家庭管理方式对白血病患儿综合健康状况的影响

李雪雁，谭红菲，李 新，魏海霞

郑州大学第一附属医院小儿内科三病区，河南 郑州 450000

白血病是我国常见小儿恶性肿瘤，我国10岁以下儿童白血病发生率约为30%～40%，在15岁以下的恶性肿瘤患病调查中，白血病约占35%［1］。白血病通常是由分化障碍、增殖失控、凋亡受阻等各种因素引起的造血干细胞恶性克隆性疾病，白血病细胞在骨髓及其他造血组织中大量增殖，抑制正常造血功能，并浸润其他非造血组织和器官［2］。患儿主要临床症状为贫血、发热、骨骼疼痛、淋巴结肿大、感染等，患儿需承担身体、心理上的巨大压力，且患儿家庭需承担高额医疗费用，家庭氛围沉重，导致患儿生活质量下降［3］。良好的家庭支持对于患儿十分重要，其功能性是其他组织及群体无法代替的，有研究［4］指出，白血病患儿情绪健康、身体功能、社会结局与家庭管理方式密切相关。白血病患儿多存在负性情绪，好的家庭管理方式有助于改善患儿抑郁、焦虑状态，改善患儿综合健康状况。本研究通过改善家庭管理方式，在白血病患儿健康管理中取得了良好效果，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取郑州大学第一附属医院2019年5月—2020年4月收治的180例白血病患儿作为研究对象，按照随机数表法分为对照组及观察组，每组各90例。对照组男54例，女36例；年龄2～14岁，平均年龄（5.42±2.16）岁；临床诊断：急性淋巴细胞性白血病（ALL）74例、急性髓细胞白血病（AML）16例。对照组男52例，女38例；年龄1～14岁，平均年龄（5.17±2.24）岁；临床诊断：ALL 71例、AML 19例。两组患儿一般资料具有可比性（P＞0.05）。本研究经医院医学伦理委员会批准通过。（1）纳入标准：①年龄≤14岁。②均符合急性白血病相关诊断标准［5］。③患儿家属无语言、精神、认知等功能障碍。④患儿家属对本研究知情同意并签署知情同意书。（2）排除标准：①失访者及临床资料不全。②恶性肿瘤。③合并重要脏器功能障碍。④严重感染。

1.2 方法

对照组给予常规护理，主要内容如下：对患儿家属进行健康宣教，由护理人员口述进行，告知其白血病病因、主要治疗方法、注意事项等；给患儿提供舒适环境，室内播放轻快柔和的儿童音乐；密切关注患儿病情变化，及时与医生沟通。化疗是白血病主要治疗方法，耐心向患儿家属介绍化疗药物的应用方法、治疗效果、用药过程中注意事项及可能出现的不良反应，关注患儿药物反应，若有异常及时停药并通知医生；医护人员及家属嘱咐患儿保持口腔清洁，定时定量饮水，保持一个良好的习惯；同时，保护患儿静脉，交替使用血管，在进行化疗药物治疗前用生理盐水进行冲洗，避免药物沉积于局部，刺激血管；遵医嘱合理应用抗生素，做好检查辅助及感染控制，若发现感染症状，应及时通知医生；定期清洁打扫病房，维持病房清洁度，适度开窗通风，必要时可每日进行紫外消毒1 h，并用专用消毒剂擦洗病房其他地方，包括床头柜、墙壁等；对于合并感染症者应禁止接触，同时在接触患儿之前，还需进行严格的手部消毒，及时更换各种管路、伤口敷料等。

观察组在常规护理的基础上加强家庭管理干预，每周由护士长带领责任护士们举办1次患儿家属座谈会，积极与家属进行沟通交流，主要内容如下。（1）加强疾病相关知识干预。借助PPT等多媒体形式开展知识讲座，向患儿家属详细阐述疾病知识，积极与患儿家属沟通，同时，组织家属间互相分享治疗过程经验与问题，鼓励治疗效果较好的患儿家属分享治疗经历，鼓舞其他患儿家属，有助于增强家属信心；将患儿家属必须了解的疾病观察、药物注意事项等重点知识制作成图文并茂的知识手册，发放给患儿家属，并在护理过程中不断重复、强化相关知识，嘱家属若有记忆模糊的地方，可随时询问医护人员或翻阅手册。（2）了解家庭系统。护理人员通过与家属沟通了解患儿家庭成员结构及状况，帮助家属认识家庭支持系统的重要性，应用循环提问方式，激发家属思考，如询问“平时主要负责照顾患儿的家属是谁？”“他/她是如何照顾患儿的？”等问题。告知家属如何寻求帮助，协助家属获取社区、学校等医疗帮助。（3）指导家属采取正确教育方式。讲解沟通技巧，告知家属与患儿沟通时应注意的细节，并反思自己在与患儿沟通中的不足。指导患儿家属学习肢体、眼神等非语言沟通技巧，嘱家属在日常生活中强化患儿的良好行为，多给予患儿鼓励，以自身正向情绪感染患儿。（4）帮助家属调整疾病观念。嘱家属学会换位思考，贴近患儿心理，帮助家属认识到对孩子抱有过高期望，会对其造成心理压力及痛苦，同时，帮助患儿理解亲属的慈爱之心，家人间学会相互体谅及包容。指导家属合理分担家庭责任、安排家庭活动，避免因照料患儿而过度疲劳，从而影响情绪，产生焦虑等心理。充分调动家属的主观能动性，教援其应对疾病、情感问题的方法，使其以积极乐观的心态应对患儿疾病。（5）促进患儿家庭间的沟通交流。建立患者群，鼓励群内家属积极交流治疗过程中的问题与经验，鼓励家庭间加强交流，如举办节日聚会、参与庆生活动、组织读书交流会等。家庭间相互鼓励、守望相助有利于增强家属信心，缓解消极情绪，有利于持续治疗。

1.3 观察指标

干预前及干预6个月后，分别评估患儿及家属情况。（1）采用抑郁自评量表（SDS）评分［6］与焦虑自评量表（SAS）评分［7］，评估两组患儿家属干预前后负性情绪变化，共有20题，分为4级评分，得分相加乘以1.25即为最终标准分，得分越高，表明焦虑或抑郁程度越严重。（2）采用Achenbach儿童行为量表（CBCL）［8］，评估干预前后两组患儿心理健康状态，由家属根据患儿近期情况如实填写，包括社交、心理状态、睡眠质量、攻击破坏行为等多种行为症状因子，评分越高，表明行为问题越大。（3）采用健康状况简明调查问卷（SF-36）［9］，评估两组患儿干预前后综合健康状况，SF-36包括生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康等8个维度，总分100分，评分越高，表明生活质量越好。（4）采用医院自拟问卷对本次护理工作进行满意度评分，包括病房环境、护理内容、医护专业性等，各维度总分均为100分，得分越高，表明满意度越高。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0软件进行统计分析。计量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用t检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿家属干预前后SAS、SDS评分情况

干预后，两组患儿家属SAS、SDS评分较干预前下降，且观察组较对照组下降，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组患儿家属干预前后SAS、SDS评分情况（±s） 分

表1 两组患儿家属干预前后SAS、SDS评分情况（±s） 分

a表示与同组干预前比较，P＜0.05；b表示与对照组干预后比较，P＜0.05。

组别对照组（n=90）观察组（n=90）SAS评分干预前74.86±5.24 75.47±5.27干预后62.45±4.87a 52.74±4.54ab SDS评分干预前71.62±5.51 72.18±5.49干预后59.83±4.72a 50.77±4.13ab

2.2 两组患儿CBCL评分情况

干预后，两组患儿CBCL评分均改善，且观察组CBCL评分为（92.47±6.13）分，对照组CBCL评分为（104.28±5.92）分，观察组改善程度优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。

2.3 两组患儿家属干预前后SF-36评分情况

干预后，观察组SF-36中维度评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患儿干预前后SF-36评分情况（±s） 分

表2 两组患儿干预前后SF-36评分情况（±s） 分

a表示与同组干预前比较，P＜0.05；b表示与对照组干预后比较，P＜0.05。

组别对照组（n=90）干预前干预后观察组（n=90）干预前干预后生理机能生理职能躯体疼痛一般健康状况精力社会功能情感职能精神健康61.81±5.64 69.14±5.76a 57.62±4.51 68.59±5.97a 57.14±5.03 71.86±5.24a 65.46±6.24 74.43±5.27a 64.72±5.51 77.52±4.34a 48.24±5.47 61.87±4.35a 74.82±5.01 85.52±4.73a 70.47±5.56 79.98±4.14a 62.16±5.62 78.26±5.82ab 58.18±4.49 76.27±5.98ab 57.45±5.04 82.62±5.32ab 64.52±6.31 80.67±5.36ab 65.28±5.39 81.88±4.47ab 47.67±5.45 69.67±4.42ab 73.79±4.95 92.59±5.79ab 70.51±5.62 88.58±4.27ab

2.4 两组患儿家属护理满意度情况

观察组病房环境、护理内容、医护专业性评分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患儿家属护理满意度情况（±s） 分

组别对照组（n=90）观察组（n=90）t值P值病房环境80.56±3.59 86.43±5.52 8.457 0护理内容85.44±3.96 90.54±4.12 8.467 0医护专业性88.52±4.15 92.46±3.07 7.241 0

3 讨论

急性白血病患儿需接受长期化疗，因而会逐渐影响其身心健康及生活质量，进而给患儿家庭带来巨大压力。家庭作为患儿最基本执行者，其管理方式对患儿心理行为及健康状态具有重要影响，而作为家属，其具备的教养能力对患儿认知、健康、情感等发展也具有重要影响［10］。受我国传统文化影响，家庭是处理人类重大事件的基本单位，所以家属对于患儿具有较强的责任感，在此背景下，家属会过于看重白血病对儿童生理、心理、社会方面等不良影响，认为疾病改善不乐观是因为自己引起的，进而使家属感到自责，且对患儿抱有过高的期望，使得家庭管理理念出现偏差［11］。家属过度以患儿疾病为中心，过度溺爱顺纵患儿，并限制患儿正常活动及社会交往，对患儿行为问题缺乏一定的约束，加上对患儿疾病照料投入大量时间精力，往往会无法维持家庭生活与患儿照料间的平衡，常因负担较重及对患儿病情的过度担忧，导致情绪低落，家庭氛围沉重，给患儿造成心理压力，影响患儿心理行为，使得治疗效果不理想。顾秋苓等［10］研究指出，家庭干预能促使家属正视疾病，使得家庭管理方式朝积极乐观方向发展，有助于改善患儿心理行为问题，对于改善儿童心理行为具有重要作用［12-13］。

本研究中观察组家属SAS及SDS评分较对照组降低，说明经家庭管理干预，患儿家属负性情绪明显缓解，且观察组患儿CBCL评分较对照组降低，说明良好的家庭管理方式有助于改善患儿心理行为，分析其原因在于，通过给予强化家庭管理干预，由医护人员帮助家属改变疾病观念，正确对待疾病，由过度关注转变为关注患儿自身能力，学会互相分担照顾患儿的责任、合理干预患儿行为，将每位家属的精力分配合理化，使得患儿家庭生活逐渐趋于正常化，在有效疾病管理的同时，尽量维持正常生活，从而有效改善家属负性情绪，调整家庭氛围，继而改善患儿心理行为［14］。孙玉倩等［15］研究指出，家庭状态越正常，患儿疾病改善效果越好，家属对白血病管理的能力越强、信心越足，家庭成员间越能够相互扶持，管理疾病就越容易，白血病对生活的影响也就越小；同时，观察组患儿SF-36评分较对照组显著提升，护理满意度评分也明显高于对照组，说明良好的家庭管理方式有助于改善白血病患儿综合健康状况及生活质量，而患儿心理行为及综合健康状况的明显改善，能够提升家属护理满意度。

综上所述，良好的家庭干预可改善家属负性情绪及患儿心理行为，提高患儿综合健康状况及生活质量，同时还能提升患儿家属满意度。但本研究样本量较小，使得研究结果具有一定局限性，建议加大样本量对白血病患儿家庭进行更长时间的跟踪随访研究，以确认家庭管理方式对患儿综合健康的长期影响。