脊髓损伤病人自我感受负担与心理脆弱程度相关性分析

曾 莉，张建梅，蒋红英，朱 亮，龙雨阳，杨 颖，杨 悦

四川大学华西医院/华西护理学院，四川 611135

脊髓损伤（spinal cord injury，SCI）是一种预后不佳的致残性骨科疾病，可造成不同程度的四肢瘫或截瘫，严重影响病人生活自理能力和社会参与能力[1]。相关研究表明，脊髓损伤发生率逐年增高，2015 年，全世界的脊髓损伤病人已达4 000 万例[2]。脊髓损伤带来的不仅是身体损害，还有精神方面的影响。脊髓损伤病人生活通常无法自理，需要家庭及社会照顾，病人极易产生拖累家人和社会的心理，即自我感受负担（self-perceived burden，SPB）[3]。自我感受负担能使病人产生焦虑、抑郁、内疚、痛苦等情绪，严重影响病人生活质量。心理脆弱（mental vulnerability）被定义为一种有心身和精神症状，且很难与他人交往的状态[4]。相关研究表明，心理脆弱与人格特质有一定关系，是多种疾病的危险因素，如消化性溃疡、缺血性心肌病等[4-5]。当前，脊髓损伤病人心理脆弱与自我感受负担的联系研究较少。本研究旨在调查脊髓损伤病人自我感受负担及心理脆弱现状，并探讨两者之间的相关性。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2020 年3 月—2020 年12 月在四川大学华西医院康复科住院治疗的103 例脊髓损伤病人作为研究对象。纳入标准：①符合脊髓损伤诊治指南[6]，由各种创伤、疾病引起的不同程度的脊髓损伤；②年龄≥18 岁；③自愿接受量表和问卷调查；④意识清楚，阅读、理解及语言能力均正常，生命体征平稳，能够配合完成研究；⑤知情并自愿参与此研究。排除标准：①有精神疾病病史及相关家族史或有重大精神创伤；②合并心、脑、肝、肾、神经系统等严重损伤或慢性疾病；③合并智力缺陷或脑器质性疾病。本研究已通过四川大学华西医院医学伦理委员会批准[伦理编号：2019 年审（583）号]。

1.2 调查工具 ①一般资料调查问卷：采用研究人员自行编制的一般资料调查问卷收集病人年龄、性别、婚姻情况、文化程度、医疗付费方式、家庭人均月收入、脊髓损伤时间、脊髓损伤节段等资料。②自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)：SPBS 由Cousineau 等[7]于2003 年编制，包括身体因素、情感因素、经济因素3 个维度，共10 个条目。本研究采用武燕燕等[8]的汉化版SPBS，各条目采用Likert 5 级评分法评分，从不计1 分，偶尔计2 分，有时计3 分，经常计4分，总是计5 分，总分为10～50 分，得分越高说明自我感受负担越重，SPBS 得分≥40 分为重度负担，30～＜40 分为中度负担，20～＜30 分为轻度负担，＜20 分为无明显负担。量表在晚期癌症病人中的Cronbach's α系数为0.91[8]，信度、效度良好。③心理脆弱量表(Mental Vulnerability Questionnaire，MVQ)：MVQ 由Eplov 等[9]编制，包括心身症状、精神症状和人际问题3个维度，共22 个条目。本研究采用Gong 等[4]的汉化版MVQ，各条目采用Likert 5 级评分法评分，从不计1分，很少计2 分，有时计3 分，经常计4 分，总是计5 分，总分为22～110 分，得分越高说明心理越脆弱。既往研究表明，该量表具有较好信效度，在学生人群中测得的Cronbach's α 系数为0.901[4]。

1.3 调查方法 研究人员利用科研数据管理平台，编制电子版一般资料调查问卷、SPBS 和MVQ。病人使用手机登录网页进行问卷填写。由经过专门培训的数据采集员对病人进行填写指导。所有填写数据由科研数据管理平台统一调取。共回收问卷103 份，有效问卷103 份，问卷有效率为100.00%。

1.4 统计学方法 使用SPSS 22.0 统计软件进行数据整理和统计分析。定量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用t检验或方差分析，定性资料以频数及百分比（%）表示，组间比较采用χ2检验，脊髓损伤病人SPBS 和MVQ 得分相关性采用Pearson 相关性分析，采用多元线性逐步回归法分析脊髓损伤病人自我感受负担的主要影响因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 脊髓损伤病人SPBS 得分和MVQ 得分及其相关性 103 例脊髓损伤病人SPBS 得分为10～50（28.82±9.68）分，MVQ 得分为25～110（55.05±13.87）分,SPBS 得分和MVQ 得分呈正相关（r=0.505，P＜0.001）。103 例脊髓损伤病人中，17 例（16.50%）病人无明显负担，36 例（34.95%）病人存在轻度负担，38 例（36.89%）病人存在中度负担，12 例（11.65%）病人存在重度负担。不同负担病人SPBS得分和MVQ 得分情况见表1。

表1 不同负担病人SPBS 得分和MVQ 得分情况（±s，n=103）单位：分

表1 不同负担病人SPBS 得分和MVQ 得分情况（±s，n=103）单位：分

组别无明显负担轻度负担中度负担重度负担例数17 36 38 12 SPBS 得分14.47±3.16 24.08±2.69 34.63±2.85 44.92±3.55 MVQ 得分44.29±11.96 52.31±12.09 58.55±11.54 67.41±15.84

2.2 不同特征脊髓损伤病人SPBS 得分比较（见表2）

表2 不同特征脊髓损伤病人SPBS 得分比较（±s，n=103）单位：分

表2 不同特征脊髓损伤病人SPBS 得分比较（±s，n=103）单位：分

项目性别 男女年龄 ＜25 岁25～50 岁＞50 岁文化程度 初中及以下中专/高中专科及以上脊髓损伤节段 颈段胸段腰段马尾脊髓损伤时间 ＜1.0 年1.0～1.5 年＞1.5 年家庭人均月收入 ＜3 000 元3 000～4 500 元＞4 500 元婚姻状况 未婚已婚离异/丧偶医疗付费方式 公费或医保、商业保险自费例数70 33 19 66 18 41 27 35 22 42 29 10 58 12 33 41 36 26 26 72 5 61 42构成比（%）67.96 32.04 18.45 64.08 17.48 39.81 26.21 33.98 21.36 40.78 28.16 9.71 56.31 11.65 32.04 39.81 34.95 25.24 25.24 69.90 4.85 59.22 40.78 SPBS 得分29.76±9.87 26.82±9.09 28.45±9.85 28.89±9.93 29.00±8.99 28.88±9.38 28.78±9.37 28.77±10.50 31.64±10.17 27.00±8.92 29.55±9.76 29.20±10.32 32.67±8.96 28.50±8.99 22.33±7.63 29.19±8.90 28.08±10.69 29.19±9.78 29.00±9.97 28.85±9.87 27.40±6.07 27.13±8.81 31.26±10.44 P 0.151 0.980 0.999 0.408＜0.001 0.826 0.944 0.033

2.3 脊髓损伤病人自我感受负担影响因素分析 以脊髓损伤病人SPBS 得分为因变量，以MVQ 得分、性别、年龄、文化程度、脊髓损伤节段、脊髓损伤时间、家庭人均月收入、婚姻状况和医疗付费方式为自变量进行逐步线性回归分析。自变量赋值：医疗付费方式（公费或医保、商业保险=0，自费=1），MVQ 得分、脊髓损伤时间均赋原值。结果见表3。

3 讨论

Cousineau 等[7]编制了SPBS，之后关于自我感受负担的研究逐渐增多，但多集中在肿瘤病人[10-11]和血液透析病人[12]、脑卒中病人[3,13]等慢性疾病病人中，而关于脊髓损伤病人自我感受负担研究相对较少。脊髓损伤常导致终身残疾，需长期接受康复治疗。在康复治疗过程中，脊髓损伤病人承受的心理、经济压力较重，其在经济、情感等方面对家属及社会的依赖较大，容易产生负担感和内疚感，致使自我感受负担产生。杜晓冰等[14]研究表明，脊髓损伤病人有较高的自我感受负担发生率，高达89%的病人会出现不同程度的自我感受负担，其中，轻度负担占23%，中度负担占41%，重度负担占25%。本次调查研究显示，有86 例（83.50%）脊髓损伤病人存在自我感受负担，其中，36例（34.95%）病人为轻度负担，38 例（36.89%）病人为中度负担，12 例（11.65%）病人为重度负担。

Yeung 等[15]在乳腺癌病人中发现，病人的自我感受负担与病耻感（指病人因患病而产生的一种内心耻辱体验）存在相关性。Arechabala 等[12]研究显示，血液透析病人的自我感受负担程度与抑郁症状呈正相关。以上研究表明，病人心理因素在自我感受负担的产生中占据着重要地位。心理脆弱是对病人产生心身问题倾向性的一种反应，其负性影响着病人对恶劣环境的适应程度[16]。MVQ 能很好地评价病人心理脆弱程度，具有较好信效度，对病人心身健康具有重要预测作用[4]。本研究采用MVQ 评价脊髓损伤病人心理脆弱程度，结果显示，103 例脊髓损伤病人MVQ 得分为25～110（55.05±13.87）分。相关性分析结果显示，脊髓损伤病人SPBS 得分与MVQ 得分呈正相关（P＜0.05）。提示脊髓损伤病人心理越脆弱，自我感受负担程度越重。线性回归分析结果显示，MVQ 得分是影响SPBS 得分的重要因子。脊髓损伤病人生活多不能自理，需要长期依靠他人才能维持基本生活[14]。损伤前后病人面对生活环境的巨大变化，产生了明显的心理落差，会给病人带来严重心理问题。而心理越脆弱的病人越容易受到环境变化影响而出现强烈的内疚感，进一步加重自我感受负担。因此，对病人进行MVQ 评估，及早发现心理脆弱程度高的病人并进行心理干预，有利于减低病人自我感受负担，提高病人生活质量。

本研究结果也显示，医疗付费方式和脊髓损伤时间也是影响脊髓损伤病人自我感受负担的因素。医疗付费方式对自我感受负担的影响主要反映在经济水平上。既往研究显示，经济因素与病人自我感受负担呈负相关[17]。脊髓损伤的康复治疗是一个长期过程，期间各种专科检查、医疗耗材等会给病人及其家属带来巨大的经济负担，加剧病人自我感受负担。本研究未发现家庭人均月收入对脊髓损伤病人自我感受负担有明显影响，与杜晓冰等[14]研究结果不同，考虑与病人选择有关。本研究中，大部分病人收入不高，74.76%的病人家庭人均月收入≤4 500 元，病人收入水平差别不大，可能影响研究结果。脊髓损伤病人在康复治疗过程中会逐渐适应目前所处的环境和自己面临的角色[18]，心情趋于开朗，继而使负担感和内疚感减轻。提示医务人员在病人康复治疗过程中，除需注重病人躯体功能和日常生活功能的恢复及训练外，还需重视病人身心健康，进行心理干预，使病人更适应目前的生活环境，以减轻其心理负担。

4 小结

本研究采用横断面调查初步探索了脊髓损伤病人的自我感受负担与心理脆弱之间的关系，研究结果显示，脊髓损伤病人自我感受负担与心理脆弱程度呈正相关，心理脆弱是影响病人自我感受负担程度的重要因子。提示，医护人员可通过对脊髓损伤病人进行心理脆弱评估，及早发现心理脆弱程度高的病人并进行心理干预，以减轻病人自我感受负担，提高病人生活质量。本研究属横断面调查，在因果关系结果分析方面存在不足。且本研究样本量相对较少，加之采用便利抽样调查的方法，可能对结果代表性产生影响。今后研究需在本研究基础上，纳入更多样本进行纵向研究，以更全面地探讨自我感受负担和心理脆弱的关系。