的亲属，能让更多的人感受到临终关怀的效用与价值，使临终关怀成为社会保障与服务的一部分，切实促进社会文明与和谐进步。

3.4构建临终关怀服务专业机构与组织 中国临终关怀服务需要构建专业的机构与组织。目前中国临终关怀服务主要依托于慈善机构和组织，只涉及少数城市的癌症晚期患者，很多农村地区的癌症患者依然未能接受药物或生理护理的临终关怀服务，故有限的临终关怀机构与组织急需推进和壮大。也就是说，将目前中国临终关怀服务“慈善机构服务+家庭自发服务”的模式转化为“医院服务-慈善机构服务-社区机构服务-有组织的家庭服务”并列共存服务结构模式。临终患者对临终关怀服务机构选择应由有组织的专业临终关怀机构进行评估，并与临终患者或家属深入沟通后决定具体的临终服务项目与服务机构。并列共存临终关怀服务模式中需要根据实际情况构建数量充足的服务机构与组织，并确立形成一整套临终关怀专业系统的服务流程，不断完善相应的临终关怀服务评价机制，从否是接受临终关怀服务医疗评估入手，到提供专业临终关怀服务过程综合评估，再到临终服务最终整体评价等，让临终患者及家属在现有资源的基础上适当地得到临终关怀服务机构与组织的科学、有效服务，至此将临终关怀服务成为社会的基础福利。

3.5推动临终关怀专业队伍建设 中国临终关怀服务亟须建立一支数量较大的稳定专业人员，以全方位科学推进临终关怀服务整体工作。目前，中国临终关怀服务专业人员数量非常有限，社会义务工作者流动性大，专业性不强。随着中国经济的高速发展，人民生活水平不断提升和对美好生活的向往，临终关怀专业队伍的扩充迫在眉睫。而随着高等教育的不断推进，多类高等院校不断向社会源源不断地输送复合型专业人才；同时，由于社会发展的需要很多人在陆续接受第二学历或专业提升，接受心理学治疗与咨询、营养、按摩、家政、康复运动等相关训练，接受义工服务等培训等，已为临终关怀队伍建设提供了坚实基础，尤其是对建立稳定、专业的临终关怀服务队伍，提升临终关怀服务质量，总结临终关怀服务经验，形成临终关怀服务质量评估，构建临终关怀发展有机体系等具有非常重要的意义。

4 结语与展望

中国临终关怀目前面临诸多困境，但若关注多领域相互结合，在协作发展中群策群力着力构建有效、健全的社会养老与临终服务体制，在一定程度上能很好地克服相关困境，使临终关怀服务得到较大的改善与提升。尤其是从社会重视度入手，全方位改善临终关怀的质量，逐步有序推动临终关怀服务机构，合理规划临终关怀服务专业队伍建设等，临终关怀服务现状能得到高效改善。同时，在有序推动逐步建设的基础上结合专业梯队人员学习、借鉴、总结、创新，有效利用普惠养老服务体系构建与发展，临终关怀服务能力与整体水平将会得到空前进步，临终关怀事业也将迎来新面貌、展现新阶段，真正使每名个体人生的最后历程享有无条件的关怀与生命尊严。