家庭赋权护理方案对肝硬化失代偿病人主要照顾者的影响

桂 玲，叶 青，王梦影

肝硬化属于慢性疾病，是世界上第十四大常见死亡原因[1-2]。照顾者照护能力直接影响肝硬化失代偿期病人的疾病康复程度和生活质量，由于长期照顾，肝硬化失代偿期病人主要照顾者会存在很多问题[3]，家庭赋权护理可以增强照顾者照顾病人的能力和信心[4-8]，本研究探讨家庭赋权护理方案对于肝硬化失代偿期病人的影响。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年 4月至2021年4 月入住我院消化内科确诊肝硬化失代偿病人43例，按时间顺序分为观察组22例和对照组21例，2组病人在性别、年龄、文化程度、经济状况等方面进行比较，差异均无统计学意义(P>0.05)(见表1)。

表1 2组一般情况比较(n)

1.2 纳入与排除标准 纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)临床资料完整；(3)符合《肝硬化中西医结合诊疗共识》，诊断明确；(4)医院伦理委员会批准，病人知情同意。排除标准：严重精神疾病、不配合的病人。主要照顾者纳入标准：(1)病人的配偶、父母、兄弟姐妹或其他亲属；(2)年龄≥18岁；(3)每日照顾时间≥4 h；(4)知情同意。主要照顾者排除标准：(1)情绪不稳定，有认知和沟通障碍；(2)无法填写问卷。

1.3 研究准备 医护人员准备：建立家庭赋权护理团队，由副主任医师1名，主治医师1名，副主任护师1名，主管护师2名，营养师1名，制定家庭赋权护理方案，并在团队中培训。病人主要照顾者准备：介绍本研究的全过程，了解并能够准确填写各种问卷。干预阶段：对照组实施以病人为中心的常规护理，主要包括入院指导、疾病指导、活动指导、饮食护理、用药指导。观察组在实施常规护理的同时，应用家庭赋权护理方案，制定并实施干预措施，从入院第一天开始，每天对病人或主要照顾者宣教20～30 min，包括(1)鼓励照顾者提出问题和需求，明确目标，探讨家庭对病人健康的期望，强调家庭的力量和能力。(2)让照顾者表达自己的情感，在照顾病人方面的正面或负面情绪，寻找个人压力产生的原因，改变与压力相关的信念，实现自我照顾，应用放松疗法、音乐疗法宣泄不良情绪。(3)家庭赋权护理小组通过倾听—对话—反思—行动一系列的过程，为病人制定个性化的照顾方案，内容包括饮食、药物、运动、治疗和疾病及相关并发症。采用演示文稿、健康手册、模型等。饮食指导：由营养师指导病人及照顾者，以碳水化合物为主，增加夜宵，限盐，补充支链氨基酸，包括支链氨基酸口服液，低蛋白血症者补充优质蛋白质，肝性脑病者蛋白应限制在0.5 g·kg-1·d-1) 内。运动指导：指导病人适量运动，避免长期卧床休息。疾病指导：让病人及照顾者了解疾病发病病理、病因、主要并发症。用药指导：指导病人正确用药，戒烟戒酒，食管胃底静脉曲张病人，告知定期检查和规范治疗的重要性。(4)根据制定的家属照顾方案，由主要照顾者试行，每天用15 min与照顾者进行讨论，肯定成绩，讨论难以做到的、无法掌握的知识技能，再度强化指导，使其掌握。(5)评价效果，在病人入院 24 h 之内进行第一次填写问卷，包括一般资料，照顾者准备度问卷，疾病不确定感，照顾者积极感受，解释实验的目的，过程，意义和方法，签署知情同意书。病人出院日进行最后一次资料收集，当场发放问卷并全部收回，确保回收问卷有效。

1.4 测量工具 (1)照顾者准备度(PCS)[9]：共8个条目，每个条目按照0～4分进行计分，总分为32分，得分越高，说明照顾者准备度水平越高，信效度检验，克朗巴赫系数为0.852，内容效度为0.91。此量表已广泛应用到各个领域，评价照顾者的准备照顾行为。(2)疾病不确定感家属量表(MUIS-FM)[10-11]：共4个维度，31个条目，从不可预测性、信息缺乏性、不明确性和复杂性进行家属疾病不确定感的评价，每个条目按照1～5分进行评分，4个维度分值分别为25、25、65、40分，量表总分值在30～155分，得分越高，说明病人家属疾病不确定感越强，此量表信效度好，克朗巴赫系数为0.894，内容效度为0.870。(3)照顾者积极感受量表(PAC)：采用张睿等[12]进行汉化的版本，用于评价照顾者在照顾过程中产生的积极感受程度。共9个条目，每个条目按照1～5分计分方式进行评价，PAC共2个维度：自我肯定和生活展望，分值分别为25分和20分，PAC总分为2个维度总和。此量表克朗巴赫系数为0.893，内容效度为0.911。

1.5 资料收集方法 在病人入组时，护士收集病人和照顾者的一般资料，照顾者准备度得分，家属疾病不确定感得分，照顾者积极感受得分；出院时再次统计照顾者的准备度得分，家属疾病不确定感得分，照顾者积极感受得分。

1.6 统计学方法 采用t检验、重复测量方差分析、χ2检验、Fisher确切概率法和秩和检验。

2 结果

2.1 2组照顾者准备度比较 干预前，2组照顾者的准备度差异无统计学意义(P>0.05)，出院时2组照顾者的照顾者准备度差异有统计学意义(P<0.01)。重复测量方差分析结果，组间效应提示2组病人的干预效果差异有统计学意义(P<0.01)，时间效应提示干预前照顾者准备度小于出院时照顾者准备度(P<0.01)，交互效应提示不同时间照顾者准备度随观察组和对照组的不同而不同(P<0.01)(见表2)。

表2 2组照顾者准备度的比较

2.2 2组照顾者疾病不确定感的比较 干预前，2组照顾者疾病不确定感差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，观察组照顾者对疾病的不可预测性、信息缺乏性、不明确性、复杂性要小于对照组照顾者(P<0.01)(见表3)。

表3 2组照顾者干预前后疾病不确定的比较分)

2.3 2组照顾者积极感受的比较 干预前，2组照顾者积极感受差异均无统计学意义(P>0.05)；干预后，观察组照顾者积极感受总分及各维度高于对照组照顾者(P<0.05)(见表4)。

表4 2组照顾者干预前后积极感受的比较分)

3 讨论

照顾者准备度是照顾者在对病人实施照护时，满足病人心理、生活等各方面所做的准备，若照顾者准备度不足，将严重影响家属的心理体验，影响病人病情和康复[13]。因此，提高照顾者的准备度，提高照顾行为是值得关注的内容。本研究结果显示，2组照顾者准备度差异有统计学意义，干预前照顾者准备度<出院时照顾者准备度，不同时间照顾者准备度随观察组和对照组的不同而不同。干预前，2组照顾者的准备度差异无统计学意义(P>0.05)，出院时2组照顾者的照顾者准备度差异有统计学意义(P<0.01)。分析原因为：家庭赋权护理是医务人员与家庭的交流共同实现的，是以提供护理知识、心理社会支持、加强决策为重点的群体过程，鼓励照顾者积极参与，提高了照顾者的能力，增强了照顾者的信心；家庭赋权让照顾者利用家庭内在的优势，参与医疗决策、治疗和护理，不仅改善了病人的预后，而且增强家庭成员间宽容、尊重感；家庭赋权指导成本低，效果好，可以确定病人的培训及治疗的相关需求，强调家庭的力量和能力，提高照顾者的照护能力，支持家庭的自给自足。

本研究结果还显示，干预前，2组照顾者疾病不确定感差异无统计学意义(P>0.05)，干预后，观察组照顾者对疾病的不可预测性、信息缺乏性、不明确性、复杂性要小于对照组照顾者，差异均有统计学意义(P<0.01)。医护人员帮助主要照顾者获取知识、技能，从而最有效地管理病人家庭生活，照顾者具备了与疾病有关的知识和技能时，疾病不确定感也会减少[14]。照顾者能不断解决病人问题，提高了对病人疾病管理的适应性，进而也提高了照顾者自身的积极感受，结果显示，干预后观察组照顾者积极感受总分及各维度高于对照组照顾者，差异有统计学意义(P<0.05)。由此可见，日常护理中，评估主要照顾者的准备水平势在必行，主要照顾者准备水平对于病人的生活质量及康复极其重要。

综上所述，家庭赋权护理可以明显提高肝硬化失代偿期病人生活质量和主要照顾者准备水平，降低其疾病不确定感，增强照顾能力，促进病人疾病的康复，保障病人的安全。