老年帕金森病DBS术后程控病人疾病感知能力的影响因素研究

朱晓娟 曹峰 李媛媛 张天愉 管丽 高洁 蒋紫娟

帕金森病病人通过脑深部电刺激术(deep brain stimulation,DBS)植入电极后，调整 DBS 的治疗参数被称为DBS术后程控[1]。通过术后程控，调节脉冲发生器的参数(包括频率、脉宽、电流/电压)和刺激触点，寻找到最佳刺激参数，可以最小电压、最合适频率、最小电量缓解病人临床症状[2]。术后程控是一个个体化、系统化的治疗过程，费时、繁琐，多次程控调整引起的刺激相关不良反应会增加病人的心理负担[3]。疾病感知是个体对疾病的认知，并影响病人的行为[4]。积极的疾病感知，比如寻求相关信息、增强信心，能使病人在应对疾病时产生正面影响;消极的疾病感知，比如缺乏信心、负性情绪等会使病人在应对疾病时产生负面影响[5]。老年帕金森病病人疾病感知能力较差，配合度较差，为了实施有效的护理干预措施，改善DBS术后程控老年帕金森病病人的疾病感知，有必要对疾病感知能力的影响因素进行研究。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选择2020年1月至2021年1月进行DBS术后程控的老年帕金森病病人进行现场调查。纳入标准：(1)年龄≥65岁；(2)经医生诊断为帕金森病并进行DBS术后程控；(3)无明显认知功能障碍。排除标准：(1)存在心理、精神疾病；(2)存在听力障碍、语言交流障碍，难以理解调查内容，不能独立完成调查。研究对象均签署知情同意书，本研究通过南京医科大学附属脑科医院伦理委员会审批(2020-KY156-01)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表： 由研究者自行设计，主要内容包括病人年龄、性别、学历、病程等。年龄为≥65岁的老年帕金森病DBS术后程控的病人，病程分为<5年、5～10年、11～20年、>20年4个阶段，学历分为大专及以上、高中及中专、初中及以下3个分类。

1.2.2 疾病感知问卷修订版(Illness Perception Questionnaire Revised Edition，IPQ-R)： 采用IPQ-R量表评估病人的疾病感知能力，共分三部分70个条目：第一部分为症状识别维度，包含14个基本症状；第二部分为疾病过程感知维度，共38个条目，分为7个亚维度，包括病程、后果、周期性、个人控制、治疗控制、疾病一致性及情感陈述；第三部分为病因维度，共18个条目[6]。

1.2.3 维克森林医师信任量表(The Wake Forest Physician Trust Scale，WFPTS):采用WFPTS量表对医师信任度进行评估，共10个条目，包括仁爱、技术能力2个维度，前者包括第1、2、4、6、8条目，后者包括第3、5、7、9、10条目。该量表采用5点计分，得分越高表示病人对医生的信任度越高[7]。

1.2.4 艾森克个性问卷(Eysenck Personality Questionaire，EPQ)：病人个性评估采用EPQ量表，包括4个部分，分别为内外向评估(E)、情绪性评估(N)、精神质评估(P)、说谎或自身隐蔽评估(L)，共有88个条目[8]。

1.3 资料收集 研究人员经过统一培训。在帕金森病人到医院进行术后程控时，向研究对象说明研究目的和意义，所有研究对象及家属均自愿参与调查，且知情同意。共发放107份问卷，其中一般情况调查表、IPQ-R、WFPTS由研究者进行面对面问卷调查，所有问卷发放后均当场收回，有效回收率达到100%。EPQ采用微信扫码问卷星形式进行调查，因量表条目较多，27名病人未能完成，有效收回问卷80份，回收率为74.7%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0统计软件进行数据分析。计量资料采用均数±标准差表示，使用独立样本t检验或单因素方差分析。采用Pearson相关系数描述个性评分总分及各部分得分、医师信任度得分与术后程控帕金森病病人的感知能力评分的相关性。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

共纳入80例DBS术后程控的老年帕金森病病人资料进行分析，其中男45例，女35例；年龄65～78岁，平均(68.2 ±5.7)岁。

2.1 病人一般资料与疾病感知能力的相关性 不同病程阶段、学历的术后程控帕金森病病人疾病感知的IPQ-R总评分及症状识别维度评分、疾病过程感知各亚维度评分差异均无统计学意义；男性个人控制评分低于女性，差异有统计学意义(t=-2.03，P<0.05)。见表1。

表1 不同人口学特征病人的疾病感知能力比较分)

2.2 医师信任度与疾病感知能力的相关性 Pearson 相关分析结果显示，术后程控帕金森病病人的疾病感知能力总评分与医师信任度无显著相关性； IPQ-R量表后果、治疗控制、疾病周期、情绪陈述评分与医师信任度呈显著负相关(r=-0.23，-0.22，-0.24，-0.34，P<0.05)。

2.3 病人个性评分与疾病感知能力的相关性 Pearson相关分析显示，IPQ-R量表后果评分与EPQ量表总分(r=0.25，P=0.024)、内外向维度(r=0.27，P=0.015)、情绪性维度(r=0.25，P=0.027)、自身隐蔽维度(r=0.24，P=0.036)呈正相关；IPQ-R量表个人控制评分与EPQ量表总分数(r=-0.24，P=0.032)、内外向维度(r=-0.26，P=0.022)、精神质维度(r=-0.24，P=0.035)、自身隐蔽维度(r=-0.25，P=0.025)呈负相关。

3 讨论

DBS术后程控的主要目标是缓解临床症状，避免不良反应，提高帕金森病病人的手术疗效[9]。术后程控的参数调节对于帕金森病病人来说是一个长期复杂的过程[10]，其间病人的疾病感知水平会受到多种因素的影响，积极正确的疾病感知能提高术后程控病人的治疗依从性以及自我管理行为[11]。本研究通过分析老年帕金森病DBS术后程控病人的疾病感知水平及其相关影响因素，发现疾病感知水平与病人的性别、医师信任度及人格特征有关。

3.1 性别对疾病感知能力的影响 疾病感知的个人控制性是病人认为他们能够控制自己疾病的程度。本研究结果显示，女性病人个人控制维度得分高于男性病人，说明女性病人在术后程控中的配合度较高，能主动寻求帮助，表现出较好的治疗依从性和自我管理行为。男性病人对术后程控过程中引起的不良反应则表现出更多的负性情绪，对于自身所患疾病认识不足，自我调节能力较差。在今后的临床治疗护理过程中，应针对负性疾病感知高的人群，因人施护，让病人由被动接受治疗变成主动自我康复[12]，提高治疗信心。

3.2 病人对医生的信任度对疾病感知能力的影响 本研究结果显示，病人疾病感知的后果、治疗控制、疾病周期、情绪陈述评分与医师信任度评分呈显著负相关。对医生信任度较高的病人，对DBS术后程控用于改善帕金森病临床症状的效果充满信心，能积极配合程控调试。而对医生信任度较低的病人认为自身疾病持续时间较长，疾病对生活的不良影响更加严重，对DBS术后程控的调试效果信心不足，多次长期程控调整带来的不良反应会增加病人的心理负担，使得病人对整个程控过程的评估配合度不高。因此，本研究结果表明，病人对医生的信任有助于增加病人对自身疾病的理解和认识，并对疾病的治疗产生积极影响。有研究显示，病人内心感受到医护人员的关怀理解可以提高其对医护的信任，进而降低对疾病的不良认知和负性情绪反应[13]。因此，针对疾病症状反复发作、程控效果不佳、不良反应严重的老年帕金森病病人，医护人员需要增加与病人之间的互动与沟通，并通过有效运用共情交流技能降低其消极情绪，以提升病人对医生的信任度，提高程控效率。

3.3 自身个性特征对疾病感知能力的影响 本研究结果显示，性格外向、情绪易冲动的病人因疾病引起负性情绪更多，对于程控过程中出现的不良反应会表现出更多的消极认知和情绪体验[14]，产生不安全感和焦虑感，从而不能采取有效的应对方式。而性格内向、情绪稳定的病人，对程控调试的配合度高，信心更强，能采取积极的行为应对疾病[15]。因此护士应分析每个病人的自身性格特点，根据病人程控中遇到的具体情况，提供针对性个体化的指导，以获得症状的最大改善。

综上所述，对于不同性别、个性的病人，医护人员应分析影响病人疾病感知的因素，提供个性化的护理干预措施，如心理干预、家庭社会支持[16]等，提高病人对医生的信任度，改善病人对疾病的认知和应对方式，提高生活质量。