数字化健康干预对肠造口患者病耻感及心理适应性的影响＊

谢洁凤 邝玉群 李萍 李淑霞

结直肠癌（colo-rectal carcinoma， CRC）是消化道高发的恶性肿瘤。根据国际癌症中心2018年公布的数据，全球男性结直肠癌的发病率和死亡率分别是10.9%和9.0%，女性结直肠癌的发病率和死亡率分别是9.4%和9.5%[1]，我国CRC每年发病约37万例，发病率占恶性肿瘤的第3位[2]。手术配合辅助放化疗是目前结直肠癌的主要治疗方式。随着医疗技术的不断进步，手术方式的不断完善，特别是在结直肠癌治疗方案中，普及应用新辅助放化疗，使低位直肠癌患者的保肛率不断上升，患者术后5年生存率可达到70%[3]，为了减少吻合口瘘的发生和减轻其引发的腹腔、盆腔感染，预防性袢式回肠造口术在直肠癌保肛根治术临床中得到了广泛应用[4]。由于术后需佩戴造口袋收集粪便，严重损害患者形象；大便失禁产生异味，影响患者工作、生活、社交，故大部分肠造口患者存在强烈的病耻感[5]。病耻感是指患者因患某疾病而产生的一种被贴标签、被歧视和疏远，不被理解和尊重的内心耻辱体验[6]。患者的病耻感严重降低了患者的生活质量和影响术后康复。如不使用积极有效的措施降低患者病耻感，减轻心理和生活负担，患者的病耻感将逐渐加重，更加难以干预。数字化健康干预是指通过网络、邮件、短信及应用软件等，为有身心问题的人群提供信息、支持和治疗的方法[7]。其通过在线问卷等方式，对患者的心理及生理状况进行风险评估，及时发现患者的心理问题并进行治疗，具有时代性、便利性和隐秘性。本研究应用自制的数字化健康教育工具-阳光微信小程序，对广州市第一人民医院2020年4月-2021年4月收治的82例结直肠癌术后肠造口患者进行研究，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取本院2020年4月-2021年4月收治的82例结直肠癌术后肠造口患者，纳入标准：（1）行肠造口术；（2）年龄18～80岁；（3）识字，有正常行为和理解能力。排除标准：（1）生活能力评定为重度依赖；（2）依从性差；（3）患有精神疾病；（4）拒绝接受调查。采用投硬币方法分为试验组42例，对照组40例。试验组男31例，女11例；平均年龄（66.07±12.08）岁；文化程度：小学及以下16例，初中13例，高中11例，大专及以上2例。对照组男27例，女13例；平均年龄（65.13±13.63）岁；文化程度：小学及以下14例，初中16例，高中9例，大专及以上1例。两组一般资料对比差异无统计学意义（P＞0.05），有可比性。本研究已通过广州市第一人民医院伦理委员会审批，批件号：K-2020-052-02，入组患者均签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 对照组 采用常规护理，具体措施如下：（1）术前向患者介绍手术的目的、手术方式等，让患者了解什么是肠造口，为患者做好心理和生理的准备。（2）术后做好造口护理，发放健康宣教小册子，出院前必须教会患者和家属如何更换造口袋和造口护理的注意事项、造口并发症预防和观察等，指导患者定时返院复查。（3）出院后1个月管床护士电话随访患者，了解患者饮食、运动、用药情况和造口情况，解答患者疑问，必要时行上门随访。

1.2.2 试验组 在常规护理的基础上加上数字化健康干预，具体措施如下：（1）自行设计并开发微信阳光小程序，小程序里可查看不同造口袋类型的更换方法、造口周围皮肤护理等的视频，并让患者在出院后的第1个月每天上小程序打卡填写当天的造口情况、外出社交次数、心情如何等，并鼓励患者分享励志的故事或者当天遇到的糟糕的事情，患者信息上报后，之后小程序管理者可在后台看见，具有绝对的保密性。（2）小程序管理人员每天查看患者填报信息，如发现患者有心理问题，马上致电患者进行心理疏导，如不能解决患者问题，则请专业心理医生介入。（3）建立微信群，群里可分享积极机制的案例和造口护理经验等，如有造口护理方面的问题，也可在群里提出，两位造口专科护士轮流值守答疑。

1.3 观察指标及评价标准

1.3.1 社会影响量表（social impact scale，SIS） 由Fife等[8]编制，包括4个维度，分别是社会排斥、经济无保障、内在羞耻感及社会孤立，共24个条目，其中社会排斥9个条目，经济无保障3个条目，内在羞耻感5个条目，社会孤立7个条目。该量表的 Cronbach’s α 系数为 0.85～0.90，各维度的相关系数为0.28～0.6。各条目均按照Likert 4级评分，“非常同意”计4分，“同意”计3分，“不同意”计2分，“非常不同意”计1分，总分24～96分，得分越高表示患者病耻感越严重。评估总分≥70分提示有较强的病耻感，提醒医护人员应予高度重视。

1.3.2 造口患者社会心理适应量表（ostomy adjustment inventory-20，OAI-20） 用于测量造口术后患者的社会心理适应水平，由Simmons等[9]根据造口患者自我适应量表发展而来。OAI-20分为3个维度，分别是正、负性情绪和社会生活适应，总共20个条目，采用Likert 5级计分法，总分为0～80分，选项从“完全同意”到“完全不同意”，正向评分条目分别计4、3、2、1、0分，反向计分条目分别计0、1、2、3、4分。得分越高则表明患者的社会心理适应水平越好。根据得分高低分为3个等级，＜40分为低适应水平，40～59分为中适应水平，≥60分为高适应水平。该量表的Cronbach’s α系数为0.87，2周重测信度为0.764～0.836。

1.3.3 资料收集方法 在院时收集患者的一般资料，患者出院前填写一次社会影响量表和造口患者社会心理适应量表，1个月和3个月后返院行第1次和第3次化疗时进行第2次和第3次问卷调查，问卷以问卷星的方式发放给患者。

1.4 统计学处理

使用SPSS 21.0软件包录入和分析数据，计量资料以（±s）表示，采用t检验，计数资料以率（%）表示，采用χ2检验，等级资料比较采用秩和检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组社会影响量表评分比较

出院后1、3个月，试验组内在羞耻感和社会孤立两个维度评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组社会影响量表评分比较[分，（±s）]

表1 两组社会影响量表评分比较[分，（±s）]

组别 时间 社会排斥 经济无保障 内在羞耻感 社会孤立试验组（n=42） 出院时 20.62±4.78 8.14±1.50 14.62±3.01 18.21±3.38出院后1个月 20.88±4.67 8.19±1.57 13.29±3.16 16.52±3.08出院后3个月 20.71±3.96 7.57±1.17 13.67±2.40 16.60±2.81出院时与出院后1个月比较t值 -0.249 -0.143 1.975 2.398出院时与出院后1个月比较P值 0.804 0.990 0.052 0.019出院时与出院后3个月比较t值 -0.099 1.953 1.604 2.389出院时与出院后3个月比较P值 0.833 0.113 0.114 0.019对照组（n=40） 出院时 21.55±5.44 7.78±1.73 15.10±2.53 17.50±3.19出院后1个月 20.73±5.62 8.38±1.73 14.78±3.56 20.15±4.61出院后3个月 22.03±5.46 7.33±1.82 15.00±2.44 18.48±3.37出院时与出院后1个月比较t值 0.667 -1.548 0.463 -2.988出院时与出院后1个月比较P值 0.496 0.880 0.644 0.021出院时与出院后3个月比较t值 -0.671 1.148 0.180 -1.327出院时与出院后3个月比较P值 0.504 0.254 0.646 0.544两组出院后3个月比较t值 -1.250 0.733 -2.497 -2.746两组出院后3个月比较P值 0.215 0.465 0.015 0.007

2.2 两组社会心理适应量表情况比较

试验组社会心理适应情况优于对照组（P＜0.05），见表2。

表2 两组社会心理适应量表情况比较（例）

3 讨论

3.1 数字化健康干预能有效降低患者内在病耻感和社会孤立

肠造口患者术后不仅要承受身体上的痛苦，还需要承受心理上的巨大压力。由于术后需佩戴造口袋收集消化道排泄物，使患者形象受损；大便失禁产生异味，影响患者工作、生活、社交，让患者不愿意外出活动，拒绝社交，同时还要承担造口用品费用等，从而产生抑郁、孤独、焦虑等不良情绪[10]。很多患者感受到他人和社会的排斥和不理解，又担心造口的排气声响、异味和粪便泄漏等，减少与他人交往和参加社交活动，内心被社会隔离的感觉逐渐产生并加重[11]。在本研究中，出院3个月后，试验组内在病耻感维度得分为（13.67±2.40）分，远低于对照组的（15.00±2.44）分（P＜0.05），在社会孤立方面得分（16.60±2.81）分，低于对照组的（18.48±3.37）分（P＜0.05）。这跟叶子文等[12]的研究结果相似。本研究建立的“阳光小程序”里除了包含造口和饮食护理的相关知识，让患者了解到怎么进行造口护理能减少并发症，怎么调整饮食结构能控制大便的性质和量，避免吃大蒜、洋葱等食物减少异味的产生，减少了患者的社交障碍。鼓励患者外出活动，增加社交，分享成功回归社会的案例给所有造口患者，让他们以正面积极的态度面对社交问题。患者也可以在小程序上留言分享自己的心情和提出问题，患者知道诉说的对象是医务人员，心理上觉得医务人员能对他们提供帮助，也愿意诉说心理问题。项目组成员分组管理，每天查看自己所管患者留言，进行选择性回复，对有心理问题的患者给予及时的措施，并请家属加入心理护理的队伍中，对患者实行有效的心理护理。及时、有效的心理干预能阻止患者内在病耻感进一步加深。患者存在的疑虑有护士解答，平日的造口情况和心理情况也有护士跟踪和关心，通过护理的干预，家属对患者的关心程度也大大地提升了，使患者感觉自己没有因疾病和造口被社会孤立，从而加速患者回归家庭，回归社会。

3.2 数字化健康干预能提高肠造口患者社会心理适应能力

在本研究中，试验组肠造口患者社会心理适应情况优于对照组（P＜0.05）。随着科技和数字媒体的发展，网络和智能数码工具成了现代生活中必不可少的部分，相较于传统护理健康干预方法，数字化健康干预具有使用便利、成本低、无地域障碍等优势[13]，智能手机是现代人的必备日常工具，包括大部分老年人，同时也提供了实施数字化健康干预的平台，而且本研究所运用的阳光小程序是在人们非常熟悉，并且几乎每日都会用到的微信软件里，操作简单，即使是老年人也能快速掌握并熟练运用，从而减轻患者对试验研究的不安和排斥感。也有研究表明通过网络数字化手段，能加强患者获取自我护理信息的能力，通过数字化平台的有效干预措施，减轻患者病耻感[14-15]。同时，患者通过网络了解到自己所需知识，互相传递正能量信息，把积极的、成功的肠造口患者回归社会的案例传递给其他肠造口患者，增强他们的自信心，降低患者病耻感，促使患者更快适应肠造口带来的身体上和生活上的变化，加速患者回归家庭，回归社会。

综上所述，数字化健康干预方法简单，操作便捷，患者接受程度高，积极的数字化健康干预措施能有效降低肠造口患者内在病耻感和社会孤立程度，提高肠造口患者的社会心理适应性，促进患者积极参与社交活动，加速患者回归社会，提高患者生活质量，对临床工作具有指导意义。

希望以后有机会进行更大样本量的研究，能得到更完善、更准确的统计学结果，以不断修正和丰富干预内容，更全面地为患者提供数字化健康干预，有效降低肠造口患者的病耻感。