居家老年痴呆病人亲属照料负担和支持需求的质性研究

张 玉 花，李 爱 娟，吴 兰

(1.甘肃开放大学 理工农医学院，甘肃 兰州 730030；2.甘肃开放大学 白银分校,甘肃 白银 730900)

老年痴呆症是一种与年龄相关的慢性神经系统退行性疾病，已成为全球性老年人死亡的主要原因[1]。 美国一项针对照顾者的调查显示，从1999年到2015年期间，老年痴呆症患者所需的照护时间由平均每周45小时增加至48小时，而非痴呆患者所需的照护时间则由34小时减少至24小时[2]。2020年国内流行病学调查资料显示我国目前老年痴呆病人 1507 万[3]，其中94%以上痴呆病人的照护方式是以配偶或子女照顾为主的“居家照护”[4]8。患者病情进展会导致其照顾者的精神压力和抑郁情绪加重，甚至出现躯体疾病[5]。而照顾者的照顾技能和身心健康状况对病人的生活质量又有直接的影响[6～7]。有研究表明，良好的社会支持可有效缓解照顾者的压力，增进照顾者的身心健康和社会功能，同时，可有效降低病人被忽视和受虐待的几率[8]。国内目前对照顾者方面的质性研究数量较少且主要集中于照顾者的体验现状(在中国知网、万方数据库检索到共计从2006年至2021年7篇文献)，对中重度老年痴呆患者居家照顾者的内心体验和支持性需求的质性研究缺少。为支持家庭承担养老功能，响应国家十四五发展规划提出的积极应对人口老龄化的国家战略，本研究采用便利抽样调查方法，应用抑郁自评简易量表(SDS)和Zarit照顾负担量表对35户老年痴呆症病人家庭进行入户调查，依据纳入标准最终确定11户家庭的主要照顾者作为质性研究对象，了解他们的照顾负担和内心感受、以及现阶段的支持需求，为寻求积极有效的家庭养老支持途径提供依据。

一、研究对象与方法

(一)研究对象

纳入标准：(1)已明确诊断为老年痴呆症中重度病人的照顾者；(2)病人不伴有失语、失聪、瘫痪等；(3)以居家照顾为主，且主要照顾者为配偶或子女；(4)照顾者听觉、语言表达能力和理解能力正常；(5)照顾者自愿参与研究。排除标准：(1)诊断不明确的失智病人；(2)病情较轻，或者伴有失语、失聪或瘫痪的病人；(3)以日间照料中心或者保姆照顾为主，家属照顾为辅；(4)照顾者存在听觉、语言表达或理解方面的障碍；(5)照顾者不愿参与研究，配合度低。根据以上纳入和排除标准，35户家庭最终纳入研究11户。其中，病人4男7女，年龄76-83岁，平均78.55±2.38岁；病程4-10年，平均7±1.67年。主要照顾者与病人关系：配偶4人，女儿4人，儿媳2人，儿子1人。

(二)研究方法

1．研究工具

本研究选择抑郁自评量简易表(SDS)评价照顾者的抑郁程度，该量表使用简便，主要适用于具有抑郁症状的成年人。SDS包括20个条目，各条目评分为 1～4 分，结果可直观反映被测者的主观感受。53分为临界值，53～62分为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，≧ 73分为重度抑郁。目前，对SDS进行的相关研究表明量表20个项目的相关系数均>0.7，各项目的重测信度≧0.730，Cronbach’sα系数≧0.782[9]。

对照顾者照顾负担评价选择王烈翻译的22条目版Zarit照顾负担量表(ZBI)。该量表各条目评分为 0～4 分，总分0～88 分，可从五个维度反映照顾者的照顾负担。依据分值分为轻度负担(≤20 分)、中度负担(21～39 分)、重度负担(≧ 40 分)。ZBI总 Cronbach’s α系数为 0.875[10]，公认度和信效度高，使用范围广，适用于多种疾病不同阶段照顾者照顾负担研究。

2．质性研究方法

质性研究主要采用半结构式访谈和现象学观察的方法，由有专业背景的研究人员入户开展。访谈前，先根据初步调查结果确定基本访谈提纲。再与照顾者联系，告知其访谈目的，所需时间，并约好访谈时间和地点。正式访谈时，告知照顾者本研究的目的和意义，承诺保密原则，打消其顾虑。访谈过程中根据访谈提纲引导照顾者叙说造成其负担和压力的负性事件及负性情绪，鼓励其说出真实感受和想法，同时记录与语言表达相伴随的肢体反应。

3.数据处理方法

二、研究结果

(一) 照顾者抑郁状态和照顾负担自评结果

1.照顾者抑郁状态评价

应用spss26.0检测本次调查所得SDS量表自评信度，Cronbach’sα系数为0.834。11位家庭主要照顾者SDS自评结果见表1。

表1 11户居家照顾者SDS自评结果(n=11)

由表1看出，此次调查的11例中重度老年痴呆患者主要照顾者普遍处于中重度抑郁状态。这与孟令瑶[11]等关于照顾负担与照顾者的心理韧性呈负相关的调查结果基本一致。

2.照顾者主要负担评分结果

应用spss26.0检测本次调查所得ZBI量表自评信度，Cronbach’sα系数为0.912。参照照顾者负担量表(CBI)[12]，从以下5个维度对Zarit照顾负担量表中的问题进行归类。本次调查各维度评分情况见表2。

表2 照顾者主要照顾负担

从表2可以看出，照顾老年痴呆病人的负担表现在时间依赖、社交受限和生理方面，发展受限得分居于第四位，与金芳[4]16调查的发展受限居于照顾负担第二位的结果有差异。分析原因一是此次调查对象的年龄偏大，其中10位照顾者即将或已经退休，在自我发展方面的需求较弱；其次，相较于一般照顾对象，中重度老年痴呆病人需要照顾者付出更多的时间和精力，因而使照顾者较少有时间规划未来的生活。

(二)质性研究资料梳理

梳理11位居家照顾者的质性研究资料，发现长期的照护任务给照顾者及其家庭造成了显著的消极影响，但对部分照顾者及其家庭而言，也有一些积极作用。

1. 长期照护为照顾者带来的消极影响

依据现代生理——心理——社会医学模式，将访谈中反映出来的照顾负担归纳如下：

(1)生理方面

老年痴呆症是一种慢性进行性疾病，病程一般8～10年，至疾病中晚期，病人常出现妄想、睡眠障碍、行为紊乱、语言功能退化和认知功能严重受损的表现，部分病人甚至出现攻击(言语攻击和动作攻击)行为[13]。这些症状的出现和加重导致照顾者的负担不断加重[14]。老年痴呆病人照顾者与非痴呆病人照顾者比较，前者的照顾负担几乎是后者的两倍[15]，原因是老年痴呆症病人的照顾任务繁多，且病人配合度低，完成照顾任务难度大。同时，照顾压力增加了照顾者自身对疾病的易感性[16]，使得前者出现健康问题的概率几乎是后者的两倍[17～18]。访谈中，有超过一半的照顾者感觉身体吃不消，力不从心，身体负担比较重。部分照顾者自诉“晚上不敢睡觉，因为病人晚上不睡觉，一会喊人，一会翻箱倒柜，一会跑到厨房，害怕伤害他自己和别人”“也许我能做得更好，照顾得更仔细，但是身体受不了，除了照顾病人，还有家庭其他事务，实在是心有余力不足啊”。有照顾者自觉 “体重下降，睡眠不好，不想吃饭”“我自己血压也高了，有时候感觉心跳加快，呼吸困难，大脑空白，有快窒息的感觉”。照顾者的诉说表明，繁重的照顾任务和睡眠障碍是其“力不从心”的主要原因。有人[19]对非照顾者的老年人和痴呆病人照顾者的睡眠模式做了研究，发现后者比前者的睡眠质量更差，主要表现为睡眠时间更短，入睡时间更长。而睡眠是维持个体生存的基本生理需要，睡眠障碍是导致照顾者健康状况下降的主要原因。

(2)心理方面

美国2020年关于阿尔茨海默病的权威报告表明[15]，老年痴呆病人照顾者发生持久性心境障碍的概率几乎是非痴呆病人照顾者的两倍。此次访谈也反映出中重度老年痴呆病人的照顾者普遍存在严重的心理负担。部分照顾者表示长时间的照顾使自己的情绪“变得很差”“不受控制”，往往“心烦意乱，遇到小事容易激动，爱发脾气”“我手刚放在面里打算和面，我婆婆就把裤子弄湿了，我刚收拾换好衣服，她又把桌子上的开水打翻了，我真想骂她一顿或者打她一顿”“我觉得我的生活没有一点意义，像哄小孩一样照顾他的吃喝拉撒，但是小孩总会长大，可是他……”“我的生活看不到希望，面对无休止的照护任务，我烦死了”，有的病人因语言功能退化，不能正确表达自己的需要，当需要不能得到及时满足就出现攻击行为，照顾者轻者遭受言语攻击(5例)，重者遭受拳打脚踢(2例)，此类照顾者心理障碍尤为明显，访谈时就有照顾者哭诉“活着没一点盼头，我多少次都在想，大家都各把各弄死算了，都别活了”。分析照顾者心理压力来源主要有三个方面：一是日复一日的照顾任务本身带来的照顾压力；二是随着病人病情加重，照顾者和病人之间亲密关系的逐渐丧失[20]；三是繁重的照顾任务使照顾者的生活处于一种紊乱状态，自由支配时间不足，社交丧失。当然，有研究认为[21～22]照顾者心理压力感受程度与病人与照顾者的性别、二者之间的亲密关系也有相关性。一般女性照顾者较男性照顾者心理压力大；在亲属关系中，心理压力由大到小依次是配偶、女儿、儿子、儿媳。病人性别对照顾者心理压力的影响并不明显，可能与样本量不足有关。

(3)社交方面

照顾者的时间依赖负担和心理困扰影响了社会交往，久而久之使其处于一种社交丧失的状态，这种丧失使家庭获取社会支持和心理支持的机会减少，进而加重照顾者的不良心理。有照顾者表示因为病人在家的缘故，不敢邀请亲戚朋友来家里，遇到特殊情况感觉“难为情”“不好意思”。所有子辈照顾者都表示由于时间关系，与外界交往减少，感觉自己“与社会脱节”。部分照顾者觉得“自己的反应都慢了许多”。在一对夫妻均为痴呆，由女儿照料的家庭访谈过程中，其主要照顾的两个女儿之一在叙说的过程中就情绪激动，不断地抹泪，表示“连个能说话的人都没有”。有资料表明，老年痴呆病人的照顾者与老年非痴呆病人照顾者比较，其主观认知功能和行为能力会明显下降[23～24]。在生活方式变量中，主观睡眠问题和压力是已知的影响认知的因素。这些因素导致患者主观记忆衰退的机制目前尚不清楚[25]。已有损害认知的研究认为，老年人的家庭照顾者明显比非照顾者更痛苦，在学习、短时和长时延迟后，情景信息回忆和工作记忆方面表现出缺陷，并认为大多数认知结果的群体差异是由心理困扰介导的[26]。老年痴呆症病人的照顾者相较于一般的老年人家庭照顾者而言，其经历更高水平的慢性压力和心理困扰，因此其发生认知缺陷的几率更高，表现也更为明显。

量表调查和质性访谈资料表明，11位主要居家照顾者中有10位处于一种 “丧失状态”[27]，其中8位照顾者丧失感尤其严重，其丧失感严重程度由重到轻依次为对时间掌控感的丧失，社交的丧失，未来生活计划的破灭，与病人之间往日亲密感的丧失、自我健康的丧失等，这种丧失感是导致照顾者出现心理问题的直接原因。

2.长期照护为照顾者带来的积极感受

创伤后成长理论认为在痛苦中寻找积极意义是伤者接受现实走向成长的关键[28]。有访谈对象(2例)表述，长期照顾任务带来压力的同时，对家庭和自身也有积极意义。

(1)被别人需要获得了满足感

老年痴呆病人病情发展到一定程度就会出现失认症状，且以面容认识不能最常见，大多数情况下，病人只信任和依赖照顾者本人。“我有时候忙，就想让家里其他人帮忙换个衣服，他就用被子把头蒙住，嘴里喊着救命……有一次，我做好了饭，别人端给他，他也不吃，等我拿给他时他像孩子一样笑了”“他发现家里我不在，就满屋子出来进去找”，被病人需要让照顾者觉得自己活着有意义，心理上获得了满足感。

(2)促进了家庭和谐成长

照顾者在照顾病人的过程中，用自己的双手换来了家人的尊重和信任，夫妻关系更加亲密，子女更加孝顺。“我婆婆这个病刚开始的时候，我特别烦躁，爱发脾气，埋怨丈夫跟着他摊上这事了，后来，我发现埋怨解决不了任何问题，相反地在日复一日的照顾中，我能心平气和地接受这样的生活，丈夫也特别感激我，下班回来就帮我”“孩子看到我们尽心尽力地照顾他爷爷，也受到了影响，变得越来越孝顺了”。

(3)通过学习照顾技能获得了新知识

有些照顾者为了更好地照顾病人，会主动从各种途径获取疾病方面的知识。“网上说听听音乐、看看老照片、帮助回忆都能缓解病情，我就试着给我妈用，结果我发现她能安静下来，有时候她自己拿着相册若有所思，感觉比以前好些了”“我感觉自己都快成这方面的专家了……”

从访谈结果看，所有的照顾者都表示希望能够获得来自他人和社会、政府的帮助，以减轻自身的照顾压力，但在照护技能方面的需求不多。数次访谈结果显示，即便是教给照顾者安抚病人情绪的技巧和方法，也很少有人尝试或坚持应用，这和已有的普遍的技能支持效果研究不同。此外，所有照顾者均表示经济方面的压力远小于心理压力和身体负担，有的照顾者直接表述无经济压力，这和国内外已有的一些研究认为家庭经济状况是影响照顾负担主要因素之一的结论不同[29～30]。

三、访谈结果对老年痴呆病人居家照护服务的启示

针对以上研究结果，结合国内外目前的养老服务现状和规划，我们认为可以通过以下途径为老年痴呆病人照顾者及其家庭提供支持。

(一)发挥家庭功能，引导照顾者体验积极情绪，缓解照顾压力

随着病人病情进展及新症状的出现，家庭照顾者的丧失感会越来越严重，而体验积极情绪可能会增强照顾者的掌控感，从而提高其自我效能。如何使照顾者将创伤经历重构为觉察和成长，重新规划未来生活是创伤干预的任务之一[31]。 而有研究认为情绪耗竭和个人成就感降低是影响照顾者创伤后成长的重要因素[32]。依据照顾的积极方面的四维结构理论[33]，在实施家庭干预过程中，应首先让家庭其他成员和照顾者周围社会认可照顾者的辛苦付出并肯定其付出的结果，使照顾者获得被别人需要的满足感和个人成就感；其次，鼓励照顾者回忆过往生活中与病人在二元关系中相互支持和依赖的经历，激发照顾者的爱心；再次，发挥家庭的情感支持和健康照顾功能[34]，动员、鼓励家庭成员积极主动承担照顾任务，通过不断互动和交流，增强家庭凝聚力和功能，同心协力应对照顾压力；最后，通过社区等医疗机构将成长的知识和技能融入照顾者心理干预过程中，让照顾者相信未来仍然可期，能和家人一起规划未来生活及寻找新的可能性[35]。

(二)建立有效的心理干预机制

主要家庭照顾者的心理健康和情感性支持是为病人提供社会支持的前提条件[36]。 访谈中有照顾者诉说“连个能说话的人都没有”“有时候和朋友说说这些烦心事，心里就会好受一些”，并表示如果没有其他意外情况，这种心理状态大约能维持一周左右。因此应对家庭照顾者提供心理疏导，鼓励社区或者医疗机构开展针对居家照顾者的心理咨询和心理干预服务，根据照顾者心理负担类型，提供相应的心理干预措施，引导照顾者调整负面情绪积极应对照顾压力，比如实施创伤后干预、组织照顾者座谈会、建立心理咨询小组，开展叙事干预等[37]，为照顾者提供倾诉机会和倾诉对象，缓解心理压力。但应注意进行心理疏导时尽可能固定组织者、心理咨询师或集体叙事的成员，以利于和照顾者之间建立一种治疗性的信任关系，解除照顾者的戒备心理，使他们能够真正放松，倾诉自己的心理压力。

(三)完善社会服务体系和养老服务体系

访谈中几乎所有照顾者都表示不容易雇用家庭照顾者，也很少有养老院愿意收留，即便是有养老院收住也不放心，怕病人受到虐待，甚至有病人听到养老院也说“人家打呢嘛”。当问到日间照料中心时，都表示所在社区或者没有日间照料中心，或者是开不长久，也有人担心费用问题。针对此类情况提出应对措施如下。

首先，建议由政府主导或倡导，参照发达国家和发达城市建立居家、社区、专业机构三位一体的老年痴呆病人长期照护服务体系，并借鉴国内外有益经验建立老年痴呆病人一体化管理模式[38]。大力发展日间照料、半托形式的照护服务，照顾者可以根据自己的情况选择合适的服务，减轻身体负担。同时，依托医学院校和培训机构，加快培养适应现代老年医学理念和老龄化社会的应用型人才，提高养老服务队伍整体素质。

其次，发挥政府职能，尽快完善并扩大养老保险、老年长期护理保险(简称长护险)覆盖范围，强化对失能、部分失能特困老年人的兜底保障。我国长护险从2016开始试点至2020年扩大试点期间，15个试点城市约有110 万人从中受益[39]。长护险的实施，提升了失能老年人的照料满足感[40]，减轻了居家照顾者的照顾负担，但覆盖范围仍然有限。此外，目前我国长护险资金主要依赖基本医疗保险统筹基金[41]，而人口老龄化导致的医保基金赤字增加，长护险参保人数、筹资标准和给付标准不断增加，将使长护险的总费用攀升。所以各地政府应积极探索长护险的筹资方式和渠道，鼓励社会捐助发挥福利基金的作用，逐步实现多渠道筹资,最终摆脱对基本医疗保险的依赖。 在此基础上，逐步实现家庭——社会照料的平衡协调。

再次，鼓励发展商业医疗保险制度。建立以“居家为基础，社区为依托，机构为补充，医养相结合”的多层次养老服务体系，通过公建民营、政府购买服务、发放运营补贴等方式，减轻老年痴呆病人及其家庭的经济负担。

(四)建立老年痴呆病人居家护理的社会支持网络

国家十四五规划明确提出完善我国养老服务体系。我省部分市区已开始积极探索“互联网+老年服务”模式，并开展了特殊困难家庭适老化改造项目。但根据政府投入和我省人口老龄化的程度和发展速度看，目前智慧养老覆盖范围有限，针对中重度老年痴呆病人解决的问题也有限。在此次访谈中有照顾者表示“哪怕每周能让我有一天的空闲也好”。访谈的11户家庭中，仅有2户聘请了日间保姆，其余家庭照顾者表示“自己还能顾得过来，没想过请人照顾”“我家里这种情况，钱少了也请不来人”“雇来的人多的也不会尽心”。虽然照顾者表示经济压力不大，但深入分析照顾者的顾虑及病人的家庭情况，经济压力仍然是潜在的影响照顾压力分担的重要因素。

更多的自我时间对照顾者的生活质量有重要而直接的影响。通过提供正式的暂托服务，以及帮助照顾者积极寻求和发展非正式的社会支持网络，对改善照顾者的生活质量是可能的。而若要兼顾减轻痴呆病人家庭经济压力和照顾压力，能让他们有自我时间，在目前长护险不能覆盖的情况下，首先应建立老年痴呆病人居家护理的社会支持网络，完善社区居家养老服务网络。除构建“日间托养+居家养老”复合型服务机制外，一是招募并培训社区老年服务志愿者，并采取一定的措施稳定志愿者队伍，这可能是目前更为可靠的照顾分担方式。二是培育能够提供上门服务的企业和社会组织，把服务送到家。

上述照顾者所存在的照顾负担、内心感受都是课题组成员数次入户访谈的结果，但因样本量小，代表性不强。提出的上述支持措施也是对现有政策、文献分析的结果，至于其可行性和可操作性，以及支持效果如何，还有待于进一步的实践研究。