肝硬化患者自我感受负担及影响因素研究

刘志芳，王巧玲，芦海芳，成秀艳

(临汾职业技术学院，山西 临汾 041000)

肝硬化是多种慢性肝病的终末阶段，疾病负担较重[1]。随着病情持续进展，患者各项生理功能衰退，对他人帮助的依赖程度不断上升，加之医疗支出不断增长，导致患者出现自我感受负担(self-perceived burden，SPB)。SPB是指患者在长期接受别人的照顾时存在的成为别人负担的心理感受，是一种未被充分认识的常见问题[2]。本研究旨在探讨肝硬化患者的SPB水平及影响因素，从而确定干预的潜在目标以改善患者的心理健康，现报道如下。

1 临床资料

1.1 一般资料 采用偶遇抽样方法选取2020年8月至2021年1月山西省临汾市某三级甲等医院肝硬化患者138例，其中男97例，女41例；年龄32～80岁，平均(49.8±3.4)岁；病程1～10年，平均(3.5±1.4)年。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理要求。

1.2 纳入标准 符合《肝硬化中西医结合诊疗共识》中的肝硬化诊断及辨证标准[3]；认知正常，沟通无障碍；病情稳定，能自行阅读和填写问卷；自愿参与本研究并签署知情同意书。

1.3 排除标准 临终、危重患者；合并恶性肿瘤者；既往有精神病史者；合并严重感染、急性肝衰竭等严重并发症者。

2 研究方法

2.1 调查工具 ①一般情况调查表。调查内容包括参与者的年龄、性别、教育程度、婚姻状况、工作状况等12项内容。②自我感受负担量表(SPBS)评分。量表包括身体、情感、经济3个维度，共10个项目，身体维度评分为5～25分，情感维度评分为4～20分，经济维度评分为1～5分，总评分为10～50分，其中总评分＜20分为无明显SPB，20≤总评分＜30分为轻度SPB，30≤总评分＜40分为中度SPB，总评分≥40分为重度SPB。量表克龙巴赫α系数为0.91[4-5]。

2.2 调查方法 首先对20例肝硬化患者进行预调查，确定研究工具的适用性，并根据预调查发现的问题对问卷进行修正。正式调查阶段由患者本人匿名填写，所有问卷均当场发放和收集，调查时间避开治疗高峰时段。

2.3 统计学方法 采用SPSS 21.0统计软件处理数据。分别采用独立样本t检验、方差分析、pearson相关性分析及多元线性逐步回归分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

3 结果

(1)一般情况 正式调查阶段共发放问卷150份，回收145份，回收率为96.67%，最终获得有效问卷138份，有效率为95.18%。

(2)SPBS评分情况 研究结果显示，肝硬化患者SPBS评分为12～48分，平均(32.31±6.55)分，处于中度SPB水平。其中身体维度评分为5～24分，平均(16.75±3.72)分；情感维度评分为4～20分，平均(12.54±3.83)分；经济维度评分为1～5分，平均(3.02±1.18)分。

(3)SPB单因素分析 研究结果显示，不同文化程度及不同职业情况的肝硬化患者SPBS评分比较，差异无统计学意义(P＞0.05)，其余组别(年龄、性别、婚姻状况、家庭月收入、医疗费用支付方式、对疾病的了解程度、生活自理程度、主要照顾者健康状况、是否合并其他慢性病)的肝硬化患者SPBS评分比较，差异均有统计学意义(P＜0.05)。见表1。

表1 138例肝硬化患者自我感受负担量表评分比较(n=138)

(4)SPB多因素分析 根据单因素分析结果，以肝硬化患者SPBS评分为因变量，将单因素分析有统计学意义的9个因素(年龄、性别、婚姻状况、家庭月收入、医疗费用支付方式、对疾病的了解程度、生活自理程度、主要照顾者健康状况、是否合并其他慢性病)作为自变量，进行多元线性逐步回归分析，建立回归方程时，进入和剔除标准分别为0.05和0.10，结果显示性别(X2)、生活自理程度(X7)、主要照顾者健康状况(X8)3个因素被引入回归方程，其中生活自理能力对患者的SPB影响最大(β＝－0.276)。见表2、3。

表2 肝硬化患者自我负担影响因素各自变量赋值表

表3 肝硬化患者自我感受负担影响因素的多元线性逐步回归分析结果(n=138)

4 讨论

4.1 肝硬化患者SPB现状 本研究结果显示，肝硬化患者处于中度SPB水平，高于王玮等[6]对慢性伤口患者的研究结果，低于陈旭[7]对永久性肠造口患者的研究结果，这可能与样本类型不同有关。肝硬化的主要特点是病情迁延、久治不愈。一方面，肝硬化患者生活自理能力的部分或完全丧失意味着患者需要不同程度地依赖照顾者，因此会对照顾者产生愧疚感。另一方面，患者婚姻家庭责任的缺失容易使其产生较高水平的SPB。本研究结果显示，肝硬化患者的SPB受年龄、性别、婚姻状况、家庭月收入等人口社会学因素影响，同时多元逐步回归分析显示，性别、生活自理程度、主要照顾者健康状况是肝硬化患者的SPB主要预测因子。

4.2 肝硬化患者SPB的影响因素分析

(1)年龄、性别、婚姻状况 本研究结果显示，年长患者较年轻患者的SPB评分更高(P＜0.05)，分析其原因，一方面，年长者更有可能经历身体衰退，没有足够的能力应对与疾病相关的困难；另一方面，中国人具有根深蒂固的家庭观念，许多年长患者正处于赡养父母和抚育孩子的重要阶段，而疾病的出现导致患者不能很好地履行家庭责任，导致SPB加重。性别方面，研究结果显示女性的SPB高于男性(P＜0.05)，与国外的研究不一致[8]。其原因可能为，中国的传统家庭分工模式是“男主外、女主内”，因此在日常生活中依赖家属的照顾会使女性产生严重的心理负担。此外，本研究结果显示，已婚患者的SPB低于单身者(P＜0.05)，其原因可能为，配偶的照护减轻了患者对儿女的拖累，降低了患者的SPB。

(2)生活自理程度、主要照顾者健康状况 本研究结果显示，生活自理程度、主要照顾者健康状况对肝硬化患者的SPB有影响(P＜0.05)。一方面，可能与患者无法平等地参与照顾他人有关，尤其是当主要照顾者也存在健康问题时，被照顾者会觉得极度内疚和有负担感[9]。另一方面，自理能力差的患者需要更多的帮助，且其需求越多，SPB越重，因此护理人员要鼓励患者尽其所能提高生活自理能力。

(3)家庭月收入、医疗费用支付方式 本研究结果显示，家庭月收入较高或有医疗保险的患者SPB较低(P＜0.05)，表明经济成本对患者的SPB有重要影响，这一结果与倪雪萍等[10]、唐浪娟等[11]研究结果基本相同。其原因可能为，肝硬化的医疗费用对于收入较低的家庭而言存在一定经济压力，特别是对于没有参加医疗保险的人群，这势必增加患者的SPB，因此迫切需要扩大医疗保险覆盖范围以减轻患者负担，这也提示医护人员要提高医疗收费透明度，从而减少关于费用引发的医患、护患矛盾。

(4)对疾病的了解程度、是否合并其他慢性病 本研究结果显示，患者对疾病越了解，其SPB越低(P＜0.05)，其原因可能为，患者对疾病信息的了解有助于激发其改变自身行为的内在动力，减轻负担感。许多人认为对患者隐瞒病情有助于保持患者情绪稳定，维持生活质量，但患者仍能从蛛丝马迹中推断自己的病情。医务人员应尽可能地与患者进行开放式对话，向患者如实告知病情信息，这可能会减少他们的负担感。此外，有合并症患者的SPB高于无合并症患者(P＜0.05)，这可能与患者身患数病，对自身健康水平较为担忧有关，因此护理人员要特别关注患者的心理变化，及时提供有效的帮助。

5 小结

本研究结果显示，肝硬化患者处于中度SPB水平，与陈小丹[12]研究结果一致。这提示在临床治疗肝硬化的过程中，医务工作者在积极治疗疾病、控制病情之外，还应高度重视肝硬化患者的SPB并采取有效的干预措施。本研究存在一定不足，如本研究涉及的SPB影响因素不够全面，可能还存在其他的变量(如患者的个性特征、护患之间的相互满意度等)，纳入样本量较小，且仅为单中心研究，后续应开展多中心、大样本的研究，以进一步验证本研究结论的可靠性。