APP下载

向晨曦,了不起!

2022-07-04

家教世界·创新阅读 2022年10期
关键词:进行性晨曦网店

“哈喽,这里是爱手工、爱生活的晨曦小仙女。”一身烂漫古风衣裙,两条俏皮的辫子……全身瘫痪80%、需要戴着呼吸管呼吸的她,每天都会准时出现在直播间里,用自己捏出的200多个黏土人物与粉丝互动。她,就是90后女孩向晨曦。

“90后”女孩患了罕见病

1992年出生在湖北的向晨曦,幼年时随父母来到江苏无锡生活。7岁时,她被诊断为“进行性肌营养不良症”。

向晨曦说:“我经常莫名其妙地摔跤,感觉骨头里面突然松软了一下,就摔得鼻青脸肿的。父母觉得不正常,就带我去看病。”

医生诊断,随着年龄增长,晨曦的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将慢慢消退。

在同学们的帮助下,晨曦读完初中,进入高中阶段的学习。可对于晨曦来说,继续读书却有些吃力,于是她向家人提出辍学的想法。

2011年休学之后,晨曦不甘心就这样虚度光阴,便想尽办法“宅”在家里工作赚钱,写小说、当客服、开网店,她想尽己所能为家庭减轻些负担。

向晨曦说:“我不敢想,一个人天天待在家里什么也不做会怎样,然后我就一步一步地学。”

靠双手制作200多个黏土人物

晨曦每天需要戴15至18个小时的呼吸机,腰、腿、手臂等部位都不能动,颈部和腰部也受到很大影响。每天要靠妈妈帮忙调整很久,她才能在椅子上坐得舒服一些。

为了照顾患病的女儿,晨曦的妈妈四年前辞职回家,几乎寸步不离伴她左右。2016年,晨曦受一位听障姑娘启发,在做网店客服之余,开始尝试做起直播。

向晨曦说:“我很喜欢这种有人认真听你说话的氛围,所以一直坚持了下来。”

开朗的性格、幽默的话语,再加上励志的人生经历,让晨曦在直播平台吸粉无数。为了让直播内容更丰富,她尝试自学唱歌,演奏陶笛、尤克里里以及制作各种手工黏土作品等。

从一无所知到熟练掌握各种黏土技巧,晨曦学习了近一年的时间。在全身80%瘫痪的情况下,晨曦依靠仅剩下的能灵活移动的手指,在专门设计的桌板上制作了200多个黏土人物。

向晨曦说道:“它复杂的不是大小,而是细节,可能你做一个鞋带,比做一只脚、一双鞋都要复杂。”

如今,晨曦制作的人物越来越逼真,但相比于正常人,依旧耗时很长。晨曦还在多个视频平台分享做黏土和日常生活的视频,并在2019年创办了“晨曦黏土学院”教授黏土技巧。

向晨曦说:“我想,我也可以为罕见病群体贡献一点力量。”

只要活着就有无限可能

几度病情恶化,与死亡擦肩而过,她甚至曾向医生提出捐赠遗体的愿望……所幸,这个坚强的女孩挺了过来,依旧对生活满怀希望。“人生是美好的,只要活着,就有无限可能。”

现在,晨曦创办的网络学院也从一开始的单打独斗发展成团队化运作。目前有400多名学员,其中二三十名是残疾人,晨曦也为他们免去了学费。

經国内权威专家诊断,她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似,虽然难治,但不再是不治之症。希望晨曦未来有一天能够重新站起来,迎来下一个奇迹。

猜你喜欢

进行性晨曦网店
红军不怕远征难
进行性多灶性白质脑病并文献复习
更正
地扪晨曦
黎明前的晨曦
我希望
进行性核上性麻痹1例报告
网店随意买卖 假货“借壳”横行
北村返乡开网店:卖的不只是“乡愁”
荆芥炭方联合雷公藤多苷片治疗进行性色素性紫癜性皮肤病的临床效果