老年乳腺癌患者乳房重建决策体验的质性研究

刘月，张青月，于林桐，王慧清，王燕

（天津医科大学肿瘤医院 国家恶性肿瘤临床医学研究中心 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心 天津肿瘤防治重点实验室 乳腺癌防治教育部重点实验室 中俄乳腺肿瘤整形联合研究中心 乳房再造科，天津 300060）

乳房重建不仅可以改善患者的身体形象，还可改善生活质量[1-2]。 老年乳腺癌患者受年龄的限制，由于对手术并发症的担忧及医生对其手术风险的判断[3-4]，临床中常常忽略了其对于重建手术的需求， 选择乳房重建的老年群体很少。目前老年乳腺癌患者接受重建率达到0.04%～13.1%[5]，本研究采用质性研究法，通过深入访谈，了解我国老年乳腺癌患者乳房重建手术决策过程的体验，为今后向老年乳腺癌患者开展针对性决策辅助干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法， 选取2021 年4月—2022 年5 月在天津某三级甲等医院就诊的乳腺癌患者作为研究对象。 纳入标准：（1）病理诊断为乳腺癌； （2）年龄≥60 岁；（3）已接受乳房重建术；（4）已知乳腺癌诊断并自愿参与调查。排除标准：（1）意识不清或有精神疾患者；（2）合并其他严重急慢性疾病。根据以上抽样标准选取研究对象进行访谈，样本量以信息饱和为标准[6]。 本次研究共纳入15 例患者，编号为P1～P15。 研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料（n=15）

1.2 研究方法

1.2.1 制订访谈提纲 通过查阅文献[4，7-9]及根据访谈目的初步制订访谈提纲， 经过2 名临床专家评价调整，再对2 名符合纳入标准患者预访谈，进行语意调试及修订，确定访谈最终提纲：（1）您对乳房重建了解的程度如何？ 通过哪些渠道了解乳房重建？ （2）您认为老年人应该接受乳房重建么？ 原因是什么？（3）哪些因素会促使（阻碍）您选择乳房重建？ （4）在做乳房重建决策时，您遇到的最大障碍是什么？ （5）您对乳房重建工作有什么建议？（6）您选择乳房再造的原因有哪些？ 还有其他促进因素吗？ （7）您选择乳房再造前后内心是什么感受？ （8）您在决策过程中存在哪些不惑或盲区？

1.2.2 资料收集方法 资料收集地点为以受访者方便为原则，保证环境安静，无人打扰。 采用半结构式访谈法，首先向受访者解释本次访谈的主要目的、访谈内容和所需时间，承诺录音只用于研究，不会泄露受访者任何隐私信息，取得患者信任，建立良好护患关系。 访谈过程录音，并结合笔录，认真倾听，鼓励受访者充分表达观点及感受，同时密切观察受访者的语气情绪变化、面部表情及肢体动作等，每次访谈时间30～45 min。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后24 h 内，研究者反复聆听录音，将其转录为文字，并在文字中备注患者的非语言动作。将每位受访者匿名编号，建立单独文字文档，同时标明访谈时间。 采用Clolaizzi 7 步分析法[10]进行资料的分析：（1）仔细阅读所有资料；（2）析取具有重要意义的陈述；（3） 编码反复出现信息；（4）汇集编码后反复出现观点；（5）写出详细无遗漏的描述；（6）辨别相似观点，升华出主题概念；（7）返回受访者处求证。

1.3 质量控制 本研究由2 名研究者负责访谈，均接受质性研究理论与方法的系统培训， 具备相应访谈经验和技巧。研究者充分熟悉访谈内容，访谈时保持中立，确保资料收集准确。访谈结束后及时将录音转录成文字，2 位研究者分别对资料进行编码和分析，对不同结果的部分，向受访者求证，经课题组人员讨论后最终确定。

2 结果

2.1 内心感知的痛苦

2.1.1 日常生活的煎熬 乳房是女性非常重要的性器官，能够体现女性魅力，展现优美线条。 多数受访者表示，难以面对乳房的缺失带来的内心痛苦。P4：“曾亲眼目睹了一位乳房全切术后病友的疤痕，当时触目惊心，现在想起来内心无法接受。 ”P14：“乳房缺失的那段日子跌入了人生的谷底，不敢出门，内心自卑，生活没有了期待。 ”P13：“你看我的脊柱（侧弯），平时走路趔趔趄趄......脱下衣服的我更是不完美的，内心无限煎熬。 ”

2.1.2 社交疏离感 部分受访者表示害怕他人对于乳房缺失及疾病本身有过多的关注及讨论， 难以回归社会。 P2：“失去（乳房）后，只想自己待在家里，不敢面对朋友或同事，害怕和他们提及乳腺癌相关的事情。 ”P8：“总感觉自己生病后是一个局外人， 不知道如何与周围人亲近。”P6：平时社交活动能不去的尽量推脱，更不敢去游泳，害怕别人看到自己疤痕。”P12：“以前喜欢和好友打扮漂漂亮亮出去游玩， 不想因为手术在朋友面前不能挺胸抬头，没了胸生活会很无味。 ”

2.2 决策的困境

2.2.1 临床治疗偏见 部分受访者表示医务人员由于认知偏差，很少给老年患者讲解重建方面的知识。P3：“我的主治医生认为年龄这么大在哺乳和性功能方面没有需求，在手术前未告诉乳房再造术的存在，其实我们也有追求美丽的权利。 ”P14：“乳房重建前，我咨询过几家医院，许多大夫认为重建的风险比较高，不愿意承担风险不给予重建。 ”

2.2.2 家庭成员的反对 家庭成员是重要的决策参与者，会影响患者的思想及行为。 部分受访者表示，乳房重建的过程并非一帆风顺， 可能还会遭到家庭成员的反对。 P2：“糖尿病对于手术伤口愈合过程是有影响的，家人担心我身体不耐受，害怕手术失败，只希望我先“保命”。 ”P3：“步入养老阶段，乳房重建后可能需要后期的整形修复，老伴担心费用太贵（整形不报销），给家庭带来经济负担，毕竟现在没有赚钱的能力了。”P5：“家人害怕乳房重建术保留了皮肤和乳头会增加乳房复发的风险，不想我拿生命去冒险。 ”P15：“我的丈夫不愿意在手术（知情）同意书上签字，内心认为我现在重要的是活着，而不是美丽...。 ”

2.2.3 手术风险及获益难以平衡 随着年龄的增长，老年患者合并其他慢性疾病概率升高，有的受访者认为乳房重建手术复杂，担心自身机体状态会增加手术风险，增加手术并发症发生的概率。 P1：“随着年龄的增长，感觉身体变得没那么硬朗，乳房重建手术后时间相对于乳房全切术时间较长，担心自己不能挺过去”P2：“术前检查回报血脂及血糖异常，担心自己的手术不能通关。 ”P8：“就像医生说的，步入花甲之年，我从乳房重建术获得哪些好处？ 会不会得不偿失？ 内心很纠结”。

2.3 决策的动机

2.3.1 开启退休生活的新篇章 部分受访者表示期待乳房重建后的新生活，成为自己生活的主人。 P2：“你要是爱别人，首先爱自己，我生病之前为家庭，为事业牺牲了很多，现在想对自己好。 ”P7：“退休后将开启人生的新阶段，想自己做出自己的选择，不想考虑太多，只想快乐度过最后的晚年生活。 ”P15：“忙忙碌碌一辈子，想带着我的新伙伴（重建的乳房）去游山玩水，为自己而活。 ”

2.3.2 维系亲密关系 60%的患者认为癌症对夫妻双方的亲密关系有负面影响[11]。 我国张培培等[9]研究指出年轻夫妇较注重维系两性关系， 本研究中的老年患者同样担心伴侣难以接受她们缺失的身体，希望通过重建，维系伴侣亲密关系。 P1：“乳房切除术后疤痕很丑陋，我曾被它惊吓到，不想自己老公看到这么不堪的自己，更担心他嫌弃我。 ”P4：“目前我们还有性生活， 乳房是这个过程不可少的，乳房没有了，担心他对我没有欲望。 ”P12：“我的同事得了乳腺癌后，家庭破裂，最后离婚收场，我不想重蹈她的覆辙。 ”

2.3.3 “全尸”观念 受中国传统文化中，有的老年患者受其影响较深， 选择乳房重建是为了保证身体完整。P3：“古人说：“身体发肤受之父母，不敢毁伤”，父母赐给完整的身体，如果缺少了（胸），感觉对不起父母。 ”P8：“人有六道轮回，不想以后走（去世）了，带着残缺离开，希望死后能留全尸。 ”

2.4 期待决策支持

2.4.1 健康信息的需求 部分受访者表示手术决策过程中信息未被满足， 不知道如何获得与分辨正确重建信息，期待个性化信息支持。 P4：“乳房重建手术有很多种，术前谈话还没了解明白就签字了，如果医务人员能详细讲解清楚那就太好了。 ”P6：“网络上的重建信息繁杂，不知道如何分辨，我的重建信息主要来源于医生与病友， 感觉不够， 不能帮助我决策。”P12：“手术决策过程大夫告知了不同手术时间、费用及利弊，但还有手术疤痕大小、术后恢复时间及康复注意事项还需要知道。 ”P11：“作为老年人，不太擅长去搜索重建信息，并且网络上关于老年重建的信息很少，很难找到有用的。 ”

2.4.2 有效沟通 有效沟通在决策中起着重要作用[12]，部分受访者表示手术决策沟通过程中医务人员应采用易于理解的语句或形式，让患者了解乳房重建的知识，实现有效沟通。 P9：“科室的宣传材料有许多专业术语，医务人员工作繁忙没时间解释，期待与医务人员能进一步沟通一下手术相关知识。 ”P10：“我从事美容行业，老年人也有追求美的权利，希望医务人员能告知每位患者乳房重建的存在，共享手术知识。 ”

3 讨论

3.1 纠正医务人员的认知偏差，促进医患的决策沟通 随着医疗模式的发展， 患者参与临床决策变得尤为重要。本研究结果显示，老年乳腺癌患者也存在对美的追求， 期待乳房重建手术为自己的人生开启新的阶段。目前，社会普遍关注于中青年乳腺癌患者的重建决策，老年患者的重建需求常常被忽视。医生甚少对老年患者提及乳房重建， 因为它被认为对患者不重要[13]。 1 项对31 例在乳房切除术后接受乳房重建术的老年乳腺癌患者的调查，结果发现，只有5例患者讨论了乳房重建决策的话题， 其他人均未被告知， 尽管所有的调查对象都认为在术前沟通乳房重建是非常有必要的[14]。 在乳房重建的研究中，老年患者往往被排除在外或代表性不足[5]。 然而，女性的乳房与她的身份、自信和性行为的相关性可能不会随着年龄而改变，老年患者仍然从乳房重建中获益[2，5]。 单凭年龄不应影响乳房重建的治疗决策[15]。有研究阐明老年患者在乳腺癌术前讨论过程中应告知乳房重建的信息（即刻及延期），帮助患者作出符合其个人偏好及文化背景的决策[16]。 因此，临床医务人员应建立对于老年乳腺癌患者手术决策正确认知，建立决策沟通模式，给予老年患者重建相关信息，帮助患者正确决策，益于提高老年患者生活质量。

3.2 制定个体化决策辅助方案，辅助老年乳腺癌患者做出明智决策 本研究结果显示，信息缺乏，及无法有效沟通等因素，阻碍老年患者正确决策。 决策辅助是建立在理论和基础上形成的干预手段，可更好帮助患者了解手术相关知识，澄清可选方案信息，促进患者参与临床决策[17]。 鉴于老年群体的特殊性（视力差记忆减退）等，临床工作人员可发放加大字体印刷的纸质版宣教材料；同时，Handel 等[18]研究发现，观看一部乳房重建相关的电影与是否重建有显著的相关性，因此将乳房重建手术决策知识结合临床情景制作成视频，也可辅助患者决策。 除此之外，医疗机构可借助信息化平台，建立可视化的决策辅助模式[19]，促进医患有效沟通，帮助患者理清不同选择的利弊，作出最佳选择，推动乳腺整形外科的发展。

3.3 完善社会支持系统，有助于脱离决策困境 多种社会因素影响乳房重建的决策[20]。 患者是否选择乳房重建，与地域、经济状况、家庭成员和医生的意见相关[9，21]。 本研究结果显示，部分老年患者在选择乳房重建过程中，无法得到家人及医疗系统的支持，陷入决策困境。 因此，完善社会支持系统，卫生部门应完善治疗设施，促进医疗公平，制定相关政策，优化和规范医患沟通， 赋予每位老年患者重建决策权利。 可将乳房重建纳入医保，成立互助基金，缓解渴望重建老年患者经济压力。加强社区宣传，采用多元化、多渠道教育咨询，定期举办讲座，普及重建知识，提高家庭对老年乳房重建认同度。另外，可选择经过培训的老年乳房重建志愿者，定期开展患教活动，用亲身经验分享决策过程，提供同伴支持，帮助患者走出决策困境。