延续性护理对炎症性肠病患者自我效能及生活质量的影响

于 杰，任 卿，姚 旺

(山东大学第二医院 山东济南250031)

炎症性肠病(IBD)是指一类病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，无法根治，一般分为溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)[1]。前者主要损害结肠和直肠，后者可损害从口腔到肛门之间的任意胃肠道部位，以小肠末端和结肠多见。其主要临床症状表现为腹痛、腹泻、里急后重、黏液性脓血便、慢性炎症等，部分患者还伴随着高热、贫血、体重下降、焦虑、抑郁等表现[2]。炎症性肠病具有起病隐匿、易反复的特点，存在潜在癌变的风险，发病原因与患者遗传因素、过度疲劳、不洁饮食、精神刺激、肠道菌群失调等有关[3]。近年来，全球临床IBD患病率较高，且病死率呈增高态势，但由于病因和发病机制还未明确，且采取内外科的治疗效果并不好，会直接影响患者生理、心理状况等，从而降低患者的生活质量[2]。炎症性肠病在我国曾属于少见疾病，但由于人们生活习惯、饮食结构及生活工作压力的变化，近些年中国IBD发病率也逐年增高，据不完全统计，中国炎症性肠病每年发生率为3.44/10万，且越来越趋于年轻化。由于该病病程长且迁延不愈，患者的正常生活和日常工作都遭受到严重影响，还承担很大的经济压力和精神负担，因此，患者的生活质量明显受损。2019年9月1日～2020年10月31日，我们对85例IBD患者在常规护理基础上实施延续性护理，取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取同期我院收治的170例IBD患者为研究对象。纳入标准：①年龄>18岁者；②小学及以上受教育程度者；③自愿参加本研究者；④经确诊病程>6个月者。排除标准：①伴有肠穿孔等并发症者；②伴有精神障碍者；③酗酒及滥用药物者；④不愿配合的患者。按照住院先后顺序将患者分为对照组和实验组各85例。对照组男45例、女40例，年龄21～66(44±1)岁。实验组男48例、女37例，年龄23～69(46±2)岁。两组年龄、性别、受教育程度等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。

1.2 方法 对照组采用常规护理，即遵医嘱给予常规药物治疗，观察病情变化，给予健康教育。实验组在常规护理基础上实施延续性护理，即常规护理基础上着重加强对患者在院时和出院后的各项护理干预工作，具体内容如下。①首先创建IBD工作小组，由临床主治医生、护士等人员组成，主管护师作为组长，主要负责护理措施的实际落实指导，医生需要负责制订患者的治疗方案，同时做好对患者的跟踪与引导，由护士负责护理措施的具体落实情况[4]。②制作个性化管理手册。入院时责任护士需要根据患者情况创建个人信息管理手册，包括患者的基本信息、工作、患病时间、营养状况、心理状况、家庭支持等，并根据患者的管理手册情况结合医生制订的治疗方案来制订护理方案，以便向患者提供个性化护理及咨询服务，其中包括了患者的个性化随访手册，小组成员根据患者家庭、病情等情况来制订专属的随访方案[5]。③住院阶段借助健康教育等方式，对患者进行疾病和饮食的指导，并每周三定期在科室会议室开展多媒体科普并现场答疑，由IBD工作小组成员负责，可以提升患者对该病的认知水平，病房移动查房车随时播放教育视频，使患者可以随时进行观看学习。④建立微信平台，由IBD工作组小组成员建立，将患者加入微信群，不定期推送有关疾病知识及教育，主动解答患者的问题，并给予指导。⑤对出院患者，积极做好出院教育，需要护理小组再次告知并讲解患者管理手册的重要作用及如何正确使用，指导患者在出现病情反复或不良反应时的应对措施，详细讲解相关药物的具体使用方法和注意事项，指导患者进行适量的运动锻炼，不但可以增强患者的免疫力，还可以缓解患者的焦虑情绪[5]。⑥患者管理手册印有科室热线电话，向患者及家属做好告知。将出院患者按出院时间均分到组，按时展开电话连续随访或家庭访视，以确保延续性护理服务能正常进行。出院后利用电话随访与微信群进行延续性护理，每个月电话回访1次，并根据患者恢复情况决定回访频次，每次通话时间原则上≤30 min，并且每个月开展家庭访视1次，时间一般≤2 h[6]。回访内容包括：患者饮食情况、用药依从性、治疗效果、工作情况、心理变化、生活状态等，对有不适当行为的患者进行及早干预，纠正不良行为，告知患者复诊时间及专家门诊时间，同时进行详细记录。⑦定期进行联谊会、沙龙，开展同伴教育活动，由治疗成功患者分享经验，向患者和家属给予更多鼓励、关心和引导，从而提高患者的社会归属感，可以增强对抗疾病的信心。

1.3 观察指标 采用炎症性肠病自我效能表(IBD-SES)评估两组入院时、出院时、出院后1个月、出院后3个月自我效能。该量表是由美国胃肠病心理社会研究院研制，是目前唯一能评价IBD 患者自我效能的量表。该量表包括压力和情绪管理、医疗护理管理、病症管理、缓解期的维持管理4个维度，共29条目，评分为29～290分，评分越高代表患者自我效能越好。经验证，中文版量表Cronbach′s α为0.899～0.973，折半信度为0.914，各维度Cronbach′s α为0.852～0.917，信效度符合心理量学的要求。采用炎症性肠病生活质量问卷(IBDQ)评估两组入院时、出院时、出院后1个月、出院后3个月生活质量。该量表由加拿大学者Gordon等研制，是用于评价IBD患者生活质量的专业量表，包括肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能4个维度、共32个条目，评分为32～224分，评分越高代表患者生活质量越好[7]。经验证，其中文版量表Cronbach′s α为0.95，折半信度为0.92，该量表具有较好的信效度。

2 结果

2.1 两组不同时间段IBD-SES评分比较 见表1。

表1 两组不同时间段IBD-SES评分比较(分，

2.2 两组不同时间段IBDQ评分比较 见表2。

表2 两组不同时间段IBDQ评分比较(分，

3 讨论

IBD主要病发于中青年群体，男女发病率无明显差异，具有反复发病的特点，病情发作很难有效遏制，由于目前该病发病机制尚不明确，且治疗手段相对局限，无法根治，患者往往遭受身体和心理的双重创伤，因此，有必要将缓解患者病情和提升生活质量作为治疗和护理重点[8]。由此可见，IBD患者治疗后存在较高的复发率，患者除了承受由疾病本身带来的躯体痛苦外，还要承受很重的精神负担，使其心理与家庭遭受很大压力，严重影响患者的社会认知和幸福感。调查研究发现，自我效能与患者生活质量存在相关性，如果患者具有较高的自我效能，其生活质量必然会明显提升[9]。在本研究中，向患者提供出院后的延续性护理，可以全面掌握患者病情变化、心理状况等。本研究结果显示，出院时、出院后1个月、出院后3个月，实验组IBD-SES、IBDQ评分均高于对照组(P<0.05)，表明延续性护理对患者的自我效能和生活质量有着较长远的影响。在研究过程中发现，生活质量的高低受到多种元素的影响，但情感因素的影响更为明显，尤其是负性情绪的影响，直接降低患者的生活质量，因此，应该采取有效的护理措施，不断疏导患者负性情绪，使其树立战胜疾病的信念，才能正确调节自身情绪变化，改善患者的生活质量[10]。

综上所述，利用延续性护理和个性化服务为IBD患者提供服务，可以有效提高患者的自我效能，从而提升其生活品质，满足患者不同的生理和心理要求[11]。本研究中由于研究样本量较少，延续性护理措施应用时间较短，这些因素是否会对结果带来负面影响，需要在今后研究中加以关注。同时我们也发现了一系列问题，如人力、时间的规划和安排上，患者对信息的接受度与配合度，患者出院后的随访维持多久，是否有可能开设IBD护理门诊为患者进行更好的服务，这些问题都是在以后研究中进行进一步探讨和改进，以确保延续性护理能发挥其价值，使IBD患者获益，更好地体现其临床的应用价值。