健康生态学视角下慢性心力衰竭患者健康管理需求的质性研究

张斯秀， 徐翠荣， 汤卫红， 史秋寅， 马向南， 颜涵

生态学理论由McLeroy等[1]引入医学领域，经过不断地发展和完善，形成了健康生态学模型。该模型强调个体健康是个体自身、医疗卫生服务以及社会环境等因素相互作用的结果，且这些因素相互依赖、相互制约，并通过交互作用来影响个体健康[2-3]。慢性心力衰竭(简称“慢性心衰”)具有高发病率、高再住院率、高病死率等特点[4]，我国研究资料显示，现有慢性心衰患者约890万，且发病率呈持续增长态势[5]。据报道，慢性心衰患者出院后1个月和6个月的再入院率分别为27%和50%[6]。慢性心衰患者病情反复发作入院，不但加剧了患者痛苦和照护者负担，也给家庭和社会带来了沉重的卫生经济负担[7]。因此，对慢性心衰患者进行综合、连续、有效的健康管理势在必行。而只有充分了解患者对健康管理的需求，才能提供有针对性的管理干预，实现精准管理。但目前对慢性心衰患者健康管理的研究多关注患者个体自身患病体验及内在需求，鲜有在医疗卫生服务及社会环境等层面进行深入探究[8]。鉴于此，本研究以健康生态学模型为理论框架探究慢性心衰患者健康管理的需求，为改善其健康管理现状、构建科学有效的慢性心衰健康管理模式提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2019年10月至12月东南大学附属中大医院心内科住院治疗的慢性心衰患者为研究对象。纳入标准：①符合慢性心衰诊断标准，纽约心脏病协会(NYHA)心功能分级Ⅱ～Ⅲ级；②患者年龄18～80岁；③病程≥2年；④无认知功能障碍或精神疾病，能够正常进行语言交流；⑤知情同意，自愿参加本研究。排除标准：初次诊断的慢性心衰患者。根据资料饱和原则确定样本量，最终纳入15例慢性心衰患者，一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲确定 以健康生态学模型为理论框架，根据研究目的查阅国内外相关文献，经课题组成员讨论并咨询心内科专家后初步制定访谈提纲。先选择2例患者进行预访谈，经与心内科医护专家讨论后修改确定最终访谈提纲：①患病以来您的生活发生了哪些变化以及感受？②当您遇到疾病相关困难或问题时哪些能够自行解决且如何解决？③您对医院以及社区卫生服务中心对您疾病目前提供的健康管理是否满意？④您希望医院以及社区卫生服务中心的医护人员能够满足您哪些需求？⑤您觉得家人、病友以及周围居民可以给您提供哪些帮助和支持？⑥针对您的患病情况，您还有哪些方面的需求？

1.2.2 资料收集与分析方法 采用现象学研究方法，与访谈对象进行面对面的半结构式访谈。访谈地点为心内科安静且没有干扰的房间。访谈前向访谈对象说明本研究的目的，承诺访谈录音仅作学术研究使用，征得访谈对象同意后全程录音，同时记录访谈对象的言谈举止及表情等非语言行为。每次访谈时间不限，以患者谈完自己的想法并不感觉疲劳为原则。当没有新信息出现，认为信息达到饱和，结束资料收集。每次访谈结束后将访谈录音整理成文字资料，采用Colaizzi 七步分析法进行分析。

1.2.3 质量控制方法 访谈者保持中立态度，与访谈对象建立信任关系；在访谈过程中营造轻松的氛围，避免霍桑效应；访谈过程中认真倾听访谈对象的陈述，对有歧义或表述不清之处进行复述及追问；访谈结束后24 h内将录音转录为文字，以降低回忆偏倚，并将文本资料返回访谈对象处进行核对，提高结果的可信度。

2 结果

2.1 主题1：患者个体自身需求

2.1.1 健康教育需求 本研究中多数患者对疾病相关知识掌握不足，主要表现为对饮食、药物相关不良反应等知识模糊，亟需知晓更多、更准确的疾病相关知识。N5：“药酒和别的酒不一样，喝了对身体好的，所以我每天都会喝上两杯。”N10：“稳定的时候我会少吃两种药，是药三分毒，吃多了肯定还是不好的。”N15：“医生护士都说要少油少盐，所以现在我吃菜都会注意，尽量清淡点，但你要问我具体放多少油多少盐我也不知道。”

2.1.2 自我健康促进需求 很多患者对于自我健康管理的依从性差，不重视自我疾病监测，应对疾病不积极。N2：“我知道不应该抽烟喝酒，但酒戒了，烟戒不掉，现在还是一天半包(苦笑)。”N7：“每天坚持量血压我是做不到的，觉得不舒服了就拿出(血压计)来量一量。”N13：“有过特别紧急的情况，但我就是不想来医院，觉得太麻烦了，就自己用药，吃了点硝酸甘油，也就好了。”

2.1.3 调控负性情绪的需求 慢性心衰患者由于病程长，治疗效果差，再住院率和病死率高，普遍存在不同程度的焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪，且缺乏有效的方式来消除或缓解。N1：“最近一两年，因为住院太频繁了，总觉得自己不行了，内心有点恐惧。”N7：“我生病以后经常发脾气，心情比较急躁，无名之火特别多，根本没有办法控制。”N15：“生病以后总是很烦躁，有时候又觉得很难过，我也不知道该向谁说(哭泣)。”

2.1.4 渴望独立的需求 多数慢性心衰患者在疾病稳定期希望能够像患病前一样保持正常的生活。N1：“我以前很爱旅游的，基本上每个月都会出去玩一趟，现在还是想出去呀，但是因为家人很不放心，所以也就算了(叹气)。”N14：“家人说我不能一个人出门，出去逛逛都得有人跟着我，他们不放心啊(苦笑)。其实我还是希望他们把我当个正常人。”

2.2 主题2：医疗卫生服务需求

2.2.1 便捷获取三甲医院医疗资源的需求 多数受访患者表示看病都选择三甲医院，这也造成三甲医院床位紧张，医疗资源相对不足、可及性受限。N2：“三甲医院的工作人员普遍比较忙，不管是医生还是护士，能匀给自己(患者)的时间都太少了。”N4：“这边的医生很忙，查房时间比较短，没有办法解答我所有的疑问。”N11：“三甲医院床位还是很紧张的，经常没有空床位。”N12：“这边(三甲医院)检查那么多，但也没人能好好解释给我开这么一大堆检查是为了什么。”

2.2.2 亟需提升社区卫生服务中心综合服务能力的需求 多数患者认为社区看病方便，但自己疾病严重，社区卫生服务中心缺乏先进的医疗设备和高水平的医务人员，无法为自己提供满意的诊疗、护理服务。N8：“社区医院连我想要的药都没有，怎么治我的病呢？”N9：“看病就到三甲医院，拿药、体检什么的就去社区医院，方便一点。我不太在社区医院看病，那边(医疗)水平不太行。” N11：“希望三甲医院的医生能经常下到社区去做讲座和指导。”N12：“如果三甲医院和社区医院能联合起来，社区医院的医护人员水平能提高，设备和药物也能齐全的话，我很愿意去社区医院，毕竟每次跑三甲医院也挺累的。”N13：“社区医院医生水平还是相对差一点，像我这种病，我基本上是不会考虑去的，就算想去那边做个检查，也没有设备啊。”

2.2.3 延续性支持需求 本研究中多数患者认为电话随访缺乏实质性，接受度较低，需要医护人员能为其建立长效维持机制。N1：“出院前会有一个出院指导，在床边做的，出院以后就没有了，还是希望能得到适合我自己的、长期的保健方案。”N4：“出院后(三甲医院)会有一次电话随访，让我有什么不舒服就赶紧到医院就诊，感觉这电话也没有什么用，就是走个程序嘛。”

2.3 主题3：家庭社会支持需求

2.3.1 获得家庭支持的需求 慢性心衰患者病情反复发作，且往往伴有悲观、抑郁等负性情绪。受访患者表示特别需要来自家庭成员的生活照顾和情感支持。N6：“家里人该提供的帮助都提供了，你看我家没有电梯，我每次回家，都是儿子背着我上楼的，我这个160斤的人，还是很累人的呀。”N7：“儿女工作都特别忙，老头儿自己也这个病那个病，年纪大了，生了病也没有人照顾，只能靠自己啊。”N14：“家属就不用讲了，我生病了，他们陪我来医院照顾我；在家里，一日三餐提醒我吃药，我还是很感激他们的。”

2.3.2 获得同伴支持的需求 同伴支持是指具有相似疾病或身体状况经历的人们在一起分享信息、观念、情感或行为技能[9]。本研究中多数患者肯定了同伴支持的积极意义，表示希望能获取更多参与同伴支持的渠道。N5：“以前住院的时候参加过这里举办的活动，大家一块儿坐下来聊一聊，我觉得还挺好的，但那次出院以后就断了，还挺可惜的。”N6：“(病友)有的有联系，有的时间长了就没有联系了，我觉得跟病友聊一聊会轻松很多，他们比较懂自己的感受。”N9：“我有个亲戚得了癌，他们有一个癌友俱乐部，虽然我们这个病没那么严重，但要是有这样的活动，我也很想参加。”

2.3.3 政策优化需求 部分患者来自偏远的农村，由于医药报销比例较低，报销滞后，加重了患者的经济负担。N3：“最好医保能全国化，每次我们都要回家报销，手续太麻烦了，报销的比例也不如这边的医保高。”N10：“每次住院，都需要先付全款再回家报销，太麻烦了，有时候一时也拿不出这么多钱。”

3 讨论

3.1 形成慢性心衰健康管理教育方案，提高患者疾病相关知识及健康管理依从性

疾病相关知识的缺乏是影响慢性心衰患者健康管理依从性的重要因素[10]。本研究发现，慢性心衰患者对疾病相关知识掌握不足，对于自我健康管理的依从性较差。与朱冬敏等[11]的研究结果一致。可能与慢性心衰患者的高年龄与低文化水平有关，即虽然出院前医护人员对患者进行过出院后健康管理的相关指导，但其难以在短时间内接受大量的知识。因此，应根据患者的具体情况，结合疾病特点，重点从饮食、用药、活动、自我监测以及院前急救知识等方面制定有针对性的、长期的慢性心衰健康管理方案，利用多媒体设备通过多种途径加强对患者健康管理知识、态度和技能的培训，以提高患者对疾病相关知识的知晓率和自我管理依从性。

3.2 构建三甲医院-社区卫生服务中心联动机制，建立慢性心衰健康管理长效维持机制

目前三甲医院大多面临患者较多及加床现象，存在患者“看病难”问题[12]，资源可及性受限。而社区卫生服务中心发展良莠不齐，存在医疗水平相对较低、卫生资源配置滞后、患者认同度不高等不足[13]，但是社区卫生服务中心方便患者就诊，具备为慢性心衰患者的健康管理提供有效且长期指导的潜力。基于此，应积极构建三甲医院-社区卫生服务中心联动机制，引入医联体或医疗集团模式，加强三甲医院与社区卫生服务中心的联系，明确三甲医院与社区卫生服务中心的职责与分工，做好分级诊疗与双向转诊工作，使疾病稳定的慢性心衰患者转移到社区卫生服务中心，减轻三甲医院医疗资源短缺的压力，优化区域医疗资源配置，提高医疗服务体系整体效率。此外，针对缺乏对患者健康管理的长效维持机制等问题，应积极探索社区医护人员慢性心衰健康管理的培训方案，培养一批具有慢性心衰综合干预和管理能力的社区医护人员，充分发挥其优势，开展延续性护理工作，举办健康讲座，加强对出院慢性心衰患者的电话随访和家庭访视，以建立慢性心衰健康管理长效维持机制。

3.3 建立完善的社会支持体系，帮助患者缓解负性情绪

社会支持能够改善慢性心衰患者健康状况和生活质量，是影响慢性心衰患者预后的重要因素[14]。有学者认为：慢性心衰患者感知到的社会支持越多，对疾病管理的自我效能感就越强，健康管理水平也越高[15]。本研究中多数患者缺乏社会支持，存在焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪。研究证明，同伴支持可以改善慢性心衰患者焦虑抑郁情绪，是健康管理中不可或缺的一环[16]。因此，在今后的健康管理中，医护人员在引导家属做好家庭支持的同时，也应积极开展同伴支持，研究同伴支持的实施方法、实施路径、医护人员对同伴支持开展的管理方法，促进同伴之间的良好互动，帮助患者缓解负性情绪。同时，应建立更完善的医疗保障制度，进一步提高医药报销比例，缓解家庭经济层面的压力。

4 小结

综上所述，本研究采用现象学的质性研究方法，深入了解了慢性心衰患者健康管理的需求。基于健康生态学理论，应整合患者自身、医疗卫生服务以及社会环境三方资源，提高患者健康管理依从性和社会支持，构建三甲医院-社区卫生服务中心联动机制，形成慢性心衰健康管理长效维持机制，为慢性心衰患者健康管理提供全方位的支持和保障。