维持性透析生存5年以上患者真实体验与照护需求的质性研究*

李墨奇，李林书，柏晓鑫，李晓媛，王小雪，向春静

(陆军军医大学附属第二医院肾内科血液净化中心，重庆 400037)

血液透析治疗是一项长期有创的治疗方法。维持性血液透析患者需要承受不可逆的疾病过程，特殊的治疗方式和治疗环境，以及沉重的经济负担，其生存质量往往低于一般人群[1-6]。随着医疗保险政策对终末期肾脏疾病的充分保障，血液透析患者以每年7万人次递增，透析5年以上患者占比已达到42%[7]，但10年以上患者仅占17%[8]。患者的生存率与生存质量直接相关，所以改善患者的生存质量，降低远期并发症发生率，进而提升透析患者10年生存率是需要努力的方向。因此，本文探讨维持性透析5年以上患者的真实体验与照护需求，为护士进行有针对性的个性化护理服务提供依据，提高血液透析患者社会回归率，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2019 年9月至 2020年3月，将本院维持性血液透析5年以上患者作为研究对象，采用质性研究中的现象学研究方法，采取目的抽样法，通过深入访谈，对满足纳入标准，维持性血液透析5年以上患者展开研究，以资料饱和为标准，最终研究纳入10例患者。纳入标准：(1)血液透析时间>5年，每周血液透析≥2次；(2)无语言交流障碍，能表达内心真实感受和体验；(3)病情处于稳定期；(4)对本次研究知情同意。访谈对象的一般资料见表1。

表1 访谈对象的一般资料(n=10)

1.2 方法

1.2.1访谈员的培训

在质性研究之前对访谈员进行严格培训和筛选。培训的主要内容为针对血液透析患者访谈资料的收集方法，重点为访谈技巧，比如如何与受访谈者建立信任、如何提问及如何倾听与反馈。访谈员为责任组长或主管护师以上职称护理人员。

1.2.2访谈提纲的制订

结合血液透析相关领域的理论知识和技巧，根据课题目的制订访谈提纲草案，经过课题组(包括2名教授、3名专科护士)讨论修改后对2名患者实施预访谈测试，再向2名临床护理专家(主任护师和副主任护师各1名)咨询意见。最终确定访谈提纲的主要内容：(1)您最初患病时的状况。(2)您最初患病透析治疗过程中希望得到的支持有哪些？(3)您透析5年以来的体验。(4)您对目前的治疗从社会、家庭、医院3个层面还希望得到哪些照护？

1.2.3访谈场所

访谈场所为患者透析治疗的病区内。

1.2.4访谈时间

访谈时间安排在患者进行血液净化治疗期间，避开上机、下机时及患者休息时间，一般为患者上机30 min后开始进行，持续时间为30～60 min。

1.2.5资料收集方法

采用半结构式访谈形式进行，同时做现场录音和笔录，确保分析资料时掌握重要细节。访谈过程中，根据访谈实际情况及受访者的情绪变化适时调整访谈内容，并结合访谈情境对部分问题进行深入探究。每天仅访谈1例患者，以免影响资料整理。

1.2.6资料分析方法

访谈结束后，及时将访谈录音转录为文字，并整理受访者的非语言行为及相关个人资料。依次对每位受访者的访谈记录编序并建立独立文档。资料分析采用Colaizzi7步分析法进行整理：(1)详细记录并认真阅读全部资料；(2)分析重要意义的陈述；(3)归纳并提炼意义；(4)汇总意义的共同概念或特性；(5)写出详细的描述；(6)陈述构成该现象的本质描述；(7)返回受访者验证。反复听访谈资料并对其进行细致分析和推理，将其中共性部分整合为研究的主题。两名课题成员分别对资料进行分析。访谈资料分析结束，对访谈录音进行一次回听，对文本分析结果进行校对和审核，确保资料分析的准确性和精确性。最后根据资料分析患者对应的主题。

1.2.7伦理问题

本次研究在经过本院伦理委员会的认可和同意后执行。在访谈前制订访谈知情同意书。访谈资料不包含研究对象姓名，用N1～N10将研究对象编码，对所有的研究资料进行匿名分析。获得研究对象的许可后开始访谈。

2 结 果

2.1 维持性透析生存5年以上患者真实体验的6个主题

2.1.1主题1

血液透析远期并发症成为最大的困扰。受访者均提到并发症对其产生的影响。N2：“透析时间长，钙长期缺乏，到处都痛。”N4：“痒，特别痒，尤其是晚上，身上到处是抓痕，各种透析方式都试了，还是不行。”N9：“每次透析完以后血压就高，吃了一堆药都降不下来，不知道怎么办。”N8：“甲状旁腺激素(PTH)太高了，3 000 pg/mL多，医生让手术切除，创伤又大，怕效果不好，很矛盾。”

2.1.2主题2

心理负面情绪重。有6例受访者提到因为长期患病，自己的脾气变得敏感易怒，而且没有控制情绪的动机和能力。N3：“现在医生护士一说我，我就发脾气，无法控制。”N5：“其实我心里知道，家属是为我好，但总是在家发脾气，还扔东西，事后又后悔。”N6：“心里各种烦，生了这个病，人生就没有希望了，经常会有无名火。”

2.1.3主题3

经济负担大。有8例受访者提到经济压力大，入不敷出。N1：“坚持这么多年，每年都要住院1次，每个月透析加药费、检查至少2 000多，也不知道能坚持到哪一天。”N4：“现在医保政策好了很多，但还是压力大，我们家就爸爸打工挣钱给我支付治病的钱，爸爸年龄大了，对他很内疚。”N6：“这个钱是一直要花的，如果肾移植或者想用好的药，花的更多，每一分钱都要算着过日子。”N7：“每个月都要治病的钱先拿到一边留起来，家里孩子还要上学，不知道怎么坚持。”

2.1.4主题4

社会支持差异大。受访者中有7例提到家庭和朋友的支持是他们病程这么多年支撑到现在的动力。N2：“爱人为我奉献了整个青春，为了她一定会支撑下去。”N4：“我生病的时候，爸妈一直在鼓励我，让我有了勇气。”N3：“人生苦难太多，但是我的家人一直没有放弃我。”N7：“没有人管我，我就是孤家寡人一个，走到哪天是哪天，一切都无所谓。”N8：“生病后，朋友就不想和我一起了，怕我出去有什么事会连累他们。”

2.1.5主题5

工作有心而力不足。受访者有3例仍然在工作，5例表示希望工作，大多数受访者肯定了工作对于生存质量的积极作用。N4：“我还年轻，不想这样闲着，但是又不知道自己能做什么，怕别人会嫌弃我。”N6：“我一直在坚持工作，单位上也很照顾我，为我协调透析时间，让我觉得自己还是有价值的。”N10：“我还在坚持开车，家里还有孩子要养，还要治病，上班还是要充实点。”N2：“很想工作，但是谁会要我们这样的人。”

2.1.6主题6

死亡恐惧。所有受访者都提到对死亡充满恐惧，不知道多久会降临。N1：“说不定明天就死了，心里还是怕。”N5：“经常有病友，今天透析的时候还精神抖擞的，晚上就听说死了，心里很怕，我是不是一睡也没办法醒了。”N9:“生这个病8年了，有时病友在我旁边床抢救，我想我马上也要到那一天了。”N10：“有时想，早点死了还好，对于家里人也是种解脱。”

2.2 维持性透析生存5年以上患者照顾需求具有多样性

2.2.1需求1

长期透析并发症的预防与治疗需求。N8：“以前哪里懂PTH是什么，大家都不重视，这个还是应该多讲。”N9：“我又没什么文化，虽然透了六七年，也不懂这些，反正有哪里不舒服找医生就可以了。”N5：“这么多病友，他们随时会告诉我各种处理方法。”

2.2.2需求2

维持社会角色的需求。N6：“很多病友都不敢告诉单位自己是透析患者，要不可能工作就没了” N4：“生病时间长了，朋友们怕担风险都疏远了，希望能有自己的朋友圈。”N7：“我们就是蝼蚁一样的人，早已脱离社会，没什么价值，没有单位愿意聘我们这样的人。”

2.2.3需求3

新设备和药品相关知识了解的需求。N4：“希望出一些特效药，吃了就不会发生这么多并发症。”N10：“好的药，应该第一时间给患者用，反正我们都这样了，不介意当小白鼠。”N9：“透析设备应该随时更新换代，机器太老，对于患者影响很大。”

2.2.4需求4

医护人员专业技能的需求。N2：“医护人员一天到晚好忙呀，没时间讲很多。”N8：“最多就是上机、签到的时候可以和医生护士聊两句。”N3：“有些医生护士还没有我们懂吧，我们都久病成医，自学成才了。”

2.2.5需求5

经济、医疗保险政策支持的需求。N6：“经济上能支撑下去就行，现在都是借钱，如果有特殊情况住院，更加负担不起。”N2：“现在好的药很贵，帕立骨化醇这个针打了减少骨头疼痛，但是负担不起。”N3：“我们这个群体是弱势群体，医保应该给予更多的支持。”N7：“现在医保限制太多了，医生开的量不够，我们都需要去药店额外买药。”

3 讨 论

透析远期并发症的预防与照护是维持性透析5年以上患者生存质量提高的关键。虽然近年来血液透析技术获得显著的进步与发展，但随着患者病程的延长，已有研究表明当患者透析5年以上，由于长期严格的饮食饮水控制、肢体形态改变/失用、家庭社会角色转变的压力、多种并发症(高/低血压、恶心呕吐、肌肉痉挛、心脑血管疾病、甲状旁腺功能亢进、肾性骨病、瘙痒)频发，生存质量显著降低，直接导致死亡率显著升高。透析远期并发症成为影响5年以上透析患者生存率最重要的因素[9-11]。基本所有访谈对象在生存现状和照护需求两个方面都提出长期缺乏并发症相关知识及预防并发症的迫切性。

透析患者除每周12 h透析治疗外，均进行居家照护，引发远期并发症的相关因素与其长期的生活习惯、饮食结构等密切相关，常规的健康患教形式已经远不能满足此类患者的需要。本科室以透析5年以上患者为主体，建设移动随访系统，患者可居家实现手机应用程序(APP)饮食管理、血压监控、血糖管理、运动情况等信息上传，责任护士可根据患者具体情况推送健康教育文字与视频资料、健康事件提醒等信息，以及进行线上居家指导。构建基于互联网、智能终端的血液透析患者随访系统，可实现患者的自我管理与医患交流，提升血液透析中心医生护士对患者的随访能力，针对性满足患者对于远期并发症的照护需求。

提升社会回归率是维持性透析5年以上患者生存质量照护的重要目标。透析患者随着透析龄的增加，参与社会工作的比例逐渐降低，透析5年以上参与工作的患者仅占9.8%，透析10年以上参与工作的患者仅占3.8%[12-13]。均提出由于社会角色的改变、缺失，带来生存质量和心理健康程度的严重下降。透析患者的照护不仅涉及医院、家庭，同时需要社区乃至整个社会的支持照护系统的构建。欧美国家透析中心配备有良好的社会照护对接部门、社会公益组织等，为患者提供社会支持、居家指导、工作岗位等，最大限度地为患者生存质量的改善和社会回归提供支持。以医院为核心，积极开展以居家照护为主要内容的延续护理，从医院、家庭、社区形成闭环式照护模式，是以后提高患者照护质量需要努力的方向。

多维度了解患者生存质量，以便于全面制订护理照护措施，满足患者个性化照护需求。目前关于血液透析患者心理状态和生存质量的研究多为以问卷调查为主体的量性研究，同时借助国际化量表[12，14-15]，且大多数研究集中在疾病本身，如相关危险因素、诊断、治疗及预防等[16-19]。而单纯的量性研究不能全面反映透析患者身体状况的复杂性、多维性，相对忽视了他们的内心感受和体验[14-15]。质性研究可以细致描述患者主观对透析治疗的真实体验，一定程度上补充了量化研究的结果。本研究更全面、深刻地分析透析5年以上患者遇到的困难和需求，从患者角度出发，最大限度地捕捉患者信息，为临床护理提供依据，从而提高5年以上透析患者的生存质量，鼓励患者积极面对疾病。

维持性血液透析5年以上患者降低经济负担的迫切需求，与国家政策趋势呈现一致。据报道我国目前约有300万终末期肾病患者，并以每年7%～9%的速度增长[20]。终末期肾病替代疗法包括血液透析、腹膜透析、肾脏移植3种。在我国，血液透析是终末期肾病的主要肾脏替代治疗方式，占86%[21]。我国针对透析的治疗费用已占据卫生费用的1%～3%，各省市患者医疗保险报销比例差异较大，加之因患病而导致工作能力受限，经济收入受到影响，透析患者经济负担比较大[22-23]。国家对于重大疾病医疗保险报销比例的提高，极大地减轻了透析患者的经济压力。此外，为了规范医疗行为，合理治疗，降低透析费用，国家卫生健康委员会先后颁布了血液透析相关政策法规6部。本组所有访谈对象都表明很期待医疗政策和社会医疗保障体系的进一步完善，具体体现在医疗保险整体费用的降低、医疗费用支付方式、个人自费比例等方面。大多数患者对生存质量的提高寄希望于药物、设备的改良，以及透析远期并发症的预防。

医护人员作为透析治疗的直接实施者，对于降低患者经济负担起着直接作用。应当根据患者病情、经济状况为患者制订个性化的治疗方案，并致力于技术和设备的更新换代，最大限度减少患者远期并发症的发生，提高患者生存质量，避免因为反复住院加重患者经济负担。于此同时，将患者治疗相关数据进行卫生经济学研究，为国家医疗保险政策的合理制定提供依据。