基于慢性疾病轨迹模式的不同疾病时期卒中患者健康知识及自我管理行为特征比较

杨薪瑶，杨 惠，周 均，郑思婷，孔 叶，何春渝

(1.成都医学院护理学院，四川 成都 610500；2.成都医学院第一附属医院神经内科，四川 成都 610500)

卒中已成为21世纪重大公共卫生问题、中国成年人致死、致残的主要因素[1, 2]。在2019年全球死因分析中，卒中占死亡总数的11%，是2019年全球范围内第二大致死和致残因素[3]。数据显示近30年来，卒中事件的绝对数量增加70%[4]，卒中出院绝对人数亦呈逐年上升趋势[5]，约2/3 的卒中患者在急性期后遗留不同程度的功能障碍或情感社会隔离等问题[6]。据全球疾病负担[7]及世界卫生组织研究显示，超过75%的卒中、80%的慢性疾病可以通过控制代谢和行为风险因素来减少其发生。对于卒中后人群，良好的健康管理在一定程度上能够提高个体生活质量，降低复发。既往研究显示自我效能、自我管理健康行为与生活质量之间存在相关性[8, 9]，卒中相关健康知识素养可能影响幸存者健康管理行为[10]，良好的自我管理行为在一定程度上能够促进患者健康[11, 12]。同时基于慢性疾病轨迹框架，慢性疾病是一个长期发展的过程，卒中患者在不同时期存在不同的问题和需求，干预措施也应具有针对性[13]。本研究探讨不同疾病时期脑卒中幸存者的自我效能、卒中健康知识、自我管理行为特征，分析三者间的相关性及其可能影响因素，为脑卒中的长期动态管理或护理干预提供有益的帮助。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取成都医学院第一附属医院2020～2021年就诊的首发脑卒中患者作为研究对象。回顾性访问患者电子病历，明确其发病时间及分期，以患者的疾病分期为分层标记，从各层按比例抽取样本。查阅文献[14]，依据患者首次发病时间和疾病进程划分疾病时期，发病后第1～7天为急性发病期；第2～8周为早期康复期；第9周至6个月为持续康复期；第7个月至1年或更长为半稳定时期。纳入标准：①年龄≥18岁，符合中华医学会神经分会《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》[15]脑血管病的诊断标准，经颅CT或MRI检查确诊的首发脑卒中患者；②意识清楚，能以语言或文字沟通表达配合完成调查问卷；③知情并同意参加本研究。排除标准：合并其他严重疾病；蛛网膜下腔出血；经简易智能量表[16]评为中度及以上认知功能缺陷(文盲≤17分，小学≤20分，初中及以上≤24分)或有精神障碍；资料未收集完整者。该研究通过医院伦理委员会批准(伦理审查批号：2020CYFYIRB-BA-104)。

1.2 研究工具①一般资料调查表：自行设计，人口学资料内容主要包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、居住情况、户口类型、家庭人均月收入；疾病资料包括卒中类型、疾病时期、合并症等。②慢性病管理自我效能量表(self-efficacy scale for chronic,SSC)[17]：包括症状管理自我效能和疾病共同管理自我效能2个维度，总分1～10分，得分越高说明自我效能水平越高。该量表的Cronbach＇s α 系数为0.9。③脑卒中健康知识问卷[18]：包括生活起居、运动、饮食、危险因素、服药、血压监测、卒中征兆、卒中处理8个维度，共计36个条目，该量表内容效度为0.89，Cronbach＇s α 系数为0.87。④中风患者自我管理行为评定量表[19]：包括疾病管理、安全用药管理、饮食管理、日常生活起居管理、情绪管理、社会功能和人际管理、康复锻炼管理7个维度，共50个条目。条目采用 Likert 五级评分法，总分50～250分，得分越高说明患者的自我管理行为越好。量表 Cronbach＇s α系数为0.835，内容效度指数0.950，结构效度为0.594～0.771。由于各维度构成条目数不同，采用因子分(因子分=维度总分/组成该维度的条目数)对各维度得分进行比较。

1.3 资料收集方法问卷调查时间为2020年9月至2021年3月。对住院患者实施面对面问卷调查，对已出院患者采取电话随访形式获取相关资料，由4名护理硕士研究生和相关科室护士辅助完成。在374份资料中，排除12份不完整问卷，最终有效问卷362份(其中急性住院期和早期康复期各91例，持续康复和半稳定时期各90例)，有效率96.8%。

1.4 统计学方法应用SPSS 22.0统计学软件对数据进行分析。计量资料以均数±标准差表示，分组比较采用t检验或方差分析；计数资料以百分数表示，比较采用卡方检验；多元逐步回归分析确定脑卒中患者自我效能、卒中知识、自我管理行为的影响因素；采用Pearson相关性分析三者间相关关系。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 患者一般资料362例调查对象中，男214例(59.1%)，女148例(40.9%)，年龄(63.74±11.95)岁，已婚304例(84%)，夫妻、亲属同住比例分别为41.4%、48.6%，以小学及初中文化水平为主，分别占比51.1%和31.8%，离退休人员129例(35.6%)。87%的患者为缺血性脑卒中，基础疾病伴随情况中，高血压、糖尿病、高血脂的患病率分别为64.9%、26.8%与20.7%。

2.2 患者自我效能感、中风健康知识、自我管理得分水平及维度差异患者的自我效能、卒中健康知识和自我管理均分为(7.94±0.90)、(21.39±5.58)和(180.05±17.02)分，分别处于中等、偏差和中等水平。自我效能量表：231例患者报告了疼痛伴随情况，多为康复锻炼中的肢体牵涉痛。此外，还包括痛风、风湿性疼痛和糖尿病相关并发症引起的疼痛等，多数患者认为其疼痛能够通过药物或非干预手段克服。在条目得分上，情绪控制的自我效能得分(7.36±1.69)稍低于其他诸如疼痛、疲乏、饮食等条目。情绪控制不良除与卒中后自理程度有关，还与患者本身的个性特征相关，如暴躁、易怒等中风前个性特征。卒中健康知识量表：各维度表现中，患者在卒中征兆识别、危险因素知晓和卒中处理维度表现较差，以饮食维度表现最佳，因子分为(0.85±0.23)分。自我管理量表：患者在疾病管理和康复锻炼管理维度得分较差，因子分分别为(2.44±0.74)和(3.15±0.76)分，其余维度得分由高到低分别为情绪管理、生活起居、安全用药、社会功能与人际管理、饮食管理。

2.3 不同疾病时期患者自我效能、卒中健康知识、自我管理得分比较不同疾病时期患者的卒中健康知识与自我管理得分比较，差异有统计学意义(P<0.001)，其得分在组间表现为增长，以急性期最低，半稳定时期最高，增长在第四时期(病程超过6个月)趋于平缓。不同病程患者的自我效能得分比较差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 不同疾病时期患者自我效能、卒中健康知识、自我管理得分比较(分)

2.4 不同临床特征患者自我效能、卒中健康知识及自我管理得分比较不同卒中类型、文化程度、收入水平、医保类型、有/无高血脂患者的自我效能、卒中健康知识及自我管理得分不同，差异有统计学意义(P<0.05)。不同职业患者的卒中健康知识、自我管理得分不同(P<0.05)，共患病(有/无高血压)患者自我管理得分不同(P<0.05)。见表2。

2.5 患者自我效能、卒中健康知识、自我管理得分的影响因素分析多元线性逐步回归分析结果显示，自我管理、文化程度、家庭月收入水平是患者自我效能、卒中健康知识的影响因素(P<0.001)。见表3、表4。而自我效能、卒中健康知识、文化程度、职业、共患病情况(有无高血压、高血脂)是患者自我管理行为的影响因素(P<0.001)。见表5。

表2 不同临床特征患者自我效能、卒中健康知识及自我管理得分比较 (分)

表3 自我效能得分的影响因素分析

表4 卒中健康知识得分的影响因素分析

表5 自我管理得分的影响因素分析

2.6 患者自我效能、卒中健康知识、自我管理的相关性分析患者自我效能、卒中健康知识、自我管理行为三者间显示两两正相关关系，自我效能与自我管理、自我效能与卒中健康知识的r值分别为0.432、0.270(P<0.01)。高卒中健康知识掌握水平、高自我效能可促进良好的自我管理行为。自我管理与卒中健康知识之间的相关系数为0.460(P<0.01)，表明良好的卒中健康知识掌握水平对应着良好的自我管理行为。

3 讨论

3.1 三个指标得分规律探讨出血性卒中组三个量表得分均低于缺血性组，原因可能在于出血性卒中往往导致更高程度的神经功能损害和死亡风险[20]，这类患者身体受限程度、疾病相关心理负担更重，通常拥有更为复杂、曲折的心理图谱，其恢复的信心、自我效能感显示出相对低下水平。高文化程度有助于患者更好地理解、记忆和执行健康管理行为[21]，三量表得分均以小学组得分最低，小学组与其他各文化组间的差异具有统计学意义(P<0.05)。同时，患者的健康行为受卒中前基础疾病管理经验的影响，具体体现在：高血压组自我管理得分低于非高血压组。

3.2 卒中人群健康知识、行为亟待提高调查结果示，卒中患者的健康知识、行为处于比较弱势的地位，除与患者文化程度低、健康意识薄弱等主观因素相关，还受其他诸如健康信息获取渠道缺乏、地方便民医疗服务覆盖面窄、基层健康服务不健全等外部客观因素的影响。近30年来全球卒中发病率的下降幅度不足死亡率下降幅度的二分之一，这表明卒中预防工作远不如治疗工作成功[4]，同时卒中所致疾病负担地域差异明显[22]。以中国为例，居民的健康素养虽呈上升状态，但总体水平较低，农村及低文化水平人群更甚[23]。健康素养作为健康结局的中介决定因素，对于改善患者健康管理行为和生命健康具有重要作用[24]，低健康素养与不良的健康结局以及诊断和治疗延迟有关[25]。同时，在影响因素探索中，相较于其他人口社会学因素，自我管理对健康知识影响较大；健康知识对自我管理影响贡献度最大，自我效能其次；自我效能受自我管理影响明显；三指标间为正向影响关系。普及卒中健康知识的宣讲、培训和教育，拓宽卫生事业发展受益人群，促进三指标间良性循环，有利于实现卒中减负目标。

3.3 实现动态化管理有益于推动卒中管理事业的发展在病程超过6个月时，并非所有的健康行为都呈现正向变化，如“康复锻炼”在半稳定时期得分反而下降，这可能与患者所期待的“神经功能改善甚至完全恢复”与“现实结果”的反差有关，“幻想”破灭后，患者康复锻炼的热情和积极性下降，最终导致其健康行为改变。发病早期身体限制[26, 27]和主观自卑感也可能导致患者社会功能和人际关系受限[28]，虽然这一表现在病程后期有所改善。基于研究结果和慢性疾病轨迹框架的支持，卒中的发展是动态的，患者的健康管理理论、执行能力及需求亦呈现时期性变化，这体现了实施个体化、延续性动态管理的必要性。如建立患者健康信息档案，在随访过程中，及时评估和发现问题，针对患者表现弱势，适时制定干预计划，加强回顾与反馈；同时，还可以通过目标设定、经验分享、效果评估和反思，帮助患者提高自我效能感[29]。

该研究不足之处在于样本量及样本来源有限，因此后续开展进一步研究是必要的。本研究探索了不同疾病时期卒中患者的自我效能、健康知识及自我管理状况，佐证了“管理方案应基于个体需求变化而变化”的动态管理理念，有利于未来卒中的长期、阶段化管理。

综上，卒中患者的自我效能、知识掌握及自我管理健康行为尚待加强，且不同疾病时期患者的健康管理表现存在差异，其对外界的信息、支持需求也存在阶段性变化。因此，以患者需求为导向、动态化的卒中管理干预是必要的。