自我感受负担在中青年脑卒中患者病耻感和生存质量间的中介效应研究

陈立夏，嵇云，程喜荣，胡丹

(江苏省第二中医院 神经内科，江苏 南京 210017)

脑卒中高致残率和高复发率的特性给脑卒中患者的生存质量带来了巨大挑战[1]；其中，病耻感作为脑卒中患者最常见的心理应激反应，严重影响其生存质量[2]。病耻感是指公众对拥有某种属性的少数群体产生的负面刻板印象，个体因感受到外来的负面评价从而内化为负面的自我认知[3]。自我感受负担(self-perceived burden，SPB)是指患者感知到因疾病产生的护理需求给他人造成的负面影响[4]。研究[5]发现，病耻感与SPB呈正相关，同时SPB可负向预测生存质量。因此，病耻感很可能通过SPB影响生存质量。目前研究仅探讨了脑卒中患者病耻感、SPB、生存质量两两之间关系，缺乏三者间影响机制的分析，且对中青年脑卒中患者群体研究甚少。本研究假设中青年脑卒中患者可通过减轻SPB来降低病耻感水平进而改善其生存质量，并通过建立结构方程模型来探讨SPB在中青年脑卒中患者病耻感与生存质量间的中介作用，以期为制定针对性干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年2-7月,便利抽样法选取南京市某三级甲等医院收治的中青年脑卒中患者作为研究对象。纳入标准：(1)符合中国脑卒中诊治指南的诊断标准[6]，病情稳定；(2)依据WHO对青年(18～44岁)及中年人(45～59岁)的年龄划分标准[7],患者年龄符合18～59岁；(3)无语言及明显认知功能障碍；(4)对本研究知情同意。排除标准：(1)患有精神疾病、恶性肿瘤、残疾或其他严重躯体疾病。本研究调查问卷共23个变量，根据Gorsuch法进行样本计算[8]，样本量应为总变量数的5～10倍。本研究将变量数放大10倍，再考虑20%的丢失率，计算最大样本量为276例。研究已通过医院伦理委员会审核(2021SEZ-028-01)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)一般资料调查表：包括性别、年龄、文化程度、主要照顾者、人均月收入、病程和有无神经功能障碍等。(2)慢性病病耻感量表(stigma scale for chronic illness,SSCI):该量表由Rao等[9]于2009年编制,邓翠玉[10]2017年将其汉化,包括内在病耻感和外在病耻感2个维度共24个条目。采用Likert 5级评分法，总分范围为24～120分，得分越高，表示病耻感越重。量表的Cronbach’s α系数为0.89，内容效度为0.83。(3)自我感受负担量表(self-perceived burden scale，SPBS):该量表由Cousineau等[11]于2003年编制，任延艳等[12]2013年将其汉化,包括身体负担、情感负担和经济负担3个维度共10个条目。采用Likert 5级评分法，总分范围为10～50分，得分越高，表示SPB越重。量表的Cronbach’s α系数为0.86，内容效度为0.79。(4)世界卫生组织生存质量简表(World Health Organization quality of life-BREF,WHOQOL-BREF):该量表由WHO于1998年研制，方积乾等[13]1999年将其汉化,包括生理领域、心理领域、社会领域、环境领域4个维度共26个条目。采用Likert 5级评分法，总分范围为16～80分，得分越高，表示生存质量越好。本研究中该量表Cronbach’s α系数为0.84，内容效度为0.80。

1.2.2 调查方法 在征得研究对象同意后，进行问卷调查。鼓励研究对象独立填写问卷，针对阅读困难或填写障碍者，由调查员协助完成。问卷回收后，调查员立即进行核查，如有缺项和漏项，立即请研究对象进行补充。本研究共发放问卷276份，回收有效问卷253份，有效回收率为91.67%。

2 结果

2.1 不同特征中青年脑卒中患者生存质量的单因素分析 本研究共纳入253例中青年脑卒中患者，平均年龄(51.31±6.12)岁。不同年龄、家庭人均月收入、主要照顾者、病程、有无神经功能障碍的患者生存质量总分差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表1(差异无统计学意义项目略)。

表1 不同特征中青年脑卒中患者生存质量得分的比较(N=253)

2.2 中青年脑卒中患者病耻感、生存质量与SPB的得分 中青年脑卒中患者病耻感得分为(72.31±19.12)分，其中外在病耻感(37.52+11.10)分、内在病耻感(35.02±9.86)分。生存质量总得分为(66.20±7.83)分，其中生理领域(17.37±1.07)分、心理领域(15.71±2.23)分、社会领域(11.47±3.25)分、环境领域(18.45±1.28)分。SPB总得分为(33.37±7.25)分，其中身体负担(15.81±2.01)分、情感负担(14.14±3.67)分、经济负担(3.42±1.08)分。

2.3 中青年脑卒中患者病耻感、SPB与生存质量的相关性分析 结果显示，病耻感与SPB呈正相关(P<0.05)，与生存质量呈负相关(P<0.05)，SPB与生存质量呈负相关(P<0.05),见表2。

表2 中青年脑卒中患者病耻感、SPB与生存质量的相关性分析(r，n=253)

2.4 中青年脑卒中患者生存质量影响因素的回归分析 以中青年脑卒中患者的生存质量为因变量，以单因素分析和相关性分析中有统计学意义的变量为自变量行回归分析。结果显示，年龄18～35岁、月收入>5000元、有神经功能障碍、病耻感和SPB均进入回归方程(均P<0.01)，共解释了中青年脑卒中患者生存质量总变异的56.00%,见表3。

表3 中青年脑卒中患者生存质量影响因素的回归分析

2.5 SPB在中青年脑卒中患者病耻感和生存质量间的中介效应 以病耻感为自变量，SPB为中介变量，生存质量为因变量建立结构方程模型(图1)。结构方程模型显示，卡方自由度比(chi-square/degree of freedom，χ2/df)=2.677，比较拟合指数(comparative fit index，CFI)=0.98，规范拟合指数(normed fit index，NFI)=0.97，Tucker-Lewi指数(Tucker-Lewi index，TLI)=0.96，拟合优度指数(goodness of fit index，GFI)=0.94，调整后适配度指数(adjusted goodness of fit index，AGFI)=0.91，近似误差均方根(root mean square error of approximation，RMSEA)=0.06，模型较为合理，可接受。使用Bootstrap抽样检验法重复随机抽样5000次计算置信区间，结果显示，95%置信区不包括0，说明SPB在病耻感和生存质量间有中介作用，且SPB中介效应占总效应的25.49%。具体见表4。

图1 SPB在中青年脑卒中患者病耻感与生存质量间的中介效应模型

表4 SPB在病耻感与生活质量之间的中介效应

3 讨论

3.1 中青年脑卒中患者病耻感呈中等偏上水平 本研究中，中青年脑卒中患者病耻感得分为(72.31±19.12)分，高于老年脑卒中患者[14]，呈中等偏上水平。脑卒中是指由于急性脑循环障碍所致的局灶或全脑神经功能缺损综合征，高血压、动脉硬化、血管斑块导致的血管狭窄和不良的生活方式是脑卒中发病的主要原因。面对中青年脑卒中患者，人们更容易将高盐高脂饮食和久坐不动等不良生活习惯与脑卒中发病紧密联系起来，从而将该类患者认定为不自律、不自爱的人群，进而进行歧视并采取疏远、回避的社交行为[14]。因此，中青年脑卒中患者更容易产生羞愧和自责而内化成高水平病耻感。其次，本研究中的研究对象为中青年患者，这类患者正处于其人生发展的关键时刻，而脑卒中的发生使患者由保护者、支持者、照顾者等角色转变成了受保护者、接收者、被照顾者等角色，角色的巨大转变也更容易使中青年脑卒中患者产生自我否认、自我贬值等负性情绪，最终进一步加重病耻感体验。

3.2 中青年脑卒中患者病耻感可直接作用于其生存质量 本研究中，中青年脑卒中患者生存质量得分为(66.20±7.83)分，远低于全国常模[13]。近年来，医疗技术水平的进步使脑卒中致死率有所降低，但致残率仍然居高不下，给患者的生理、心理和社会功能等方面造成了较大的负面影响。结果显示，病耻感主要通过直接作用影响生存质量。中青年脑卒中患者病耻感越强，生存质量越不理想。病耻感作为一种负面心理因素的存在，消极影响患者的生理、心理、社会环境等多个方面，降低患者的生存质量[2]。同时，脑卒中是一种高度致残性疾病，身体机能本应处于最佳状态的中青年患者在面临疾病带来的后遗症时，更易产生内疚、自我贬低和逃避心理，从而消极应对康复锻炼和回避社交活动，严重影响生存质量[15]。因此，护理工作者可针对该类患者进行疾病认知干预，使其正确认识疾病的发展规律，减轻病耻感体验，提高康复锻炼依从性，改善临床症状。此外，医护工作者还应加强社区内脑卒中相关知识宣教，帮助患者创造积极、健康的家庭和社会环境，降低病耻感水平，提高社会参与水平，改善生存质量。

3.3 SPB在中青年脑卒中患者病耻感和生存质量之间发挥中介作用 本研究中，中青年脑卒中患者SPB得分为(33.37±7.25)分，呈中等偏上水平。SPB是被照顾者的一个重要心理问题，被照顾者感知到因疾病给他人造成的负面影响，从而产生内疚、忧虑、自责和负担感等心理[4]。分析原因：一方面，本研究中的中青年脑卒中患者的主要照顾者多为家庭成员，中青年患者由服务者向依赖者转变，更容易产生内疚感和自责感，使之情感负担也随之加重。另一方面，伴随着中青年患者劳动能力的降低，其就业和经济收入也势必受到影响，从而加剧了患者个人和家庭的经济负担。结构方程模型显示，SPB在中青年脑卒中患者的病耻感与生存质量间发挥着中介作用，表明病耻感可以通过SPB影响中青年脑卒中患者生存质量。罹患脑卒中的中青年患者因为生活自理能力下降，长期需要他人的照护，从而破坏了家庭运作的正常秩序，给个人和家庭增加了经济和身体负担。此外，中青年患者从照顾者角色转变成被照顾者角色，易产生自卑和愧疚心理，加剧其在人际交往过程中的负面体验，衍生出高水平病耻感，逃避参加需要他人协助的康复锻炼项目，导致生理功能恶化，进一步降低患者生存质量水平[16]。因此，护理人员在制定改善中青年脑卒中患者生存质量干预措施时，需重点评估患者的病耻感和SPB水平。护理人员今后可采取同伴教育干预策略，通过同伴提供的情感和信息支持，激发患者正向情绪，从而提高社会参与性和康复锻炼依从性，改善生存质量。此外，护理人员还可采取渐进式结构访谈，探讨患者在不同阶段应对SPB的策略，组织护理人员、患者、照顾者三方对话，协助制定可接受的、有效的护理方案，减轻患者SPB和病耻感水平，提升生存质量水平。