救助贫困家庭，让爱无“陷”——中国初级卫生保健基金会爱无限健康公益基金

近日，中国初级卫生保健基金会（以下简称“初保基金会”）爱无限健康公益基金收到了三封患者来信。他们分别由甲型血友病FVIII 基因杂合突变、进行性假肥大性肌营养不良DMD 和脊髓肌萎缩症单基因病患者家庭书写。字里行间，有一些正能量使我们深受触动，信中提及的事迹让我们温暖满怀。

初保基金会爱无限健康公益基金，搭建起帮扶援助罕见病、单基因病患者家庭的平台，使包含北京嘉宝仁和医疗科技有限公司（以下简称“嘉宝仁和”）在内的爱心企业，在践行企业善举的同时，能够精准帮扶经济困难的患者家庭，使患者及时得到先进的科学技术和检测诊疗援助。

近年来，随着基因技术的高速发展，最新的医学遗传学领域越来越接受利用最新的基因技术进行早期的干预这一概念。不孕不育的诊疗以及妇幼健康的诊疗也从最初的“能生”向“优生”概念转变。不孕症夫妇和普通的孕产妇不仅要求能够生一个孩子，而且要求生得健康，都希望组建一个健康的家庭。因此，遗传学在妇幼和生殖领域越来越受到重视，“妇幼和生殖遗传”的概念越来越被医疗专家们认可。妇幼和生殖领域中对于遗传学专家的需求也日益增长，要求不断提高。同时，与妇幼生殖遗传相关的覆盖孕前包括胚胎植入前、产前、新生儿的“三级防控”体系的搭建也是目前妇幼生殖领域的重点方向。

遗传病防控，在“防”不在“治”，一级预防重要性凸显。初保基金会与嘉宝仁和共同发起的中国初级卫生保健基金会爱无限健康公益基金《不再遗“罕”——让每个生命都趋于完美》患者公益援助项目，为更多罕见病家庭生育健康宝宝提供帮助。截至2021 年12 月31 日，由中山大学第一附属医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、十堰市人民医院、苏州市立医院、吉林大学第一医院、沈阳市妇婴医院、北部战区总医院等在内的多家合作医院对患者实施援助，已成功帮助了45 个罕见病家庭通过PGT（胚胎植入前遗传学检测）技术。剔除携带致病基因突变的胚胎，选择健康胚胎植入母亲体内，该项目从根源上阻断罕见病单基因病在家族中发生，避免妊娠有“病”胎儿，有效避开因反复人工流产或者引产导致的身体、精神上的创伤和经济损失，为阻断遗传病的传播提供了第一道强有力的安全屏障。该项目帮助更多患有遗传病的家庭完成生育健康宝宝的愿望，使更多夫妇、家庭乃至社会受益，全面保障了家庭健康和家庭生育健康，降低出生缺陷发生率。《不再遗“罕”——让每个生命都趋于完美患者救助项目》为这些有需求的家庭提供坚实的依靠，让大家勇敢生，放心生！

目前，我国推行的三级预防策略成效卓著，出生缺陷可防、可控。该公益项目的设立，旨在资助开展妇幼生殖健康学术交流、基础科研、专项科研，开展资助创新、救助贫困、公益宣教等公益慈善活动。妇幼和生殖遗传是由于科学技术发展的进步带来的新兴医学方向，同时此方向涉及多学科交叉且需要不断融合创新，以促进妇幼和生殖健康攻关克难，提高妇幼生殖健康医疗水平。

随着遗传学深入医疗领域，基于循证医学的精准医学概念更是妇幼生殖遗传发展的热点和重大突破点。由于不孕不育发生率逐年攀升，遗传因素导致的不孕不育更是目前男科和女科的学者们积极探索的方向，希望能够找到不孕不育原因以及精准地提供诊疗方案。同时，针对染色体病和单基因遗传病的一级预防和二级预防工作，基于基础科研的男性女性精卵结合机制和胚胎发育机制等探索，能够为常见病研究提供补充甚至寻找到重大突破点。针对妇幼健康、不孕不育和遗传病的研究意义重大，不仅体现在科学价值上，还体现在社会价值上。对于妇幼健康、不孕不育和遗传病的重视能够体现对患者的关爱，缓解部分社会矛盾，构建和谐社会。同时，如果能有相关更精准的诊疗技术出现，还能创造经济价值。科学研究需要一定的积累，公益项目旨在资助医疗机构开展妇幼生殖健康的学术交流、专项科研，以期在科研领域取得一定突破。

初保基金会爱无限健康公益基金项目秉承着“让每个生命都趋于完美”的愿景，以“用科学公益保障与提高妇幼健康水平”为使命，积极推进出生缺陷防控和优生优育事业。通过深度聚焦妇幼健康、生殖遗传、男科及医疗数据等健康领域，针对领域内关键环节和社会突出问题，密切结合广大群众需求，旨在切实解决问题、满足群众需求。该项目通过建立科学合理的激励机制，将地方政府部门、卫生行政部门、医疗机构、科研单位以及相关企业的资源进行有机整合；通过动员全民参与、唤醒公众健康意识、选派志愿者到基层实行督导等方式，使有限的资金、物资以及适宜技术发挥最大的公益效能。项目的实施助力更广泛的人群实现“妇幼遗传生殖健康”目标，帮助夫妇孕育健康新生命，最终实现出生缺陷的一级预防。通过精准帮扶，有效地助推“健康中国2030”国家战略实施。

“让每个生命都趋于完美”是每一对父母和每一个家庭的梦想。初保基金会爱无限健康公益基金将继续助力出生缺陷一级预防，全力保障家庭健康和家庭生育健康。过去，现在及未来，爱无限公益基金会坚守初心，聚焦妇幼健康和生殖遗传领域，用绵薄之力为更多有需要的家庭和医务工作者“嘉”点爱，让爱无“陷”。点滴之爱，汇聚成海，我们相信更多社会爱心的投入一定会帮助更多需要帮助的人群。

积善成德，明德惟馨。初保基金会爱无限健康公益基金仍将一如既往，与社会各界人士一道精诚合作，携手同行。