无症状神经梅毒对患者生活质量和病耻感的影响分析

李桂萍，阿里卡姆兰，高秀君，卢沙，徐伟琴，朱小英

（浙江大学医学院附属杭州市第七人民医院精神卫生中心，浙江 杭州 310013）

梅毒如果不及时治疗，梅毒螺旋体侵犯神经系统，导致神经梅毒[1-2]。神经梅毒通常发生在首次感染梅毒10～20年后[3]。可根据是否有症状或无症状进行分类。症状性神经梅毒以行走方式异常、下肢麻木、思维问题、头痛、尿失禁为特征。无症状神经梅毒（Asymptomatic neurosyphilis，ANS）的发生率为13.5%[4]，没有任何症状，但仍存在梅毒典型的炎性反应、损伤和血液异常，如贫血、血小板减少、白细胞减少或白细胞增多[5]。

另外，由于没有症状，所以通常诊断较晚，因此治疗也通常较晚。这可能导致长期的神经系统并发症和出现更严重症状的实体[1，4]。虽然ANS患者没有症状，但其可能遭受耻辱、羞耻[6]和病耻感，主要有2个原因。一方面，其被归类为患有性传播疾病的人，这与厌恶、羞耻、抑郁、焦虑、担忧和缺少被爱的感觉有关。此外，高比例的梅毒患者还感染了人类免疫缺陷病毒（HIV）[7]，这增加了患者的情感和社会负担。另一方面，可以将其归类为有精神问题的患者，因为如果ANS患者诊断较晚或未得到很好的治疗[8]，其可能会发展为有症状的神经梅毒，这使其容易患上精神疾病[1-2，9]。也有报道称，当患者有病耻感时，由于社会适应性不佳，会影响疾病的治疗和预后，给身心健康带来双重负担[10]。

虽然近年来，有很多关于患者病耻感的研究报道，但ANS患者病耻感及其影响因素的研究较少。因此，此研究旨在调查这些患者的病耻感现状及其对生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

1.1.1 研究对象 采用方便的抽样方法将2018年1月—2020年11月在杭州市第七人民医院住院的ANS患者纳入本次观察性研究。

纳入标准：①年龄≥18岁；②符合CDC 2017年对ANS的诊断标准；③意识清晰，无语言沟通障碍，阅读能力强，能独立完成问卷；④患者知情同意，自愿参与研究。

排除标准：有严重并发症的患者，包括身体残疾、认知障碍、低教育水平和/或无法理解问卷。

1.1.2 诊断标准 ANS的诊断标准为：①梅毒血清学试验阳性[苍白球被动颗粒凝集（TPPA），快速血浆反应素试验（RPR）]；②梅毒脑脊液试验阳性（TPPA和/或RPR试验）；③脑脊液白细胞计数＞5×106/L；④脑脊液蛋白定量＞500 mg/L。如果①、②和③，或①、②和④标准均符合，且没有明显的症状性神经梅毒临床症状，则诊断为ANS。

1.1.3 一般信息问卷 问卷内容包括患者姓名、年龄、居住地、文化程度、职业、婚姻、经济收入、饮食习惯、睡眠质量、疾病知识、临床病史、治疗方法等。

1.1.4 社会影响量表（Social impact scale，SIS） SIS是由 Fife and Wright于 2000 年开发[11]，Pan 等[12]于2007年翻译成中文的。此量表有良好的心理学特征，包括24个条目、4个维度，即社会排斥（9个条目，1～9）、经济无保障（3 个条目，10～12）、内在病耻感（5个条目，13～17）、社会隔离（7个条目，18～24）。所有条目采用Likert 4级评分法，4分=极为同意，3分=同意，2分=不同意，1分=极其不同意。总分24～96分，得分越高说明病耻感越强。由于“极不同意”与“不同意”属正性评价，“极同意”与“同意”属负性评价，因此以量表总评分中位数48分作为分界值，＜48分为无病耻感，≥48分为有病耻感。

1.2 调查方法 本研究采用问卷调查的方法，由研究者本人在患者住院期间进行调查，向患者解释本研究目的、意义及问卷填写方法，并保证患者隐私安全。获得知情同意后发放问卷，患者独立完成。问卷当场发放，当场回收并进行核查。共发放问卷161例，回收有效问卷159例，有效回收率96.36%。

1.3 统计学分析 采用SPSS 22.0软件进行数据分析。计量资料采用均数±标准差（±s）描述。社会影响量表使用频率和百分比进行描述性统计。统计方法采用独立样本t检验和单因素方差分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般问卷信息 共发放问卷165份，其中有效问卷159份。本研究患者的基线特征见表1。

表1 受试者的基线特征 例（%）

2.2 ANS患者的SIS评分 159例ANS患者SIS得分为（40.23±10.12）分，其中社会排斥得分最高，经济歧视得分最低，提示ANS患者最需要社会的接纳与认同。平均维度得分由高到低依次为：社会排斥（17.98±3.54）分、内在病耻感（10.23±2.21）分、社会隔离（8.51±0.69）分和经济歧视（6.43±1.23）分。不同人口统计学特征的ANS患者SIS得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表 2。

表2 社会影响量表（SIS）

3 讨论

ANS患者的日常生活、社会活动、性行为和因害怕或感到羞耻而逃避医生体检等方面的生活质量大大降低，这些变量会导致抑郁、焦虑等心理问题[8-9，13]。

本研究中，最受重视的项目，从高到低的排序如下，15：我觉得我需要对我的病保密；13：我觉得我不能对别人公开我的病情；4：我觉得其他人担心他们会通过接触“感染”我的疾病，比如和我握手或吃我准备的食物；21：我觉得和其他身体健康的人格格不入；10、12、20：我觉得我的能力比生病前更差了；3：我觉得与健康的人隔绝了。

研究发现，社会地位较低和经济收入较低的人会感知到更大的病耻感，这在本研究中得到了印证。这3个因素（疾病状况-低社会经济地位-病耻感）似乎是相互关联的变量[14]。

其他疾病中曾有患者病耻感相关的研究，但没有发现关于ANS患者病耻感的研究。其他性传播疾病，如尖锐湿疣[15-16]、生殖器疱疹[17]或获得性免疫缺陷综合征（AIDS）[18]，也会产生负罪感和羞耻感。社会病耻感也发生在非性传播疾病，如偏头痛[19]的患者。这些患者除内疚和羞耻外，还经常出现抑郁、焦虑、创伤后应激和/或躯体症状。这些研究还表明，病耻感是一种压力源，这种疾病让患者担心其他人的想法。此外，患者经常被虐待和侮辱，积极的想法如安全或自尊往往与这是呈是负相关的[20-21]。

因此，教导这些患者不要因为自己的病情而感到内疚，可能会带来很好的结果。一些策略可能是心理帮助、教育和学习沟通。对于病耻感受害者来说，学会沟通是很重要的，因为有研究表明，这可以减少心理的负担[9，13]。因此，有必要建立关于社会心理问题的公共教育项目[16，22]，并培训医务人员在与心理学家团队的合作下，向患者传授有关病耻感和责备问题的知识，以改善这些负罪感。

另外，因为早期治疗可以降低未来的并发症、ANS通常因无症状而诊断较晚，因此筛选高危患者以实现早期诊断和治疗是很重要的[23]。