癌症患者就医行为研究现状与思考

李前文，季国忠

1.南京医科大学医政学院，江苏 南京 211166；2.泰康仙林鼓楼医院放疗科，江苏 南京 210046；3.南京医科大学第二附属医院，江苏 南京 210003

在中国，癌症已经成为严重威胁居民生命健康的主要公共卫生问题之一。袁蕙芸等［1］报告，2015年中国新发癌症病例约392.9 万人，全国癌症死亡病例约233.8 万人，中国占全球新发癌症患者的23%，占癌症死亡病例的30%。近几十年来，癌症发病率每年保持3.9%的增幅，死亡率每年保持2.5%的增幅。统计报告显示［2］，中国癌症负担不断加重，2015年癌症造成直接经济负担为2 214 亿美元，占卫生总支出的5.4%，占政府公共卫生支出的17.7%。目前普遍认为，癌症的早期发现和合理治疗是提高疗效、改善预后的关键。因此，合理就医、规范诊疗成为遏制癌症发展的重要举措，落实好上述防控措施，除了需要卫生政策支持和医疗机构的积极参与，也与癌症患者的就医行为密切相关。本文对癌症患者的就医行为及其影响因素进行综述和评析，归纳癌症患者就医行为的主要特点，提出就医过程中对患者的基本要求，旨在引导患者科学就医，提高防治效果，促进医患协同、改善就医体验，并为医患关系研究提供参考。

一、就医行为的概念及理论解释

（一）就医行为的概念

国内外学者对患者的就医行为进行了大量研究，逐步取得了一些共识。医学行为学认为，就医行为是个体感知疾病产生就医需求后做出的行为反应，该行为涉及就诊人员、诊疗方式、就医时间、机构及目的五个阶段。《全科医学与社区卫生名词（2014）》将“就医行为”定义为：自感患病后采取的寻医行为，包括自我医疗、向他人咨询、到不同级别或类型的医疗机构就医等一系列活动。为推进健康中国建设，2013年国家卫计委提出“科学就医”概念［3］，科学就医是指合理利用医疗卫生资源，选择适宜、适度的医疗卫生服务，有效防治疾病、维护健康的就医行为。可见，科学就医就是科学的就医行为，强调就医过程中对医疗资源的合理选择和使用，表现为在合适的时机、合适的地点，选择合适的诊疗技术诊治疾病、促进健康。

（二）就医行为模式及理论解释

1.卫生保健服务利用行为模式

Andersen 最早于1968年提出“卫生保健服务利用行为模式”（Andersen’s behavior model），该模式表明个体决定是否使用医疗服务的行为因素包括三大类：预置因素、能力因素和医疗需求［4］。Anderson就医行为模式经过多次修正和完善，形成了包括反馈回路在内的，以健康结果为卫生服务利用终极目标的最新模式。

2.计划行为模式

该理论是在Fishbein和Ajzen［5］提出的理性行为理论基础上，加入行为控制认知这一新概念发展而来。计划行为理论主要包括五个部分：行为倾向态度、主观模式、行为认知、行为意愿和个体行动。

3.其他

健康理念模式、社会心理模式和护理行为理论模式等［6］，就医行为模式的理论解释主要有动机理论、社会认知理论和行为决策理论等。

（三）癌症患者的就医行为

癌症作为一种重大的负性生活事件，对癌症的疾病认知和态度往往决定着患者就医过程中的医疗选择和行为方式，进而影响疾病的发生、发展和转归。例如，在就医时机方面，癌症诊治的复杂性造成就医延迟或反复就医成为十分突出的问题。缪爱云［7］指出，乳腺癌、食管癌、肝癌等常见肿瘤的就医延迟率为25%～40%。可见，癌症患者的就医行为除了具有一般患者就医行为的共性特征之外，更有其特殊性。本文研究探讨癌症患者的就医行为，包括从患者初步诊断为恶性肿瘤开始，到确诊、治疗和后续康复过程中采取的一系列寻医治病行为。研究内容主要考察在就医时机、医院选择、临床决策、医患沟通和费用支付等五个维度的认知、态度和行为方式，可以划分为疾病评析和寻求医疗帮助两方面内容，一般不涉及患者具体的诊疗措施或治疗方案，就医行为路径涵盖癌症的筛查、体检、诊断、治疗和康复等多个环节。

从现代管理学和肿瘤临床实践角度，笔者认为，癌症患者的就医行为是一种以“临床决策”为主线，贯穿疾病认知、风险感知、诊断治疗和肿瘤康复全过程的思维判断和社会行为（图1）。可见，临床决策是患者就医行为的核心，癌症患者的就医行为除了具有复杂性、不确定性和风险性等一般患者就医行为的特点，还受到内外多种因素的影响，带有显著的疾病特征。其影响因素可分为两大类：一是内部个体因素，包括患者的性别、年龄、经济收入、文化程度、癌症认知、风险感知、家庭因素和民族文化等；二是外部环境因素，包括医院等级品牌、医疗技术水平、医疗服务收费、医疗服务可及性和便利性、国家卫生政策和社会保险保障等因素。

图1 癌症患者就医行为模式图

二、癌症患者就医行为影响因素分析

（一）癌症患者就医行为的文献研究

检索国内外相关文献发现，癌症患者就医行为的研究大部分采用抽样分析方法，患者可分为特定区域癌症患者和特定病种癌症患者两大类型，主要是基于一般患者就医行为模式和理论进行的一些实证性研究［8］，很少涉及癌症患者就医行为模式的构建，主要应用动机理论、社会认知理论和行为决策理论等分析患者行为特征和影响因素。①动机理论认为，当出现症状或体检结果异常，癌症患者因疾病感知产生就医需求是内在动机，患者就医的外在诱因包括医院等级、声誉、亲友介绍、医保报销等，内在动机与外在诱因共同影响患者的就医行为；②社会认知理论认为，个体的认知、行为和环境形成互为因果的三角关系，癌症患者的就医行为不仅受到患者自身对癌症的认知程度、态度及经济支付能力的影响，还受到环境因素，比如家庭支持、医院等级、医疗环境和医保支付方式等的影响；③行为决策理论强调从临床实证角度研究患者的决策行为，重在描述和理解患者是如何进行医疗选择的，依据行为决策理论，疾病感知、风险评估、医疗水平、服务价格、医保支付等均是影响癌症患者就医选择的重要因素。总体上，癌症患者就医行为影响因素可分为内部个体因素和外部环境因素两大类。

（二）癌症患者就医行为的影响因素分析

1.内部个体因素

性别因素。不同人口学特征赋予个体不同的社会意义，是考察群体层面就医行为的重要指标。由于男女在生理和心理方面的不同，思维方式也不一样，不同性别的个体患病后身体不适感和耐受性存在一定的差异，性别成为就医行为影响因素之一。研究显示，与男性相比，女性患者更喜欢寻求相关卫生信息，即女性对卫生服务利用度更高［9］。杨露露等［10］在肿瘤预防素养与就医行为的关系研究中则发现，不同性别的中老年人群肿瘤预防素养认知得分无统计学差异。

年龄因素。随着个体年龄增长，癌症发病率明显升高，不同年龄组人群中对癌症易感性认知、严重性认知、收益性认知和肿瘤预防素养得分差异具有统计学意义，老年人对卫生服务的利用率明显比年轻人高。也有研究发现，年龄大于60岁的农村老年人确诊肺癌后选择中药治疗的概率更高［7］，提示年龄会影响就医行为和诊疗方案的选择。

经济收入因素。经济收入包括个体收入和家庭收入，体现在医疗费用的支付能力，反映出个体对医疗卫生资源的支配和利用能力，是影响患者就医行为的重要因素。经济收入不足可能导致癌症患者就诊延迟和治疗延迟。多数学者认为，经济收入是就医行为的保护性因素，在癌症治疗过程中，中断治疗的患者占9.5%，其主要原因是承担不了高昂的医疗费用［7］。

文化程度。文化程度和受教育水平高，反映出较高的就医素养和对疾病的科学认知［10］。一般情况下，学历越高认知能力越强，文化程度高的患者更多选择等级高的三甲医院就医，患病后有利于合理选择医疗机构和良好的医患沟通。有研究发现，癌症患者学历越高参与医疗决策意愿越强烈，能够意识到参与临床决策所带来的积极意义［11］。印爱平等［12］调查发现，有60.4%的患者认为自己完全知晓病情，77.7%的患者希望参与临床决策，91.4%的患者能主动询问医生与诊疗相关的问题，反映出癌症患者有较高的知情与参与意识。医务人员应因势利导，注重医患沟通中的方法和技巧，鼓励引导患者参与共同决策，提高患者的就医满意度和治疗依从性。

癌症疾病认知。科学就医行为与规范治疗和肿瘤康复密切相关。Zinaw 等［13］对埃塞俄比亚某地区宫颈癌患者的就医行为调查发现，患者对宫颈癌的性质和症状普遍缺乏认识，被诊断为宫颈癌的女性事先缺乏对宫颈癌的正确认知，也缺乏筛查服务。此外，在出现早期症状后寻求医疗护理的决策似乎也被延迟。贾雅丽等［14］认为肿瘤患者的科学就医行为不容乐观，应加强癌症防治核心知识的科普宣教，提高患者科学就医素养，引导患者科学就医，促进患者合理治疗和早日康复。

癌症风险感知。风险感知是人们对风险事物和风险特征的感受、认识和理解，应用于医疗领域称之为医疗风险感知。患者对癌症风险感知会影响其情绪、临床决策及治疗依从性，并影响治疗效果、加剧医患矛盾［15］。癌症作为一种严重威胁生命的重大疾病，治疗周期长、医疗费用高，使癌症患者做出相对合理的临床决策十分困难。有研究发现健康素养水平越低医疗风险感知越高［16］。目前，我国居民的科学就医素养普遍不高，黄芩［17］指出南京市居民具备科学就医素养的比例为29%，科学就医素养测试题目正确答题率为63%。因此，在就医过程中医护人员应注意消除患者对癌症诊疗方面的误区和偏见，引导树立正确的健康观和癌症防治观。

家庭社会因素。良好的家庭氛围和社会支持有利于改善癌症患者的就医行为。研究表明，家庭内部决策倾向、可利用资源和家庭结构等因素都会影响慢性病患者的就医态度。我国历来重视家庭的重要性，大部分癌症患者倾向于家属参与临床决策，与未婚患者相比，已婚患者的家属也更愿意参与到临床决策中。有研究显示，63.45%的癌症患者倾向于家属参与临床决策，36.55%的患者倾向于家属不参与临床决策［12］。患者通常会考虑高昂的医疗费用对家庭生活的影响，在医疗决策中医务人员应优先推荐“安全、有效、经济”的治疗方案，要多关注患者真实的治疗意愿和经济条件，多跟患者家属沟通，取得患者家属的理解和支持。

民族文化因素。国外研究个体就医行为大多是建立在认知基础上的理性决策，Taib 等［18］对亚洲女性乳腺癌就医延迟的原因分析发现，不同民族文化观念的差异影响着患者的就医态度。中国和印度地区的乳腺癌患者受传统观念的影响较大，更注重女性自我形象，从而影响到就医行为。李亚运等［19］对农村地区慢性病患者就医行为的研究发现，我国农村地区因长期受“小病拖、大病扛”等传统观念的影响，加之癌症等慢性病起病隐匿，并不会立即威胁生命，影响着他们就医行为的及时性。

2.外部环境因素

医院等级和医疗技术水平。患者就医的根本目的是把病治好，因此特别重视医院等级、品牌声誉和医疗技术水平，特别看重是否有值得信赖的知名专家等。癌症作为一种重症疾病，对医疗技术要求较高，是典型的以需求为导向的跨区域就医病种，患者确诊后多向医疗资源较集中的大中城市公立三甲医院流动就医，导致医疗成本不合理增高。宋霖婧等［20］对北京市6 种癌症跨区域患者特征与就医行为研究表明，外地癌症患者更倾向选择肿瘤专科医院及采用手术治疗方式。提示卫生行政部门应加大推进区域肿瘤专科中心的规划和建设，迎合跨区域肿瘤患者的医疗服务需求，合理引流跨区域肿瘤患者，缓解其就医行为引发的大城市“就医难”问题。

医疗服务收费。癌症治疗手段多样、康复治疗周期长，医疗服务价格必然成为癌症患者首要考虑的因素之一，医疗供给方的服务价格与患者的就医行为呈负相关。钱东福［21］研究显示，医疗价格会直接影响患者对医疗机构的选择，农村居民更倾向于选择价格更低的医疗机构就诊。华星星［8］调查发现，癌症患者延迟治疗的主要原因是经济因素，因承担不起高昂的医疗费用而放弃治疗的占9.5%。

医疗服务便利性和可及性。医疗服务便利性和可及性对癌症患者的就医行为有着一定的影响，体现在医疗服务距离可及性、交通可及性和医疗资源可及性三个方面，主要影响患者就医的时间成本。印爱平等［12］研究发现，城市肿瘤患者的首诊地点主要是市级医院（占41.6%），农村肿瘤患者的首诊地点主要是乡镇卫生院（占38.7%），比较城市与农村肿瘤患者的首诊地点，发现医疗机构的距离影响着就医选择。包鹤龄等［22］调查发现，与医疗机构的距离是影响农村癌症患者就医及时性的重要因素。

卫生政策因素。卫生政策直接影响着患者对医疗机构的选择，研究显示，自2015年开展基本医疗保险异地就医费用联网结算工作以来，江苏省肿瘤医院异地就医人数增长迅猛，2017年到2021年的4年时间，异地就医患者数占比由5%上涨到52%［23］。由于卫生政策的不完善和部分冲突，一定程度上加剧了癌症等重大疾病患者的就医无序或反复就医，加重了“看病难”问题。另有研究表明，自分级诊疗制度实施以来，农村癌症患者首诊机构选择率由高到低依次为县级医院（60.8%）、市级及以上医院（18.2%）、乡镇卫生院（17.5%）、村卫生室（3.5%），就诊机构决定权是山东省农村癌症患者选择首诊医疗机构的主要影响因素［24］。

医疗保险因素。我国已经建立了包括城镇居民医保、职工医保和商业保险等多层次的医疗保障体系，基本医疗保险制度与医疗服务方的有效联动是有效满足参保者就医需求并引导就医行为的关键所在。于大川等［25］通过分析医疗保险对参保人员就医行为的影响效果，发现城镇居民医疗保险制度显著改变了参保人的就医行为，不仅增加了参保人的就诊次数，同时还提高了参保人到非基层医疗机构就医的概率。郑振东等［26］通过分析不同类型医保支付方式对沈阳市癌症患者就医行为的影响，发现随着癌症治疗日趋规范化，支付方式对患者治疗方案的影响正逐渐弱化，但医保政策对控制住院费用不合理增长、减轻癌症患者经济负担、合理分配医疗资源等仍发挥着积极作用，是患者支付医疗费用的主要手段。

三、癌症患者就医行为的特点与对策建议

（一）癌症患者就医行为的特点

蒋佳琪等［27］研究老年流动人口的就医行为发现，依靠子女和外出务工的流动老人选择门诊治疗更多，退休养老的流动老人选择住院治疗的机会更多，参加医疗保险的类型显著影响老年流动人口的就医行为。可见，不同类型患者的就医行为具有自身的特殊性。深入剖析癌症患者的就医行为及其影响因素，归纳具有如下特点。

①就医时机。就医延迟仍是当前癌症患者就医行为中十分普遍的现象，是癌症的异质性和认知不足对就医行为的直接影响。癌症早期大多数缺乏特异性临床表现，对高危人群进行筛查体检是“早发现、早诊断和早治疗”的关键环节，提示对癌症的疾病认识、风险感知和早期诊断还有很大提升空间。②医院选择。首先，癌症患者及家属通常依据医院的等级和品牌声誉做出信任决策。在我国现行医疗体系和制度下，公立三甲医院由于品牌声誉好，代表着国内先进的医疗技术和众多名医资源，成为癌症患者就医治疗的第一选择。其次，存在就医找熟人和反复就医现象。亲友引荐对患者的就医行为影响较大，与一般良性病不同，家族中遇到罹患癌症等重大疾病，亲友都会根据自己的经验和身边的人脉资源积极为患者提供就医治病线索，推荐熟悉的医院或医生，导致患者在不同医院之间多次就医、反复就医。③临床决策。家属往往主导癌症患者就医行为过程中的临床决策。在我国普遍对癌症患者实行“保护性医疗”，医护人员通常将病情告知患者家属，由家属决定是否如实告知患者本人，实际情况中大部分家属会选择隐瞒诊断和病情，在就医行为上主要表现为患者参与临床决策的意愿比较高，但实际参与率比较低，患者治疗过度和治疗不足现象同时存在。家属在癌症防治知识认识上的局限性或出于家庭经济因素的考虑，就医过程中做出的临床决策不一定是正确的和理性的，治疗过度或治疗不足不仅影响着疗效，还可能引起医患矛盾和冲突。因此，必要时医护人员应针对癌症患者的个体特点和主要影响因素进行适当干预，引导患者及家属共同参与决策。④医患沟通。癌症患者大多数具有焦虑、恐惧、忧郁等心理障碍或心理应激反应，医患之间很难公开谈论病情和诊疗方案，一定程度上影响了患者的参与积极性和治疗依从性，尤其表现在疾病康复阶段，长时间的维持治疗或不良反应让患者丧失信心甚至拒绝治疗，导致疾病过早出现复发或转移。⑤费用支付。医疗卫生政策和医保支付方式显著影响着癌症患者的就医行为。作为重大疾病，癌症治疗周期长、医疗费用高，国家卫生政策、医疗保障力度和医保支付方式往往决定着患者利用医疗资源的可及性和医疗费用支付能力。随着医保部门大力推进“异地就医联网结算”和“疾病诊断相关分组”支付方式改革，癌症患者“看病难、看病贵”等问题有望逐步得到缓解，有利于患者就医过程中做出合理选择和规范治疗。

（二）癌症患者科学就医的对策建议

科学就医就是在科学决策指导下的就医行为。临床决策作为主线贯穿于癌症患者就医行为的全过程和各个方面，医生、患者及其亲属可以通过有效沟通和共同决策，在基于患者利益的前提下，确保疾病得到及时诊断和合理治疗或实现最佳医疗效果。以临床实践中医疗机构的选择决策为例，通常有以下几种模式：距离优先、技术优先、服务优先、熟人引荐优先和费用优先等五种情况，决策方式又有经验决策和科学决策之分，科学就医过程中需要遵循科学决策的基本原则和方法，决策参与者通常包括医护人员、患者及其家属。

为纠正不合理就医行为可能导致的就医延迟、治疗过度或治疗不足等问题，提高临床决策的科学性，结合癌症患者就医行为的特点，提出患者及家属就医过程中应当具备以下文化素养和基本要求。①及时就医是癌症防治的关键环节之一，了解和熟悉常见癌症防治核心知识，提高对癌症的疾病认知和风险感知能力，理解对高危人群开展风险评估和筛查体检具有成本效益，有利于早发现、早诊断和早治疗；②更新观念，科学就医，不讳疾忌医避免延误诊断和治疗；③患者确诊癌症后应当到具备条件的正规医疗机构接受规范化治疗，了解或熟悉癌症治疗常用诊疗技术的优缺点，能够根据自身的病情和医生的专业建议，并结合经济条件和个人意愿，对比择优，选择适宜可行的诊疗技术，同时也要了解现代医学的局限性，对癌症治疗的效果有比较合理的预期目标，减少或避免过度治疗或治疗不足；④就医过程中如实反映自己的病情，认真与医护人员进行沟通，信任医生、密切协作、积极应对，努力争取最佳的诊疗效果；⑤积极参加或购买适宜的医疗保险，提高疾病防治保障能力，减少医疗费用对就医行为的干扰和影响。

（三）癌症患者就医行为与国家卫生发展战略

就医行为是医疗卫生政策和医疗保障制度产生、发展和改革的内在动因，了解和掌握患者就医行为的特点，可以有针对性地改革完善医疗保障制度、优化配置医疗资源，更好地满足患者的就医需求。癌症患者的就医行为既受医疗机构、卫生政策和医疗保险等外部环境因素的影响，又反过来影响着医疗卫生资源的合理配置和使用效能，进而反映我国新医改各项卫生政策的落实成效。十余年来，国家卫生行政部门先后出台多项癌症防治政策或实施办法，推动常见癌症早期筛查、规范诊疗和科学就医工作。《健康中国2030 规划纲要》明确提出，强化癌症等慢性病的筛查和早期发现，针对高发地区重点癌症开展早诊早治工作，到2030年实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理，总体癌症5年生存率提高15%［28］。可见，强化癌症防控体系建设已经纳入国家整体卫生发展战略。积极引导癌症患者科学就医，可以充分发挥卫生政策优势、提高医疗资源利用效能，对促进医患沟通、改善就医体验和提高癌症防治效果具有重要意义。目前，国内针对不同类型癌症患者的科学就医决策模式尚缺乏系统性研究成果，需要结合中国国情，开展深入研究。