新冠肺炎疫情期间输血依赖型地中海贫血患儿输血现状及影响因素分析

黄秀萍，陆青梅，陈玉科，王程，罗艳妮，韦桂源，梁英

(1.右江民族医学院a.研究生学院，b.护理学院,广西百色 533000；2.右江民族医学院附属医院a.护理部，b.儿内科一病区,广西百色 533000)

地中海贫血(简称为“地贫”)是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白链合成障碍而引起的遗传性、慢性、进行性贫血[1]。根据临床严重程度和是否需要定期输血将地贫分为输血依赖型地贫(transfusion-dependent thalassemia,TDT)和非输血依赖型地贫(non-transfusion-dependent thalassemia，NTDT)。TDT目前无理想的治疗方法，规范长期输血和祛铁治疗仍是最常用的治疗措施[2-3]。如果未能按时按量输血，会导致患儿贫血程度加重，生长发育受限，严重者可引发心力衰竭、心律失常、反复感染等并发症，从而威胁患儿的生命健康。新冠肺炎疫情暴发后，由于其传染性强、扩散性广、风险性高、疫情反复，防控形势依然严峻[4-6]，导致许多患有慢性疾病的儿童难以继续到医院治疗。2020年2月我院TDT患儿住院人次仅为32人次，与2019年同期比较下降70.02%；同期输血总量(u)减少82%。可见新冠肺炎疫情暴发已严重影响患儿规律返院输血，继而威胁到患儿生命健康。因此本研究调查疫情期间TDT患儿输血现状并分析其影响因素，为实施干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象2020年3—5月，采用便利抽样方法选取在我院输血治疗的150例TDT患儿家属作为研究对象。纳入标准：(1)患儿：①符合TDT诊断标准[7]；②近两年内在我院输血次数≥8次；③年龄≥2岁。(2)家长：①为地贫患儿主要照顾者；②智力正常、无精神类疾病；③自愿参加且签署知情同意书。排除标准：(1)因各种原因无法完成问卷调查者；(2)在调查期间出现严重心理问题但研究人员无法解决者。本研究符合《赫尔辛基宣言》要求。根据《医学统计学》(孙振球 2014 年版)样本量粗略计算方法：样本含量可取条目数的5～10倍。本次研究有17个条目，考虑到20%的无效问卷，最终可纳入样本量为126～204例。

1.2 调查工具结合新冠肺炎突发疫情，参考文献[8]自行设计问卷调查表，并由5名专家对量表内容进行修改、效度评定，量表效度(CVI)为0.832。该问卷调查表内容包括两部分。第一部分为一般资料，包括家长基本信息、患儿基本信息及与被调查者关系、报销方式、学业情况等；第二部分为是否定期规律足量输血及影响因素，包括(1)定期规律足量输血；(2)新冠肺炎知识缺乏；(3)区域封闭式管理；(4)血源短缺；(5)家庭经济来源减少，核酸检测加重经济负担；(6)担心感染新冠肺炎；(7)个人防护用品紧缺。每个条目设为“是”“否”两个选项。在正式调查前随机抽取长期规范在本院输血的20位患儿家属进行测试，内部一致性Cronbach's α系数为0.789。

1.3 调查方法调查前对调查组成员进行培训，以统一指导语。调查方式采用线上、线下方式进行调查。线下调查方法：对来院输血患儿家长解释调查目的和方法，征得同意后发放问卷调查表，不能独立完成者，由调查者逐项提问，由被调查者回答，问卷当场发放当场收回，发现有缺项漏项当场完善；线上调查方法：对未能前来输血的患儿通过电话随访解释调查目的和方法，取得家属同意添加其微信，将电子问卷发送给愿意参与的家长，指导其填写并提交。对于愿意参与调查但又不熟悉操作方法的家长通过语音指导其填写后提交。本研究线上发放109份，线下发放51份，共发放问卷160份，回收问卷160份，回收率100%，其中剔除6份线上答题时间少于5 min和4份同一IP地址回答两次以上的问卷，最终有效问卷150份，问卷有效率为 93.8%。

1.4 质量控制电子问卷质量控制：每个题目均设置为必答题，剔除填答时间少于5 min或同一IP地址多次填答的问卷。由双人核查所收集到的全部资料，剔除无效问卷，对有效问卷进行编号，再次核对数据无误后录入Excel表格。

1.5 统计学方法采用SPSS 25.0统计学软件对资料进行统计分析，计数资料采用频数、百分比进行统计描述；单因素分析比较均采用χ2检验；多因素分析采用二元logistic回归分析。检验水准:α=0.05。

2 结 果

2.1 一般人口学资料150名患儿家属中，男83人，女67人；年龄30～50岁90人；籍贯：百色78人(其中市区外69人)，河池41人，贵州13人，云南18人；职业：务农28人，个体41人，职工45人，打工36人；学历：文盲21人，小学35人，初中23人，高中28人，大专及以上43人；婚姻状况：已婚126人，离异24人；报销类型：医保67人，低保50人，自费33人。150例患儿中，年龄0～1.9岁49人，2～13.9岁90人，14岁以上11人；上学101人，不上学49人；规律使用祛铁药96人，未使用祛铁药54人；定期输血109人，未定期输血41人。

2.2 新冠疫情期间TDT输血影响因素

2.2.1 单因素分析结果患儿家属对新冠肺炎知识缺乏、区域封闭式管理、血源短缺、担心感染新冠肺炎以及家庭经济来源减少等5个自变量对患儿是否规律返院输血具有影响(P<0.05)。见表1。

表1 影响新冠疫情期间输血依赖型地贫患儿输血单因素分析

2.2.2 多因素分析将单因素分析中具有统计学意义的影响因素为自变量，以疫情期间规律返院输血为因变量进行二元logistic回归分析(变量赋值见表2)。结果显示，区域封闭式管理、血源短缺、担心感染新冠肺炎与疫情期间患儿是否能规律返院输血有关系。见表3。

续表1

表2 变量赋值

表3 影响新冠肺炎疫情期间TDT患儿输血多因素分析

3 讨 论

3.1 血源短缺是疫情期间影响TDT患儿规律返院输血的关键因素规律输血可给患儿提供正常的红细胞，抑制无效造血和纠正贫血，维持患者血红蛋白接近正常水平，以预防因贫血造成的慢性血氧供应不足，减少代偿性骨髓增生，抑制骨髓过度造血，使胃肠道的铁吸收控制在最低水平，从而保证患者生长发育和生活质量接近正常水平[9]。本调查结果发现，88.64%(117/132) TDT患儿因新冠肺炎疫情导致血源短缺而未能及时返院输血,与印度的一项研究结果相近[10]。这可能与本地区地贫患儿长期输血的血源主要来自市区内四所大中专院校学生及各企业、单位、社区爱心人士的无偿献血有关。因新冠肺炎疫情影响，全国大专院校及高校均延期开学返校，学生返校后仍然实施封闭式管理，无法参加无偿献血活动；本市区的流动献血车也无法到各县区进行活动采血，从而严重影响血源的供应。且医院库存血在不断减少，尽管取消了部分的择期手术，但可供地贫患儿输血的血液单位仍较少[11]，血源短缺问题十分严重。

3.2 疫情期间区域封闭式管理会影响TDT患儿规律返院输血随着疫情的持续蔓延和扩大，我国多个地区采取区域性封闭、限行等多种防控措施，各交通要道设有防控检查站，对非本城区人员进入城区需要提供身份证、户口本、疾病证明、工作单位证明/村部证明等证件资料方可放行，这些均给TDT患儿返院输血增加许多困难。调查结果表明，88.46%(69/78)患儿住在城区外，85.29%(116/136)患儿因区域封闭式管理未能按时返院输血，说明区域性封闭不仅给正常交通秩序带来不便，也给需要到院就医的慢性病患者增加麻烦和困扰。同时，因区域性封闭管理导致自愿献血人数和次数均明显减少，从而加重血源短缺的现象。

3.3 家属的负性情绪直接影响疫情期间TDT患儿规律返院输血恐慌的心理来源于对所面对事物的未知状态[12]。新冠肺炎具有极强的感染性及人群普通易感性，本调查结果显示，61.33%(92/150)患儿及家属缺乏该疾病相关知识，78.67%(118/150)担心感染新冠肺炎，本能地出现恐惧、焦虑、担心等不良心理健康状况，从而不敢外出就医，与高茹等人[13]的研究结果一致。而前期调查发现重型地贫患儿及家长知信行水平较低且存在焦虑、抑郁等不良情绪[14-15]，疫情暴发后进一步加重其负性心理从而未能主动规律返院输血。再者，TDT患儿及家属在承受新冠肺炎这一原发性应激源带来的原发性心理冲击的同时，也承受着因居家隔离、疫情对未来生活、工作、学习、疾病未能及时救治等造成不确定性的影响。这些继发性应激源也给TDT患儿及家属带来继发性的心理冲击，从而影响其返院输血。因此，临床医护人员有必要开展多种形式的疾病知识教育和宣传，重视TDT患儿及家属，尤其关注其心理状态，给予线上和线下相结合的心理支持和干预，使其能更好地应对新冠肺炎疫情带来的负面影响，提高患儿返院输血率，改善患儿的健康结局。

3.4 疫情期间家庭经济负担重也是影响TDT患儿规律返院输血的重要原因有研究[16-18]指出，地贫患儿普遍存在家庭经济负担，且临床诊断分型越重、铁过载程度越重、医保报销比例越少以及家庭月收入越低，患儿家属的疾病家庭负担就越重。本研究发现，80.67%(121/150)患儿家长由于受疫情影响，家庭经济收入明显减少，可能与大多数(51.33%)患儿家长职业为个体户和外出打工，导致经济来源中断有关。因自疫情暴发后，大部分地区的疫情防控按照暴发-封锁-解封的规律循环，个体户无法正常营业、家长也不能按期外出打工，收入来源中断但正常的看病就医买药费用支出还在继续，这对于本就没有积蓄的慢性病家庭来说经济负担更为加重。随着疫情的持续，我们应联合社会、政府、医院等多部门采取相应的帮扶措施，提供可行的就业岗位、减免相关费用或寻找爱心人士资助等减轻TDT患儿的家庭经济负担。

综上所述，新冠肺炎疫情期间TDT患儿规律返院输血率较低，主要影响因素为血源短缺、区域封闭式管理、患儿家属的负性心理。鉴于当前全球范围内新冠肺炎疫情依然十分严峻，为提高患儿规律返院输血率，建议做好以下几点：(1)与政府相关部门联系，共同制定新冠肺炎疫情期间患儿返院治疗通行规定、爱心人士无偿献血方案策略等。(2)设立多学科协作团队(multidisciplinary collaboration model，MDT)为患儿提供更多帮助与便利。(3)充分利用互联网技术，建立“互联网+”延续护理平台、“关爱地贫儿微信群”，通过平台、微信群、宣传手册、科室电视滚动播放等多种方式宣传新冠肺炎相关知识，指导个人防护方法。(4)心理干预：通过面对面、微信私聊、“互联网+”延续护理平台等方式了解患儿及家属心理需求、存在心理问题，及时给予解答、帮助，以减轻其心理负担，改善心理健康，保证患儿生命健康，延长生命周期，提高生活质量。